Re: émission de la santé

[patou]

Bonjour à toutes et à tous. J'ai regardé l'émission de la santé sur France 5 à 13h35, aujourd'hui sur la thrombocytémie essentielle. Cela n'a duré que quelques minutes, mais cela prouve que les choses bougent, et que cette maladie, qui ne concerne "que" 5000 personnes, environ, en France, et, bien on en parle !! Et c'est bien, et ça fait chaud au coeur !

[Bridget]

Bonjour,

Je viens aussi de visionner l'émission de la santé, tant mieux qu'on parle un peu de nous même si c'était
très rapide. Un grand coup de chapeau à toi Marie- Noêlle pour ton témoignage, c'était naturel
et tu étais très mignonne sur ton vélo. Car ce ne doit pas être facile d'être filmée. Merci d'avoir témoigné
et d'avoir parlé d'Alte.

Bises à tout le monde.

[Sophie]

Coucou !

C'était pas Marie-Noelle mais Hélène (Chocolat) sur le vélo... mais c'est pas grave tu étais très mignonne quand même !!!
Nous avons aussi vu le reportage qui était à notre avis bien traité et c'est bien d'avoir mis l'accent sur la fatigue chronique et les difficultés d'adaptibilité liés à la vie professionnelle. Merci encore Hélène!
C'est bien aussi qu'ils aient donné les coordonnées du site.
Nous ne connaissons pas Lydia par contre... fait-elle partie de l'assos ? On la connait peut-être sous un pseudo ???

Bises à tous.

Sophie.

[marief]

Coucou,

J'ai vu le reportage moi aussi et je suis ravie que le sujet de la T.E.ait enfin été traité par les médias.
Cela prouve que nous existons, que nous sommes entendus et reconnus.

Merci à Alte et à Sergio d'être si présents et bravo à Hélène .

Bises à vous toutes et tous.
Marie-France du Sud

[Bridget]

Désolée Hélène pour l'erreur sur ton prénom, ce doit être la chaleur
ou alors j'ai mangé trop de chocolat.
Au fait lors du dernier congrès à Lyon j'étais à ta table au repas, juste en face.
Bon w.e et bises !!!

[chocolat]

coucou tout le monde,
oui j'ai essayé de retransmettre le vécu de tout le monde, sans dramatiser mais en étant réaliste tout de même, ce n était en effet pas très facile de synthétiser tout cela en deux ou trois phrases
de plus il y a eu environ une heure trente de bobine, reduite à 3mn à peu près, j'étais prévenue qu il y aurait beaucoup de coupes au montage et que le choix des séquences serait difficile à faire pour le journaliste... je crois qu il a retenu l essentiel pour une émission grand public, même si pour nous qui vivons tout cela au quotidien cette dimension réductrice est assez frustrante !
sans doute que Lydia et le Professeur Kiladjian pensent la même chose au sujet de leurs interviews. (bonjour à Lydia au passage, je ne sais pas non plus si elle fait partie de ALTE mais peut-être nous lira-t-elle)
par ailleurs j ai relevé une erreur dans le commentaire du journaliste lors de la séquence où ils ont filmé la seringue de viraféronpeg, c est une injection sous-cutanée et non intra-veineuse bien sûr
en ce qui concerne ma trombine je dois dire que le caméraman a fait ce qu il a pu, il est je crois très doué, mais le matériel mis à sa disposition est sans doute déréglé car dans la vraie vie je suis vraiment plus mignonne que ça, et je n ai pas la voix aussi grave, enfin je crois
enfin je pense que l'on peut les remercier pour ce travail de qualité, et Max , le journaliste a même dû mettre en oeuvre ses compétences de mécanicien bicyclette
biz à tous
chocohélène

[sergio]

Bonjour à tout le monde,

Je n'ai pas vu l'émission car j'étais en seine et marne pour une conférence. Merci à tous les membres de la région parisienne, votre participation a beaucoup réconforté Danielle qui s'est donné bien du mal pour organiser cette réunion.
J'espère voir ces 3 mn en différé si Anne Laurence a bien enregistré comme je le lui demandé.
J'espère que France 5 continuera dans cette voie. J'ai demandé à ce qu'une prochaine émission soit programmée sur la myélofibrose...................Inch'Allah........
je vous embrasse tous mes amis.