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biopsie moelle osseuse mon témoignage

jeu. mai 23, 2013 8:28 am

Bonjour à vous,

Je pars aujourd'hui pour subir une biopsie, ponction de moelle osseuse car jack2 douteux à deux reprises.

Je vous ferai part de mon ressentis et du déroulement de cette journée, si ça peut aider celles et ceux qui devront en faire une dans les semaines ou mois à venir.

Bonne journée.


Polyglobulie découverte fin mars 2013.

pierrot
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Re: biopsie moelle osseuse mon témoignage

sam. mai 25, 2013 11:13 am

Bonjour,

J'espère de tout cœur que ça s'est bien passé et que tu n'as pas trop eu mal.
Pour ma part ce n'est pas un bon souvenir.

Tiens nous au courant de tes résultats!

cdlt

pierrot

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Re: biopsie moelle osseuse mon témoignage

mar. mai 28, 2013 4:40 pm

Bonjour Pierrot, bonjour à vous tous.

Je m'en suis bien tiré, la doc a assuré franchement.

J'attends maintenant les résultats, trois semaines 1 mois environ.

C'est sûr c'est pas agréable à a faire, tout est dans le mental aussi faut dire et dans l'anesthésie quand même et le savoir faire du toubib.

Etrange sensation tout de même mais je tiens à rassurer celles et ceux qui devront peut être en faire une dans les jours, semaines ou mois à venir.

J'attends avec impatience, ma femme aussi les résultats car mes deux examens jack2 étaient douteux!

Le traitement pourra commencer.

Sinon au bout de trois semaines, mon taux d' hématocrite est remonté, il était à 46 et là à 52.

bonne soirée à tous.

Désolé de n'être pas venu au meeting de samedi 25 mai, boulot oblige, déjà les absences pour l'hôpital faut gérer avec le taf

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Re: biopsie moelle osseuse mon témoignage

mer. juin 26, 2013 4:47 pm

JE NE COMPREND PLUS RIEN!!!!!!!!!!

Apres biopsie, un des deux échantillon n' a pas bien fonctionné m a t on dit...

Du coup polyglobulie OUI

mais VAQUEZ pas sûr

Alors je continu de prendre kardegic75 et saignée par moment

taux d'hématocrite au début à 57, là je dois être a 50


si ce n'est pas la moelle alors c'est quoi et si ce n'est pas JACK2???????????????


ça me fatigue franchement

à suivre, génétique???? donc si on a des enfants ils sont concernés??? alors qu'au début on me dit si vaquez c'est pas héréditaire!!!!!!!!!!!!

ChatMalo
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Re: biopsie moelle osseuse mon témoignage

mer. juin 26, 2013 5:17 pm

Bonjour,

Ne t'inquiète pas, ce n'est pas héréditaire/transmissible, sauf quelques très rares cas, mais c'est effectivement génétique et très complexe, car 90% des MV ont la mutation Jak2, donc tu peux faire partie des 10% restants et là d'autres mutations sont en jeu. Bienvenue chez les mutants :G_S: !

Un autre test qui était fait avant 2005 est la mesure de la masse sanguine (avant l'ami JAK2). Le dosage de l'EPO - tient tient - permet aussi de déterminer si la polyglobulie est secondaire ou non : ton hémato t'en a-t-il parlé ?

De toute façon, il faut faire descendre ton hématocrite pour éviter les complications, la valeur de référence est 45% pour les hommes.

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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