Comment et ou poster des question sur la maladie de Vaquez ?

[verovero]

Bonsoir

J'essaie en vain de poster sur le forum "maladie de Vaquez" je suis toute nouvelle detectée après avoir soigné 1 lymphome du malt (en rémission depuis 1an)

Ou ? c'est a dire à quel droit je peux trouver la fonction poster ? Je ne suis deja pas très bien , ce qui n'arrange rien de rester completement dans l'ombre, avec des tonnes de questions sur cette maladie.

Merci de vos réponses !
Bien à tous.

[verovero]

Bonsoir

J'essaie en vain de poster sur le forum "maladie de Vaquez" je suis toute nouvelle detectée après avoir soigné 1 lymphome du malt (en rémission depuis 1an)

Ou ? c'est a dire à quel droit je peux trouver la fonction poster ? Je ne suis deja pas très bien , ce qui n'arrange rien de rester completement dans l'ombre, avec des tonnes de questions sur cette maladie.

Merci de vos réponses !
Bien à tous.

[sergio]

Vous ouvrez un nouveau sujet et vous postez votre question en disant que vous ne savez pas comment poster ! Difficile de comprendre votre problème.
Continuez sur ce sujet ou ouvrez un nouveau sujet si vous préférez sur le forum "maladie de Vaquez".
Vous pouvez aussi poser des questions au staff de ALTE-SMP par mail ou en message privé. Choisissez la solution qui vous convient le mieux, on vous répondra.

[verovero]

Bonsoir à toutes et à tous

Jeudi dernier en revoyant mon hémathologue, il m'annonçe une maladie de Vaquez ! Je reste sans voix.

Après avoir soigné un lymphôme du malt stade 4 et en rémission depuis 1 an seulement , le décès de ma mère il y a 5 mois, port d'appareil pour l'apnée du sommeil y a 3 mois, le tout suivi d'un arsenal d'examens(concernant la maladie de vaquez) qui m'obligeait à me rendre à l'hopital quasiment tous les jours, le couperet est tombé jeudi 28 mars.
Maladie miéloproliférative mis a part ça , c'est tout ce que j'en sais...Excès de BB globules rouges, la moêlle osseuse ne faisant plus son travail correctement et reconnais pus rien. Hématocrites très elevés il y a 3 mois de cela, corrigé par des saignées ainsi qu'un taux de ferratinine qui etait à 2400, revenu à 245 pour le moment, et hématocrites à 47.
Mon hémathologue m'a donné un protocole de 6 mois de saignée a raison d'une par mois < 400ml puis m'a vaguement parlé de chimio à vie et de chimio ciblée , bien que je suis dans l'instanté contre toutes prises de chimio et surtout à vie..J'en ai vu les effets secondaires de près (hydréa).De ma mère elle, qui avait une TE et detectée fortitement lors d'une banale opération il y a 3 ans...Elle n'est pas décedée de cela, mais d'un problème au coeur, ré-opérée en 2011 pendant que je faisais mes chimios..!
Il fallait tout gérer en tant que sa seule fille.
De plus ayant eu deja eu en 2011 un protocole de 6 mois de chimio pour le lymphôme , j'ai fais les frais des effets secondaires, notemment celui d'un ZONA OPTHALMIQUE, arrivée en urgençe à l'hopital et suis restée hospitalisée 10 jours, perfusée 24h/24 suivi de tres long mois de traitement qui me choutait totalement.La démarche d'une femme saoule en permanençe, je n'avais pas le choix. Donc obligée de rester chez moi un maximum. C'etait limite dangereux de sorti dehors.Droguée à mort. Et j'en passe et des meilleures. Sachant également que ce genre de lymphôme est chronique donc appeler à revenir, mais je n'y pense pas trop, du moins j'évite.

Je vous souhaite à toutes et tous beacoup de courage ouii je sais le mot banal que vous entendez à ne plus finir mais que dire d'autre?

Je remercie ceux qui me viendront en aide pour m'éclairçir sur la MALADIE DE VAQUEZ !

Bone soirée à vous !

[Lachieuze]

Coucou !

Juste un petit mot pour te dire qu'on est là à répondre à tes questions...si tu en as de plus précises....
Tu as plutôt bien été informée déjà sur la moelle osseuse qui n'en fait qu'à sa tête !

Une fois régulée normalement effectivement ils vont décider avec toi du traitement qui serait le meilleur pour toi...

Je pense que toi aussi tu as besoin de beaucoup de courage .... alors je t'envoie tout un camion de courage et de pensées positives !!

Tiens nous au courant et poses tes questions...
Bises

[verovero]

Bonsoir à tous

J'ai dèja posté hier soir pour poser une question. Mais je me suis aperçue que j'ai erreur étant donné que j'ai posté "dans partage d'expériençe" datant de 2009.

Détectée vaquez il y très peu de temps et en saignées depuis Décembre 2012 mon taux d'hématocrites à la découverte de la maladie de vaquez était de 53,0 - Hémoglobine 18,3.
Après quelques saignées ces taux étaient redevenu potables. Mais ce mois-çi à la dernière saingée du 25Avril , mon taux d'hémoglobline est remonté à nouveau à 16,3 ?? à nouveau l'hématocrites reste stable à ce jour 47,0%

Je suis très angoissée par ces derniers résultats....De plus cette dernière saignée ne c'est pas très bien passée, puisque mon sang était très épais et que l'infirmière à dû rester une demie heure à me masser le bras pour aider le sang à couler, ne pouvant me retirer que 350mg au lieu de 400mg comme aux saignées précédente.

Traitement actuel d'urgençe : saignée 400ml/mois .....1 fois par mois
Aspégic 100mg : 1 sachet/jour

Qui pourrait me renseigner sur cette augmentation d'hémoglobine ? et ce sang épais ? Qui niveau cardio-vasculaire m'inquiète beaucoup...Je préçise je fume beaucoup, je ne sais pas si cela à une réelle relation ?

Merci de toutes vos réponses, que j'attends avec impatiençe !

[pierrot]

Bonjour verovero

Concernant tes taux ....surtout ne t'affoles pas!
Je suis moi même à des taux assez hauts qui n'affolent pas mon hémato( 19.4 et 54.2)

Il est vrai que j'ai une polyglobulie vraie,mais ces messieurs ne semblent pas d'accord sur le diagnostic à poser.
Ils attendent des résultats de mutation sur l'exon 12.....

Pour le moment ile ne parlent que de polyglobulie secondaire.....à quoi??.....that is the question

Je suis sous kardegic 75 et c'est tout. Pas de saignée.

Pas de prise de sang pour le moment.

Je suis moi aussi fumeur (environ 8 par jour),et tous mes toubib me disent que c'est à cause du tabac.
Donc ,fais comme moi,ne te prends pas la tête et profites de la vie.

Amitiés
Pierrot

[verovero]

Bonsoir Pierrot

Merci pour ces infos c'est super gentil, m'en voila soulagée.

Je vois que toi aussi , y me semble d'ailleurs dejà t'avoir lu...tu as une polyglobulie vraie mais " secondaire"? C'est exactement le diagnostic que mon hématho m'a annoncé après examens faient...(Jack2 négatif, culture de progéniteurs positif etc..etc...) vous avez une vraie polyglobulie secondaire..Mais comme tu dis secondaire à quoi? Il est vrai que maintenant étant en plein dans la maladie, je n'entends et ne trouve aucun article concernant une polyglobulie secondaire, je cherche partout du moins le mieux que je peux sans succès. Et ne dois revoir mon hématho qu'en septembre, entre temps j'ai pu obtenir un autre rendez-vous début juillet à St Louis avec le Dr Kilidjian pour un deuxième avis.
J'ai soigné un lymphôme du malte stade IV en juin 2011 et suis en rémission complète depuis 1 an seulement, vaquez serait-elle secondaire à ce lymphôme ? Ha ? Au moment de l'annonçe j'avoue ne pas avoir réagit ayant pris un grand coup de massue sur la tête une seconde fois.
Je vois que malgré tes taux, ton traitement reste léger. Mais tu n'as de maux de tête? fatigue ? palpitations ? essoufflements? etc..etc..moi à 18,3 et 53.0 j'avais tous ces désagréments.
J'espère que tes résultats de mutation sur l'exon 12 ne vont pas tarder. Ce serait gentil de nous tenir au courant !
A bientôt , bonne soirée à toi.
Amitiés
verovero

[pierrot]

Bonjour verovero,

Concernant l'aspect secondaire de la polyglobulie, dans ce que j'ai pu lire,il y a plusieurs pistes:
problèmes respiratoires( apnée du sommeil,insuffisance respiratoire..etc)
Problèmes cardiaques
ETC..

D'après ce que j'ai pu comprendre,la mutation positive du JAK 2 est un élément diagnostic de la maladie de Vaquez (dixit mon hémato)

Dans mon cas,j'ai une mutation du jak 2 qui n'est pas suffisamment positive et c'est pour cela qu'ils recherchent sur l'exon 12.La mesure de la masse globulaire est positive.
Par contre,j'ai une EPO très basse

Mais à priori,j'ai compris qu'il fallait être positif++ au jak 2,positif au test de la mesure de masse globulaire et soit être positif au test de culture des progéniteurs ou soit avoir une EPO basse, pour rentrer dans les critères de diagnostic de l'OMS.

Voilà, c'est tout ce que je sais.

Concernant les maux de tête,mains rouges et pieds rouges,sensations de brulure dans les doigts de pieds et mains,trouble de la vue...j'ai ces sensations.
J'ai même quasiment constamment des douleurs dans les jambes (pourtant après doppler,il n'y a pas de thromboses)

Donc a part attendre et ne pas trop me prendre la tête,je ne peux faire autre chose.

Gardons le moral et tout ira bien

Amitiés
Pierrot

[verovero]

coucou pierrot

Dsl pour ce long retard à répondre, excuse m'en

comment va ? à ce jour !

Je te remerçie pour les renseignements cités ..ca ma bien éclairée sur cette polyglobulie "dites secondaire" il y quelques mois de cela ..ont m'a détecté "l'apnée du sommeil" puis lors d'un scanner en décembre 2012 ...des poumons 2 micro-nodules infra centimétriques, de la bronchite chronique mais surtout une petite bulle d'emphysème pulmonaire mais minime. Donc si j'ai bien compris avec toutes ces causes c'est pour cela que mon hématho confirme une plyglobulie secondaire.
Comme toi j'ai très mal aux jambes mais depuis des années et au niveau des 2 nerfs sciatiques...quand je marche et au bout de 5-10mm ça me fait un mal de chien...comme si on me broyait les os(nerfs sciatiques) et mes jambes me font un mal au point de ne plus pouvoir avançer..J'ai beau eu signaler ça à mon médeçin généraliste qui à persister à me dire que ca provenait de mon dos..avec radios à l'appuis datant de plusieurs années...j'ai tous les disques écrasés et il me dit que ça descendais dans les nerfs sciatiques et les jambes ? je me demande si son diagnostic à répétition est bon?
D'autre part lors de ma consultation en décembre 2012 chez le pneumologue , en plus de tas d'examens, il m'avait prescrit un doppler que je n'ai pas fait, tellement j'en avais ma claque...3ans d'examens faut se les taper...surtout quand on se trouve comme tous les médeçins me l'ont repétés les uns derrière les autres et dans le même hopital, être un cas très compliqué et rare..pour tout dire on me recherchais un cancer du sein ..l'enfer de tonnes d'examens quasiment quotidien durant 4 mois, avec certains examens qui ne répondaient pas chez moi..y compris 2 biopsies dans un premier temps...la médeçine nucléaire lalalala j'étais sans cesse la dedans jusqu'a que malgré peut de réponses ...le sénologue décide de m'opérer de ce sein et 10 jours après le couperet est tombé...lymphôme..Le corps médicale avait pensé a tout sauf à ça...Bref après un protocole de 6 mois de chimio , l'hématho me dit tout a disparu sauf au sein..ou il y a un cancer...Re-opération une trouille pffff et en fait c'était les fils de la première opération auxquels j'avais fait une allergie et qui ne s'etaient pas résorbés..Obligé de tout refaire avec d'autres fils...Tu vois le cas que je suis..Ils perdaient tous leur latin et moi donc, je te laisse imaginer.
J'essaie et m'oblige à ne pas trop réfléchir mais pf durdur je m'endors avc ça et me réveille avec ça.J'en ai tellement bavé que maintenant je doute de tout...Mais ce n'est pas bien je le sais. Le moral piouu un jour oui l'autre non ..doute..doute..doute !
Excuse moi de ce long roman !
Si d'autres personnes du forum veulent bien m'aider , moralement etc...ce serait avec beaucoup de plaisir.Merci à vous.
Bonne soirée à tous ! et merçi encore à ALTE

[pierrot]

Bonjour verovero,

Je vois que tu es du dpt 95, moi j'y suis né, à l'époque c'était encore le 78 (seine et oise)

Je vois que ton hémato te parle de polyglobulie secondaire,donc pour le moment il ne te parle pas de Vaquez.
Je suppose qu'il t'a dit (comme le mien) d’arrêter de fumer.
Si c'est une polyglobulie secondaire, à priori,le traitement de la cause(si cause il y a) fera rentrer les choses dans l'ordre et pas besoin de traitement spécifique pour Vaquez.

Ne t’inquiète pas trop pour l'instant et relativise.

Je me suis fais un souci de fou pendant des mois et finalement.....je suis toujours là.
Fais comme moi,ne te prends pas trop la tête et laisse venir,et surtout......profites de la vie.

Amitiés

Pierrot

[verovero]

coucou pierrot

oui mon hématho ainsi que le pneumologue m'ont demandé comme toi de cesser de fumer ( micro-nodules infracentimetriques au poumon)
Mon hématho en effet m'a annonçé une polyglobulie secondaire en ajoutant polyglobulie de vaquez et ma même parlé qu'après le protocole des 6 mois saigneés qu'il m'a donné a faire ,qu'il existait des chimios orales très bien adaptées., voir même ciblées pour vaquez.Ciblée je suis septique ? Je pense qu'il a rajouté ça quand il entendu mon refus total de chimio.
On verra bien ..mais je suis actuellement comme tu l'as eté ..je me pourri la vie en me posant mille et une question..et ces incidents cardiaques me font peur malgré la prise quotidienne d'aspégic nourissons 100mg..et prochaine saignée dans 8jours.
Normalement je vais assisté à la journée d'information SMP le 25 mai à St Louis , je pense en savoir un peu plus.
En attendant faut continuer comme tu le dis , profitons et savourons la vie.

Tu es donc né dans ma région et tu l'as habithée longtemps? moi j'ai quitté Paris pour partir dans le 92 et me voila maintenant içi ,je m'estime encore priviligiée demeurant pour te situer si tu connais près d'Enghein et j'ai la chançe d'avoir une superbe forêt à 10mm.

a bientot, Amitiés

[pierrot]

Coucou,

Donc ton hémato te parle quand même de Vaquez. C'est un peu comme moi.
Il diagnostique une polyglobulie secondaire mais ne laisse pas de coté le fait que cela puisse être une Vaquez débutante.
J'en saurai peut-être mieux avec les résultats de l'exon 12 (qui tardent à venir)
Sainte patience,priez pour nous

Je suis né à Bessancourt et j'ai vécu 6 ans à Montigny les Cormeilles avant de repartir dans la région d'origine de mon père.
J'ai encore de la famille en région Parisienne,notamment à Deuil la Barre.

Bon Dimanche

Amitiés