thrombocytémie essentielle

[fati]

bonjour, je suis une nouvelle venue, de 33ans, je suis porteuse de thrombocytémie essentielle, je viens de le savoir ça fait presque 8 mois, je prends pas de traitement à part l'aspirine 100 mg/jour, en fait mon taux de plaquettes a été à 920000 au début, maintenant avec la prise d'aspirine ça a baissé jusqu'à 720000, mon médecin me disait que c une maladie asymptomatique, mais j'ai des symptômes : une fatigue générale de temps en temps, des taches brunes sur le visage, mes cheveux qui se cassent (ça a presque disparu avec la baisse de plaquettes ), je voudrais savoir est ce que vous avez les mêmes symptômes? merci infiniment et bonne journée
a+

[CAMOMILLE]

Coucou à toi Fati, bienvenue. Ce n'est pas l'aspirine qui fait baisser tes plaquettes, elle sert juste à éviter que tes plaquettes se "collent entre elles", on appelle ça un anti-agrégant plaquettaire. Pour les taches brunes cela peut être à mon avis une réaction d'un médicament que tu prends (pas l'aspirine je ne pense pas) avec le soleil. Les cheveux sincèrement je ne sais pas sinon qu'à mon sens ils réagissent beaucoup avec l'état général, si tu es fatiguée ou non. Le point commun avec la plupart d'entre nous par contre c'est la fatigue plus ou moins intense. Personnellement j'ai l'impression de vivre avec et ça m'empoisonne plus que le reste. Bisous, à bientôt.

[fredtoucour]

bonjour à toi fati et bienvenue...
Moi aussi, je suis TE depuis 2004. Pour ma part, j'ai directement pris Hydréa pendant 4 ans et maintenent je suis comme toi: 1 antiagrégant 160mg/jour et plaquettes à 304000.
En ce qui concerne les symptômes, il y a des jours où je me pose des questions car en ce qui concerne la fatigue, je dois dire que je n'ai jamais vraiment ressenti celà. Je me dis aussi que un corps n'est pas l'autre et il y a certainement plein d'autres facteurs qui peuvent engendrer cet état...
J'espère qu'avec l'arrivée du beau temps ( en principe ) cela va s'améliorer...
N'hésites pas à nous tenir au courant... Courage...

Cordialement ... Fred

[fati]

merci pour vos réponses, pour l'aspirine, je sais très bien que c un anti-agrégant, mais ce que mon medecin (et c un grand professeur) a remarqué que la prise d'aspirine fait baisser un peu les plaquettes; ça n'a pas de base scientifique mais c une remarque, et c'est ce qui s'est passé avec moi surtout car je prends aucun médicament à part l'aspirine. pour les cheveux qui se cassent et les taches brunes, j'ai remarqué que ça a diminué avec la prise l'aspirine (au même temps une diminution des plaquettes maintenant j'ai un taux de 720000, au début ça été 920000) c pour ça j'ai constaté que peut être se sont des symptomes de la thrombocytémie essentielle.
merci infiniment et très bonne journée bises

[lawrence]

Bienvenue sur notre forum Fati,

Tu dois te poser un million de questions sur la TE et ses symptômes, traitements et évolution.
Etant une ancienne, depuis la crétion de ALTE ( 10 ans de TE ), j'ai quelques réponses à t'offrir : les principaux symptômes, en dehors des troubles hématologiques, sont les suivants : fatiguabilité ( endurance conservée mais résistance diminuée ), prurit ( gratouille ) et suées et douleurs articulaires, plus récement.
Ce sont les plus communs à tous les malades, ceci dit, d'autres symptômes différents peuvent apparaitre, il en est de même en fonction des traitements.
Sur le forum, nous échangeons nos trucs et tu trouveras plein d'idées. Par exemple, certains prennent des fortifiants comme la spiruline ou la gelée royale en période de fatigue intense, certains font des UV pour le prurit, ect...
Pour tes cheveux, je te conseille la gelée royale et pour la peau, éviter le soleil et écran solaire 50.
Cordialement,

lawrence

[sarah47]

Bonsoir,

je suis une nouvelle venue moi aussi sur ce forum, je m'appelle Sarah j'ai 33 ans, on m'a diagnostiqué la TE il y a environ 2 ans, avec des plaquettes qui se situent entre 600 000 ET 1 000 000 avec le marqueur Jack2, j'ai subie une ponction sternale et 2 biopsie de la moelle osseuse, pour l'instant je ne suis que sous kardégic 75, mon médecin me surveille, avec des prises de sang régulière, tant que je ne dépasse pas le million tout va bien! (et pourtant je le frôle!!) j'ai pas mal de questions qui me passent par la tête, notamment le traitement qui fait baisser les plaquettes, est-il lourd? est ce une petite chimiothérapie par cachet? merci pour vos réponses. a bientôt.

[fati]

chère sarah,
moi et toi, on est presque dans la même situation et même traitement (moi kardégic 160mg), pour ta question concernat les traitements, ya beaucoup de type mais le problème c'est que t'es encore jeune, selon mon medecin (un professeur colonel), ces traitements peuvent causer une leucémie avec le temps, donc ils donnent des traitements aux patients qui sont plus ou moins âgés, pour une jeune fille comme toi, il faut pas commencer le traitement dès maintenant puisque ton taux de palquettes est relativement stable. ce qui fait peur c la grossesse, car la thrombocytémie essentille pose bcp de complications en cas de grossesse, ça augmente le risque d'avortement jusqu'à 50% donc moins de chance pour avoir un bébé comme le souhaitent ttes les femmes du monde, mais quoi faire c'est notre destin et il faut l'accepter. bises

[fati]

merci bcp lawrence pour tes conseils, ok , je vais prendre la gelée royale, bises

[sarah47]

chère Fati,
merci pour ces précieuses information, as-tu des symptômes concernant cette maladie? car moi, lorsque mes plaquettes sont hautes je le recent, j'ai le coeur qui s'accélère, et j'ai la sensation d’être oppressé c'est bizarre et lorsque mes plaquettes descendent vers un taux plus raisonnable, je me sens nettement mieux, sans parler d'une fatigue constante! mon médecin me dit que cette maladie est asymptomatique, je n'y crois pas! en ce qui concerne une grossesse, je sais qu'il risque d'y avoir des complications et que se sont des grossesses très surveillées. a bientôt.

[fati]

oui chère sarah, les sympômes sont surtout la fatigue et le vertige de temps en temps malgré que tous les medecins disent que c une maladie asymptômatique, crois que c une maladie qui est mal connue. bises

[sarah47]

bonsoir, ca fait un moment que je suis pas venu sur ce forum! mon taux de plaquettes ne cesse d augmenter mais stable au alentour de 1 000 000. je suis toujours sous kardégic seulement. mais en ce moment, des questions me traversent l'esprit, on parle beaucoup de la pillule Diane 35 dangeureuse pour la santé ( thrombose, flébite, avc...) il s'avère que je l'ai prise pendant 15 année. peut-il y avoir une relation entre la prise de ce médicament et cette maladie, la TE, est-ce la résultante??? merci pour vos réponses.

[sergio]

NON, Sarah, il n'y a pas de relation connue entre la prise d'une pilule contrceptive, quelle qu'elle soit et les syndromes myéloprolifératifs. Simplement ces pilules augmentent le risque de thrombose . C'est pourquoi les hématos orientent les femmes vers un autre type de contraception.
Mais dès l'instant où vous ne prenez plus ce produit, le risque n'existe plus. Donc vous pouvez être tout à fait tranquille.
Et puis , il faut relativiser les dangers : l'ANSM parle de 4 décès connus, mais c'est sur des centaines de milliers. Et comment savoir des années après, même si le décès est du à une thrombose avérée, que la cause des décès n'est pas un défaut de prise en charge ?
Chaque mode contraception a ses avantages et ses inconvénients. Les médias mettent en avance le stérilet; mais il y aussi de nombreux problèmes avec le stérilet. Alors, c'est à chacune de décider ce qui lui convient le mieux.

[Lynaf]

Bonjour à tous,
Je suis aussi nouvelle dans ce forum.
Je suis comme beaucoup d'entre vous atteinte de TE , depuis 2009 mais diagnostiquée seulement depuis octobre de cette année. Mon généraliste s'est inquiété après un bilan sanguin inquiétant : quasi 1milion de plaquettes... Elle a appelé immédiatement un service hématologue de l'hôpital , et donc par téléphone, le diagnostic tombe et confirmé par une biopsie. Depuis des mois voir des années, je souffre de migraines, de gros vertiges et surtout d'une fatigue indéfinissable.
Mon traitement est aspegic et hydrea. J'ai du parallèlement à cela retirer mon stérilet à cause de règles trois abondantes (conseiller par l'hémato).
Cependant, la maladie a causé des dérèglements.
Et j'ai appris, il y a quelques semaines, après une écho à cause de vives douleurs au ventre, que je suis enceinte.
Évidemment, Rdv urgent chez l'hémato qui m'annonce que la maladie, le traitement et grossesse sont incompatibles et que les risques de malformations sont trop importants. Cpdt, il préfère confirmer ses dires auprès de confrères. La semaine d'après, le discours est à l'opposé du premier : les malformations connues sont seulement chez les animaux et les études cliniques ( 100 grossesses avec TE) ne révèlent aucun cas de malformation. Donc , la question de l'avortement n'est plus automatique. Il reste bien sur à voir pour les risques de trisomie.
Le 26 avril, une écho et une prise de sang àNecker sont très encourageants car le bébé se porte très bien. Et pas besoin de faire l'amniocinthese
. Evidemment j'ai arrêté hydrea et continue aspegic. Mes plaquettes se sont stabilisées à 490000 sans traitement. le medecin dit que c'est grace à la grossesse.J'ai un suivi régulier auprès de l'hémato et la gynécologue. Il serait probable en fonction de l'évolution de la maladie que je passe à l'interféron.
Je vais donc être maman à 43 ans, un bébé surprise et une grossesse qui se passe maintenant mieux moralement pour moi.
Je suis dans mon quatrième mois.
Merci de m'avoir lu et bon courage à vous tous dans vos expériences personnelles.

[KarineC]

Bonsoir Lynaf,
je viens de lire ton message et je voulais t'envoyer toutes mes félicitations.
Effectivement les grossesses avec un TE se passent bien car j'ai eu moi aussi un bébé à 40 ans avec ce que l'on pensait être une TE et qui était en fait une myelofibrose. J'ai eu un beau petit garçon qui a maintenant 6 ans et qui va très bien.
Penses juste à bien te reposer et prendre bien soin de toi et de ton petit bout.
Encore toutes mes félicitations et je t'envoie plein d'ondes positives....
Karine

[machoulou1203]

Bonjour,

Félicitation pour ta grossesse moi j'ai eu une petite fille l'année dernière et toute la grossesse c'est très bien passé mes plaquettes se sont stabiliser à 700 milles au lieu d'un millions 400 sans traitement pendant les 9 mois aucun traitement juste le dernier mois des anticoagulant sous injection rien de bien méchant.
Ma petite fille se porte très bien elle a 15 mois et est tout a fait normal.
Moi j'ai une TE depuis l'âge de 15 ans par contre si quelqu'un peut me répondre se serait avec grand plaisir c'est au niveau de la contraception j'ai essayer différent stérilet et la j'ai le Mirena qui me fait perdre du sang tous les jours depuis bientôt 3 mois, je ne sais plus quoi faire mon gynéco veut k j'attende jusqu'à la fin du mois mais j'en peu plus c'est horrible si quelqu'un peut m'aider je lui en serait très reconnaissante, j'ai 27 ans.

Merci d'avance

[ChatMalo]

Bonjour,

Je n'ai pas d'expérience en stérilet, mais quand jai été diagnostiquée, ma gygy m'a passée sous Lutéran (c'est sans oestrogène) jusqu'à ce que les comptes soient bons, puis sous Mélodia.
Donc pourquoi pas prendre la pilule plutôt ?

Bon courage,

[machoulou1203]

Bonjour,

Merci beaucoup je doit faire le point avec ma gynéco fin du mois vu que c'est la fin des 3 mois d'essai et que je perd toujours je vais lui demander pour Lutéran et Mélodia, tu as des règles normal ? car moi en temps normal elles sont quand même abondante.

merci si quelqu'un à une autre solution c'est avec plaisir au point où j'en suis je vais tout essayer.

Par contre autre question je devrait passer de Hydrea à Pégasys interferon mais suite à un essai de ce traitement il y deux ans j'avais une très forte fatigue est-ce que quelqu'un est sous ce traitement afin d'avoir plusieurs avis.

merci à tous bonne journée