pégasys

[gribouille087]

bonjour a tous
je suis nouvelle alors pardonnée moi si je pose des questions déjà vues sur ce forum
Vaquez depuis 12 ans sous vercyte jusqu'à septembre 2009, puis hydréa jusqu'à février 2010 (perte de cheveux, nausées, vomissements,vertiges et bien autres) et maintenant sous pégasys (vertiges,nausées,vomissements,tjrs chutes de cheveux...???? jusqu'à quand) et tjrs une très grande fatigue depuis 12 ans.
Pouvez vous m'en dire plus sur ce nouveau traitement
Le moral est au bas des chaussettes et mon humeur est changeante je deviens agressive et râleuse pour un rien.(effets secondaires???)
Merci pour vos réponses

[c+]

bonjour et bienvenue !!

en effet le pegasys favorise les états dépressifs, c'est connu comme effet secondaire.
Le mieux serait d'en parler à votre médecin.

pour le reste je ne sais pas.

pour la fatigue : c'est lié à la maladie : votre corps se fatigue à fabriquer 2 ou 3 fois plus de cellules que la normale et se fatigue à les transporter et à les éliminer.

[sergio]

Je confirme ce qu'a dit c+ en ce qui concerne la fatigue. Par contre je suis un peu surpris par ces effets secondaires tant par hydréa que par IFN . La chute de cheveux, par exemple se voit dans des cas de fort dosage d'hydréa et après une longue période de traitement, mais avec IFN, jamais entendu parler...........
Je vous conseille de faire, avec l'accord de votre hémato une fenêtre thérapeutique de 3 à 4 semaines ( suppression de l'IFN, mais maintien du Kardégic ou équivalent ), afin de vous assurer que les effets dont vous parlez proviennent bien du traitement et non d'une autre pathologie. Il y a peut-être aussi un problème de dosage ???

[melanieG]

Bonjour,

Pour ma part, je confirme la perte de cheveux en lien avec l'interferon. Confirmé par mon hemato.
Cela fera un an le mois prochain que je prends de l'IFN. J'ai vu nettement la différence. Aprés trois mois de traitement, j'ai eu un pic de chute important. J'en perds toujours. Je ne suis pas chauve, loin de là ! mais suffisament pour qu'il y ait des espaces dans ma chevelure et qu'on les remarque notamment lorsuqe je les attache. Je sais, on perds tous des cheveux tous les jours, mais on voit aussi la difference.
J'ai pris de la cystine B6, si ca ne fait pas du bien, ca na fait dejà pas de mal.
J'avais connu ca la premiere période ou j'ai pris de l'interferon.
Et puis, pour une fille, les cheveux, c'est important, jamais agréable de voir tout ces cheveux aprés notre passage à la salle de bain ou sur l'oreiller. Alors, je les bichonne un peu plus pour combler.

[c+]

l'interféron est utilisé à l'origine surtout dan sles hépatites virales B et C ( et dans certains cancers de la peau )

les associations de porteurs d'hépatites ont je pense un peu plus de recul que nous qui étions surtout mis sous hydréa.
donc sur les sites consacrés aux hépatites, on peut lire aussi la chute des cheveux et l'état dépressif

je vous en met un lien au hazar : http://www.reseau-hepatite31.com/page4175.asp que je vous invite à lire.

ils disent que chez la femme ça peut etre du à un dérèglement hormonal, peut etre peux tu en parler à ton médecin ou hémato et faire une simple prise de sang voir s'il n'y aurait pas un petit truc de ce coté là et
envisager un traitement pour freiner ou régulariser ??
bon courage

[c+]

autre lien intéressant sur les effets secondaires où vous trouverez des trucs et conseils pour mieux vivre les effets 2nd ::


http://www.infohepatitec.ca/fr/simple/l ... econdaires

il y a aussi Act up et des associations de malades Sida/hépatites C mais certains sont très en colère contre certains labo pharma ( à juste raison et j'approuve leurs combats et les plaintes déposées!! )aussi attention à ne pas prendre peur en lisant certains articles

et aussi attention : bcp de témoignages ou effets sont accentués par les co maladies sur ces sites ( hépatites ou sida ou scléroses ) et nous, nous n'avons QUE un syndrome myélo, ne pas l'oublier en lisant, mais je pense qu'on peut y trouver de choses intéressantes et au moins c'est confirmé pour les cheveux etc

[c+]

super !
j'ai téléphoné à un institut qui fait des soins et perruques lors de chimios et il existe une possibilité pour combler les manques de cheveux par endroit.

ils appellent ça un volumateur : ils rajoutent des cheveux sur les zones en les fixant sur ceux existants.
ça peut etre pris en charge partiellement par la sécu et les mutuelles ( 125€ par la sécu ) sur ordonnance du spécialiste.

pour infos et listes des centre agréés, contacter la ligue nationnale contre le cancer INCA qui a les adresses. ils ont un site.

je pense que ça peut etre bien , au moins psychologiquement.

[gribouille087]

Merci à vous qui m'avez répondu et réconforté
Par contre j'ai dit que je devenais agressive (et non pas dépressive) je fais une différence.
Pouvez vous me dire combien de personnes ont cette maladie (VAQUEZ) en FRANCE

[gribouille087]

Encore moi
Un nouvel effet secondaire vient d'apparaitre,... enfin je pense que c'est dû a pegasys,
j'ai la peau toute granuleuse depuis quelques jours (éruptions cutanées)
Quand aux cheveux je les perd toujours mais il m'en reste encore
alors pour les compléments capillaires et perruques on verra plus tard s'il faut

Merci à C+ pour tes liens
Bon courage à tous

[Louis]

Bonjour,
je prends pégasys depuis 8 mois environ et moi aussi je deviens agressif. Je suis prof et j'en arrive à insulter les élèves alors que j'avais avant plutôt la réputation d'un prof calme.C'est sûrement dû à la fatigue .Quant à l'état dépressif, je le suis aussi souvent, mais ça ne date pas d'aujourd'hui, en fait c'est mon métier qui me stresse beaucoup. Si je commence l'année 2010-2011 dans l'état où j'ai fait le 3è trimestre 2009-2010, je serai obligé de capituler avant de commettre l'irréparable, c'est-à-dire par exemple frapper violemment un élève.
Cordialement
Louis

[c+]

en avez vous parlé à votre medécin ??
sur les sites hépatites, ils recommandent un soutient psycho, ça serait peut etre envisageable plutot qu'un long arret non ?
ou de la relaxation , sophro etc ???

vous avez l'été pour en parler à des professionnels et essayer des méthodes pour limiter ces effets secondaires, ça vaut le coup non ?

bon courage à vous tous et tenez nous au courant de la suite

[Miky]

Bonjour bonjour !
Voila j'ai ete diagnostiqué pour al maladie de Vaquez en decembre 2009 (une version totalement asymptomatique a quelques mots de tetes pres) avec pourtant des taux (plaquettes...) qui frisaient l'insolence !
On dira que j'ai eu du bol !
j'ai demarré tres vite un traitement a l'hydréa, les saignees etant impossible chez moi etant donné l'importance de la thrombocytose ( qui aurait augmenté encore avec ces saignees). rien a dire de ce traitement si ce n'est qu ca marche bigrement bien (2 ou 3 boutons pas cool et violets, une certaine paleur et des cernes epouvantables, mais une formule sanguine irreprochable et tres stable !!!!)
mais etant donné le jeune age de la decouverte de cette maladie mon hémato me propose bien entendu d'utilise l'interferon pegylé (limitant ainsi prodigieusement les risques d'acutisation que l'hydrea favorise (ou pas...))
j'ai de la chance, j'ai un metier qui me permet d'etre un peu mou du genou une journee de ci de la (artiste lyrique) mais neanmoins c'est un peu angoissant.
et plus encore que les syndromes grippaux en guise d'effets indesirables, j'ai un peu peu d'etre deçu car j'idealise un peu ce traitement qui est moins toxique pour le corps...
chez moi en effet l'hematocrite est peu concerné par la maladie, ca porte beaucoup sur les plaquettes et un peu aussi sur les leucocytes, or si l'hematocrite se stabilise sous interferon, jusqu'a quel point son action sur les plaquettes est elle fiable ?
en chiffres, lors de la decouverte de la maladie, mon hematocrite etait a 52, ce qui n'est pas hors norme, mais mes plaquettes a 1 400 000 et les leucocytes a 16 000. avec 3 hydrea par jour, mon hematocrite varie de 42 a 43, mes leucocytes a 7000 et mes plaquettes a 350 000 (oui oui ca porte bien plus sur les plaquettes)
je crains que l interferon ne soit pas aussi rigoureux a ce niveau la !!!

quelqu'un aurait il vecu cette experience et surtout, vais je devoir en revenir au debut a une NFS par semaine (parce que bonjour la corvee...)
voila, flower power to you !

[Melle343]

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée Vaquez en 2008 et mon hémato m'a directement mise sous Pégasys du fait de mon âge, et du risque limité en cas de grossesse.
Nous avons eu du mal à trouver la dose de croisière, mais depuis 1 an 1/2 à peu près, je suis à 260µg par semaine. Je n'ai guère d'effets secondaires, ce qui me permet de vivre normalement. Ce traitement, en ce qui me concerne, est vraiment très efficace et j'ai l'hémogramme d'un personne saine!! Hématocrite à 39/40, hémoglobine à 13.6, leucocytes à 7000 et plaquettes à 217000. Il me semble donc que l'effet soit également très efficace sur les plaquettes également (à 700 000 initialement), la splénomégalie a également disparu. Je dirai que le seul inconvénient (me concernant), à plutôt été d'ordre psycho, je suis sous antidépresseur depuis 1 an, précaution prise par l'hémato aux vues de mes réactions (crises de larmes, agressivité, nervosité). Il est cependant difficile de faire la part des choses entre les effets du traitement et les difficultés accumulées auparavant.
Donc, pour ma part, et bien qu'il soit difficile d'extrapoler mon unique cas, le pégasys est très efficace et j'en suis ravie.

J'espère que mon témoignage aura pu en rassurer quelques uns.

Cordialement

Alexandra

[Miky]

super alexandra merci pour ce petit topo, qui continue de m'encourager dans cette voie !!!!

[enfield]

Bonjour Miky,
Je suis sous interféron depuis environ 6 mois (135ug/15 jours).
J'ai constaté pour ce qui me concerne une action plutôt trop énergique sur les plaquettes, parties de 1 million elles sont descendu à 200 000 en quelques semaines, ce qui m'a incité à espacer mes injections. Si tu passes sur interféron, je te conseille de partir sur des doses faibles (50/semaine) cela diminuera les effets secondaires potentiels et tu n'as pas besoin de plus il me semble compte tenu de ton hématocrite raisonnable. Tu verras que l'effet sur les plaquettes est très rapide (quelques jours) et tu pourras toujours adapter les doses si nécessaire.
bonne chance

[Miky]

merci beaucoup a vous d'avoir pris le temps de me repondre !!!
bon bah de toute façon il n'y a plus qu'a...theoriquement je demarrerai l'interferon en novembre, impossible de faire ca avant, trop de boulot, et je ne peux pas prevoir l'ampleur des effets indesirables...
j'espere que vous ous portez tous bien, l'hiver est deja la par chez moi (le nooooord) et donc bah comme l'hiver dernier, la carence en fer (qui m'a gardé la tete hors de l'eau) me fait royalement ch...enfin bref, je me gave de vitamines et je m'arrange pour me reposer quand je le peux, vive cette pesante fatigue chronique lol !
mais j'arrete de me plaindre car en fait je vais super bien et j'espere que c'est pareil pour tous !
flower power to you !

[gribouille087]

bonjour a tous j'espère que vous avez passé de bonnes vacances, car la rentrée va être ....................
Voila je viens de revoir mon "Cher hémato" et je continue pégasys mais une injection par semaine de 90, pour 6 mois de plus et seulement une prise de sang par mois, OUFFF
Les cheveux tombent moins, mais tombent toujours... le caractère..... je fais avec..... et les autres aussi ??????
Le moral était pas trop mauvais lorsqu'une "SUPER" nouvelle m'est arrivée en pleine tête.
Après quelques jours d'hospitalisation on a découvert que ma soeur avait une myélofibrose primitive il lui faut une greffe de moelle, sans cette greffe on lui donne que qques mois a vivre, moins d'une année. Notre frère n'est étant pas compatible nous espérons un donneur.
Pouvez vous m'en dire plus sur cette maladie et est-ce que moi avec le syndrome de vaquez nous avons des maladies "soeurs, cousines"
Je ne sais quoi faire pour lui remonter le moral étant donné que le mien est au plus bas

MERCI POUR TOUTES LES REPONSES QUE VOUS VOUDREZ BIEN ME DONNER ET POUR LE TEMPS QUE VOUS M'ACCORDEREZ

[c+]

ah ben merde alors !!

je ne sais pas répondre, mais j'espère vosu aurez des infos bientot et surtout un donneur ?!

on pense à vous

[Marie Noëlle]

La situation que tu décris est assez extraordinaire puisqu'on aurait dans la même famille deux soeurs qui auraient des maladies cousines, même si l'évolution est différentes. Je crois que cela est assez peu courant et mériterait surement un examen approfondi de la part d'hématos compétents.

En avez vous vous même parlé à vos hématos respectifs, c'est surement un peu tôt j'imagine. Ta soeur n'a jamais eu de signes avant coureurs du style hyperplaquettose ? quels étaient ses symptômes ?

Je ne sais moi non plus pas trop quoi te dire sinon que les greffes de moëlle sont souvent pratiquées avec succès, j'ai vu plusieurs blogs de malades sur internet ayant subi ce type d'intervention.

J'espère de tout coeur que vous allez trouver un donneur compatible.

Bon courage à vous deux et donnes nous des nouvelles !!!

Marie Noëlle

[gribouille087]

BONJOUR A TOUTES ET A TOUS
En ce qui concerne ma soeur rien de nouveau toujours l'attente d'un donneur????
Et pour moi c'est pareil les symptômes sont tjrs là rien de changer.
Oui nous avons parlé a nos hématos respectifs Le mien veut me faire d'autres examens je suis en attente d'un rendez-vous
MERCI a VOUS, de prendre le temps de me lire et de me donner du courage
PARDON si je ne réponds pas aussitot

[sergio]

En ce qui concerne ta soeur, on ne peut que lui souhaiter qu'un donneur compatible soit trouvé rapidement. Il ne faut pas se cacher que c'est une épreuve. La chimio de destruction n'est pas une partie de plaisir, mais plus elle sera forte, plus cela laisse de chances au greffon de s'installer et de prospérer. Voyez le bon côté des choses, l'allogreffe, c'est lourd, mais c'est aussi la guérison
La myélofibrose fait partie des syndromes myéloprolifératifs au même titre que la TE et la MV. La myélofibrose est présente dans tous les SMP, mais elle est + ou - importante et surtout, + ou - évolutive. En général, l'évolution est lente; ce qui laisserait à penser que la maladie est présente depuis longtemps dans la moelle de ta soeur, mais elle n'avait simplement pas été diagnostiquée.
Quant au fait que deux soeurs soient atteintes de SMP, on est dans le domaine des suppositions. Il serai intéressant de rechercher si des maladies du sang ( même différentes) ont été diagnostiquées chez vos ascendants.
Voyez donc toutes les deux le côté positif et vive la vie.

[gribouille087]

En ce qui concerne ta soeur, on ne peut que lui souhaiter qu'un donneur compatible soit trouvé rapidement. Il ne faut pas se cacher que c'est une épreuve. La chimio de destruction n'est pas une partie de plaisir, mais plus elle sera forte, plus cela laisse de chances au greffon de s'installer et de prospérer. Voyez le bon côté des choses, l'allogreffe, c'est lourd, mais c'est aussi la guérison
La myélofibrose fait partie des syndromes myéloprolifératifs au même titre que la TE et la MV. La myélofibrose est présente dans tous les SMP, mais elle est + ou - importante et surtout, + ou - évolutive. En général, l'évolution est lente; ce qui laisserait à penser que la maladie est présente depuis longtemps dans la moelle de ta soeur, mais elle n'avait simplement pas été diagnostiquée.
Quant au fait que deux soeurs soient atteintes de SMP, on est dans le domaine des suppositions. Il serai intéressant de rechercher si des maladies du sang ( même différentes) ont été diagnostiquées chez vos ascendants.
Voyez donc toutes les deux le côté positif et vive la vie.

Bonjour avec beaucoup de retard je te réponds Je suis allée voir ma soeur (nous habitons a plus de 630 kms l'une de l'autre) son moral est plus bas que les racines des pissenlits, mais cela nous a fait du bien de nous voir qqes jours. Elle a des soucis avec une oreille depuis plusieurs années (4fois opérée sans vraiment de résultat a 100% - problèmes d'audition) pendant mois ils ont mis ses problèmes de vertiges et autres, sur çà, alors que je pense la maladie était là.
SMP ?????? QU'est-ce que c'est.
Merci pour tes souhaits , mais j'ai peur pour elle, car ils lui donnaient une espérance de vie de 18mois au mois de mars 2010, et une greffe l'attente et de 1 a 3 ans!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[gribouille087]

Bonjour
Je reviens vers vous après de longs mois de silence,
du à mon mal être, (dépression, perte d'emploi, MV), je suis toujours sous pégasy, prise de sang une fois par mois, je fais avec......
En ce qui concerne ma sœur, je vous en avez parlé il y a environ 2 années, elle est toujours présente, mais elle n'est plus "greffable" car elle a plus de 60 ans
voilà ce qu'on lui a dit.

JE VOUS SOUHAITE A TOUS ET A TOUTES UNE TRÈS BONNE ET HEUREUSE ANNÉE 2013

[sergio]

Désolé pour ta soeur qui a sans doute accusé le coup. Ceci dit, si en 2010 on ne savait pas soigner la myélofibrose, ce n'est plus le cas aujourd'hui, on a des solutions. On ne guérit pas, mais on sait prolonger la vie. Ne connaissant pas son dossier, on ne peut rien en dire sauf que la décision de ne pas tenter de greffe n'est pas seulement liée à l'âge, mais aussi à l'état général de la malade, à sa capacité à supporter tout le processus de la greffe.
Je ne sais pas où réside ta soeur, mais ne pourrait-elle pas tenter sa chance dans un autre centre de greffe ? Avez-vous d'autres frères ou soeurs qui pourraient être éventuellement des donneurs ?
Courage; il y a peut-être encore des solutions.

[gribouille087]

Merci de votre réponse sergio
nous avons 1 frère qui va avoir 66 ans dans 5 jours, il n'ai pas compatible, test fait à la découverte de la maladie de notre sœur un peu plus de 2 ans