cousineg
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Fermeture du site CML Earth de Novartis

mer. août 28, 2013 3:45 pm

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Voilà une triste nouvelle pour les patients qui aimaient échanger avec les autres patients atteints de LMC à travers le monde.
Voir CML Earth by Novartis (Social Network). Cette nouvelle est surtout triste pour les personnes qui sont situées dans des endroits très isolés où il n'y pas d'association de patients.

Certains ont repris la formule localement dans des groupes privés à l'intérieur de Facebook. Ils se servent de Google Earth pour afficher la localisation des patients. Par exemple, on retrouve le groupe privé CML UK qui utilise ce procédé. On peut donc y visualiser sur une carte de la Grande Bretagne, la localisation des personnes atteintes de LMC. Dans ce cas, la cartographie semblait semblait très populaire. Ce groupe n'est malheureusement plus public mais privé. J'imagine que l'on peut communiquer avec les responsables de ce groupe pour connaître les avantages et les désavantages d'une cartographie. Est-ce qu'il y a des atteintes à la vie privée? Comment se sont-ils pris pour l'implanter dans Facebook?


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cousineg
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Re: Fermeture du site CML Earth de Novartis

mer. août 28, 2013 6:04 pm

Voici le message que reoivent les patients atteints de LMC qui ne proviennent pas des Etats-Unis.
''Since the launch of CML Earth in December 2008, the mission of the social network has been to provide members of the CML global community with a place to give and receive support, make valuable connections and share personal experiences, and connect with members for further support.
At this time, Novartis Oncology, sponsor of CML Earth, has decided to close the social network. We are currently building an updated global CML disease education platform.
Thank you for your participation, dedication and support of the CML global community.
Please visit http://www.NovartisOncology.com for more information about resources for patients, caregivers and healthcare professionals.''


Par contre, pour les patients qui proviennent des États-Unis, il semble y avoir une refonte du réseau social.''We are currently building an updated global CML disease education platform. '' Peut-être le but est de faciliter la recherche des groupes de patients. Voir https://www.us.cmlearth.com/cmlearth/ Nous le verrons dans les mois à venir

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