présentation

[karlito]

Bonjour,

J'ai une maladie de vaquez avec mutation JAK II . Le diagnostic a été posé en 1995, j'avais 22 ans.
Je suis traité par saignées (4 par an) et aspégic.
Depuis quelque temps mon hématocrite de baisse plus, elle reste à 45-48 %. En revanche mes plaquettes sont maintenues dans la plage 400-450000 depuis pas mal de temps.

J'ai peur des effets secondaires des chimios orales. les saignées ont elles une justifications à long terme ou existe t il des moyens plus naturel de faire baisser l'hématocrite ?
J'ai une autre question : présentons nous un risque d'hypertension ?

Merci

[sergio]

Vos résultats sont dans des fourchettes tout à fait acceptables tant en ce qui concerne l'hématocrite que le TP.
Pas de problèmes d'HTA à redouter si vous restez dans ce chiffres et de toute façon , mais l'HTA est liée à bien d'autres critères.
Quant à votre question sur les saignées; chaque médecin a un avis personnel sur la question. Ici, à l'association, nous pensons que dans la majorité des cas, il est préférable de passer sous hydréa à faible dose plutôt que de poursuivre les saingées sur le long terme. En ce qui concerne l'hydréa, les effets secondaires sont quasiment inexistants à faible dose. Par contre , ce médicament rend les hommes stériles. Au bout de combien de temps ? nous ne le savons pas avec précision; mais quand on est jeune comme vous, il faut en tenir compte et prendre des précautions en conséquence.

[karlito]

J'ai vu mon hémato.
On continue les saignées mais il veut me faire passer sous interféron après un épisode sous hydréa.
J'avoue que je n'ai pas le moral. J'assimile sans doute trop la chimio à du poison : mes reins et mon foie vont bien jusqu'à présent

Et je ne comprends pas pourquoi passer par l'hydrea avant de passer par l'interféron , voilà une question qu'il faudra que je pose. Je me rends compte de l'importance de noter ses questions sur un papier parce que à froid je suis resté sec...

[Lachieuze]

Je ne te le fais pas dire !!

Perso, j'écris au fur et à mesure que je me pose des questions une note, sur mon téléphone.
Je préviens toujours mon hémato que j'aurai des questions à lui poser à la fin....et même si ça fait 3 pages, je lui lit mes questions lol !

Perso, j'ai été traitée par saignées, tous les mois, pendant environ 22 ans. Je suis passée à 3/4 saignées par an avec de petits prélèvements (200 cc).

Je ne saurais le conseiller.... je ne connais pas la régularité de tes saignées. Mais si le taux ne bouge pas, il vaut mieux utiliser les médicaments.
Si j'ai poursuivi ce type de traitements par saignées pendant des années c'est parce que j'ai fui les médecins et surtout les hématos pendant plus de 10 ans... et que j'organisais moi-même mes saignées avec mes médecins traitants pendant toutes ces années .
Je ne pense pas, si j'avais été suivie normalement (sans fuite panique je hais les médecins lol), que j'aurai continué les saignées comme unique traitement... Et aujourd'hui je n'en peux plus, je n'ai plus de veines accessibles (ce qui n'arrange pas les soins quels qu'ils soient en général) et je vais à chaque saignée à reculons et complètement terrorisée de ce qui pourrait se passer ! J'ai atteint un seuil ou je ne supporte plus la douleur...alors que j'ai mis 22 ans à mettre des patchs et que je suis plutôt naturellement presque dangereusement insensible à la douleur (j'ai fait une hémorragie interne...je pensais avoir des gaz et prenais du charbon....au lieu de tomber dans les pommes lol).

Voilà....tu as mon avis sur quelqu'un qui a refusé les traitements et qui a été traitée par saignées uniquement .

Quant à ta question sur pourquoi commencer par l'hydréa pour poursuivre par l'interferon ...?
Je ne sais pas tu es en age de vouloir des enfants ? Ou bien, comme tu as l'air de ne pas vouloir mettre de produits chimiques toxiques dans ton corps...peut être proposent-ils l'interferon comme deuxième choix parce qu'il est produit naturellement par le corps ?
Dernière supposition ? L'hydréa fera peut être chuter plus vite tes taux qui ne redescendent pas, et qu'il faut faire descendre rapidement....alors que l'interferon a un effet retard et il faut souvent 3 mois pour en voir les effets véritables ? Donc commencer par l'hydréa pour l'urgence, puis te passer sous interferon une fois que tes taux seront acceptables ?

Tout ceci restent bien sûr des suppositions ...j'espère que tu l'as compris !

Bisousss

[PhilO]

Bonjour,
Comment prendre cette indication que les effets secondaire de l'Hydrea à faible dose sont quasiment inexistants. Pour l'avoir testé pendant 8 mois à 1 puis 2 gélules par jour, il n'a eu que peu d'effet sur mon hématocrite mais par contre fut très performant pour générer un grand nombre d'effet non-désirables. Il en fut de même pour l'interféron que je pris pendant une année complète. Depuis que j'ai arrêté tous les traitements chimiques, je porte beaucoup mieux, mon corps a retrouvé sa plénitude.
Si mon hématocrite était au même niveau que le votre je serais très content.
Volonté et optimisme restent nos meilleurs remèdes.

[karlito]

Je suis un optimiste de nature, et suis assez borné aussi
Ca fait un moment que mon hémato voudrait me faire passer sous médocs et que je demande un sursis.
Mais, et je ne dis pas ça parce que ce sont les miens, mon foie et mes reins font le bonheur des radiologues tout heureux de trouver des organes sains à montrer à leurs élèves. Alors j'aimerais que ça dure C'est pour celà que l'hydrea, je n'en veux pas.
Quant à l'interféron, les perspectives à court terme me terrifient (les effets psychiques font peur non ?) et à long terme je m'inquiète des incidences pour le corps surtout s'il faut prendre des anti dépresseurs en plus.

Si ça ne tient qu'à moi : je continue mes saignées tout les deux mois parce que je trouve que ça va bien. Alors quels sont les risques de continuer les saignées sur une longue durée tant que les plaquettes n'augmentent pas ?

[Noel38]

Bonjour,

Pour les saignées, mon hémato avait dit quand je lui avais posé la question:
"Vous allez détruire votre capital veineux".
Cette réponse semble correspondre à ce que dit "Lachieuze" plus haut.
Peut-être risquent elles aussi de "booster" la moelle mais je ne peux pas dire
grand chose la-dessus.

JC

[Lachieuze]

@Noem38....c'est ça!!
Mon capital veineux est quasiment à zéro....c'est une vraie galère pour trouver une veine...même pour une prise de sang. Alors imagines pour une saignée!
Et il est aussi dit que ça affaiblit la moelle à force de la booster... Là je ne sais pas... sûrement... Enfin du moins c'est très logique !

Je te comprends complètement Karlito... maintenant on peut très bien mal réagir à certains médicaments et très bien réagir à d'autres... les différents témoignages sur tous les traitements courants existants le prouvent.
Peut être qu'il faut le tenter...et trouver le bon ?
PhilO tu as essayé un autre traitement déjà?