en feu....au secours

[domprox]

Je brûle, les pieds, les mains de grandes taches rouges apparaissent et me brûlent littéralement de l'intérieur, ça picote des heures durant, le tour de mes paupières en feu, mes lèvres..
Je ne sais plus quoi faire sachant que j'ai un prurit aquagénique super intense....je me bourre de cetirizine , sans succès...
Ma généraliste pense qu'il faut entamer Hydréa, mais mon hémato ne réponds pas....on nous jette souvent là avec des infos incomplètes, ensuite que faire ....oui un forum ..heureusement...

Thrombocytémie essentielle, avec ait j'ai perdu ma vision centrale (hémianopsie bilatérale nasale), ai fait deux embolies pulmonaires et deux thromboses veineuses profondes...je gère....mais les brûlures et les démangeaisons je ne gère plus.....

Merci si vous avez des trucs pour les démangeaisons et les brûlures...

Bonne année....Dominique.

[sergio]

Désolé, mais il n'y a pas de "truc".
C'est le traitement qui doit réduire, à défaut d'en venir à bout , vos problèmes.
Ce n'est pas en général le rôle d'un médecin généraliste, même avec beaucoup de bonne volonté, de résoudre ces questions.
Si le contact avec votre hémato ne vous satisfait pas, aller tout de suite en voir un autre. Les quelques informations que vous donnez ( AIT à répétition) font que vous devez bénéficier d'une prise en charge sérieuse.
Il n'est pas possible d'en dire davantage dans un forum, car un médecin a besoin de connaître l'intégralité de votre dossier pour prendre la décision qui s'impose. Mais ne restez pas "scotché" à quelqu'un qui ne s'occupe pas de votre cas qui mérite attention.
N'hésitez pas à prendre contact par mail ou par téléphone pour en parler.

[domprox]

Merci pour votre réponse !!! Le problème c'est que ça fait déjà 3 hématos...que je trouve gentils, mais peu accessibles...je ne prends que de l'aspirine, mais c'est insupportable là !!!!
Je sais qu'ils veulent retarder la prise d'hydréa, mais bon, là je capitule. Quand je pense que je bosse dans le médical, ça ne me rassure pas.



Merci Sergio.

[fredtoucour]

dominique bonjour,

Je n'ose même pas imaginer ce que vous devez ressentir...mais c'est très bien de venir vous lacher un peu ici sur ce forum. Surtout n'hésitez pas ( si ce n'est déjà fait) à contacter Sergio, vous verrez il est Super. Je ne peux pas vraiment vous aider mais par contre je pense que ce serait bien de vous situer géographiquement. Vous savez que dans tous les malheurs qui vous accablent il faut toujours garder l'espoir qu'une bonne fée plâne au dessus de votre tête. Si ca se trouve l'un ou l'autre membre habite près de chez vous et pourra peut-être , comme c'est déjà arrivé, vous guider et vous aider à trouver l'hémato qui pourra un tant soit peu vous soulager et être à votre écoute car être gentil c'est très bien mais gentil et efficace c'est le TOP.
Pour ma part, il y a quelques petits détails qui ont fait pencher la balance puisque j'avais un choix à faire pour une première consultation:
- Obtenir un RDV dans un laps de temps relativement court ( quand on veut, on peut)
- La franche poignée de main lors du premier contact et un large sourire ( accueil chaleureux)
- Faire connaissance: vos hobbies, la famille, le boulot etc...rien à voir à priori avec la maladie mais important pour connaître mieux la personne
- L'hémato ne répond pas au téléphone en consultation, c'est la secrétaire qui prend les messages et lui transmet entre 2 visites. Rien de plus c***** que d'être interrompu en pleine conversation
- En connaître un peu plus sur vos antécédents médicaux et être à l'écoute sur ce que vous ressentez
- Et ce que je trouve le plus important: pratiquer ce que j'appelle " une prise de sang totale " ( c'est pas tous les jours qu'on vous prélève une quinzaine de fioles pour analyse...). Déjà avec cela, l'hémato peut se faire une idée générale de la situation et par la suite, si nécessaire, il y aura certainement d'autres examens à effectuer...
- Au début d'un nouveau traitement, l'hémato devrait vous proposer de pouvoir le joindre en urgence à la moindre réaction qui vous semblerait anormale

Pour la prise d'Hydrea, je sais que comme effets secondaires, il y a justement des risques de démangeaisons et lèvres sèches... C'est peut-être pour cela qu'ils veulent retarder. Et puis aussi, la solution "Hydrea" est me semble t'il la plus courante. Peut-être que dans votre cas une autre alternative pourrait être envisagée mais cela seul l'hémato pourrait vous le proposer ( c'est mon point de vue personnel). N'hésitez pas à lui poser la question...

A bientôt sur le forum....Tenez-nous au courant...Bon courage et battez-vous pour vous faire entendre et améliorer votre situation actuelle...Confiance...
Fred

[domprox]

Merci Fred,
Je me situe donc géographiquement, je suis de Bruxelles , du nord ouest de Bruxelles, je vois le Professeur Ferrant à st Luc après avoir consulté le Docteur deBerg à L UZ Brussel. J'ai refait vendredi une visite à l'UCL, et mon hémato est comme vous le dites , avenant, prévenant et il est possible d'avoir un rendez vous rapidement (dans la semaine). Il ne veut toujours pas parler d'Hydréa...mais m'a conseillé de prendre un ipp de première génération le "tagamed" qui aurait comme effet secondaire la diminution des brûlures et démangeaisons....plus mon aspirine et des anti histaminiques.
Ma génétique complète est en cours d'examen, je suis jak2-, pour le reste un peu de patience encore, mes plaquettes sont élevées 800 000, mes bloncs encore trop hauts mais bon . Pour les hémorragies nasales rien à faire et pour le reste le prurit aquagénique non plus....Aléa jacta est....

Merci pour votre réponse Fred....au plaisir.