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pierre44
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myelofibrose primitive
myelofibrose primitive decouverte incidement aout 2009. je desirerai converser avec une personne atteinte de cette pathologie.je suis ignorant de l'evolution de cette maladie merci de me repondre.
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cousineg
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- Localisation : Montréal (Ar. Saint-Laurent)
Re: myelofibrose primitive
Bonjour Pierre,
La myélofibrose primitive s'appelle aussi la splénomégalie myéloïde. En fait, ton message devrait apparaitre dans le forum de la splémomégalie myéloïde et non dans celle de la leucémie myéloïde chronique. Tu n'es pas seul qui a cette maladie. Il y a aussi Jacques et d'autres que je ne connais pas. Je vais demander à Jean-Luc (notre Webmaster) de transférer ton message dans le forum de la splémomégalie myéloïde.
'La myélofibrose primitive fait partie de ces maladies chroniques appelées syndromes myéloprolifératifs qui se caractérisent par la production excessive d’un
ou de plusieurs types de cellules sanguines par la moelle osseuse'. Tu fais maintenant partie de la grande famille des SMP. Tu as donc hérité de cousins et de cousines ( soit les TE, les Vaquez, les LMC..) Nous sommes tous là pour te supporter, Et, il y a aussi Serge, le président de l'association AlLTE, qui vient nous éclairer lorsque nous sommes dans le noir.
Voici un lien qui pourra d'introduire à cette maladie. Voir http://www.hematologie.net/hematolo/Use ... mitive.pdf
En voici un extrait: 'La myélofibrose primitive est une maladie rare : chaque année, trois à sept
nouveaux cas par million d’habitants sont diagnostiqués, soit 200 à 400 nouveaux
malades pour la France entière. Elle touche généralement des personnes de plus de
50 ans, l’âge moyen au moment du diagnostic se situant entre 60 et 65 ans.'
Je te souhaite donc la bienvenue parmi nous.
Au revoir, Gilles
La myélofibrose primitive s'appelle aussi la splénomégalie myéloïde. En fait, ton message devrait apparaitre dans le forum de la splémomégalie myéloïde et non dans celle de la leucémie myéloïde chronique. Tu n'es pas seul qui a cette maladie. Il y a aussi Jacques et d'autres que je ne connais pas. Je vais demander à Jean-Luc (notre Webmaster) de transférer ton message dans le forum de la splémomégalie myéloïde.
'La myélofibrose primitive fait partie de ces maladies chroniques appelées syndromes myéloprolifératifs qui se caractérisent par la production excessive d’un
ou de plusieurs types de cellules sanguines par la moelle osseuse'. Tu fais maintenant partie de la grande famille des SMP. Tu as donc hérité de cousins et de cousines ( soit les TE, les Vaquez, les LMC..) Nous sommes tous là pour te supporter, Et, il y a aussi Serge, le président de l'association AlLTE, qui vient nous éclairer lorsque nous sommes dans le noir.
Voici un lien qui pourra d'introduire à cette maladie. Voir http://www.hematologie.net/hematolo/Use ... mitive.pdf
En voici un extrait: 'La myélofibrose primitive est une maladie rare : chaque année, trois à sept
nouveaux cas par million d’habitants sont diagnostiqués, soit 200 à 400 nouveaux
malades pour la France entière. Elle touche généralement des personnes de plus de
50 ans, l’âge moyen au moment du diagnostic se situant entre 60 et 65 ans.'
Je te souhaite donc la bienvenue parmi nous.
Au revoir, Gilles
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pierre44
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Re: myelofibrose primitive
Bonjour Gilles,
Merci pour votre réponse que je viens juste de trouver. Je me connecte maintenant au bon endroit.
Je reste néanmoins sur ma faim, ignorant l'évolution possible de cette maladie. J'ai 77 ans, jusqu'ici en pleine forme, et encore aujourd'hui malgré le doute qui me chagrine.
J'aimerais beaucoup connaître des personnes ayant eu ça depuis plusieurs années, donc du recul. Il est éprouvant de ne pas savoir où l'on va.
Néanmoins votre équipe me conforte. Je me sens moins seul.
Cordialement
Pierre.
Merci pour votre réponse que je viens juste de trouver. Je me connecte maintenant au bon endroit.
Je reste néanmoins sur ma faim, ignorant l'évolution possible de cette maladie. J'ai 77 ans, jusqu'ici en pleine forme, et encore aujourd'hui malgré le doute qui me chagrine.
J'aimerais beaucoup connaître des personnes ayant eu ça depuis plusieurs années, donc du recul. Il est éprouvant de ne pas savoir où l'on va.
Néanmoins votre équipe me conforte. Je me sens moins seul.
Cordialement
Pierre.
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cousineg
- Messages : 1058
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 4:36 am
- Localisation : Montréal (Ar. Saint-Laurent)
Re: myelofibrose primitive
Bonjour Pierre,
C'est toujours un choc d'apprendre que l'on est atteint de maladie rare, même si on a plus de 70 ans. Dans mon cas, le diagnostic était beaucoup plus grave, soit la LMC et j'avais seulement 50 ans avec deux jeunes enfants. Cependant, d'autres apprennent dès l''âge de 20 ans qu'ils sont atteints d'un syndrome myéloprolifératif. Le choc est encore plus grand, pour eux et pour leur entourage. Mais, heureusement, il y a beaucoup de développement au niveau de la LMC qui est la maladie cousine de tous les syndromes myéloprolifératifs ( TE, VAQUEZ , SP, LMA...) dont tu fais maintenant partie. On peut s'attendre à aussi beaucoup de progrès au niveau de la LMA. Ce qui est très encourageant pour une personne atteinte d'une SMP (syndrome myéloprolifératif). « Si cette maladie (soit la LMC) n'existait pas il faudrait l'inventer... », c'est en paraphrasant Voltaire, et en français s'il vous plaît, que John Goldman a conclu sa lecture à l'occasion du prix José Carreras qui lui a été remis durant l'EHA 2008 pour l'ensemble de ses travaux. voir http://www.medical-congress.com/Focus_s ... article112
En fait, la recherche sur la LMC a permis aux scientifiques d'avoir une meilleure connaissance du système immunitaire, de la moelle osseuse, des cellules souches et par conséquent, de tout ce qui touche les SMP. Il faut s'attendre que des nouveaux médicaments plus ciblés pour tous les SMP apparaissent même d'ici cinq ans. Il y a donc beaucoup d'espoir.
Il serait bon que tu rencontres un (e) travailleur(se) social(e) ou un(e) psychologue spécialisée dans le domaine de la santé pour amoindrir le choc et accepter ta maladie. Malheureusement, je suis du Québec car j'aurai pu te donner les coordonnées de personnes très compétentes.
Enfin, je te recommande fortement de te procurer le livre Vivre en santé avec une maladie chronique, 3e édition
Pour des problèmes de santé physique ou mentale de longue durée, Bull publishing Company,2007,402 pages.
Voir http://www.alte-smp.org/forumalte3/view ... f=15&t=698
Au revoir,
Gilles
C'est toujours un choc d'apprendre que l'on est atteint de maladie rare, même si on a plus de 70 ans. Dans mon cas, le diagnostic était beaucoup plus grave, soit la LMC et j'avais seulement 50 ans avec deux jeunes enfants. Cependant, d'autres apprennent dès l''âge de 20 ans qu'ils sont atteints d'un syndrome myéloprolifératif. Le choc est encore plus grand, pour eux et pour leur entourage. Mais, heureusement, il y a beaucoup de développement au niveau de la LMC qui est la maladie cousine de tous les syndromes myéloprolifératifs ( TE, VAQUEZ , SP, LMA...) dont tu fais maintenant partie. On peut s'attendre à aussi beaucoup de progrès au niveau de la LMA. Ce qui est très encourageant pour une personne atteinte d'une SMP (syndrome myéloprolifératif). « Si cette maladie (soit la LMC) n'existait pas il faudrait l'inventer... », c'est en paraphrasant Voltaire, et en français s'il vous plaît, que John Goldman a conclu sa lecture à l'occasion du prix José Carreras qui lui a été remis durant l'EHA 2008 pour l'ensemble de ses travaux. voir http://www.medical-congress.com/Focus_s ... article112
En fait, la recherche sur la LMC a permis aux scientifiques d'avoir une meilleure connaissance du système immunitaire, de la moelle osseuse, des cellules souches et par conséquent, de tout ce qui touche les SMP. Il faut s'attendre que des nouveaux médicaments plus ciblés pour tous les SMP apparaissent même d'ici cinq ans. Il y a donc beaucoup d'espoir.
Il serait bon que tu rencontres un (e) travailleur(se) social(e) ou un(e) psychologue spécialisée dans le domaine de la santé pour amoindrir le choc et accepter ta maladie. Malheureusement, je suis du Québec car j'aurai pu te donner les coordonnées de personnes très compétentes.
Enfin, je te recommande fortement de te procurer le livre Vivre en santé avec une maladie chronique, 3e édition
Pour des problèmes de santé physique ou mentale de longue durée, Bull publishing Company,2007,402 pages.
Voir http://www.alte-smp.org/forumalte3/view ... f=15&t=698
Au revoir,
Gilles
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Lachieuze
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- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Re: myelofibrose primitive
Coucou Pierre ;o) je t'ai répondu sur un autre sujet ... je crois celui que j'avais lancé pour avoir plus d'infos sur les symptômes de la maladie 
)
Rendez vous dessus ?
Bises à CousineG en passant ;o)
)Rendez vous dessus ?
Bises à CousineG en passant ;o)