bonjour,
Nous voici de retour de Lyon-Pierre Bénite.
Pour le stationnement aux hôpitaux sud cela s'est bien passé, nous étions au parking face à l'entrée principale et nous sommes montés à pied jusqu'au pavillon Marcel Bérard.
Le rendez vous était à 10h20, nous sommes ressortis à 13h20.............
"La" médecin de Pierre Bénite n'avait reçu aucun dossier du spécialiste qui avait envoyé mon mari en consultation chez elle !!!!!
Heureusement mon mari avait pris son dossier.
Elle a été très surprise que l'on ne lui ait pas fait l'ablation de la rate (vu sa taille !) qu'il n'y ait pas eu d'autre myélogramme depuis 11 ans (il n'y en a eu qu'1 seul de fait au début de Vaquez) et qu'aucune recherche de Jack n'ait été faite.
Que seul un myélogramme peut déterminer si il y a myélofibrose et surtout à quel stade. Ceci afin de faire le dossier permettant d'avoir ce nouveau traitement, après examen par des experts. (si j'ai bien compris)
Donc, elle lui a fait faire une prise de sang pour un bilan et recherche de Jack (environ une trentaine de tubes........ pas mal non ?)
Mardi prochain nous remontons à Pierre Bénite pour ce myélogramme.
De plus elle n'est pas trop pour la prise de cortisone................. (ce que mon mari prend depuis 1 mois 1/2)
Nouveau rendez-vous le 1er décembre avec elle ................
voilà,au retour, on s'est arrêté chez Valrhôna à Tain l'Hermitage pour se venger sur les chocolats.............
amitiés
Erable (Claudine)
mon mari : Vaquez depuis 1999 = hydréa - Myélofibrose depuis mi-2010 = cortisone - Jack +
Dr. Anglaret CH Valence (26)
11 janvier 2013 : 1er jour de prise du Jakavi (Ruxolitinib)
epo depuis début janvier 2014