VAQUEZ ET TROP DE FER

[sandrine16]

Bonsoir,
je suis une jeune malade de Vaquez(découverte depuis moins d'un an), 37 ans et maman de 2 enfants.
Apres différentes analyses, je suis positive au jak2, on m'a envoyé voir une hémato, qui m'a très bien expliquée cette maladie et elle m'a beaucoup rassurée. Dans un premier temps, j'ai pris de l'hydréa, et maintenant je suis à l'interféron depuis quatre mois (une piqure par semaine) qui se passe bien.Il y a 6 mois j'ai eu une prise de sang pour le fer, et là surprise, j'étais à un tx de saturation de 83 % (la norme est 15-35%), ferritine de 250, fer sérique 217, on m'a dit de ne pas m'inquiéter qu'on verrait ça un peu plus tard. Maintenant mon traitement en place, mon hémato a voulu vérifié le fer, j'ai baissé mais mon taux de saturation est encore à 70%, ferritine 220 et fer sérique 196. Mon hémato va m'envoyer voir une endocrinologue. (je crois que c'est ça) rendez vous début juin. L'attente est toujours longue quand on se pose des questions.
Je voudrai savoir si d'autres personnes connaissent ce problème, et quels sont les solutions ?
Merci à tous

[sergio]

Bonjour,

L'excès de fer porte un nom : hématochromatose. ce peut être une pathologie primitive trouvant son origine dans une mutation du gêne HFE, mais ce peut être aussi une pathologie accidentelle. L'hématochromatose est une maladie connue et relativement fréquente. Voir le site : http://www.hemochromatose.fr , site très bien fait qui vous donnera des explications.
Le diagnostic est bien codifié : il commence par un dosage de transferritine, protéine de transfert du fer absorbé.
Il est bien sur important de faire le parallèle avec votre taux d'hémoglobine et de connaître comment fonctionne votre érythropoïétine.
Votre hémato a sûrement une bonne raison de vous envoyer chez un endocrino ? A-t-elle dosé votre TSH ?
En tout cas, un RDV en juin me paraît bien loin. Pourquoi pas plus tôt ?
A-t-elle envisagé de faire baisser votre taux de fer sérique par des saignées ?
Si vous voulez en parler : T 0620682021.
Bien amicalement. Sergio.

[sandrine16]

Bonjour,
Merci pour votre réponse.
Mon hémato m'a parlé de cette maladie en me demandant si dans mon entourage, quelqu'un faisait des saignées régulière : personne à ma connaissance. Pas de saignées pour moi, car mon hémato pense qu'il n'y a rien d'urgent, d'où le RDV en juin. Ce jour là , je consulte mon hémato pour les 6 mois de traitement à l'interferon, et l'endocrino après avec un gros bilan sanguin en plus. Existe -t il d'autres infections ou maladies qui font monter le tx de saturation du fer ?
J'ai été controlé pour la TSH en août mon tx était de 0.84mUI/l, pour érythropoiëtine en juillet avec un tx de 1.3mUI/ml (pas bon) tandis que mon tx hémoglobine est bon 13.8g en février. Je n'ai pas d'autres symptômes à part une certaine fatigue, que je mets sous le compte de la maladie de vaquez.
Je ne suis pas très inquiète, car je vais bien, sauf que je n'ai pas envie de repartir dans une série d'examen, de RDV, d'analyses, prendre des jours pour aller en consultation (je suis à 120km du CHU où je suis suivie).
Pour le téléphone , c'est sympathique mais je ne veut pas vous déranger, mais je le garde au cas où, si le besoin s'en fait sentir.
Merci, amicalement.

[sandrine16]

Bonjour,
j'ai rappellé mon hémato, et elle m'a rassurée, mon tx de fer n'étant pas très élevé, j'attends juin. Par contre, je vais voir un gastro-entérologue et non un endocrino pour cette nouvelle pathologie.
Merci Sergio de ton message.
Sandrine

[sandrine16]

Bonjour,
après quelques examens, je suis bien atteinte d'hemochromatose (trop de fer dans le sang), je vais donc commencer les saignées. Je suis sous interféron depuis 9 mois, et mes plaquettes sont stables autour de 400 000, tout va bien pour les globules rouges. J'ai un peu peur qu'avec les saignées, ça me détraque mes prises de sang, surtout que je fais devoir en faire plusieurs dans un court laps de temps.
Y a t'il des personnnes qui ont l'interferon et saignées en même temps, les saignées font elles baisser les plaquettes de beaucoup ? et comment on se sent après, pas trop fatigué ?
Bonne journée à tous
Sandrine

[cplus]

bonjour
ah ben tu les accumules

j 'ai un collègue qui a cette maladie depuis des dizaines d années, il a une saignée par mois.
je crois meme que c'est une infirmière qui lui fait à domicile parfois.
je ne peux pas dire si ça le fatigue. il vient de partir en retraite, il a eu 3 enfants et 2 petits enfants et a tjs la pêche .

les saignées l'ont tjs soulagé et après je crois il buvait plusieurs infusions dans la matinée pour compenser la perte en liquide.
avant la découverte, il allait mal, car son sang était très épaissi par cet essai de fer, souvent maux de tete , doigts glacés etc

il y a des associations et donc des sites spécialisés sur cette maladie
....ça te fera 2 forums et donc 2 fois plus de gens sympas à rencontrer !!

je dis ça, mais je suppose c'est pas facile.
on pense à toi, tiens nous au courant de comment ça va
et pour les résultats d analyses, les saignées vont faire baisser aussi les plaquettes, l hémato adaptera ton traitement et le rtyhme des saignées vis à vis des 2 parametres, ne t inquiete pas, ça va se gérer
faudra peut etre qq semaines ou mois pour trouver le bon équilibre, mais je ne peux que te dire : le collègue qui a eu ça vers 35 ans....on a bien bu à sa santé lors de son départ en retraite

bon courage

[sandrine16]

Merci, de ton message, il m'a beaucoup fait sourire.
Je commence lundi, je suis à + de 400 de ferritine et il faut que je descende à 50. Les 3eres saignées se font à l'hopital, et puis après je pourrai les faire à domicile.
Le moral est bon, les 2 maladies sont compatibles, vue que les saignées font aussi baisser les plaquettes.
J'attends lundi pour voir comment je me sens.
Bonne journée
Sandrine

[cplus]

tu devrais ressentir du mieux rapidement
je me souviens ( j ai bossé en centre de transfusion ) d'un monsieur qui était à 28 d hg, on venait de découvrir sa maladie.il était très fatigué.
On le pique et son sang était tellement épais qu'il ne descendait meme pas dans la tubulure. on a fini par juste lui laisser l aiguille et on lui massait le bras, on regardait les gouttes tomber une à une en blaguant avec lui, on aurait dit un arbre exotique avec du latex qui goutte et nous on recueillait, lol
il nous dit : vous allez en faire quoi après ? _ ben du boudin noir aux pommes !!

avec du personnel sympa et souriant, les choses se passent mieux . dans ces établissements là, ils sont tous bien normalement. et puis il n y a pas le meme stress et productivité que dans des services de soins overbouqués

et le monsieur est revenu qq jours après, il plaisantait toujours sur ses yeux rouges injectés de sang et ses doigts bleus, il disait : j'ai une tronche de vampire
et son état s 'est très vite amélioré, la semaine suivante il gambadait en venant faire sa saignée. il nous apportait des petits gateaux.

puis ça s'est espacé, mais tjs un bon souvenir cette première saignée " ben merde, ça goutte meme pas ! " on aurait dit un extra terrestre.
tu trouveras sur le net des associations et l hopital aussi en aura surement , ainsi que des conseils pour l avant et après saignée, genre pas à jeun ( parce qu'avec le stress et le coté première fois, tu pourrais tomber dans les pommes, ce qui ralentit la saignée ) et boire infusions après et pas de vetements serrés au bras etc

n hesites pas à demander au personnel.
mais tu vois, ici, tous les gens qui ont eu des saignées rapportent que ça se passe bien.
essaye passer un bon week end en attendant.

[sandrine16]

Bonjour,
ça y est, j'ai fait ma première saignée. Tout c'est bien passé, le sang descendait doucement, il a fallu un peu de temps. Le personnel était sympa thé et petits gateaux, et j'ai eu le droit à une jolie chambre particulière. C'était tellement bien que j'y retourne lundi prochain (enfin je n'ai pas trop le choix).
Je me suis pas sentie soulagée, par contre je n'ai pas été fatiguée.
Vendredi, une petite prise de sang, et lundi, on recommence.
Bonne journée à tous
Sandrine

[cplus]

contente ça se soit bien passé.
ton sang devrait se fluidifier un peu plus à chaque fois.
bonne semaine

[sandrine16]

Bonsoir,
lundi, j'ai fait ma 2eme saignée, elle s'est bien passée, on m'a pris 450. Le début de semaine a été un peu dur, un peu de fatigue.
Alors que pour la première saignée mes plaquettes et mon fer sont descendus. Ce samedi, j'ai reçu les résultats de ma prise de sang et grosse déception : mes plaquettes ont augmenté légèrement ainsi que ma ferritine, l'hemoglobine a par contre bien baissé. Moi qui espérait que les plaquettes et le fer aller diminuer de façon significative, quelle deception.
Je retourne lundi pour une nouvelle saignée, en espérant que cette fois, ça chute un peu.
Bonne soirée
Sandrine

[cplus]

bonjour,
tu sais, le corps, c'est comme une énorme usine
et bien complexe

le but des saignées, c'est surtout te faire baisser l exces de fer fixé au niveau des globules rouges ( taux d hemoglobine )
donc dans un premier temps, il descend , alors c'est que les 2 saignées ont été efficaces !!

mais ce n'est pas en 2 " livraisons " supplémentaires que tu vas désengorger le quai de départ de livraison !! ni changer la chaine de production etc...

pour le taux de ferritine, ça va se régulariser

pour les plaquettes, pas sur que ça les fasse chuter, car elles sont produites " sur une autre chaine dans l usine " et comme elles sont assez simples à produire, elles sont fabriquées en très peu de temps, donc en 2 ou 3 j, ta moelle a deja " comblé " ce qui a été pompé

fabriquer un globule rouge prend bcp plus de temps.

et puis tu sais, qaund on attend après une amélioration, on se " fixe " bcp sur les chiffres, et bien souvent on est déçu, normal.
accroche toi au bon résultat : ton Hb a diminuée

bon courage pour la saignée de demain, profite en pour te faire dorloter par l équipe,
et aussi il y a tjs un médecin présent, tu peux demander à lui parler pendant la saignée, lui dire que tu es déçue que les chiffres ne baissent pas plus vite, il t expliquera surement mieux que moi , et te rassurera
pour la fatigue, n hésite pas non plus à en parler à l équipe, elle pourra te donner des conseils ou là aussi te confirmer que c'est une réaction " normale " et passagère

[sandrine16]

Bonjour,
J'ai été déçu de mes chiffres lors de la 2eme saignée, mais le medecin m'a expliqué que c'est une réaction du corps et oui je pensais qu'on eleve le sang et que les plaquettes et le fer s'en vont, mais malheuresement ça ne se passe pas comme ça. Je suis toujours très impatiente. Je continue les saignées à domicile maintenant 1 fois par semaine et j'espère (et oui toujours) les espacer après.
Bonne journée
Sandrine