Bonjour,
J'ouvre un nouveau sujet : tout est dans le titre...
Demain je vais participer à la journée des SMP à Paris, mais je n'ai pas réussi à décider mon mari à venir avoir moi. Etant assez émotive, je n'arrive pas à lui parler de mes peurs, de mes symptômes et surtout de l'avenir.
Aussi j'aurais souhaité avoir vos témoignages : comment avez vous dit à votre famille que vous étiez malade (conjoints, enfants, parents) et aussi à votre patron ? Comment gérez vous l'incertitude de l'avenir ?
Anne
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ChatMalo
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Communiquer avec sa famille
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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pierrot
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- Enregistré le : mar. sept. 11, 2012 6:15 pm
Re: Communiquer avec sa famille
Bonjour Anne,
C'est vrai que ce n'est pa simple de parler à ses proches!
Pour ma part, du fait que je n'ai pas encore de certitude sur une Vaquez(j'ai une polyglobulie vraie en attente de recherche de mutation du jak sur l'exon 12), je n'avais pas encore parlé à tous mes enfants mes enfants. seule mon épouse et mes ainés étaient au courant.
Ma dernière fille, étant encore à la maison, sentait qu'il se passait quelque chose et a fini par demander des explications à sa mère.
Je me suis donc décidé à parler à toute ma petite famille en leur expliquant ce que j'avais et les recherches qui étaient encore entreprises et que si cette maladie était avérée,ma vie n'était pas en danger,mais que j'aurai un traitement à vie.
Bien évidemment,tous m’ont demandé s'il s'agissait d'un cancer.
Je leur ai expliqué que cela pouvait s'apparenter à ce type de maladie,mais que cela ne pouvait pas se développer dans d'autres cellules comme un cancer "normal",et donc que je n'avais pas le risque de développer un cancer ailleurs.
Je pense qu'ils ont été rassurés et surtout reconnaissant que je leur dise la vérité.
Maintenant,nous parlons tout simplement de cette maladie et je les tiens informés régulièrement de l'évolution des choses et mêmes de mes colères contre les toubib.
Voilà,je pense que c'est plus simple comme ça
cdlt
Pierrot
C'est vrai que ce n'est pa simple de parler à ses proches!
Pour ma part, du fait que je n'ai pas encore de certitude sur une Vaquez(j'ai une polyglobulie vraie en attente de recherche de mutation du jak sur l'exon 12), je n'avais pas encore parlé à tous mes enfants mes enfants. seule mon épouse et mes ainés étaient au courant.
Ma dernière fille, étant encore à la maison, sentait qu'il se passait quelque chose et a fini par demander des explications à sa mère.
Je me suis donc décidé à parler à toute ma petite famille en leur expliquant ce que j'avais et les recherches qui étaient encore entreprises et que si cette maladie était avérée,ma vie n'était pas en danger,mais que j'aurai un traitement à vie.
Bien évidemment,tous m’ont demandé s'il s'agissait d'un cancer.
Je leur ai expliqué que cela pouvait s'apparenter à ce type de maladie,mais que cela ne pouvait pas se développer dans d'autres cellules comme un cancer "normal",et donc que je n'avais pas le risque de développer un cancer ailleurs.
Je pense qu'ils ont été rassurés et surtout reconnaissant que je leur dise la vérité.
Maintenant,nous parlons tout simplement de cette maladie et je les tiens informés régulièrement de l'évolution des choses et mêmes de mes colères contre les toubib.
Voilà,je pense que c'est plus simple comme ça
cdlt
Pierrot
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cplus
Re: Communiquer avec sa famille
idem pour moi, les proches sont au courant.
mais on ne leur a pas " dit comme ça " de but en blanc
en fait...ça s'est fait progresivement, à l occasion de leurs questions...puis un jour le mot " cancer " est laché, confirmé, mais " dans une discussion calme ", enfin....si on peut
après, ma fille qui avait alors 9 ans je crois, s'en est sentie " mieux " , car elle sentait bien qu'il se passait qq chose.
Mes petits, qui otn 5 ans, savent que maman a une maladie "qui ne guérie pas et qui la fatigue parfois et lui donne mal au ventre ".
parfois, ma petite puce me demande encore des " détails ", comment je l ai attrapée cette maladie etc
meme à 5 ans, ils ne sont pas cons : il y a 2 ans, une petite a évoquée que sa maman était partie au ciel ( cancer sein ) et aussitot la mienne m a demandé si je risquais d y aller aussi à cause " de ma maladie dont on ne guerit pas "
Les proches " tendent des perches " pour évoquer la maladie.
sinon au boulo, moi tous sont au courant, mais je ne sais pas si c'est un bien : j ai été rejetée par certaines et par un cadre qui a essayé de me virer...
à toi de voir selon le contexte je pense.
mais on ne leur a pas " dit comme ça " de but en blanc
en fait...ça s'est fait progresivement, à l occasion de leurs questions...puis un jour le mot " cancer " est laché, confirmé, mais " dans une discussion calme ", enfin....si on peut
après, ma fille qui avait alors 9 ans je crois, s'en est sentie " mieux " , car elle sentait bien qu'il se passait qq chose.
Mes petits, qui otn 5 ans, savent que maman a une maladie "qui ne guérie pas et qui la fatigue parfois et lui donne mal au ventre ".
parfois, ma petite puce me demande encore des " détails ", comment je l ai attrapée cette maladie etc
meme à 5 ans, ils ne sont pas cons : il y a 2 ans, une petite a évoquée que sa maman était partie au ciel ( cancer sein ) et aussitot la mienne m a demandé si je risquais d y aller aussi à cause " de ma maladie dont on ne guerit pas "
Les proches " tendent des perches " pour évoquer la maladie.
sinon au boulo, moi tous sont au courant, mais je ne sais pas si c'est un bien : j ai été rejetée par certaines et par un cadre qui a essayé de me virer...
à toi de voir selon le contexte je pense.
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cplus
Re: Communiquer avec sa famille
et quand on évoque l incertitude sur l avenir...
c'est souvent in entendable pour les gens
alors on a droit aussitot à " mais on va tous mourir un jour tu sais, moi aussi"
ou " mais on peut mourir dans 2 minutes en traversant une rue "
enfin, ce genre de clichés qui énervent plus que de faire avancer la discussion
donc moi, j'ai arreté
un jour, j'ai mis sur la table un " ancien" texte de medecine où ils disaient espérance de vie de 10 à 15 ans ( SANS TRAITEMENT biensur )
mais j'ai plus " craché " ma colère et ma peur que discuté ce jour là ....lol
les gens, fassent à la possibilité de la mort, réagissent bcp par le déni +++
bon courage à toi
tout cela cheminera
c'est souvent in entendable pour les gens
alors on a droit aussitot à " mais on va tous mourir un jour tu sais, moi aussi"
ou " mais on peut mourir dans 2 minutes en traversant une rue "
enfin, ce genre de clichés qui énervent plus que de faire avancer la discussion
donc moi, j'ai arreté
un jour, j'ai mis sur la table un " ancien" texte de medecine où ils disaient espérance de vie de 10 à 15 ans ( SANS TRAITEMENT biensur )
mais j'ai plus " craché " ma colère et ma peur que discuté ce jour là ....lol
les gens, fassent à la possibilité de la mort, réagissent bcp par le déni +++
bon courage à toi
tout cela cheminera