LMC sous Sprycel cherche infos

[alfarthus]

Bonjour à toutes et tous
Recevez toutes et tous mes voeux et permettez moi de me présenter. j'habite en Corse et parcours regulierement le forum à la recherche d'infos et de contact avec des personnes atteintes de LMC. En fait c'est mon épouse qui est touchée, elle a 33 ans.
Dépistée il ya 13 mois pour une LMC Phi+ avec un caryotype à 100% et un Score de Sokal intermediaire, elle a été sous GLIVEC 400mg jusqu'en decembre avec lequel a obtenu une RHC à 4 mois et une RCyMà 6 mois mais pas de RCYC à 12 mois...toujours en phase chronique...raison pour laquelle elle vient de passer au Sprycel 100 mg.
Nous cherchons donc des personnes dans "son cas" ou sous sprycel depuis le debut du traitement pour échanger sur la maladie, le traitement...ses effets secondaires...enfin tout ce qui fait la vie d'une personne leucemique.
Nous ne cherchons pas a nous ressourcer dans la maladie des autres , çà va bien mais nous avons besoin de communiquer, savoir, connaitre votre experience à ce sujet.
Dans l'attente de vous lire
Cordialement

[cousineg]

Bonjour,

Je suis un québécois atteint de LMC depuis 2004 et je prends 400mg de Glivec depuis juin 2005. Cependant, au Québec, environ 500 personnes sont atteintes de LMC (environ 3000 au Canada, 20000 aux États-Unis et possiblement 5000 en France). Il n'y a pas beaucoup de participation dans les groupes de discussion (anglophones ou francophones), soit entre 0% et 5% seulement. Nous avons un groupe de discussion au Québec (environ 12 personnes) mais il n'y a presque plus d'échanges. Même en France, les groupes de discussion pour la LMC sont assez tranquilles.

Au Québec, sur les 12 personnes, j'en connais quatre qui ont pris du Sprycel. Deux en prennent encore et vont bien (pas beaucoup d'effets secondaires). Une autre femme est revenue au Glivec à cause de problèmes d'hormones et un homme est devenu résistant au Sprycel. Pour avoir une opinion, il faut donc consulter tous les groupes de discussion francophones et anglophones.

Le groupe de discussion où il y a plus d'activités est CML2 http://health.groups.yahoo.com/group/CML2/. Il faut utiliser l'onglet de recherche et taper 'Sprycel ou dasatinib). Il faut s'inscrire comme membre afin de pouvoir utiliser l'onglet de recherche. Il est possible de consulter la liste des groupe de discussion au lien http://www.cmleukemia.com/forums.html

Il y a bien entendu le groupe de discussion sur Sprycel au lien http://www.newcmldrug.com/bms_discuss/default.asp. Finalement, on peut avoir de l'information sur Sprycel au lien http://www.cmleukemia.com/sprycel-dasatinib.html.

On peut retrouver quelques personnes qui ont la LMC sur Facebook ( la majorité des femmes). Je ne peux vous donner leur adresse. Je vous suggère d'aller sur Facebook et taper 'LMC' à l'onglet de recherche. Le lien http://www.cmleukemia.com/cml-on-facebook.html donne la liste des liens sur Facebook,

En ce qui me concerne, je ne particpe presque plus aux groupes de discussion. J'espère que vous pourrez trouver des personnnes avec qui vous pourrrez échanger.

Bonne chance, Gilles

P.S. J'ai déjà visité la Corse et j'ai beaucoup aimé. J'adore la culture corse et surtout la musique.

[alfarthus]

Bonjour Cousineg
Merci pour tous ces liens vers la LMC en general et le Dasatinib.
Heureu de lire que tu "tiennes" avec le Glivec400...si cela n'est pas indiscret qu'elles ont ete tes reponse et a quel moment?, il semblerait que lorsque le "calendrier " est respecté les risques d'evolution sont tres faibles.
En te remerciant bonne journée et un voila un peu de soleil de Corse
@+

[cousineg]

Bonjour,
En ce qui me concerne, j'ai eu une réponse hématologique en trois semaines. Les premiers trente-six mois sont assez stressants car c'est dans cette période qu'apparaissent la plupart des mutations. Dans mon cas, voici les résultats de mes tests RQ-PCR:
http://health.groups.yahoo.com/group/LM ... essage/275
http://health.groups.yahoo.com/group/LM ... essage/356
http://www.alte-smp.org/forumalte3/view ... =141#p1276
Lorsque les résultats sonnt moins bons, je pense qu'il est souhaitable d'avoir l'avis d'un spécialiste de la LMC. Il y a en plusieurs en Europe et plus particulièrement en France. Je peux en nommer quelques-uns:
Dr François Guilhot voir http://www.cmleukemia.com/dr-franccedilois-guilhot.html
Dr Franck-Emmanuel Nicolini voir http://www.cmleukemia.com/dr-franck-emm ... olini.html
Dr Philippe Rousselot voir http://www.cmleukemia.com/dr-philippe-rousselot.html
Dr François-Xavier Mahon voir http://www.cmleukemia.com/drfranccedilo ... mahon.html
Finalement, je n'ai pas fait de mutations et je suis actuellement PCRU. Toutefois, j'ai beaucoup d'effets secondaires dont une très grande fatique. Un patient qui a changé du Glivec au Sprycel pour avoir des meilleurs résultats hématologiques, m'a dit qu'il a beaucoup plus d'énergie maintenant. Je vais sans doute le revoir à la prochaine réunion.
Au revoir, Gilles

[partition]

bonjour,
J'ai 25 ans , diagnostiqué LMC en mars 2010 sous glivec depuis et en RCy majeure depuis les 6 mois de traitement bien qu'avec un pcr qui aprés être descendu à -2,5 logs est repassé au dessus de -2 logs ,dois refaire une q-pcr ds 2 jours pour voir si cette augmentation se confirme ou pas .
Le dernier congrés d'hémato a eu lieu en decembre à Orlando . tous les spécialistes confirment la superiorite des ITK 2º génération par raport à l'imatinib car ils sont bcp + puissants et même disent-ils mieux tolérés . Le pronostic dépend effectivement de la rapidité et de la profondeur de la réponse, c'est pourquoi quand elle est sous optimale ils changent de molécule.D''aprés ce que j'ai lu sur les differents forums il y a des gens qui sont entrés en RMM et RMC bien aprés les délais optimums et qui sont toujours là depuis plus de 8 ans. Il y a 1 video du Dr Delphine Rea qui dit que les effets secondaires du dasatinib sont essentiellement des épanchements pleuraux ds 10% des cas et des cytopenies plus marquées qu'avec l'imatinib mais il y a moins de résistances et l'effet est plus rapide .Pour ma part l'imatinib me fatigue beaucoup bien que moins depuis 1 ou 2 mois. J'espère que votr femme n'aura pas à repasser les effets secondaires du début, aprés tout ce sont des molécules de la même famille .
Je participe peu aux forums en général car j'essaie ds la mesure du possible de vivre sans ma maladie , en cas de coup dur, mauvaise nouvelle ou grosse fatigue on ne peut pas éviter d'aller chercher .
Bon courage .Les infos et sources de Cousineg nous ont été d'un grand secours , surtout au début

[alfarthus]

Bonsoir et merci a vous tous pour ces infos
Effectivement nous egalement nous sommes peu sur les forums sauf en cas de coup dur où on est un desorienté et on cherche alors à savoir...
Cetes les resultats dependent aussi du point de "depart" de chacun, , sans vous connaitre , je suis content de savoir que çà marche pour certain car une fois touchée on ne peu etre indifferent.
Pour ce qui est des effets secondaires du glivec , ils ont ete tres moderes, qlq fourmillements, douleures osseuses (disparues apres arrêt de consomation de produits laitiers de vache, nausées, et chute importante des cheveux...estompés depuis, les 2 premiers mois ont certainement été les plus difficile encore que..., la chute des cheveux est intervenue vers le 6eme mois. Pour le reste et avec 1 an de recul , elle me=éne une vie tout à fait normale quasiement aucune fatigue, pas de pb a l'exposition au soleil (en corse difficile d'eviter!!)
Pour le sprycel on commence et vous le savez ce n'est pas là qu'on peut avoir grand chose mais pour l'instant RIEN!!!
Controle dans 3 mois du pcr à suivre ...
merci à toutes et tous
@+

[juseb]

Bonjour a tous

Je suis atteinte de la lmc depuis mars 2006, au départ j'ai étais sous glivec 400 mg qui au bout de 18 mois à montrer par rapport aux résultats que je présentais une résistance, le bcr abl etais a 2.8

Là actuellement je suis sous glivec 600 mg, pour le moment je suis a deux sous ce grammage, j'ai eu une petite remontée de 0.000 je suis passée a 0.13 et la je suis dans l'attente de résultats de mon BCR ABL datant du 04 janvier, je vois l'hémato le 20 janvier qui je l'espère va m'apporter de bonnes nouvelles.

Les effets secondaires que j'ai eu avec le gleevec, c'est maux d'estomac douleurs osseuses et enormement de crampes musculaires, et plus particulièrement beaucoup de diarrhée que jai encore à l'heure actuelle.

Voila si vous avez besoin de discuter et d'échanger je suis la on a toujours besoin de soutien a un moment ou un autre

gros bisous et bon combat a vous contre cette maladie

[partition]

Voici un résumé du dr delphine Rea


L’essai DASASION est un essai international de phase 3 randomisé comparant le dasatinib à l’imatinib dans la leucémie myéloïde chronique phase chronique (LMC-PC) nouvellement diagnostiquée. L’imatinib est donné à la dose de référence de 400 mg/j (n = 260), le dasatinib est débuté à 100 mg/j (n = 281). L’objectif principal de cet essai est le taux de réponse cytogénétique complète (RCyC) à 12 mois.
A l’heure actuelle, le suivi minimal des 519 patients inclus est de 16 mois et le suivi médian de 18 mois. Environ 80 % des patients dans chaque bras demeurent toujours traités au sein de l’essai, et les motifs principaux d’arrêts de traitement sont les événements indésirables ou une efficacité thérapeutique insuffisante. L’analyse en intention de traiter (ITT) des taux de réponses cytogénétiques et moléculaires pendant les 12 premiers mois avait déjà montré la supériorité du dasatinib (77 % versus 67 %) ; les réponses étant par ailleurs plus rapides que sous imatinib.
A 18 mois, les taux de RCyC confirmées sont de 78 % dans le bras dasatinib et de 70 % dans le bras imatinib (p = 0,0366). Dans le bras dasatinib, les taux respectifs de RCyC selon le score de Hasford, faible, intermédiaire ou élevé sont de 92 %, 71 % et 73 %. Dans le bras imatinib, les chiffres correspondants sont de 63 %, 56 % et 51 %.
Les taux de RMM à 12 mois sont respectivement de 39 % et 25 % dans les bras dasatinib et imatinib. Les taux à 18 mois ne sont pas disponibles. Les taux respectifs de RMM selon le score de Hasford au cours de l’étude sont de 63 % (faible), 56 % (intermédiaire) et 51 % (élevé) dans le bras dasatinib et de 48 % (faible), 40 % (intermédiaire) et 30 % (élevé) dans le bras dasatinib.
Les taux de réponse moléculaire complète (RMC) définie avec un seuil de 4,5 log (RMC 4,5 ou transcrits ? 0,0032 % IS) sont plus importants dans le bras dasatinib : 13 % versus 7 %.
En termes de survie sans progression (PFS) et de survie globale (OS) aucune différence significative n’est mise en évidence entre le dasatinib et l’imatinib : la PFS à 18 mois est de 94,9 % sous dasatinib et de 93,7 % sous imatinib. L’OS à 18 mois est de 96 % sous dasatinib et de 97,9 % sous imatinib. Certains patients dans le bras dasatinib sont décédés à la suite d’infections.
Concernant les événements indésirables, l’imatinib et le dasatinib sont bien supportés par les patients. Cependant, les profils de tolérance des 2 médicaments diffèrent. Les nausées et les manifestations oedémateuses sont nettement moins fréquentes sous dasatinib. En revanche, le dasatinib engendre des épanchements pleuraux dans 12 % des cas et des cytopénies un peu plus marquées. La fréquence des épanchements pleuraux semble avoir un lien avec l’existence d’antécédents cardiovasculaires : 23 % d’épanchements en présence de tels facteurs de risque contre 7 % seulement en l’absence d’antécédents cardiologiques.


Dr Delphine Rea


Shah N et coll. : Dasatinib versus imatinib in patients with newly diagnosed chronic myeloid leukemia in chronic phase in the DASASION trial : 18-month follow-up.

Saglio G et coll. : Safety and efficacy of dasatinib versus imatinib by baseline cardiovascular comorbidity in patients with chronic myeloid leukaemia in chronic phase: analysis of the DASASION trial.

52nd American Society of Hematology Annual Meeting (Orlando) : 4 – 7 décembre 2010.

[cousineg]

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Voir Sprycel (dasatinib)
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