QUALITE DE VIE

[sergio]

NOUVEAUTE

Votre association a décidé de lancer une campagne auprès des malades pour parler ensemble de la qualité de vie.
Nous prévoyons des réunions par petits comités en France et en Belgique. Le psychologue de l'association sera
présent aux côtés d'autres personnes plus locales impliquées dans l'accueil et l'aide aux malades. Nous avons sollicité
nos membres pour organiser localement ces réunions, avec notre aide bien sur.
Si vous voulez participer à cette campagne, n'hésitez pas à contacter le président par e-mail ou par téléphone

[sandrine35]

Bonjour à tous,
Je suis intéressée par ce sujet, je souhaiterai en savoir plus. Je considère en effet que la qualité de vie est un sujet qui est rarement pris en compte dans nos maladies. Ce serait d'ailleurs un excellent thème pour de futures conférences pour les journées des SMP. Merci d'avance.

Sandrine

[laliana]

Bonjour. je viens de lire votre message sur "qualité de vie " je suis tout à fait d'accord que malheureusement on ne tient pas compte des effets de cette maladie sur notre vie quotidienne. je suis partante pour participer à ces rencontres.
Laliana

[petitgrain]

Bonne idée !
Je suis partante aussi. La TE affecte beaucoup la qualité de vie (n'oublions pas le tableau indiquant que pour 80% des porteurs de TE, la fatigue est intense et les douleurs osseuses présentes au point d'en être constantes). Pour ma part, en tous cas, il en est ainsi.
Je suis en Rhône-Alpes.
Merci Sergio de ton implication dans cette pathologie qui n'est pas simple à gérer, physiquement, biologiquement et psychologiquement.

[sergio]

Réponse à Sandrine :
Comme on ne peut pas tout traiter en quelques heures, les journées SMP nationales resteront réservées à l'aspect médical, alors que les réunions "QUALITE DE VIE" vont se faire en région, sans intervention de médecins, avec pour objectif de parler de sa propre qualité de vie, mais aussi recevoir des réponses des professionnels de santé ( infirmiers, assistantes sociales, psychologue) qui sont régulièrement au contact des malades. L'autre but est de faire en sorte que des malades proches géographiquement puissent lier connaissance.
Les médecins commencent à s'intéresser au sujet et nous ont demandé de faire avec eux une enquête sur la qualité de vie. Mais pour ALTE-SMP, l'objectif est d'aider autant que possible. On se côtoie, on s'entraide mais on n'a pas exactement les mêmes objectifs sur le sujet.

[Muriel]

Un des intérêts majeurs de ce genre de manifestation est certainement, selon moi, celui de rencontrer d autres malades avec le même genre de symptômes. Personnellement j en ai fait l expérience cette année grace a Serge qui m a mis en contact avec une autre patiente TE et nos échanges sont très enrichissants et sont surtout un complément indispensable aux consultations chez l hematomogue. C est un accompagnement qui aide à mieux vivre avec ces maladies TE, myelofibrose, etc. qui sont si difficiles parfois a partager avec l entourage qui ne voit pas les symptômes, notamment la fatigue.

[fredtoucour]

bonjour à tous,

Je pense aussi que ce genre de rencontre peut apporter un plus et le partage de l'expérience des uns et des autres sur le vécu au quotidien est très souvent enrichissant... c'est aussi l'occasion de prendre des nouvelles des uns et des autres...
Comme le dit Sergio, je crois qu'en Belgique nous pouvons aussi entrevoir de mettre sur pied une réunion sur la QUALITE DE VIE .
Pour le moment la date et le lieu ( la Belgique n'est pas si grande que ça...), ont peu d'importance et si vous souhaitez que l'on puisse se rencontrer, alors:

N'hésitez pas à me contacter en MP ou par mail: altebelgium@alte-smp.org

Que tous les belges qui nous lisent se manifestent... Pour info: je suis le correspondant en Belgique de l'Association ALTE-SMP

==> toutes suggestions, idées ou une aide de votre part sont les bienvenues...



A très bientôt, cordialement,

Fred

[murielT]

je suis partante aussi.
région Nord, mais pourquoi pas Belgique.

Je suis à 2 pas de la frontière.

[sergio]

Les frontières n'existent pas pour la maladie, alors pour ntre association non plus.
Rien ne vous empêche de participer à l'organisation d'un réunion "QUALITE DE VIE" dans le nord de la France dont vous êtes voisine.
Mais vous n'avez peut-être pas réalisé que notre ami FRED est responsable de ALTE BELGIUM. Nous serons présents en Janvier 2015 au congrès de la BHS. Des informations seront données sur le site à ce propos et nous préparons activement cette manifestation ( à LIEGE en principe). Il y aura aussi des réunions "QUALITE DE VIE" en Belgique, mais elles ne sont pas encore définies car ce nouveau programme en est à ses débuts. Suivez l'actualité sur le site, vous aurez tous les renseignements.
Si vous êtes partante pour vous occuper de la réunion prévue dans le nord de la France, ou à proximité en Belgique, transmettez moi toutes vos coordonnées par mail ( president@alte-smp.org) , je vous appellerai pour en discuter.
Je vous en remercie par avance. Cordialement. Sergio.

[garofalofabienne]

bonjour,
je suis partante pour information sur une meilleure qualité de vie.
Je réside dans les alpes maritimes
Merci de me tenir au courant

[nadege23]

Bonjour à tous,

En Ile de France, une réunion "Qualité de vie" aura lieu le samedi 29 novembre à partir de 14h à Sceaux (92) (accès facile par le RER B).
Venez nombreux! et n'hésitez pas à me contacter en mp pour plus d'info.

A bientôt.
Nadège

[Claraben]

J'ai 66 ans, jak2 positif, ,traitee par hydrea et plavix 75 malgre un taux de plaquettes à 600 000 car atcd de 2 thromboses et d'un probable petit avc. Mon hemato a limitée mon taux à 400 000. Il augmente un peu et je dois prendre 2 hydrea 1fois tous les 2 jourset un le suivant, au lieu d'un par jour. Je lui ai parlé de la fatigue et des douleurs osseuses, pour elle ce nest pas du à la maladie... jene sais pas quoi en penser...j'aimerais bien consulter pour avoir un autre avis qu'en pensez vous?

[ChatMalo]

Bonjour Claraben et bienvenue,

Oui vos symptômes (fatigue et douleurs osseuses) sont provoquées par la maladie.

Pour information, en 2006, une étude portant sur 1179 malades (toutes SMP confondues) dans le monde entier et à laquelle j'ai participé a révélé que 80% souffraient de fatigue (84% pour les MV et 72% pour les TE), loin devant le prurit à l'eau (52%) et les sueurs nocturnes (49%) et les douleurs osseuses (43.9%)

(Cancer. 2006 Nov 22; The burden of fatigue and quality of life in myeloproliferative disorders (MPDs): an international internet-based survey of 1179 MPD patients. Mesa RA, Niblack J, Wadleigh M, Verstovsek S, Camoriano J, Barnes S, Tan AD, Atherton PJ, Sloan JA, Tefferi A.).

Et Oui si vous doutez ou n'avez pas confiance dans votre hémato, vous avez parfaitement le droit de demander un second avis ! Sergio peut vous donner des noms d'hémato spécialisés dans nos maladies selon là ou vous êtes - ou au moins proches de chez vous. Il est souvent profitable d'investir dans un voyage TGV pour cela.

Cordialement,

[Melodie33]

« Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences. » Citation de Françoise Dolto

Envie d’écouter simplement... envie de s’informer... envie de parler... envie d’échanger …
que vous soyez non adhérent(e) ou adhérent(e), vous n’êtes plus seul(e) au monde avec vos interrogations ! Ces réunions sont là pour vous, pour nous tous, organisées dans les quatre coins de la France (et +) par des bénévoles soucieux d’une meilleure qualité de vie et de l’avancée des recherches.

Ne vous désistez pas, vous repartirez avec la satisfaction d’avoir appris .... d'avoir été compris(e).
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Léna, bénévole avec Gérard, pour la réunion « Qualité de vie » secteur de BORDEAUX (mairie de Saint-Loubès 33450) le 16 MAI 2015 à 14 h 00. Contactez moi au 06.62.19.94.98 ou par message privé ou par mail : melodie33.smp@gmail.com
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[Melodie33]

désolée , erreur !!! ne pas tenir compte du n° de téléphone indiqué ci-dessus, pour me contacter merci de regarder dans les "planning" des réunions
Léna

[helene13]

Bonsoir, j'ai trouvé la réunion qualité de vie extrêmement intéressante, même si je n'ai pas pu rester jusqu'au bout, surtout pour les partages et la rencontre de Sergio "en chair et en os".
Un grand merci!
Hélène

[marie C]

merci pour cette après midi à Bois Colombes où il était interressant de voir qu'on n'est pas seul, de pouvoir échanger surnos propres problèmes mais qu'on retrouve chez certains autres malades également et pouvoir donner sa propre expérience pour aider l'autre à avancer.
Merci aux animateurs de l'après midi qui ont bien animé cette après midi

Bon courage à tous

Marie
(TE depuis l'âge de 8 ans- 40 ans et 3 enfants- sous pegasys)

[trailrandosport]

Bonjour

Lors de mon premier AVC en 1971, mon cardio qui est aussi un compagnon de sport m'a dit "Il n'y a pas de raison que tu arrêtes l'activité physique", parce que c'est un traitement en soi. Sorti quasiment indemne sauf quelques troubles de la parole, je ne me suis pas fait prier étant plutôt en addiction avec le sport. 4 où 5 Ait et hospitalisations plus tard, la TE Jack 2 a été diagnostiquée comme responsable de ces problèmes. En 2015, nouvel AVC. Nouveaux multiples contrôles cardio vasculaires, toujours sans séquelle. Participation aux compétitions avec des résultats que ne désavoueraient pas bien des sujets sains.
N’étant pas devin, je ne sais combien de temps encore çà durera avant d’éventuelles complications. Mais en attendant j'en profite un maximum. Je souhaite à tout le monde de bénéficier de l’activité physique, chacun à son niveau. Ce qui amène des contacts avec les autres, des gens en pleine santé. C'est bon aussi pour le moral. Je pense aussi que les activités artistiques où autres devraient faire le même effet, surtout si c'est dans le cadre d'une passion.
Facile de dire çà, en étant en pleine forme, qu'en est il quand on est fatigué où douloureux?. C'est peut être aussi un peu l'histoire de la poule et de l'oeuf.

[cplus]

" la Poule est le meilleur moyen que l' Oeuf ait trouvé pour faire un autre Oeuf "


voila, c'était ma blague de fin d année ok, je sors

[sergio]

Bonjour à toutes et tous;

Vous savez qu'après notre cycle de réunions, j'ai demandé à un groupe de travail de "plancher" sur le sujet.
Du travail de ce groupe, j'ai extrais des recommandations qui sont regroupées dans un livret.
Ce livret est parti aujourd'hui à l'imprimerie et devrait être disponible en version papier d'ici fin juin.
Vous pouvez dès à présent passer commande ( le livret est gratuit) par un message de contact. N'oubliez pas de mentionner
votre adresse postale si vous n'êtes pas membre de l'association.
Le livret sera aussi mis à disposition en téléchargement sur le site ( en version pdf) dans les jours qui viennent, vous permettant
ainsi de la consulter.
Pas de miracle, mais des idées et des conseils qui , nous l'espérons, vous seront utiles.
Vous retrouverez ces informations aussi bien dans les actualités que dans la prochaine newsletter.

[albane]

Bonjour Sergio,
je me permets d' écrire ce post un peu au hasard sur le forum juste pour vérifier si tout fonctionne car mes 2 réponses dans la rubrique TE au sujet des douleurs articulaires de Lilou ont disparues. Je vous avais envoyé un message privé pour vous en demander la raison et il a disparu également (c'était fin mai ou début juin).
Avec beaucoup de retard , Je me décide enfin aujourd'hui après avoir commandé le livret "qualité de vie" à tester de nouveau l'envoi d'un message.
Excusez moi d'employer ce moyen mais je ne suis peut-être pas la seule a avoir eu ce problème , c'est pourquoi je ne le fais pas en mess privé . Il faut dire que c'était au moment des changements effectués sur le site , c'est donc une raison possible de dysfonctionnement . J'ai vérifié et complété mon profil depuis , j'espère que tout fonctionne maintenant.
je vous contacterai par telephone si cela se reproduit.
Merci de votre compréhension
Albane

[pitteur]

Bonjour à toutes & à tous,

La qualité de vie, c'est très important, c'est ce qui fait que nous sommes là, présent sur ce forum pour en parler.
Chacun en fonction de son état général, de son degré de tolérance aux médicaments et traitements et de sa philosophie de la vie jugera et mettra le curseur là où bon lui semble pour se préserver.

Myélofibrose déclarée en 1995, ablation de la rate et greffe de cellules souches en 2010, tout allait bien quand la Myélofibrose s'est rappelée à moi en mai 2015 (rechute).
Traité dans un premier temps par de l'HYDREA, les hématos voulait me mettre sous Pégasys, , j'ai refusé pour les effets secondaires potentiels et surtout en leur précisant que je voulait garder une certaine "qualité de vie", et finalement ils l'ont admis.
Suite à une récente remontée de plaquettes, j'ai dû progressivement passer de 2 à 3 puis à 4 comprimés par jour avec des effets secondaires dermatologiques au niveau des mains importants (cloques, sécheresse cutanée et boursouflures) et au niveau de la bouche (lichen, aphtes et perte de goût).

Pour les problèmes buccaux, le dermato m'a donné en bain de bouche au bicarbonate de sodium à 1,4%;
hasard ou plutôt nécessité, lors de ma mise sous HYDREA l'hémato m'avait préconisé de boire beaucoup d'eau et surtout de Vichy Saint Yorre sans me dire pourquoi? c'est l'eau la plus chargée en bicarbonates de sodium...donc curatif.

Pour les problèmes de sécheresse cutanée des mains, le dermato m'adonné une crème à base de cortisone, et j'ai découvert une crème pour les mains à base d'huile d'argan et d'aloé véra.

Tout ce la pour dire que parfois des "petits rien" améliorent notre quotidien et le rend plus "vivable".....
D'accord pour organiser dans la région de Reims des réunions sur la qualité de vie, c'est une très bonne idée.

A bientôt

[MT94]

Bonjour,
je suis partante pour participer à cette initiative. La qualité de vie est clé dans la prise en charge des smp, on est souvent seul pour gérer des effets tels que la fatigue qui n'est pas assez reconnue comme une conséquence de la maladie. Recueillir des informations sur l'ensemble des effets secondaires via l'association permet de faire entendre la voix des patients. MT

[fredtoucour]

Bonjour à tous et plus particulièrement aux malades belges qui nous lisent...

et plutôt qu'un long discours:




Déroulement de cette 1/2 journée:


O8h30==>09h00: café, eaux, jus, biscuits, viennoiseries...

09h00==>10h00: le docteur Philippe MINEUR fera un exposé sur nos différentes maladies avec du temps consacré aux questions/réponses

pause

10h15==>12h15: "vivre au quotidien avec un SMP" avec le soutien de Madame Bérengère Rousseau (psychologue). Nous pourrons ensemble partager notre propre expérience de la maladie...

12h15==>13h00: un Lunch vous sera offert

En espérant que cette initiative pourra vous être profitable,


INSCRIVEZ-VOUS MAINTENANT___ ICI: ___ altebelgium@alte-smp.org


___________________________________________________________________________________ Fredtoucour de Charleroi______MERCI A VOUS

[Rockalbert]

Hi everyone,thats a great idea....

[kinase1978]

Bonjour à tous,
Effectivement la qualité de vie est un point essentiel pour nos maladies qui ne se voient pas.
Pour ma part, très peu de personnes sont au courant de ma pathologie ( thromboses des veines porte splénique et mésentérique en 2006 (26 ans) , Vaquez diagnostiqué en 2010 (32 ans) à St Louis après 4 ans d'errance à St Etienne puis Lyon où pas de diagnostic mais assurance que j'allais mourir ... j'avais 26 ans à l'époque!)
et pour ceux qui le savent c'est tabou, comme si c'était contagieux! Je me sens bien seule dans mon combat! Je consulte à Paris à St Louis et Beaujon depuis maintenant 8 ans, j'habite au fin fond de l'Ain et c'est compliqué, long et onéreux pour moi de me rendre à Paris, mais je suis rassurée d'y voir des professeurs qui m 'ont donné de l'espoir, proposé des traitements et m'ont permis d'espérer avoir un jour un bébé.
Je viens d'avoir une petite Julia, 5 mois et 2 jours, après tout ce parcours du combattant, de 26 ans à 40 ans. J'ai enfin réalisé mon rêve: tout cela n'a pas été en vain et je vais maintenant me battre pour mon bébé! La grossesse a été très compliquée et risquée mais quelle victoire ou miracle, à chacun de voir
Par contre niveau professionnel, c'est très compliqué de concilier travail (je suis enseignante avec selon les années des classes autour de 30 élèves bien indisciplinés et de plus en plus horribles), préparations et corrections les soirs alors que je n'ai plus d'énergie après ma classe, et mon traitement par Interferon. Je suis vraiment crevée et je ne sais pas comment je vais tenir jusqu'à la retraite. Je voudrais d'ailleurs me réorienter vers un poste administratif, mais rien n'est prévu pour cela dans l'Education Nationale, c'est marche ou crève. J'ai demandé un allègement de service se traduisant par un jour libéré pour me rendre à mes rdvs médicaux ou pour mon injection de Pegasys qui occasionne beaucoup d'effets secondaires dont migraine, nausée, troubles visuels, prurit, fièvre et courbatures pendant bien une journée... mais ma hiérarchie m'a refusé cet allègement cette année (alors que le médecin de l EN avait validé mon dossier) et je suis dans le colimateur d'une personne haut placée à l Inspection académique. J'ai demandé l'aide d un des professeurs qui me suit à St Louis, à qui je n'ai jamais rien demandé, car avec cet allègement je n'étais jamais absente jusqu alors, même en étant épuisée, ... mais il ne veut pas se mêler de ça. Je ne sais pas comment faire, et avec le jour de carence appliqué dès 1 jour d'absence, je suis faite comme un rat. Je ne sais pas comment tenir sur le moyen et long terme! J'imagine que je n'obtiendrai rien en faisant une demande de reconnaissance de handicap?
Qui peut me conseiller? Avez vous déjà été arrêtés suite à vos traitements, symptômes, effets secondaires? (ce n'a jamais été mon cas)
Avez vous pu obtenir un allègement? une aide pour obtenir un poste moins lourd?
Quel taux peut on obtenir avec une demande de reconnaissance de handicap... pas grand chose, je suppose...
Merci d'avance de m'avoir lue, et pour vos conseils.

[sergio]

Bonjour Sylvie,

Je vous comprends parfaitement. La situation n'est pas désespérée.
La solution sur le plan professionnel , c'est certainement le congé fractionné.. Il vous permet en effet d'obtenir une journée par semaine non travaillée tout en conservant votre traitement intégral. La demande doit être faite auprès de votre DRH. Il faut généralement être préalablement en congé de longue durée. Cela se négocie avec votre médecin traitant. Souvent la hiérarchie fait obstacle pour des questions d'emploi du temps. Aussi faut-il être entêtée et persévérante. C'est difficile et parfois décourageant, mais cela en vaut la peine. Commencez donc par un entretien avec votre DRH à qui vous demanderez un dossier.
Bon courage , la vie est encore longue à votre âge.
Sergio.

[Gourou04]

NOUVEAUTE
Votre association a décidé de lancer une campagne auprès des malades pour parler ensemble de la qualité de vie.
Nous prévoyons des réunions par petits comités en France et en Belgique. Le psychologue de l'association sera
présent aux côtés d'autres personnes plus locales impliquées dans l'accueil et l'aide aux malades. Nous avons sollicité
nos membres pour organiser localement ces réunions, avec notre aide bien sur.
Si vous voulez participer à cette campagne, n'hésitez pas à contacter le président par e-mail ou par téléphone

Bonjour, c'est une très bonne initiative. Merci pour tout

[matisren06]

Bonjour à tous,
Je suis intéressée par ce sujet, je souhaiterai en savoir plus. Je considère en effet que la qualité de vie est un sujet qui est rarement pris en compte dans nos maladies. Ce serait d'ailleurs un excellent thème pour de futures conférences pour les journées des SMP. Merci d'avance.

Sandrine

Tu as tout à fait raison. La qualité de vie d'une personne malade doit être au centre de notre discussion et doit faire partie de notre priorité évidemment.

[sergio]

Il est encore temps de préparer une intervention sur un sujet qui vous préoccupe si vous êtes plusieurs à le demander,
mais ne trainez pas , le temps est limité. Merci.

En ce qui concerne les assurances de crédit immobilier, nous avons quelques adresses à vous proposer;

En ce qui concerne le surendettement, personne n'en a parlé jusqu'à maintenant, mais nous sommes prêts à entendre ceux qui souhaitent se manifester.

[Desiradienne]

Bonjour,
le sujet de la qualité de vie m'intéresse.
je suis près de Brest dans le finistère.

[thomasc015]

Un des intérêts majeurs de ce genre de manifestation est certainement, selon moi, celui de rencontrer d autres malades avec le même genre de symptômes. Personnellement j en ai fait l expérience cette année grace a Serge qui m a mis en contact avec une autre patiente TE et nos échanges sont très enrichissants et sont surtout un complément indispensable aux consultations chez l hematomogue. C est un accompagnement qui aide à mieux vivre avec ces maladies TE, myelofibrose, etc. qui sont si difficiles parfois a partager avec l entourage qui ne voit pas les symptômes, notamment la fatigue.

Je suis un nouveau membre sur ce forum et j'avoue que je suis un peu perdu et je ne sais pas encore où poster les questions !
Merci !

[sergio]

Allez sur le forum qui vous intéresse et cliquez sur "nouveau sujet" après vous être connecté.

[dedel]

Bonjour à tous, un peu timide pour cette première publication... Je suis diagnostiquée TE depuis février 2019 suite à une prise de sang ( suite à un malaise). Une TE, triple négative. J'ai comme traitement du kardejic 160. Le sujet de la qualité de vie m'intéresse particulièrement. Je suis maman de deux garçons de 7 et 3 ans et en emploi de direction dans un établissement médico social qui me demande beaucoup. J'ai toujours mis ma fatigue sur le compte de ce rythme de vie chargé, aujourd'hui je vous avoues que je suis un peu perdu. L'hématologue me confirme que c'est mon rythme de vie qui me fatigue, mon médecin traitant ne se prononce pas....j'ai 42 ans, je vous avoue que je me questionne bcp sur l'évolution de cette TE pour une personne de mon âge, de mes capacités à tenir ce rythme sur du moyen ou long terme et comment faire comprendre à mon entourage ce besoin de repos.....Rencontrer d'autres personnes autour de ces sujets m'éclairerai beaucoup. Je suis de morlaix ( finistere nord). Merci

[philippap17]

Bonjour à tous,
Je suis intéressée par ce sujet, je souhaiterai en savoir plus. Je considère en effet que la qualité de vie est un sujet qui est rarement pris en compte dans nos maladies. Ce serait d'ailleurs un excellent thème pour de futures conférences pour les journées des SMP. Merci d'avance.

Sandrine

Une maladie ne doit surtout pas empêcher de vivre. Il faut toujours avancer et ne pas se morfondre. Et c'est valable pour tous ceux qui sont malades.

[Thierry75]

Je serais très intéressé de rencontrer des personnes atteintes de la maladie de Vaquez. Si une réunion se tient à Paris, ou en région parisienne, j'aimerais être au courant.
Merci à tous.

[AdrienneL03]

Bonjour à tous,
Je suis intéressée par ce sujet, je souhaiterai en savoir plus. Je considère en effet que la qualité de vie est un sujet qui est rarement pris en compte dans nos maladies. Ce serait d'ailleurs un excellent thème pour de futures conférences pour les journées des SMP. Merci d'avance.

Sandrine

La qualité dépend essentiellement de l'état d'esprit de chacun car même si on prend ses médicaments correctement, si tu ne veux pas guérir, ça sert à rien.