sensation de lourdeur dans la jambe gauche

[madeleine]

bonjour à tous,
je suis une nouvelle membre, j'ai 26 ans et on m'a diagnostiqué la maladie de vaquez avec mutation jack2 il y a 2 mois et depuis je prends 2 hydréa et 1 kardégique 75mg tout les jours.
depuis le debut du traitement je ressent une gène dans ma jambe gauche, j'ai fait un dopler et tout est bon.J'ai aussi un muscle au niveau du pied qui bouge tout seul assez souvent. j'ai vu mon médecin généraliste qui m'a préscrit du magnésium mais pour le moment pas trop de changement. Est ce que cela peu être dû au médicament?

[dextra]

Bonjour Madeleine,
Je suis avec le même traitement mais depuis plus de 10 ans. J'ai connu des effets similaires proches d'une crampe mais aussi à d'autres occasions une sensation de chaleur localisée assez difficile à définir ainsi que des fourmillements.

Ton traitement devrait logiquement inclure de l'Allopurinol 100 mg (Zyloric) préconisé pour le traitement et la prévention des troubles liés à l'acide urique (gouttes, calculs, ...)
La destruction des cellules par le traitement cytoréducteur (Hydrea) génère un excès d’acide urique d’où le besoin de ce traitement complémentaire.

Il est possible que ces phénomènes soient liés à l'excès d'acide urique mais il n'y a aucune certitude.

Le fait d'être atteint de la maladie de Vaquez n'exclus pas d'avoir quelques problèmes de santé comme toute personne, c'est apparemment le choix fait par ton médecin.

Bon courage,
Louis

[madeleine]

Merci Louis pour ton message, je parlerais à mon hémato de l'allopurinol.
Est ce que tu as eu d'autre effet secondaire? moi depuis le début du traitement j'ai eu à deux reprise un aphte dans la gorge (comme une angine) c'est pénible et maintenant de nouveaux terme son apparu sur mes analyses sanguines, anisocytose et hypochrome. J'ai du mal pour le moment à me faire à ce traitement même si je sais que cela réduit les risque d'AVC, de coagulation j'ai l'impression d'avaler du poison. il me faut encore un peu de temps pour digérer l'annonce de la maladie...
je suis encore dans la phase "incompréhension".
merci encore.
Madeleine.

[ChatMalo]

Bonjour Madeleine et bienvenue !

Je réagis sur le mot "poison" : l'Hydréa, c'est plutôt un "poison" pour la maladie

J'en prend depuis 9 ans sans gros effets secondaires, à part les grosses aphtes bien vicieuses (Synthol, Bloxaphte, Bain de bouche) et la peau sèche (crème hydratante après la douche), surtout sur les jambes façon écailles de poisson. C'est rangé avec ma pilule et hop, je l'avale le soir aussi simplement. Ca marche bien, mes analyses sont proches de la normales.

J'ai aussi ce genre de réaction sur les muscles des jambes, mais pour moi c'est dû au stress et j'ai eu ça à l'annonce du diagnostic. J'ai aussi pris du magnésium et mangé des bananes et des kiwis. Ca revient épisodiquement mais je ne crois pas que c'est dû au médicament, mais plutôt à mon état d'esprit.

Il m'a fallu aussi digérer la nouvelle, c'est normal de passer par ces phases bizarres entre "pourquoi moi" et/*ou "c'est pas juste". Fais du sport (très bon contre la fatigue ), sors avec les copines pour te changer les idées.
N'hésites pas à poster à nouveau, à poser des questions, à exprimer ce que tu ressens. Nous ne sommes pas nombreux, mais tu es au bon endroit !

Bon courage,
Anne

[dextra]

Bonjour Madeleine,

Je comprend ton inquiétude mais il faut relativiser : on s'habitue à prendre son Hydrea chaque jour, cela devient vite une routine et il faut se réjouir de son efficacité et de son peu d'effets secondaires au vu du risque majeur encouru sans traitement qui est la thrombose (AVC).
Beaucoup de malades Vaquez sont passés par une phase de saignées préliminaires ou continuent à en avoir régulièrement. Tu n'en parles pas, mais quand on peut stabiliser son hématocrite sans avoir à passer par des saignées, il faut se réjouir encore plus de l'efficacité de l'Hydrea. On en oublie sa maladie car on vit alors normalement.
Personnellement je n'ai jamais eu d'aphtes mais j'ai quelques affections cutanées comme des gerçures aux lèvres. J'ai aussi régulièrement des problèmes digestifs mais il n'est pas toujours certain que ce soit lié totalement à la maladie (j'adore la cuisine exotique épicée http://www.alte-smp.org/forumalte3/post ... f=3&t=1512#
Pour moi, le plus difficile reste la fatigue qu'il faut apprendre à gérer. Au vu des témoignages de malades sur le site c'est un symptôme assez partagé par la communauté.
Bon courage,
Louis

[Emmanuel]

Bonjour Madeleine,

J'ai été diagnostiquer de la MV il y a 2 mois comme toi au début j'apréhendai le traitement à l'hydrea. Après des saignées les 10 premiers jours mon hémato m'a passé à l'hydrea + kardegic 75 et franchement aucun effet secondaire jusqu'à maintenant à part qqs coups de fatigue.
Je dois passer à l'interferon étant donné mon jeune age (42ans ) mon hémato me dit qu'il faut vraiment le tenter vu qu'il y a des cas où le gène cesse d'être actif avec le traitement à l'interferon. Demande a ton hémato

Bon courage à toi et donne de tes nouvelles