Traitement Interferon ou équivalent

[murielle]

Murielle, nouvelle , Vaquez Jac 2 positif

Quelqu'un peut-il me donner son expérience concernant le traitement sous interferon, pegasys ou équivalent

En ce qui me concerne , je suis sous Interferon depuis 1 an, 135 mg , 1 injection tous les 15 jours

Bien supporté, simplement état grippal la 1ère fois , calmé rapidement avec paracétamol,

Par contre, hypothyroidie déclarée , il y a 1 mois!!!

J'aimerais savoir si quelqu'un a pu diminué son traitement ou l'arrêter , ne serait ce que quelques temps et quels en ont été les résultats

Mes résultats sanguins sont corrects , Plaquettes en moyenne autour des 280000, hématocrite , 34, 35 % en moyenne et hémoglobine 11,9 . leucocytes 2880, neutrophyles 1040, les taux sont mêmes un peu bas '( effet pegasys )

Je me dis que mes doses pourraient peut être être diminuées afin de peut être faire remonter les globules blancs et les globules rouges qui sont limite bas et aussi parce que depuis 1 mois , je suis soignée pour cette hypothyroidie

J'ai fait une analyse de sang pour savoir où en était la mutation Jac 2, çà fait 3 mois, j'attend encore les résultats !!

Merci de me donner de vos nouvelles

Bisous

Le forum est déserté , çà va repartir à la rentrée , ce sont les vacances, dixit La Chieuse que je remercie encore au passage et à Chocolat aussi , sans elle , j'aurais eu l'impression de traverser le désert!!!!

[enfield]

Bonjour Murielle,
Sans être médecin, je pense que compte tenu des chiffres que tu donnes, qui sont en bas de le fourchette, tu peux sans risque espacer davantage tes injections, à 1/3 semaines en suivant avec des prises de sang régulières. Tu risques au pire d’avoir à effectuer une saignée réparatrice de ton hématocrite. Par contre pour arrêter les injections pendant le traitement de ton hypothyroidie, c’est une autre affaire et je n’ai pas d’avis ni d’expérience à transmettre
Je suis moi-même sous interféron (viraferonpeg mais je viens de passer au pegasys) 1 injection (100 µg) par semaine au début puis toutes les 2 semaines car les plaquettes descendaient trop bas (205 000). Du coup ce sont maintenant les globules rouges qui ont tendance à remonter. Il faut en fait y aller à tatons afin de trouver chacun sa bonne dose/périodicité dans ce traitement.
Bon courage
Amicalement

[murielle]

Merci Enfield

J e vais , effectivement voir çà avec mon hémato ou avec un autre, j'attends un rendez vous pour un 2ème avis

ET en ce qui te concerne , pourquoi as tu changé pour le Pegasys ? , tu es aussi Vaquez?

Amicalement
Murielle

[enfield]

Bonjour Murielle,
Oui je suis Vaquez, diagnostiqué au début 2009. traité au viraféron depuis février cette année. Plusieurs raisons, aucune d'entre elles déterminante, m'ont conduit à tester le pégasys après une expérience avec le viraféronpeg:
- tout d'abord , même si les effets secondaires étaient très supportables avec le viraféron, j'étais quand même régulièrement courbaturé/fatigué le lendemain de l'injection sans voir de diminution de cet effet au fil des semaines.
- le pégasys semble mieux corriger la maladie d'après les publications que j'ai pu voir (sans trop aprofondir la question)
- le maintient de l'hématocrite à 45 s'est avéré difficile ces dernières semaines et j'ai eu droit à des saignées (1/mois)
- le prurit avait tendance à repartit à la hausse depuis plusieurs semaines après une "correction" de 80% obtenue au bout de 8 semaines

Donc voilà, j'ai décidé de tater du côté du pégasys depuis la semaine dernière, mon hémato est d'accord (plutôt du style à me laisser tester puisqu'il n'y a aucun risque). Je passe à 135 µg/2semaines. Première injection avec beaucoup moins d'effets secondaires : petite courbature disparue au bout de 2 h, mais c'est trop tôt pour tirer des conclusions.
Voilà pour moi !
Tiens nous au courant après ta visite chez l'hémato
Amicalement

[murielle]

Bonjour Murielle,
Oui je suis Vaquez, diagnostiqué au début 2009. traité au viraféron depuis février cette année. Plusieurs raisons, aucune d'entre elles déterminante, m'ont conduit à tester le pégasys après une expérience avec le viraféronpeg:
- tout d'abord , même si les effets secondaires étaient très supportables avec le viraféron, j'étais quand même régulièrement courbaturé/fatigué le lendemain de l'injection sans voir de diminution de cet effet au fil des semaines.
- le pégasys semble mieux corriger la maladie d'après les publications que j'ai pu voir (sans trop aprofondir la question)
- le maintient de l'hématocrite à 45 s'est avéré difficile ces dernières semaines et j'ai eu droit à des saignées (1/mois)
- le prurit avait tendance à repartit à la hausse depuis plusieurs semaines après une "correction" de 80% obtenue au bout de 8 semaines

Donc voilà, j'ai décidé de tater du côté du pégasys depuis la semaine dernière, mon hémato est d'accord (plutôt du style à me laisser tester puisqu'il n'y a aucun risque). Je passe à 135 µg/2semaines. Première injection avec beaucoup moins d'effets secondaires : petite courbature disparue au bout de 2 h, mais c'est trop tôt pour tirer des conclusions.
Voilà pour moi !
Tiens nous au courant après ta visite chez l'hémato
Amicalement

Bonjour Enfield et merci de me répondre

Apparemment,; la dose de 135 mg tous les 15 jours, serait un protocole, je ne sais pas pour toi, mais pour moi , la décision du traitement provenait d'une équipe , une collégiale, et j'ai appris que que Le CHU de Brest dont je dépend, fait partie des 7 établissements en France, concernés par les recherches sur la maladie de Vaquez, c'est vrai que , pour l'instant , j' n'ai pas à me plaindre du traitement, pas de courbatures, jamais eu, simplement la 1ère fois , petit état grippal et encore de suite , calmé par doliprane 1000, et depuis, je ne prend plus rien, je n'ai jamais eu de problème de prurit, même avant le traitement , quant à tous les résultats hématologiques, ils sont pratiquement stables , limite bas comme tu as pu le constater, dans mes précédents messages, je n'ai jamais eu de saignée, mais mon taux d'hématocrite n'a jamais été élevé!!!, par contre , aprés culture, mes globules rouges poussaient tous seuls ( dixit mon hémato )

Alors , la dose et la périodicité du traitement y sont ils pour quelque chose !!!!

Mon inquiétude , encore une fois , provient de cette thyroide, examens complémentaires à effectuer , pour çà !!!

Voilà, A bientôt

Je ne manquerai pas de donner mes nouvelles infos , tiens nous aussi au courant, merci,
Amicalement