Bonjour,
Je suis un québécois atteint de LMC depuis 2004 et je prends 400mg de Glivec depuis juin 2005. Cependant, au Québec, environ 500 personnes sont atteintes de LMC (environ 3000 au Canada, 20000 aux États-Unis et possiblement 5000 en France). Il n'y a pas beaucoup de participation dans les groupes de discussion (anglophones ou francophones), soit entre 0% et 5% seulement. Nous avons un groupe de discussion au Québec (environ 12 personnes) mais il n'y a presque plus d'échanges. Même en France, les groupes de discussion pour la LMC sont assez tranquilles.
Au Québec, sur les 12 personnes, j'en connais quatre qui ont pris du Sprycel. Deux en prennent encore et vont bien (pas beaucoup d'effets secondaires). Une autre femme est revenue au Glivec à cause de problèmes d'hormones et un homme est devenu résistant au Sprycel. Pour avoir une opinion, il faut donc consulter tous les groupes de discussion francophones et anglophones.
Le groupe de discussion où il y a plus d'activités est CML2
http://health.groups.yahoo.com/group/CML2/. Il faut utiliser l'onglet de recherche et taper 'Sprycel ou dasatinib). Il faut s'inscrire comme membre afin de pouvoir utiliser l'onglet de recherche. Il est possible de consulter la liste des groupe de discussion au lien
http://www.cmleukemia.com/forums.html
Il y a bien entendu le groupe de discussion sur Sprycel au lien
http://www.newcmldrug.com/bms_discuss/default.asp. Finalement, on peut avoir de l'information sur Sprycel au lien
http://www.cmleukemia.com/sprycel-dasatinib.html.
On peut retrouver quelques personnes qui ont la LMC sur Facebook ( la majorité des femmes). Je ne peux vous donner leur adresse. Je vous suggère d'aller sur Facebook et taper 'LMC' à l'onglet de recherche. Le lien
http://www.cmleukemia.com/cml-on-facebook.html donne la liste des liens sur Facebook,
En ce qui me concerne, je ne particpe presque plus aux groupes de discussion. J'espère que vous pourrez trouver des personnnes avec qui vous pourrrez échanger.
Bonne chance, Gilles
P.S. J'ai déjà visité la Corse et j'ai beaucoup aimé. J'adore la culture corse et surtout la musique.