mesure de masse globulaire

[pierrot]

Bonjour à tous,

Vous vous souvenez de moi?
Il y a quelques mois j'ai des examens suite à la suspicion d'une Vaquez.
Après ma biopsie, les résultats étaient négatifs!
Voilà qu'aujourd'hui,je reçois un coup de fil de l’hôpital qui me convoque pour un examen de mesure de la masse globulaire.
Ma question est la suivante:
Quand l'hémato m'a dit que tout allait bien,était il bien sûr de lui et si oui pourquoi cet examen?

Si vous avez éventuellement des réponses,merci de me donner votre avis.

Cordialement

Pierrot
PS: je n'ai pas de nouvelles de Lachieuze.Est ce que sa biopsie s'est bien passée?

[Marie Noëlle]

bonjour Pierrot,

Je profite de ce post pour souhaiter la bienvenue à toutes celles et tous ceux qui sont arrivés récemment sur le forum et il sont nombreux. C'est signe que notre association gagne en renommée et c'est très important.

Je ne peux pas répondre précisément à ta question, mais je sais que pour ma part on avait d'abord exclu Vaquez au profit d'une T.E. et c'est seulement à l'issue de cet examen (qui n'est pas désagréable) qu'on est revenu sur le diagnostic. A l'époque on parlait de "Vaquez caché" du fait d'une hémodilution de mon sang qui pour faire simple minimiser les valeurs dans les analyses.

Peut être veulent ils vérifier qu'il ne s'agit pas d'un problème de ce genre pour être sûrs d'évacuer définitivement le diagnostic de Vaquez.

bon courage.

Marie Noëlle

[Miky]

Salut Pierrot, je me permets une reponse car j ai eu droit a la mesure de la masse globulaire

alors deja serieusement c'est une formalité, ca ne fait ABSOLUMENT pas mal, on va te prelever un tube de sang...on va te laisser dans une salle d attente, le temps que ton tube de sang soit centrifugé, les globules rouges recuperés, marqués avec un isotope radioactif, puis on viendra te rechercher, avec une jolie seringue en metal (qui isole de la radioactivité) et une autre seringue contenant du serum, on va te reinjecter tes propres globules rouges irradiés (ca prend 2min) puis on te fera attendre de nouveau 20 min (le temps que ces globules rouges se diluent dans la circulation, enfin tu auras droit a une derniere prise de sang et on te renverra chez toi ! (resultats assez long pour ma part...le maximum a atteindre pour un homme se situe a 125% dans mon souvenir, quand j ai fait le test j etais a 156%, ce qui ne laisse aucun doute sur le diagnostic...
et c'est pour ca que j ai echappé a la ponction de moelle, en effet a l epoque mon hemato m avait dit un truc qui m avait marqué "votre prise de sang montre beaucoup de globules rouges (et de neutrophiles et plaquettes) si je vous fais une biopsie, le resultat sera "une moelle tres rouge et tres riche"...ce qui est tout sauf une surprise mais ne donne pas d info precise sur le mal qui nous atteint....peut etre quelqu un pourrait apporter une reponse a l utilisation par certains hematos de la biopsie qui est tres invasive, quand la nfs, la masse globulaire, la mutation JAK2, certains symptomes (rougeurs, maux de tetes, rate augmentée...) bref tout concorde pour etablir le diagnostic....je pense sans etre expert en la matiere, que peut etre ta moelle osseuse n etait pas particulierement significative (et si elle l avait ete, le diagnostic de vaquez aurait ete maintenu, alors que la mesure de la masse globulaire le confirmera ou pas de maniere ferme et definitive...) mais que les diagnostics differentiels de la polyglobulie qu il a cherchés (stage en altitude, intoxication tabagique chronique, tumeur secretant une substance EPO -like) n ont pas abouti, la mesure de la masse va apporter une reponse ferme...enfin pour ce que j en sais...quoiqu il en soit, bon courage pour la suite et raconte nous !
amitie et flower power to you

[pierrot]

Bonjour à toutes et tous,

Je profite de cette visite pour vous souhaiter d'agréables fêtes de Noël et nouvel an.
Une question:

Dans une polyglobulie secondaire,est ce qu'il y a mutation du JAK?

derniere prise de sang
hematocrite 54.2
hemoglobine 19.4

Donc je vais prendre un autre avis chez un autre hemato. Ma toubib m'a appelé hier quelque peu affolée.

Qu'en pensez vous ?

Amitiés

Pierrot

[sergio]

Question personnelle = réponse en messagerie privée.
Bon Noel.

[pierrot]

Bonjour à tous,

Demain,je fais cet examen.
Je ne peux pas m'expliquer pourquoi je suis angoissé....Ce ne sont que des piqures....mais pourtant....

Peut-être avez vous eu les mêmes angoisses...

peut-être la peur du résultat..............

[pierrot]

Bonjour à tout le monde,

J'espère tout d'abord que la journée d'hier s'est bien passée.J'aurai aimé être avec vous,mais mon travail ne me l'a pas permis.

J'ai eu les résultats de mon dernier examen.
C'est positif,donc il y a bien polyglobulie.
J'ai parlé avec le professeur en hématologie,qui m'a dit que,pour lui ce n'était pas une Vaquez,mais que,peut-etre dans 1 an,3 ans,etc.., ça pouvait évoluer.....
Alors que son interne,m'avait assuré que cet examen donnerai le diagnostique précis de vaquez si il était positif.
En effet, EPO effondrée,mutation Jak2 à 0.14%,mesure des gaz artériels, normale.
Pour le professeur,ces résultats ne sont pas assez "parlant".
Alors,encore d'autres examens!!!!!!!!

J'ai pris une décision:
J’arrête tout car franchement j'en ai ras le bol!!!

Voilà,vous n'entendrez plus parler de moi.
Je vous souhaite à tous de bien vous soigner et de bien vous porter.

Amitiés
Pierrot

[Lachieuze]

Ben !!! tu nous laisse come ça !!!

Je comprends que ça t'agace franchement....je serais toi j'en serais au même point!

Si tu en as assez....fais quand même régulièrement des numérations de formule sanguine pour être tranquille tout en surveillant...et mets ça de côté tant que ça se maintient ?

je veux dire....fais attention à toi tout de même ?

Bisoussssss

[pierrot]

Je suis content de te lire.

Non,je ne vais pas vous laisser sans nouvelles.
C'était juste un moment de ras le bol.
Par contre oui,je ne veux plus aller plus loin. Cela dure depuis trop longtemps et j'en ai trop entendu:"vous avez peut-être ou vous n'avez pas"
Je vais attendre que les taux montent dans des proportions qui ne laisseront plus de doute (si cela doit être)

Comment se sont passés les examens de ton fils?
Est ce qu'ils sont négatifs?
Je le souhaite de tout coeur!

Je viens de commander le livre de l’association,mais comment dois-je faire pour le payer?J'attends qu'il arrive ou j'envoie le règlement de suite?
Je me permets de te demander car j'ai vu que tu étais membre du bureau.

Amitiés
Pierrot

Ben !!! tu nous laisse come ça !!!

Je comprends que ça t'agace franchement....je serais toi j'en serais au même point!

Si tu en as assez....fais quand même régulièrement des numérations de formule sanguine pour être tranquille tout en surveillant...et mets ça de côté tant que ça se maintient ?

je veux dire....fais attention à toi tout de même ?

Bisoussssss

[Lachieuze]

Je suis un peu bête moi !! je me disais bien que j'avais eu cette réponse de toi !! Mon côté blonde ajouté à l'heure tardive n'aide pas !! lol

Tu m'inquiètes un peu quand tu dis que tu attends que tes taux montent...Tu fais une prise de sang tous les mois ? (rassures moi!!!)

Parce que si ça monte trop, c'est toi que tu mets en danger...les médecins eux te diront que c'est de t faute et te traiteront d'inconscient...(je sais, je l'ai fait à une époque de ras le bol vers mes 25 ans lol)....
Mais finalement je ne sais pas ce que ta mesure de masse globulaire a donné....tu l'as faite ?

C'est vrai que c'et dommage que tu n'aies pas pu venir... c'est bien utile pour croiser des avis et poser des questions Et l'ambiance était vraiment très cool !

Pour mon fils, on a fait tous les tests qui expliqueraient une éventuelle polyglobulie secondaire .... RAS, tout est normal.
Comme il doit faire une prise de sang en fin de semaine prochaine pour l'anesthésiste et ses 4 dents de sagesse qu'on doit enlever....j'ai écouté mon médecin et attendu sans refaire de numération se formule.

J'en ai tout de même parlé à mes hématos. Si c'est toujours pareil ou que ça a augmenté...on commencera par faire une....mesure de la masse sanguine (que tu connais si bien!!). Et par la suite éventuellement les tests JAK2 et exon 12 de JAK2.

J'ai déjà prévenu mes médecins que si j'amenais mon fils JAMAIS je ne les autoriserait à le traiter comme un cobaye lol !! Je ne veux pas qu'il vive ce que j'ai vécu ! 3 années de doutes de diagnostic, polyglobulie/autre chose....puis re polyglobulie....puis re autre chose.... je ne les laisserait pas faire ça ! Et comme les patients très jeunes sont une exception... c'est le risque !

C'est gentil de prendre des nouvelles....même si tu es toi même en overdose des diagnostics foireux !

Je verrai déjà ce que va donner sa prise de sang d'ici une semaine. Et je prendrai une décision suivant les résultats.
J'avoue que j'espère encore que tout sera redevenu normal... même si je suppose que c'est peu probable....

Bises à toi ! Et surtout n'attends pas que tes taux soient trop hauts avant de faire quelque chose....et prends au moins du Kardégic 75 ou de l'Aspégic nourrisson tous les jours pour diminuer les risques quoi qu'il arrive ??

[pierrot]

Bonjour Irène,

Pour répondre à tes questions, oui j'ai fait la mesure de masse sanguine qui est positive (on ne m'a pas dit le pourcentage),mais j'ai bien une polyglobulie.
Pour ce qui est des NFS,la dernière date du mois de février,je n'en ai pas fait d'autres depuis.
Mon médecin traitant n'a pas jugé bon d'en refaire une.
De toute façon,elle du même avis que le professeur avec qui j'ai parlé,pour elle ce n'est pas une Vaquez mais une polyglobulie secondaire.
La mesure des gaz artériels était pourtant normale,mais comme je suis un fumeur,elle me dit que cela vient du tabac.
Pour elle les taux d'hématocrite entre 51 et 55% sont des taux normaux.

Enfin bref,quand elle décidera une prise de sang,je la ferai.

Mais plus question d'autres examens pour le moment car j'en ai marre.

J’espère que pour ton fils,cela va s'arranger et qu'il n'aura pas à subir tous ces examens désagréables......

[Lachieuze]

Je comprends que u en as marre....je suis autant étonnée que toi qu'ils trouvent ça normal... ?!

Je suis une bonne fumeuse aussi...et ils avaient aussi mis tout ça sur le dos de la cigarette... Tu es sûr que tu ne veux pas quand même, juste par mesure de sécurité, prendre rendez vous avec un pneumologue, même de ville, et faire un test de capacité respiratoire ? Histoire de leur clouer le bec ?

C'est ce que j'ai fait pour mon fils...maintenant on sait que ce n'est pas secondaire...

Tu en penses quoi ?

Bises

[pierrot]

Je me décide à te répondre quand même

Non!! Finalement j'ai décidé de ne plus me prendre le choux et de laisser faire.
Je n'ai plus envie d'examens de toutes sortes douloureux ou non

Après tout,les hématos ont tous mes résultats et s'ils n'arrivent pas à se mettre d'accord car mes critères ne rejoignent pas ceux de l'OMS,c'est que finalement tout va bien

Donc j'attend et profite de la vie

Bisesssssssssssss