Bonjour,
Je m'appelle Régis, j'ai 33 ans et j'habite dans l'est de la France, là où il y a le fameux marché de Noël.
Ca fait un peu plus de 1 an que l'on m'a diagnostiqué ma TE.
J'oscille entre 700 000 et 850 000 plaquettes.
Je ne prends que de l'aspégic 100 pour le moment.
Je ne suis pas JAK2 et j'ai une rate de 15 cm.
J'ai une autre particularité j'ai une béta thalassémie mineure hétérozygote.
En gros bcp de globules rouges mais très petit(microcytose, VGM 60) et une hémoglobine aux environ de 11,5.
Je suis un peu une énigme pour mon hématologue, elle ne sait pas si la TE ne serait pas du à la thalassémie...
Je me pose 1 question : si jamais je dois un jour prendre un traitement style hydrea, quelle incidence cela aurait il sur mon hémoglobine déjà assez basse?
Aussi est ce que d'autres personnes qui ont une TE et une splénomégalie, ont ils de temps en temps des gênes (pas vraiment des douleurs) à l'hypocondre gauche. Mon hémato dit que la rate n'est pas douloureuse et que l'infarctus splénique est vraiment douloureux!
au plaisir de vous lire
Régis
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cyan
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Charlie
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bonjour,
Je ne peux pas répondre à vote question, mais ce lien vous mènera tout droit sur une page (maladie de vaquez) où la thalassémie est très bien expliquée (diagnostic différentiel justement).
http://fmc.med.univ-tours.fr/Pages/Hema ... bulie.html
(J'ai trouvé cette adresse sur ce site, page "liens")
Je ne peux pas répondre à vote question, mais ce lien vous mènera tout droit sur une page (maladie de vaquez) où la thalassémie est très bien expliquée (diagnostic différentiel justement).
http://fmc.med.univ-tours.fr/Pages/Hema ... bulie.html
(J'ai trouvé cette adresse sur ce site, page "liens")
Christine - 48 ans - TE depuis mars 2001 découverte en oct 2006.
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michel schickler
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Bonjour Régis,
soit le bienvenu sur le site; n'ayant jamais entendu parler de bêta-thalassémie, j'ai cherché et trouvé un site qui explique bien la maladie :
http://perso.orange.fr/aflt/thalamineur.htm
(c'est l'association française de lutte contre les thalassémies que tu dois connaître par coeur).
Evidemment, si tu avais été JAK2+ ça aurait été plus simple pour ton hémato; tout est déjà compliqué mais quand les maladies se croisent, ça complique encore un peu plus...
Mais ne t'inquiète pas pour le traitement si un jour tu dois en prendre, en plus de l'aspégic 100; il existe un médicament qui n'agit que sur les plaquettes.
Et puis avec les progrès actuels en génétique, "ils" vont bien nous trouver des bonnes potions magiques d'ici peu.
Question rate la mienne est à peu près pareille et je ne sens rien de particulier du côté gauche.
à +; Michel
soit le bienvenu sur le site; n'ayant jamais entendu parler de bêta-thalassémie, j'ai cherché et trouvé un site qui explique bien la maladie :
http://perso.orange.fr/aflt/thalamineur.htm
(c'est l'association française de lutte contre les thalassémies que tu dois connaître par coeur).
Evidemment, si tu avais été JAK2+ ça aurait été plus simple pour ton hémato; tout est déjà compliqué mais quand les maladies se croisent, ça complique encore un peu plus...
Mais ne t'inquiète pas pour le traitement si un jour tu dois en prendre, en plus de l'aspégic 100; il existe un médicament qui n'agit que sur les plaquettes.
Et puis avec les progrès actuels en génétique, "ils" vont bien nous trouver des bonnes potions magiques d'ici peu.
Question rate la mienne est à peu près pareille et je ne sens rien de particulier du côté gauche.
à +; Michel
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Sophie
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- Enregistré le : ven. août 11, 2006 11:12 pm
Bonjour Régis et bonjour à tous,
Effectivement, tu es un "cas" à part !!! Je pense en effet que ta TE est une TE secondaire à ta thalassémie. Maintenant, je ne suis pas médecin...juste une modeste petite infirmière
J'avais moi aussi une grosse rate au moment de l'annonce de la maladie mais qui a diminué jusqu'à redevenir normale avec la prise d'hydréa.
En revanche mon VGM est plutôt au dessus de la norme comme la plupart des personnes qui fréquentent ce site. Je pense que tu dois effectivement creuser du côté de la thalassémie.
Juste une question: T'a-t'on fait une biopsie de moelle osseuse ? En effet c'est en général un bon moyen de faire le diagnostique de TE ou Vaquez. En revanche, personnellement, je ne sais pas encore si je suis porteuse du Jak2.
Voilà, n'hésite pas à venir nous "voir" sur le site afin de nous tenir au courant.
Sophie
Effectivement, tu es un "cas" à part !!! Je pense en effet que ta TE est une TE secondaire à ta thalassémie. Maintenant, je ne suis pas médecin...juste une modeste petite infirmière
J'avais moi aussi une grosse rate au moment de l'annonce de la maladie mais qui a diminué jusqu'à redevenir normale avec la prise d'hydréa.
En revanche mon VGM est plutôt au dessus de la norme comme la plupart des personnes qui fréquentent ce site. Je pense que tu dois effectivement creuser du côté de la thalassémie.
Juste une question: T'a-t'on fait une biopsie de moelle osseuse ? En effet c'est en général un bon moyen de faire le diagnostique de TE ou Vaquez. En revanche, personnellement, je ne sais pas encore si je suis porteuse du Jak2.
Voilà, n'hésite pas à venir nous "voir" sur le site afin de nous tenir au courant.
Sophie
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."
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cyan
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- Enregistré le : mer. déc. 20, 2006 3:23 pm
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sergio
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Thalassémie et TTT
Bonjour Régis.
Merci pour ton adhésion et j'attends tes réponses par mail.
Ta Bth ne change pas, à mon avis, la prise en charge de la TE, d'autant que ce ne sont ni les mêmes gènes ni les mêmes chromosomes qui sont en cause. L'hydréa fait "grossir" les hématies, donc va dans le bon sens au niveau de la thalassémie, mais je ne pense pas que cela change en ce qui concerne ta Hb qui restera ce qu'elle est. Si une leucocytose survenait, la prise en charge changerait, mais ce ne semble pas être le cas. J'espère seulement que ta conjointe est "AA" pour tes enfants car tu sais sans doute ce que signifie "hétérozygote".