Bonjour,
Je vais donc me présenter et expliquer mon cas. J'ai 24 ans et j'ai donc fait une Thrombose de la veine porte en Avril 2010 aprés recherche il s'est donc avéré que c'etait génétique, après avoir effectuer donc 3 semaines en hopital pour cette fameuse thrombose j'ai donc étais mis sous Sintrom pour la coagulation. Les conséquences de la thrombose sont que ma rate est énorme (18cm), Cavernome portal qui pincerait les voix biliaires ainsi qu'une Hypertension Portale. Depuis tout sa je suis donc suivi par un Hématologue et un Hépatologue.
En traitement je suis sous Sintrom, Propanolol, Delursan et Hydrea.
Je recherche donc des personnes ayant rencontrer les meme problemes car sur l'evolution de l'état de santé j'aurai des questions. Car depuis ce jour la digestion est difficile, il m'ont conseillé de manger fractionné mais pas facile avec le travail. La fatigue est la constament mais j'ai de la chance d'être jeune, je fais du foot en club même si on me la déconseillé, je fumais j'ai arreter depuis. Je sais que chaque cas est différents mais pour ma part j'aimerai savoir si y'en a qui vont mieux car moi je ressens que mon corps à changé, au niveau de la rate il y a t'il des solutions ? la fatigue ? Car je vois mon Hémato et Hépato une fois tout les 6 mois et je dois le rapporter des resultats de prise de sang à chaque RDV mais pour certaine question il s'aime bien botté en touche.
Merci d'avance pour vos témoignages.
-
Damien
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- Enregistré le : jeu. déc. 06, 2012 1:45 am
-
VALERIE
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- Enregistré le : ven. avr. 15, 2011 3:17 pm
Re: Ma Presentation et mon cas
Bonjour Damien,
mon cas est similaire, je suis agée de 45 ans, TE diagnostiquée en 2007 mais probablement antérieure, jack 2 positif, thrombose porte, cavernome, varices oesophage rate à 17 (quand même 2 années pour poser un diag)
tout comme toi je suis suivie par hémato (trés bien) hépato...et les pb digestifs sont bien réels et la fatigue fluctuante.
je prend du xagrid pour baisser mes plaquettes, propanolol, préviscan et un médoc pour l'estomac, j'essaie de manger équilibré mais j'ai du mal à faire un repas complet sinon je trinque et je ne dort pas. les hématos que j'ai rencontrés (x3)ne sont pas disponibles et nous laissent seuls, paumés, à gérer nos emmerdes (voilà ce que je pense) ils posent 1 diag, donnent des médocs (rien à faire si mauvaise tolérance) ils ne sont pas là pour écouter... certains nous sortent leur littérature et là forcément cela ne nous cause pas, d'autres essaient de nous expliquer clairement mais pas de suivi ? et certains abonnés absents, j'ai pris RV avec un hémato qui a regardé mon dossier, m'a dit je vous rappelle pour vous fixer 1 RV (j'attends encore) c'est énorme !
je dois gérer ma prise de médicaments (mon hémato m'avait prescrit 2 comprimés de xagrid en début de traitement et plaquettes en chute libre, hosto, transfusion et tout le toutim grosse anémie et méga colère) je me sens aussi seule que toi et lorsque j'ai une question : je vois avec mon médecin traitant... si je veux consulter quelqu'un d'autre je dois prendre ma 1/2 journée de taf pour aller à 100 bornes chercher de l'aide.... ALORS QUOI ON ATTEND UN NOUVEL INCIDENT ? et le moral dans tout ça
néanmoins certains malades ici ont un bon hémato faut peut-être changer de région
Damien la bonne nouvelle c'est qu'on vit pas mal avec cette TE la difficulté c'est que les autres ne savent pas ce qu'on ressent car rien n'est visible , il faut apprendre à maitriser la bête et oublier de temps à autre qu'elle est en nous. positivons en cette fin d'année
bonne journée valérie
mon cas est similaire, je suis agée de 45 ans, TE diagnostiquée en 2007 mais probablement antérieure, jack 2 positif, thrombose porte, cavernome, varices oesophage rate à 17 (quand même 2 années pour poser un diag)
tout comme toi je suis suivie par hémato (trés bien) hépato...et les pb digestifs sont bien réels et la fatigue fluctuante.
je prend du xagrid pour baisser mes plaquettes, propanolol, préviscan et un médoc pour l'estomac, j'essaie de manger équilibré mais j'ai du mal à faire un repas complet sinon je trinque et je ne dort pas. les hématos que j'ai rencontrés (x3)ne sont pas disponibles et nous laissent seuls, paumés, à gérer nos emmerdes (voilà ce que je pense) ils posent 1 diag, donnent des médocs (rien à faire si mauvaise tolérance) ils ne sont pas là pour écouter... certains nous sortent leur littérature et là forcément cela ne nous cause pas, d'autres essaient de nous expliquer clairement mais pas de suivi ? et certains abonnés absents, j'ai pris RV avec un hémato qui a regardé mon dossier, m'a dit je vous rappelle pour vous fixer 1 RV (j'attends encore) c'est énorme !
je dois gérer ma prise de médicaments (mon hémato m'avait prescrit 2 comprimés de xagrid en début de traitement et plaquettes en chute libre, hosto, transfusion et tout le toutim grosse anémie et méga colère) je me sens aussi seule que toi et lorsque j'ai une question : je vois avec mon médecin traitant... si je veux consulter quelqu'un d'autre je dois prendre ma 1/2 journée de taf pour aller à 100 bornes chercher de l'aide.... ALORS QUOI ON ATTEND UN NOUVEL INCIDENT ? et le moral dans tout ça
néanmoins certains malades ici ont un bon hémato faut peut-être changer de région
Damien la bonne nouvelle c'est qu'on vit pas mal avec cette TE la difficulté c'est que les autres ne savent pas ce qu'on ressent car rien n'est visible , il faut apprendre à maitriser la bête et oublier de temps à autre qu'elle est en nous. positivons en cette fin d'année
bonne journée valérie
-
Damien
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Re: Ma Presentation et mon cas
Salut Valérie,
Merci pour ton témoignage, alors moi je viens de débuter l'Hydrea debut septembre apres avoir fait le nécessaire concernant mes spermatozoides car avec l'Hydrea il y a des riques. Donc l'Hématologue je le revoit dans 6 mois apres mon dernier RDV donc en Fevrier avec mes resultats de plaquettes par mois. J'ai oublié de préciser je suis JAK 2 + aussi ! Varices oesophages également je me rapelle meme que au debut j'avais des ulcére à l'estomac.L'Hepatologue depuis notre dernier RDV ma fait faire une écho pour voir la rate ainsi que plein prise de sang concernant le foie car il à toujours un peu de mal mais va un peu mieux. Mais je pense comme toi, ils agironts apres un nouveau problemes mais bon battons nous !!!
Cordialement
Merci pour ton témoignage, alors moi je viens de débuter l'Hydrea debut septembre apres avoir fait le nécessaire concernant mes spermatozoides car avec l'Hydrea il y a des riques. Donc l'Hématologue je le revoit dans 6 mois apres mon dernier RDV donc en Fevrier avec mes resultats de plaquettes par mois. J'ai oublié de préciser je suis JAK 2 + aussi ! Varices oesophages également je me rapelle meme que au debut j'avais des ulcére à l'estomac.L'Hepatologue depuis notre dernier RDV ma fait faire une écho pour voir la rate ainsi que plein prise de sang concernant le foie car il à toujours un peu de mal mais va un peu mieux. Mais je pense comme toi, ils agironts apres un nouveau problemes mais bon battons nous !!!
Cordialement
-
Davidalexandre
- Messages : 1
- Enregistré le : dim. janv. 27, 2013 7:38 pm
- Localisation : Haut Doubs
Re: Ma Presentation et mon cas
Salut,
J'ai vécu la même situation en décembre 2009, une trombose de la veine splénique, ma rate était saturée (vraiment douloureux) après une double biopsie, on ma annoncé que j'avais la maladie de vaquez, j'ai eu des saignées régulières et suis sous hydrea et previscan, tous les 3 à 5 mois je fais une échographie de la rate pour voir une éventuelle diminution, mais les mesures ont stagnées à 16 cm, on ma aussi déconseillé le sport à risque, alors je fais que du footing.
Jusqu'à décembre 2012 tout allait assez bien jusqu'au moment ou j'ai fait une chute d'une échelle pendant des travaux à la maison, j'ai fini aux urgences pour contrôler si les organes n'étaient pas touchés, par chance pas d'hémorragie interne mais grosse douleur aux côtes, mais depuis mes résultats du sang ont changées :
(résultats reçu hier)
- hématocrite 53%
- plaquettes 496000
- INR 3,7
A voir!
Davidalexandre, 38 ans
J'ai vécu la même situation en décembre 2009, une trombose de la veine splénique, ma rate était saturée (vraiment douloureux) après une double biopsie, on ma annoncé que j'avais la maladie de vaquez, j'ai eu des saignées régulières et suis sous hydrea et previscan, tous les 3 à 5 mois je fais une échographie de la rate pour voir une éventuelle diminution, mais les mesures ont stagnées à 16 cm, on ma aussi déconseillé le sport à risque, alors je fais que du footing.
Jusqu'à décembre 2012 tout allait assez bien jusqu'au moment ou j'ai fait une chute d'une échelle pendant des travaux à la maison, j'ai fini aux urgences pour contrôler si les organes n'étaient pas touchés, par chance pas d'hémorragie interne mais grosse douleur aux côtes, mais depuis mes résultats du sang ont changées :
(résultats reçu hier)
- hématocrite 53%
- plaquettes 496000
- INR 3,7
A voir!
Davidalexandre, 38 ans
-
Damien
- Messages : 8
- Enregistré le : jeu. déc. 06, 2012 1:45 am
Re: Ma Presentation et mon cas
Merci David pour ton post. Je vois que nous sommes pas mal dans la même situation. J'ai eu mes 2 Rdv ce mois-ci avec mon hématologue et mon Hepathologue. Au vue de mes résultats je reste sous Hydrea avec une prise de sang tout les 2 mois. Avec au programme une échographie et une endoscopie avec anesthésie générale pour voir si il y a besoin ou pas de poser des élastiques aux cavernomes. Donc pas grand chose de nouveau mais j'ai bien saisie que ces maladies la les hemato s'en fiche un peu, seul la surveillance compte pour eux ! Rageant mais c'est la vie.
-
Damien
- Messages : 8
- Enregistré le : jeu. déc. 06, 2012 1:45 am
Re: Ma Presentation et mon cas
Bonjour tout le monde,
Voilà un bout de temps que j'étais pas venu, je viens donner un peu de nouvelle et avoir quelques infos également !
Me concernant rien de nouveau au niveau de mon traitement:
Hydrea 1gellule par jour, sintrom,propanolol et delursan toujours au programme.
Il y a donc au mois de février j'ai vu mes 2 médecins (hemato et hepato).
Pour l'hématologue rien de nouveau on reste comme sa mise a part une écho de la rate et l'hepatologue m'avais prévu une endoscopie pour voir les varices œsophagiennes.
Dans le premier temps écho de la rate toujours aussi grosse elle stagne a 18 cm.
Ensuite première endoscopie sous Anesthie Générale donnera lieu à la suppression de 4 varices grade 2. Dans la foulée une 2 eme endoscopie est donc programmée avec un mois d'ecart pour continuer la suppression des varices grade 2. Lors de la seconde une seule varice grade 2 a étais détecter et donc enlever les autres sont des grade 1 donc pour eux pas la peine de les enlever. Tout c'est bien passer mise à part des douleurs dans l'oesophage mais j'étais prévenu. Des repas adapter pendant quelque jours pour une bonne cicatrisation. Normalement une 3 eme et dernière endoscopie m'est promise prochainement pour vérifier le travail et qu'il ne reste pus que des grade 1.
Mais voilà ces derniers temps mon état m'inquiète, la fatigue me gagne, mon médecin m'as arrêter depuis 3 semaines et ma tension est basse. J'ai perdu du poids déjà pas gros
Ma plus grosse inquiétude reste les repas, des énorme douleurs abdominal après les repas au point d'aller m'allonger et dormir un peu pour faire passer la douleur. J'imagine même pas si j'étais au travail comment je ferai pour la digestion.
Que puis-je faire ?
Ha oui j'allais oublier pour les varices, ils m'ont dis que après avoir enlever les varices grade 2 je serai tranquille un petit moment ! C'est à dire ? 1 an ou plus ? Existe t'il des solutions pour arrêter l'aparition de ces varices ? Pour ma rate volumineuse vont t'il tenter quelque chose vu mon jeune âge ? Lors de ma thrombose et cette veine porte totalement boucher une solution possible ?
Merci d'avance pour vos réponses
Voilà un bout de temps que j'étais pas venu, je viens donner un peu de nouvelle et avoir quelques infos également !
Me concernant rien de nouveau au niveau de mon traitement:
Hydrea 1gellule par jour, sintrom,propanolol et delursan toujours au programme.
Il y a donc au mois de février j'ai vu mes 2 médecins (hemato et hepato).
Pour l'hématologue rien de nouveau on reste comme sa mise a part une écho de la rate et l'hepatologue m'avais prévu une endoscopie pour voir les varices œsophagiennes.
Dans le premier temps écho de la rate toujours aussi grosse elle stagne a 18 cm.
Ensuite première endoscopie sous Anesthie Générale donnera lieu à la suppression de 4 varices grade 2. Dans la foulée une 2 eme endoscopie est donc programmée avec un mois d'ecart pour continuer la suppression des varices grade 2. Lors de la seconde une seule varice grade 2 a étais détecter et donc enlever les autres sont des grade 1 donc pour eux pas la peine de les enlever. Tout c'est bien passer mise à part des douleurs dans l'oesophage mais j'étais prévenu. Des repas adapter pendant quelque jours pour une bonne cicatrisation. Normalement une 3 eme et dernière endoscopie m'est promise prochainement pour vérifier le travail et qu'il ne reste pus que des grade 1.
Mais voilà ces derniers temps mon état m'inquiète, la fatigue me gagne, mon médecin m'as arrêter depuis 3 semaines et ma tension est basse. J'ai perdu du poids déjà pas gros
Ma plus grosse inquiétude reste les repas, des énorme douleurs abdominal après les repas au point d'aller m'allonger et dormir un peu pour faire passer la douleur. J'imagine même pas si j'étais au travail comment je ferai pour la digestion.
Que puis-je faire ?
Ha oui j'allais oublier pour les varices, ils m'ont dis que après avoir enlever les varices grade 2 je serai tranquille un petit moment ! C'est à dire ? 1 an ou plus ? Existe t'il des solutions pour arrêter l'aparition de ces varices ? Pour ma rate volumineuse vont t'il tenter quelque chose vu mon jeune âge ? Lors de ma thrombose et cette veine porte totalement boucher une solution possible ?
Merci d'avance pour vos réponses
-
ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Ma Presentation et mon cas
Bonjour,
Quand j'ai été diagnostiquée (MV), j'avais aussi une grosse rate, mais sans autre soucis sauf la perte de poids. Après un an à 2 hydréa par jour, elle a bien rétréci et ne me génait plus.
La prise d'hydréa entraîne habituellement la réduction de la rate puisque moins de cellules sanguines sont produites. Demande à ton hémato si tu peux augmenter l'hydréa, du moins pour une période de quelques mois. Sinon l'interféron peut aussi réduire la taille de la rate, mais ça peut prendre plus de temps. Le soucis dans nos maladies, c'est que chacun réagit différemment.
Pour ce qui est de la fatigue, comme je l'ai déjà posté, c'est un des principaux symptômes rapporté par les patients souffrant d'une SMP et qui impacte notre qualité de vie (80% des patients citent ce facteur, loin devant le prurit à l'eau (52%) et les sueurs nocturnes (49%). Chacun ses trucs, pour moi c'est le sport et pas de stress. Bien sûr si tu as du mal à t'alimenter, ça doit bien aggraver le problème.
Bon courage,
Quand j'ai été diagnostiquée (MV), j'avais aussi une grosse rate, mais sans autre soucis sauf la perte de poids. Après un an à 2 hydréa par jour, elle a bien rétréci et ne me génait plus.
La prise d'hydréa entraîne habituellement la réduction de la rate puisque moins de cellules sanguines sont produites. Demande à ton hémato si tu peux augmenter l'hydréa, du moins pour une période de quelques mois. Sinon l'interféron peut aussi réduire la taille de la rate, mais ça peut prendre plus de temps. Le soucis dans nos maladies, c'est que chacun réagit différemment.
Pour ce qui est de la fatigue, comme je l'ai déjà posté, c'est un des principaux symptômes rapporté par les patients souffrant d'une SMP et qui impacte notre qualité de vie (80% des patients citent ce facteur, loin devant le prurit à l'eau (52%) et les sueurs nocturnes (49%). Chacun ses trucs, pour moi c'est le sport et pas de stress. Bien sûr si tu as du mal à t'alimenter, ça doit bien aggraver le problème.
Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
-
Damien
- Messages : 8
- Enregistré le : jeu. déc. 06, 2012 1:45 am
Re: Ma Presentation et mon cas
Merci Chatmalo,
Mais étend au minimum des 3 lignées je pense pas que l'augmentation de l'Hydrea m'est conseillé.
Je vois un nouvel hemato le 5 juillet sur Paris, on verra ce qu'il en pense.
Bon week-end a tous !
Mais étend au minimum des 3 lignées je pense pas que l'augmentation de l'Hydrea m'est conseillé.
Je vois un nouvel hemato le 5 juillet sur Paris, on verra ce qu'il en pense.
Bon week-end a tous !
-
Damien
- Messages : 8
- Enregistré le : jeu. déc. 06, 2012 1:45 am
Re: Ma Presentation et mon cas
Bonjour tout le Monde,
j'avais une question aussi à posée car mon hémato m'aidant pas trop et à vrai dire pour le peu que je le vois !
A la suite de ma Thrombose Porte, j'ai fait pas mal d'examen spécifique sous la demande de l'Hématologue mais je ne sais pas à quoi ils ont servie !
Pour quel motifs, quel maladie ou pour éliminer quel maladie :
-la Biopsie ostéo médullaire ?
-Une prise de sang au quel plusieurs fois ils prennent le sang d'un coter et le réinjecte de l'autre si mes souvenirs sont bon ?
D'ailleurs j'ai jamais su ce que ses examens ont donner car la première phrase de mon Hématologue au premier RDV à étais de toutes manière je suis persuader qu'on trouvera rien !
Que voulez t'il dire ?
Merci pour les réponses que vous allez m'apporter et si vous avez passer d'autres examens dites moi lesquels car j'ai peut-être oublie !
Bonne semaine à vous
j'avais une question aussi à posée car mon hémato m'aidant pas trop et à vrai dire pour le peu que je le vois !
A la suite de ma Thrombose Porte, j'ai fait pas mal d'examen spécifique sous la demande de l'Hématologue mais je ne sais pas à quoi ils ont servie !
Pour quel motifs, quel maladie ou pour éliminer quel maladie :
-la Biopsie ostéo médullaire ?
-Une prise de sang au quel plusieurs fois ils prennent le sang d'un coter et le réinjecte de l'autre si mes souvenirs sont bon ?
D'ailleurs j'ai jamais su ce que ses examens ont donner car la première phrase de mon Hématologue au premier RDV à étais de toutes manière je suis persuader qu'on trouvera rien !
Que voulez t'il dire ?
Merci pour les réponses que vous allez m'apporter et si vous avez passer d'autres examens dites moi lesquels car j'ai peut-être oublie !
Bonne semaine à vous
-
ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Ma Presentation et mon cas
Bonjour,
La BMB "montre la richesse en cellules, à l’origine des diverses lignées sanguines, de la moelle osseuse." Les hémato en font faire au diagnostic, ça permet d'avoir une base de départ et d'observer son évolution (par ex moi j'en ai fait 2 à 10 ans d'intervalle)
Le second examen dont tu parles sembles etre la mesure du volume sanguin, il permet de diagnostiquer une Maladie de Vaquez :
cf le post sur la MV :
"La mesure de la masse totale des globules rouges de l’organisme est possible par détermination de l’espace de diffusion des globules rouges marqués au chrome ou au technétium radioactif : c’est la mesure du volume sanguin isotopique. Il est souhaitable de l’associer à une mesure isotopique du volume plasmatique marqué à l’iode radioactif. C’est cette mesure qui traditionnellement établit dans les cas ou l’hématocrite n’est pas augmenté de façon caricaturale (> 56% chez la femme ; > 60% chez l’homme) la réalité de la polyglobulie".
Le test de la mutation Jak2 est maintenant indispensable au diagnostic de la MV. Lis les info très bien faites sur la MV et la TE du forum c'est indispensable pour te donner une base.
Si tu ne peux pas dialoguer avec ton hémato, change de crèmerie ! il est là aussi pour t'informer - knowledge is power. Demande une copie de tous les examens qu'il t'a fait et prendre RdV chez un spécialiste. Sergio peut certainement te conseiller là dessus. Si tu es près de PAris, je ne saurai trop te conseiller d'aller voir le Dr Kiladjian.
Bon courage
La BMB "montre la richesse en cellules, à l’origine des diverses lignées sanguines, de la moelle osseuse." Les hémato en font faire au diagnostic, ça permet d'avoir une base de départ et d'observer son évolution (par ex moi j'en ai fait 2 à 10 ans d'intervalle)
Le second examen dont tu parles sembles etre la mesure du volume sanguin, il permet de diagnostiquer une Maladie de Vaquez :
cf le post sur la MV :
"La mesure de la masse totale des globules rouges de l’organisme est possible par détermination de l’espace de diffusion des globules rouges marqués au chrome ou au technétium radioactif : c’est la mesure du volume sanguin isotopique. Il est souhaitable de l’associer à une mesure isotopique du volume plasmatique marqué à l’iode radioactif. C’est cette mesure qui traditionnellement établit dans les cas ou l’hématocrite n’est pas augmenté de façon caricaturale (> 56% chez la femme ; > 60% chez l’homme) la réalité de la polyglobulie".
Le test de la mutation Jak2 est maintenant indispensable au diagnostic de la MV. Lis les info très bien faites sur la MV et la TE du forum c'est indispensable pour te donner une base.
Si tu ne peux pas dialoguer avec ton hémato, change de crèmerie ! il est là aussi pour t'informer - knowledge is power. Demande une copie de tous les examens qu'il t'a fait et prendre RdV chez un spécialiste. Sergio peut certainement te conseiller là dessus. Si tu es près de PAris, je ne saurai trop te conseiller d'aller voir le Dr Kiladjian.
Bon courage
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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-
Damien
- Messages : 8
- Enregistré le : jeu. déc. 06, 2012 1:45 am
Re: Ma Presentation et mon cas
Salut tout le Monde,
Je vien faire un petit coucou en vous donnant de mes nouvelles sur le forum car je communique régulièrement avec Sergio.
Que je remercie encore d'ailleurs !
Donc après tout sa et mon suivi un peu difficile avec mon hématologue j'ai donc écouter les conseils et consulter sur Paris. J'ai tester saint-Antoine et saint-Louis. Au moins avec 3 hématologue je n'aurai pas d'égalité sur les avis.
Et surprise les 2 sur Paris mon dit que l'Hydrea n'était pas une bonne chose pour moi en sachant que Sergio me l'avait déjà dit, et sincèrement je garderai pas un grand souvenir de ce medicament que j'ai eu pendant 1 an. Ensuite on m'avait parlais d'une TE me concernant et bien NON....
Pour l'instant j'ai un syndrome Myeloproliferatif non classée avec JAK 2 positif a 4%.
Cela me laisse dans le flou de se dire qu'on sait pas car comment expliquer aux gens qui me demande ce qu'il m'arrive !
Fin bref j'ai donc choisis Saint-Louis pour me suivre.
Depuis je suis sous Interferon Pegasys a 90 microgramme par semaine et je revis sincèrement,mes prise de sang remonte en flèche alors que j'étais dans le négatif partout avec l'Hydrea.
Seule problème ma rate augmente elle est arriver a 20 cm contre 16 cm il y a 3 ans.
Je dois aussi refaire une endoscopie prochainement pour mes varices oesophagiennes pour contrôle et par la suite arrêter le traitement pour l'hypertension (Propanolol).
Quel évolution concernant ce syndrome non classé ? Ma rate devient gênante avec sa taille et Saint-Louis m'ont affirmer quel diminuera jamais, que faire ?
Certain ont ils un cas ressemblant au mien ? Ou des conseils je suis preneur
Je vien faire un petit coucou en vous donnant de mes nouvelles sur le forum car je communique régulièrement avec Sergio.
Que je remercie encore d'ailleurs !
Donc après tout sa et mon suivi un peu difficile avec mon hématologue j'ai donc écouter les conseils et consulter sur Paris. J'ai tester saint-Antoine et saint-Louis. Au moins avec 3 hématologue je n'aurai pas d'égalité sur les avis.
Et surprise les 2 sur Paris mon dit que l'Hydrea n'était pas une bonne chose pour moi en sachant que Sergio me l'avait déjà dit, et sincèrement je garderai pas un grand souvenir de ce medicament que j'ai eu pendant 1 an. Ensuite on m'avait parlais d'une TE me concernant et bien NON....
Pour l'instant j'ai un syndrome Myeloproliferatif non classée avec JAK 2 positif a 4%.
Cela me laisse dans le flou de se dire qu'on sait pas car comment expliquer aux gens qui me demande ce qu'il m'arrive !
Fin bref j'ai donc choisis Saint-Louis pour me suivre.
Depuis je suis sous Interferon Pegasys a 90 microgramme par semaine et je revis sincèrement,mes prise de sang remonte en flèche alors que j'étais dans le négatif partout avec l'Hydrea.
Seule problème ma rate augmente elle est arriver a 20 cm contre 16 cm il y a 3 ans.
Je dois aussi refaire une endoscopie prochainement pour mes varices oesophagiennes pour contrôle et par la suite arrêter le traitement pour l'hypertension (Propanolol).
Quel évolution concernant ce syndrome non classé ? Ma rate devient gênante avec sa taille et Saint-Louis m'ont affirmer quel diminuera jamais, que faire ?
Certain ont ils un cas ressemblant au mien ? Ou des conseils je suis preneur