Voilà mon histoire, en espérant que vous comprendrez tous mes expressions, étant Québécois
Premièrement, j'ai été diagnostiqué TE en 2008, à l'âge de 27 ans, à prime abord, je croyais que cette maladie était anodine, car je ne souffrais d'aucun malaise, je ne voyais aucunement de soucis à avoir + de 1 millions de plaquettes dans mon sang...Ainsi, mon généraliste m'a envoyé voir un oncologue/hémato à l’hôpital, c'est là que celui-ci m'a dit qu'avant de me traiter il attendrait que mes plaquettes dépassent les 1.5millions, choses qui ont pris 1 an environ a arriver. À ce moment là, mes plaquettes variaient de mois en mois (à la hausse comme à la baisse). Déjà, être obligé d'aller à l’hôpital à chaque mois ne m'enchantait guère, mais encore là je pouvais supporter l'idée.
Le jour X arriva, le jour où les plaquettes ont dépassées les 1.5millions, à ce moment à mon Onco, m'a parlé vaguement des médicaments (Hydrea + Aspirine), et bizarrement en discutant, il m'a dit que je me devais si je voulais des enfants faire une banque de sperme..(une chance que j'en avais glissé un mot durant la discussion, car je crois que j'aurais commencer les médicaments avant)
Durant les 2 premières années, à mon souvenir, je ne crois pas avoir eu beaucoup de symptômes, a par énormément de fatigues. À chaque nouveau mois, les oncologues (je dis les, car à l’hôpital que je vais, il y avait 2 et maintenant 3 oncologues, et je ne sais jamais lequel je verrais à chacune de mes visites) étaient incapables de trouver le bons dosage de médicaments. Ainsi, durant une bonne période de temps, le dosage changeait, j'ai essayer quasi toutes les possibilités. Pour vous expliquer, mes plaquettes passaient de 300 000 à 800 000 en 1 mois, et revenait a 450 000 le mois d'après...et ainsi de suite...
Alors, un moment donné, un oncologue m'a dit qu'il allait me rajouter du Xagrid, la première fois que j'ai pris ce médicament (1 comprimé) mes plaquettes ont tellement descendu drastiquement qu'ils ont du l'arrêter le mois d'après)...ET à ce que je me souviens le plus des nouveaux symptômes étant surtout pour moi des palpitations cardiaques durant la nuit, mais tellement fort que j'avais du mal à dormir.
Maintenant, cela fait environ 6 à 8 mois que mes plaquettes sont assez stables: soit environs (280 000 à 400 000). Je prend maintenant, 3 hydrea, 2 Xangrid, 1 aspirine et 1 vitamine B12. (la vitamine, car mon généraliste m'a appelé suite à des tests sanguins annuels et ils ont vu que j'avais des enzymes du foie qui fonctionnait mal)
Par contre, c'est surtout durant la dernière année où j'ai eu le plus de symptômes bizarres, en voici les grandes lignes:
1) Sensation de brûlure aux pieds avec tâches rougeâtres et petits points blancs aux niveaux des orteils qui sont toujours présent surtout au pied droit.
2) Ensuite, sur le côté de mon gros orteil (droit) douleur extrême, incapable de marcher pendant 2 semaines.
3) Mal les muscles et aux os, que cela soit dans les jambes (surtout la droite), genou, mâchoire, et avant-bras.
4) Sensation que ma tête est écraser, et léger trouble de vision.
5) Et maintenant, cela fait environ 2 semaines que j'ai surtout mal au niveau du foie et à mes os de thorax (à droite).
À chaque nouvelle visite chez mes Oncologue, je discutais avec eux, et ils ne sont point intéresser par les symptômes que je ressens, ce n'est jamais la faute de la maladie, ni ceux des médicaments, et comme ma formule sanguine leurs plait, ils ne souhaitent rien changer..et ni investiguer davantage.
Par contre, voici quand même quelques détails supplémentaires:
1) Au niveau des tâches que j'ai sur mes orteils et pieds, j'ai vu un dermatologue. Son diagnostique est incomplet: elle n'avait jamais vu ça, elle croit que c'est soit la maladie ou les médicaments, elle m'a donné une crème à appliquer localement pendant 1 mois, résultats: aucun changement.
2-3) Après la visite chez 3 généraliste différents, certains crois que j'ai fait une crise de goute, par contre, il n'ont pas vu dans mon sang d'acide urique, donc encore là, la cause est inconnue. J'ai passé un Rayon X et une scintigraphie osseuse, il ne voit rien, à par peut-être un peu d'arthrite dans mes os. Résultats: toujours un peu de douleurs à l'orteil. Tout dépendant des jours, la douleur peut être plus présente et encore aujourd'hui je peux avoir mal un peu partout...ce qui me rend complètement dingue...
et Finalement, hier j'ai vu mon Onco et j'ai lui ai glissé un mot sur mes maux au niveaux du foie et du thorax, en moins de 30 secondes, il me regarde et me dit, ah non non c'est impossible que cela soit la maladie ni les médicaments; il termine de compléter ma nouvelle prescription, me souhaite joyeux noël et voilà...
Que faire maintenant, souvent je me dis que j'aurais jamais du commencer ces médicaments là...je ne veux point me plaindre, mais je suis assez jeune (31 ans), et avec tous ses symptômes, je me demande vraiment si je vais pouvoir survivre jusqu'a 40 ans....
PS (si vous avez du mal à comprendre certaines phrases, dit-moi lesquelles)
Au plaisir de pouvoir discuter avec vous !!!!
Francis
