ysa
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trucs/conseils contre effets indésirables et fatigue

mar. déc. 22, 2020 6:50 pm

Bonjour,
On m'a diagnostiqué une LMC depuis environ 1 mois et j'ai démarré mon traitement "bosulif" il y a environ 3 semaines.
L'annonce de la maladie a été un choc, je passe par tous les états comme tous j'imagine.
J'ai préféré me tenir loin des forums et sites spécialisés car je me sens encore + malade et déprimée quand je lis les diverses conséquences, je reste encore fragile et très angoissée.
Cependant, j'aimerais savoir si vous aviez des "trucs" naturels pour limiter les effets indésirables du traitement, à savoir que je me sens un peu nauséeuse , qq maux de ventre et un transit accéléré, je sens que ça travaille! rien d'insupportable mais c'est un peu inconfortable.
Je teste par ex les tisanes, je pensais essayer l'homéopathie "nux vomica".
Et surtout, ma grande préoccupation, je reprends le travail en janvier et je crains la fatigue, surtout que mes globules rouges ont un peu baissé en même temps que les blancs, avez-vous pu expérimenter des choses qui fonctionnent? Je pensais démarrer une cure de vitamine C ou des ampoules de gelée royale/acérola/propolis.
Merci d'avance, si vous avez des témoignages positifs, je suis preneuse...

louane222
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Re: trucs/conseils contre effets indésirables et fatigue

mar. déc. 22, 2020 7:25 pm

Bonjour Ysa,
je n'ai pas la même maladie mais suite à mes traitements, lorsque j'avais de fortes nausées les médecins m'ont préscrits du primperan. En ce moment, j'ai un médicament qui me gêne beaucoup au niveau estomac mais du coup j'ai eu l'autorisation de le prendre le soir à la place du matin et je dois dire que c'est nettement mieux. Une fois que je m'endors, je ne le sens plus et la journée je suis tranquille.
L'annonce de la maladie est un choc, il faut du temps pour encaisser tout ça. Mais, le temps passe, l'acceptation aussi et une fois que ça a fait son chemin, tu peux à nouveau croire en la vie, tu peux continuer d'avancer tout en sachant que tu es malade mais que tu es là et que tu comptes bien vivre ta vie quand même. Nous sommes malades et nous n'avons pas d'autre choix que de faire avec. J'ai toujours eu la joie de vivre car pour moi la vie est précieuse et je l'aime. Ma maladie a été difficile à accepter mais je me suis toujours dit que je ne la laisserais pas gagner et qu'elle ne m'enlèverait pas ma joie de vivre.
Bon courage à toi, j'espère que les choses s'apaiseront et que tu continueras ton petit bout de chemin tranquillement
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
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ysa
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Re: trucs/conseils contre effets indésirables et fatigue

mar. déc. 22, 2020 8:04 pm

Bonjour louanne,
Merci pour ta réponse et tes encouragements!
J'ai lu ton parcours, chapeau bas, tu es inspirante! J'espère gagner en combativité et positivité une fois le cap de la digestion passé car pour l'instant je suis dépendante des résultats des prises de sang hebdomadaires en attendant que le traitement et la maladie se stabilise.
J'ai du mal à être confiante moi qui suis de nature anxieuse, et la perspective de reprise du travail me stresse beaucoup mais peut-être que cela va m'aider. En tout cas si ce n'est pas le cas, je sais que je le vivrai difficilement car le fait d'être malade et au chomage me rajoutait beaucoup d'inquiétude pour l'avenir, surtout que c'est la 1e fois que je suis dans cette situation.
J'ai modifié ma prise de traitement au soir également mais pour l'instant, je ne suis pas convaincue car j'ai plein de gargouillis et d'aérophagie au moment de l'endormissement et je dors très mal, le matin, je me sens également nauséeuse, du coup je vais voir.

apetit
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Re: trucs/conseils contre effets indésirables et fatigue

mer. déc. 23, 2020 7:01 pm

bonjour Ysa,

je t'ai fait un message privé.

Agnès

ysa
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Re: trucs/conseils contre effets indésirables et fatigue

mer. déc. 23, 2020 7:32 pm

Bonjour agnes,
Merci mais j'ai vérifié, je n'ai rien reçu...

apetit
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Re: trucs/conseils contre effets indésirables et fatigue

jeu. déc. 24, 2020 12:28 pm

Ysa,

j'ai de nouveau essayé!
Dis-moi si c'est OK.

Bonne journée

ysa
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Re: trucs/conseils contre effets indésirables et fatigue

jeu. déc. 24, 2020 2:38 pm

Bonjour Agnès,
Oui c'est ok, merci beaucoup, j'ai répondu.

A tous, je me demandais s'il fallait expliquer la situation lors de ma prochaine visite d'aptitude à la médecine du travail?

ysa
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Re: trucs/conseils contre effets indésirables et fatigue

jeu. janv. 28, 2021 8:07 pm

Bonsoir,
Je crois qu'il y a peu de mouvements dans cette section mais je tente.
Depuis mon dernier message, j'ai repris le chemin de la vie active avec un nouveau travail, ce que j'appréhendais beaucoup!
D'un coté, cela permet de relativiser et mettre la maladie au second plan, de retrouver un autre statut.
Par contre, je suis déjà en difficultés car je ressens des moments de faiblesse plusieurs fois/jour qui se traduisent par des sensations d'hypoglycémie qui n'en sont pas forcément car lorsque je pense à mesurer ma glycémie , elle reste dans la norme (basse).
Concrètement, je ressens comme des tremblements et j'ai du mal à me concentrer ou réfléchir, je me sens toute faible...
J'ai pourtant essayé de prendre des petits-déjeuners + adaptés comme des flocons d'avoine dans du lait chaud, du salé comme des oeufs brouillés....
Est-ce que cela vous évoque quelque chose? je ne suis pas certaine que ce soit lié à la maladie, j'ai l'impression d'avoir la double peine, une pathologie décelée mais un traitement qui n'améliore pas mon quotidien...
Merci d'avance.

CPLUS3
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Re: trucs/conseils contre effets indésirables et fatigue

jeu. janv. 28, 2021 9:29 pm

bonsoir,
malheureusement, ce que tu décris, des sortes de malaises " hypoglycémiques ", qui n 'en sont pas...sont courants dans nos maladies.

Il te faudra trouver un rythme, faire un moment de repos quand tu sors du travail, ou même qu travail...lever le pied, ne serraisse que 10 / 15 Minutes...

Comme si ta batterie de tel mobile ne tient plus la charge : elle est à 100 %...tu recois un appel...et elle chute à 30 %....et rapidement à zéro.

Il suffit souvent d 'une petite " pause " , pour la recharger.

Avec le temps, tu apprendras à cohabiter avec cette " batterie qui ne tient plus normalement " .
Désolée, mais on n 'en trouve pas sur le net :G_S:

Moi, j ai la chance de bosser avec la même super équipe depuis 1990, et c'est parfois eux qui me disent : " oh oh...ton visage " coule "...tu as un coup de barre...on le voit ....molo, molo..."
et ça repart dans les 20 min.

J espère que tu trouveras cet équilibre.
Car oui, que ça fait du bien de travailler !!!
Je ne sais pas ton age...Mais si tu as plus de 40 ans...tu peux prétexter des problèmes hormonos :G_S: et prendre qq minutes, assise, yeux fermés...
La sophrologie peut etre une aide également, dans ces moments de malaises.

Bon courage
tu trouveras ton rythme

ysa
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Re: trucs/conseils contre effets indésirables et fatigue

dim. janv. 31, 2021 4:22 pm

Merci beaucoup pour ta réponse.
En effet, j'imagine qu'il me faut trouver un équilibre avec quelques aménagements avec la maladie.
Sauf que malheureusement je débute tout juste (si j'avais su...) un nouvel emploi et je ne dois rien montrer pour l'instant. Les choses auraient été bien différentes et + faciles à mon ancien travail où j'etais en toute confiance avec mes collègues et ma hiérarchie à qui j'aurais pu en parler pour trouver des aménagements.
Du coup, la situation est assez inconfortable et anxiogène pour moi qui suis déjà de nature anxieuse.
Je ne sais toujours pas si je dois en parler lors de ma visite auprès du médecin du travail...
Enfin, à ma connaissance, il n'existe aucune compensation si je dois réduire mon temps de travail (sauf un mi-temps thérapeutique mais là c'est encore plus délicat )? c'est la double peine en fait...

catherine44
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Re: trucs/conseils contre effets indésirables et fatigue

lun. févr. 01, 2021 2:35 am

bonsoir Ysa,

le mi-temps thérapeutique existe dans la fonction publique et dans le secteur privé.

Je suis en mi-temps thérapeutique pour ma TE depuis le diagnostic et le début de l'hydréa.
Pour l'obtenir dans la fonction publique, il peut être demandé par le médecin traitant. Après, il y a une expertise par un médecin agréé qui juge de l'opportunité de la demande et l'administration le valide pour 3 mois. S'il est demandé directement par un praticien hospitalier (oncologue), aucune expertise n'est nécessaire et l'administration publie un arrêté de mi-temps thérapeutique pour 3 mois.
Dans mon cas, il est spécifié les modalités du mi-temps thérapeutique : télétravail les après-midi de 14h à 18h.

Le mi-temps thérapeutique existe dans le privé mais je ne connais pas les modalités de son obtention.

Je pense que tu as tout intérêt à en parler à la médecine du travail qui pourra te conseiller. S'il s'agit de ta visite médicale d'embauche, je comprends que tu as peur qu'ils émettent un avis négatif.
Cependant, si tu fais un malaise au travail, tu seras bien obligée de parler de ta pathologie sinon ils appelleront les pompiers et tu te retrouveras aux urgences.

C'est d'ailleurs lors d'un malaise à mon travail que je me suis retrouvée aux urgences et que ma prise de sang a révélé plus d'un million de plaquettes, ce qui a permis de diagnostiquer ma TE.

Je ne suis pas à ta place mais je jouerai la transparence.

Tu devrais également demander une RQTH de manière à ce que ton poste puisse être adapté en fonction de tes besoins.

Bon courage Ysa

ChatMalo
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Re: trucs/conseils contre effets indésirables et fatigue

jeu. févr. 04, 2021 3:24 pm

Ysa,

C'est en effet délicat quand on commence une nouveau boulot. C'est mon cas depuis 1 an et il est hors de question que j'en parle à mes collègues encore moins à mes supérieurs, même si je fais un malaise de toute façon ils n'ont pas à savoir.

Pour ce qui est de la médecine du travail, j'en ai parlé une fois, le médecin savait tout juste de quoi je parlais !

Pour la fatigue - mais ce conseil ne vaut que s'il te reste un peu d'énergie, de la marche douce ou du yoga peut t'aider à recharger tes batteries et à combattre le stress (qui va générer de la fatigue).

Bon courage et prend soin de toi !

Anne
Anne, 53 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 90 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire - Vaccinée COVID AZ+Pfizer

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