Nouvelle venue

[caladine]

Bonjour,
Je suis nouvelle venue sur le forum. On m'a dignostiqué une TE en juillet 2011 avec un Jak2 +. Depuis, j'ai des plaquettes comprises entre 500 000 et 550 000. Mon père a eu un Vaquez. Pour l'instant, j'ai un traitement d'Aspégic.
Caladine

[fredtoucour]

bonjour caladine et bienvenue,
Je ne sais pas si vous avez déjà parcouru un peu les forums. A tout hasard, sur la page d'accueil, sous l'onglet SMP vous avez une explication sur la TE.
Est-ce par hasard que l'on vous a diagnostiqué TE ou suite à un accident vasculaire?
La TE n'est pas héréditaire et la maladie de votre papa est différente.
Je supose que vous êtes suivie par un hématologue régulièrement. Si pour le moment l'aspégic est suffisant, c'est très bien ainsi.
Je pense que c'est à vous de voir comment vous vous sentez. Il ne faut pas se focaliser "que" sur le nombre de plaquettes. Vous pouvez très bien avoir 700 ou 800 000 et ne rien ressentir de bien grave ( c'était mon cas).

A bientôt sur le forum,

Fred

[caladine]

Bonjour Fredtoucour,
Merci pour votre message de sympathie. En fait, il y a 2 ans, je m'inquiétais de voir mon taux de plaquettes monter constamment jusqu'à dépasser les 500 000. Comme je faisais le rapprochement avec le Vaquez de mon père, mon généraliste a préféré m'envoyer consulter un hématologue qui a effectué le diagnostic après avoir décélé le Jak2+ et sans doute d'autres éléments qui permettaient d'écarter l'éventualité d'un Vaquez. Je n'ai jamais fait d'accident thrombotique. Cependant début décembre, mon hémoglobine est montée à 163 et mon hématocrite à 48. Ce mois-c,i les taux avaient baissé, mais l'hématologue m'a dit que si cela se reproduisait, pour éviter les accidents thrombotiques, il faudra que je prenne des cytoréducteurs. Mon père a eu de l'hydréa en 1980, lors du diagnostic de sa maladie et pendant toute la durée de celle-ci.
Merci encore à vous pour votre soutien.
Caladine

[lionel81]

Bonjour Caladine, je suis diagnostiqué TE jak2 + comme vous, j'ai cette maladie découverte en 1995 lors d'un don du sang. Mes plaquettes oscillent entre 500 00 et 900 000 (ça monte et ça descend), vous aurez des moments de fatigue, des frayeurs en lisant vos résultant. j'ai aussi une splénomégalie assez importante. Mon seul traitement est comme vous de l'aspirine en prévention (Kardégic). Pour "combattre" la maladie j'ai fait un gros travail psychologique qui me permet de vivre bien. Je ne ressent rien de particulier, aucune douleur, un peu de fatigue parfois (est-ce liée à la TE?) et parfois des périodes où je suis plus fatigué et je met longtemps à récupérer. Vos globules blanc et globules rouges feront le même yoyo que les plaquettes, si leur nombre dépasse les normales. C'est a dire que les GB augmenteront peut-être quand vos plaquettes augmenteront. J'ai demandé une copie de mon dossier à mon hématologue, car il est toujours bon de s'informer sur les données médicales, et s'approprier sa maladie pour vivre avec (même si je n'y pense pas tous les jours), et j'ai découvert dans les analyses génétiques que je n'avais pas de mutation génétique induisant un autre SMP. 9 est pourquoi je conseille de demander des copies de dossier, de résultats, de courrier, car ça rassure de savoir qu'on n'a pas une maladie dont la TE n'est qu'un stade primitif.
Je serais enchanté de discuter avec vous à travers ce forum, ou en MP,
Lionel 81

[fredtoucour]

bonsoir à vous,

Pour Lionel: on ne serait pas jumeaux par hasard? A peu de choses près j'aurais posté pareil

Pour caladine:je m'étonne un peu de ceci: "si cela se reproduisait, pour éviter les accidents thrombotiques, il faudra que je prenne des cytoréducteurs"
Je crois qu'en premier lieu, il faut savoir évaluer son état... Si on a des douleurs musculaires, état de fatigue, migraines, sueurs...si c'est par passage ou constamment, si c'est tolérable ou insoutenable etc...
Il me semble que seul un taux de plaquettes au dessus des normes ne justifie pas à lui seul d'entamer un traitement par cytoréducteur. D'ailleurs, aux USA, les hématos ne tiennent plus vraiment compte de cela...
A mon avis, il serait bon que tu demandes à ton hémato sur quels critères il se base pour un traitement? Si ca se trouve un autre hémato te dira autre chose... Je compare cela à un généraliste "pro-antibiotique" à un autre ( excuse l'expression) "anti-antibiotique".
Voilà en gros ma manière de voir les choses.
Mon premier hémato m'a fait prendre Hydréa pendant 4 ans et le second ( avec mon accord ) m'a fait arrêter et ca n'a pas changé grand chose.
Attention aussi qu'un cas n'est pas l'autre: ce qui est vrai pour un ne l'est pas forcément pour l'autre...
Ah oui j'oubliais: c'est FRED ( toucour ), c'est moins long...

A bientôt,
FRED

[lionel81]

Bonjour Fred et caladine,
je n'ai encore jamais pris d'hydrea, donc je ne peux pas en parler par expérience personnelle. Cependant on m'a dejà informé que si mes GB depasse 15 000 je prendrais de l'interferon (en remplacement de l'hydrea car je souhaite avoir des enfants), mon hémato ne se base pas seulement sur les plaquettes pour decider d'un traitement. dans mon cas c'est plus pour éviter un risque d'infarctus splénique (lié à une compression) dû à ma spénomégalie importante, plutot qu'à un risque purement trhombotique. je rejoins aussi Fred sur le fait de bien se connaitre et identifier les autres causes de fatigue ou autre symptôme, avant de tout rapporter à la TE.
Amicalement,
Lionel