Vaquez et fer

[Quercy]

Bonjour!
On m'a decouvert la maladie de Vaquez en 2006, j'avais donc 16ans, traitée par saignée depuis. J'ai fait une tentative d'interferon que j'ai trés mal supporté et que j'ai preferé arrêter car étant etudiante je n'arrivai plus a aller en cours face aux nombreux effets secondaire que j'avais.
Cependant les saignées me fatiguent beaucoup et je n'ai absolument plus de fer, mon hemato m'a donc prescrit une petite cure d'un mois de tardyferon.
Qu'en pensez vous car entre ceux qui sont pour les autres contre, j'ai un peu de mal a savoir ce qui sera le meilleur?

[sergio]

Le meilleur traitement est celui qui vous convient à vous. Nous sommes tous différents et inégaux tant devant la maladie que devant les effets secondaires des traitements.
Par contre, un taux de fer trop bas a toujours une explication. Un écoulement sanguin ( sphère digestive ou génitale pour les femmes) est à rechercher, mais votre hémato a du vous l'expliquer et faire les recherches nécessaires. En tout cas, tôt ou tard, il faudra bien trouver l'origine de cette perte de fer. Une alimentation riche en fer, même si elle ne remplace pas la suplémentation du tardyféron peut aussi apporter une aide significative.
Quant aux traitements, il en existe d'autres que l'IFN. Posez la question à votre hémato lors d'une prochaine consultation.

[Quercy]

Merci pour votre reponse!
Malheuresement j'ai l'impression qu'on ne m'a pas trouvé le bon traitement, donc j'ai essayé le fer mais tous les symptomes (mal de tete, prurit, rougeur...) sont encore plus presents, j'attends de rentrer en france pour faire une prise de sang, j'espere ne pas avoir a faire de saignée pendant les fêtes mais bon...
Mon hemato n'est pas trop pour les autres traitements vu mon jeune âge donc pour le moment je fais comme ca mais je sais très bien que ca ne pourra continuer comme ca indefiniment, en tout cas votre forum est une veritable source d'info sur la maladie! Merci!

[sergio]

Vous êtes loin d'avoir épuisé toutes les ressources en matière de médicaments et en matière de diagnostic.
Je suppose que vous rentrez passer les fêtes en famille ??
Nous pouvons rester en rapport dès votre retour. En fonction de votre dossier, je peux vous diriger vers
un service de pointe où vous serez bien accueillie, si vous le désirez , bien sûr.
Faites moi signe, soit en MP soit sur mon courriel : president@alte-smp.org
Bon retour si ce n'est déjà fait. Bonnes fêtes de toutes façons.