encourager la recherche c'est la solution à notre problème

[fati]

bonjour mes ami(e)s,
comme vous savez, notre maladie est chronique car il n' ya pas un traitement définitif pour rendre la moelle normale (une production normale des plaquettes) donc nous avons besoin d'un traitement définitif.
à chaque fois que je cherche sur pubmed (site de publications de recherches médicales), je ne trouve pas beaucoup de données ni de résulats. mon hémato me confirme la même chôse à chaque fois que je le visite, il me dit : " pour la TE, on a pas assez de bonnées et les données qu'on a sont très anciennes"
donc mes ami(e)s, il faut encourager et motiver la recherche pour trouver un remède; je propose des compagnes de publicités de la thrombocytémie essentielle pour inciter les labo et les chercheurs.
donc je vous laisse la balle pour d'autres propositions, et n'oubliez pas il faut qu'on travaille très bien sur ce point
bonne journée

[sergio]

ici, chez ALTE, nous avons des projets de recherche déjà élaborés avec des médecins chercheurs et nous savons parfaitement ce qu'il faudrait faire. Seulement voilà, pour lancer un projet de recherche, il faut disposer de 300 000€ par an pendant plusieurs années successives. Toutes les bonnes idées pour trouver ce fric sont les bienvenues. Mais on espère quand même !

[cplus]

Liliane ???

[clair]

Bonsoir à tous

Je vous rejoins ais comment de notre place trouver tout cet argent ... pas facile.... si je gagne à l'euro million je penserais à nous tous mais en attendant...

Je pense qu'il serait bien aussi de faire en sorte, comme ALTE le souhaite, de faire connaitre et surtout REconnaitre les symptômes, les conséquences sur nos vies qui ne sont pas des lubies.... Les faire REconnaitre et accepter par le corps médical afin de nous faciliter la vie ... (reconnaissance nous permettrait d’accéder plus facilement à des aides auxquelles nous n'avons pas droit tant que nous n'avons pas enchaîné les AVC....).

Mais c'est toujours la même question... de notre place de malade comment faire ?
Si vous avez des idées je suis preneuse....

Bonne soirée à vous tous

Clair

[sergio]

On peut avancer en se battant sur tous les fronts. C'est ce que j'eaaie de faire tous les jours : auprès des médecins, auprès des pouvoirs publics, auprès des laboratoires qui nous aident. Depuis la création de ALTE, de gros progrès ont été accomplis au niveau des médecins. Auprès des pouvoirs publics, c'est plus difficile, bien que des progrès aient été faits aussi puisque les malades, par notre intermédiaire ont obtenu le droit d'être entendus par des instances comme l'ANSM. Il faut bien sur aller plus loin. Vous pouvez aussi, vous, les malades, nous aider en participant massivement à la journée des SMP le 25 Mai. Dans chaque centre; il y aura ( en principe) deux médecins pour vous écouter. Si vous avez des relations dans la presse, dans le show biz, faites en profiter ALTE.

[clair]

j'ai pris note et serait donc présente la journée du 25 mai....
Soyons nombreux !!

[fati]

sergio,
tu m'as donné une bonne idée, je vais contacter mon professeur, et c'est un grand chercheur, responsable de beaucoup de projets de recherche au canada et en france, il sait très bien comment faire pour avoir de l'argent auprès des garnds organismes comme INRA, FARO...... certainement ils va nous aider, et si ca marchera bien je vais vous mettre en conatct. ok sergio? waw ca me donne de l'espoir

[sergio]

OUI, FATI, fonce, c'est ce que j'attends de vous tous. C'est par les relations des eux et des autres qu'on pourra arriver à financer des travaux de recherche? J'appelle ta réussite dans cette entreprise de tous mes voeux.

[clair]

Super Fati !!!! Tu nous tiens au courant ?

Bises

[lionel81]

Bonjour,
J'habite à Castres, fief des Laboratoires Pierre Fabre, où se trouve aussi le siège de la recherche. Je voudrais bien tenter quelque chose avec eux, mais je ne sais pas trop comment m'y prendre. Peut-être que Sergio, avec son expérience de président saurait me conseiller ou concerter une action au nom de la ALTE? A Sergio et à vous tous, si vous avez des tuyaux....

[sergio]

Bonjour Lionel,

Les laboratoires pratiquent ce qu'on appelle la recherche appliquée, c'est-à-dire la recherche la recherche de molécules aptes à réduire certains symptômes, voir plus. Mais ils ne sont aucunement impliqués dans la recherche fondamentale dont nous avons besoin pour repousser les limites de nos connaissances. Et donc, c'est un domaine qu'ils ne financeront jamais. Je ne connais les Laboratoires FABRE que de nom et je ne connais pas leur domaine de compétence. Demande leur s'ols sont présents en hématologie. On ne peut pas compter sur eux pour financer de la recherche, mais ils peuvent participer au financement de certaines de nos opérations. Donc merci à toi de prendre contact et de voir s'il y a un intérêt à se rapprocher d'eux; d'autant que l'hématologie est un domaine en plein développement.

[lionel81]

Merci Sergio pour ta réponse, je vais donc les contacter pour connaitre leur domaine de compétences et si le cas échéant ils seraient ok sur le principe pour qu'on puisse les solliciter pour participer à une de nos actions. Je te tiens au courant de la suite des événement sur ce sujet du forum, ça intéressera sans doute d'autres personnes .

Je serais personnellement intéressé de connaitre ce que font d'autres membres dans leur localités, s'ils font des actions, alors n'hésitez à écrire sur ce post (je pense notemment à la personne qui voulait parler de la recherche à son hémato.

Personnellement, je suis très heureux quand je peux poser des affiches, des flyers dans les cabinets de médecins, ou les services d'hôpitaux de mon département, ça fait du bien de pouvoir contribuer à faire avancer les choses.