nouvelle venue sur le forum

[lily74]

bonjour a tous , je m appelle lily , j ai 32 ans , et je suis atteinte de vaquez depuis 2007. pendant une annee , j ai subi uniquement des saignées , jusqu a atteindre le million au niveau de mes plaquettess , du coup mon hemato m a passé a l hydrea. par doses progressives , jusqu a 13 gelules par semaine , mais la maladie n etait pas assez stabilisée. depuis fin novembre , je suis sous pegasys 135+ hydrea et depuis le 10 janvier uniquement sous pegasys. Ca a été d abord une tres grande joie car je reagis tres bien au pegasys , et je sais que l hydrea peut etre bien plus invasif. Mais depuis 4 semaines ( juste apres l arret definitif de l hydrea) , j ai d abord eu des migraines ophtalmiques , je me suis retrouvée aux urgences a l hopital une semaine plus tard , et la les medecins un peu paniqués par cette maladie que finalement ils ne connaissaient pas ( ca ca m enerve!) m ont fait plus paniquée qu autre chose en me faisant passer scanner , puis voulant me faire une ponction lombaire ( ils peuvent pas j ai une barre de fer sur toutes les lombaires ) . Je suis finalement restée une semaine a l hopital , car ils ont vu un semblant d hypoglycemie , et m ont fait des dextros toutes les 2h en me faisant manger des que le taux etait trop "ba". je met ca entre guillemets puisque apparemment au bout d une semaine on m a dit que ce taux avait été tout le temps normal.Sauf qu on me reveillait la nuit pour me faire manger!!! Bref depuis suis super angoissée , alors qu avant je la vivait tres bien ma vaquez , a part etre fatiguée sinon je vivait tout a fait normalement , je m occupe meme de 2 juments bref ma vie etait geniale.
maintenant je suis deprimée , sous anxyolitiques , somniferes , et depuis hier j ai mal a la tete( migraine) alors je flippe de nouveau.
Y a t il des personnes ici qui ont ressenti des cephalés apres un changement de traitement , ou apres un mois de traitement a l interferon?
merci d avance a tous , je suis heureuse de rencontrer enfin des gens qui vivent la meme chose que moi!

[lily74]

bonjour a tous ,
c est re moi
aujourd hui j ai repris le travail , j etais en arret depuis un mois. je recommence a travailler en mi temps , ce qui revient a faire du 9h- 12h30. Ca m a fait du bien de revoir mes collegues , tres emues elles aussi!!!
Dans cette foutue maladie le soutien est super important , seulement souvent mon entourage se retrouve un peu "coincé" face a mes angoisses , meme si jusqu a present elles n etaient pas trop presentes. Mais depuis un mois je suis tres anxieuse , et le pire , c est que je me rend compte que ce n est pas face a la maladie. ce qui me fait peur , c est que l on m annonce un autre souci de santé... je sais pas comment je reagirais cette fos ci...
Vous savez j ai fait de cette m... une force , j ai l impression que grace a elle , j ai decouvert le mot VIE , je realise mes reves , ca faisait 30 ans que je voulais monter a cheval , aujourd hui je m occupe d une jolie mamie jument de 20 ans qui m apporte tant! je me suis mariée , on va acheter une maison , et grace a l interferon je peux meme penser a avoir enfin un enfant... alors que me manque t il pour etrevraiment heureuse? ma serenité...peut etre...
Vraiment je ne demande pas de guerir , meme si on est d accord c est ce que on voudrait tous , non? la vaquez m a ouvert les yeux sur ce que j ai , sur la beauté du monde , bref , sur le fait de vivre...
J espere juste me relever tres vite de cet episode anxieux...
bonne journée a tous

[Miky]

bonsoir lily74 !

c'est drole ce lien entre l'hydrea et la migraine, depuis l'age de 10ans je suis atteint de migraines, bien plus fortes a l'adolescence elles ont diminué d'intensite avec le temps mais restaient tres regulieres.
en decembre 2009 on m'a decouvert la maladie de vaquez en janvier 2010 je demarrais deja le traitement a l'hydrea (3 gelules par jour, 2 actuellement) et c'ets la que ca devient drole, dès le débu du traitement mes migraines ont disparu, entierement envolées !!!
ce qui me pousse a vous repondre et me parait "drole", c'est que peut etre (et meme surement puisqu'apres l'hospitalisation, rien n'a ete trouvé...) l'hydrea (je n'avance rien, c'est l'opinion de mon hémato) a t'il un effet sur la migraine (ca s'explique assez facilement, il est couplé a de l'aspirine et fait diminuer le volume sanguin...), et que l'arret de l'hydréa a tout bonnement fait remonter a la surface un etat migraineux deja present alors que vous eties traitée, sauf que maintenant vous en prenez conscience !!! (pour l'anecdote je n'ai plus les douleurs de la migraine, mais j'en ai encore les signes (tension dans l'oeil, mydriase, raideur de la nuque...)) je sais pertinemment que si j'arrete l'hydréa (etca sera le cas car je demarre le pegasys en aout...)mes migraines reapparaitront !!
j'espere cependant que vous surmonterez vite cette periode angoissante et que vous retrouverez le sourire !!! je vous envoye mon soutien !
flower power to you !

[lily74]

merci miky pour ces precisions.
c est vrai que avant j ai été migraineuse , on va dire par intermitence , et que depuis l hydrea ca allait mieux...
Sous interferon depuis novembre , je peux te dire ( on peut se tutoyer???) que pour ma part je supporte assez bien le traitement malgré tout , a part ces cephalées ( tout de meme recentes!) , je n ai pratiquement pas ressenti de courbatures , ou tremblements, ou febrilité... Je suis plus fatiguée qu avant , c est vrai , mais je ne sais pas si c est completement lié au traitement , donc...
En ce qui concerne mes angoisses , comme je l avais predit , le fait de retourner au taf ( meme pour 3h30!) me fait beaucoup de bien , j ai d ailleurs diminué la dose d anxyolitique du midi a 1/2 cp , on verra bien...
Aujourd hui , la migraine est juste latente , alors je vais profiter de ces quelques moments de repit et malgré le temps pour aller promener en main ma morue qui ne m a pas vue depuis 3 jours et qui doit bien s ennuyer dans son box!!! ( ps: morue c est le joli surnom de mes juments... )
merci pour tes encouragements , c est vrai que ca fait du bien de parler avec des gens qui nous comprennent.
bises a tous

[Miky]

haha morue pour des juments j'adore !
oui oui bein qur qu'on se tutoye, qui plus est nous avons le meme age alors je suis enchanté de faire ta connaissance, en ce qui me concerne j'attends mon retour de vacances cet été (ibiza mouhahaha) puis je vois mon hémato pour tenter le traitement a l'interferon pegylé, j'apprehende un peu tout de meme, l'idee du syndrome grippal qui suit l'injection ne me plait guere, mais en meme temps tu sais l'hydrea meme s'il n'a pas d'effets indesirable notoire on sait tous ici, nous les super heros de la moelle, que c'est pas vraiment de l'homeopathie..donc si on peut passer a quelque chose de moins crade autant en profiter !
pour ce qui est de ta fatigue je n'ai aps de reponse, moi j'ai des periode sou je pete le feu (en ce moment c'est le cas) et des periodes ou je me traine...mais dans l'ensemble, tout va bien pour moi, et pour toi a priori !!!
alors profite bien de tes "morues" et j'espere que tu prendras du plaisir a retourner bosser !
amitiés !