taux d'hémoglobine

[nathou]

bonjour
la myélofibrose est une maladie bien compliquée comme on le lit, on nous l'explique et comme on la vit aussi.

depuis 8 mois j'avais un taux d'hémoglobine entre 9.9 et 9.7. Et voilà que ce taux remonte spontanément à 11.2. cela fait 4 ans que je n'ai pas eu une telle valeur. En fait cette analyse a été faite car un épuisement important est présent depuis 15 jours. L'hématologue est content du résultat bien sûr mais ne me donne pas vraiment de piste pour aider à surmonter cette fatigue alors que je devrais être bcp mieux.

et je me suis tâtée tout l'abdomen pour voir si la rate ou le foie avaient été modifiés, rien.

A côté de ceux qui sont sous Jakavi, sous transfusion, tout cela n'est pas grand chose. Mais avez-vous déjà eu une remontée si spectaculaire, spontanément?
profitons d'un peu de soleil pour recharger un peu de moral
amicalement nathou

[sergio]

Une réaction de la moelle sans cause apparente est toujours possible, mais la fatigue étant toujours aussi présente, et en espérant ne pas te casser le moral, je pense qu'une nouvelle analyse de confirmation serait préférable car les robots ne sont pas infaillibles.
Amicalement, Sergio.

[ChatMalo]

Bonjour,

Comme l'indique Sergio, il vaut mieux confirmer la tendance sur plusieurs prises de sang, en ce moment j'en fait toutes les semaines et il y a parfois des écarts de + de 10/15% alors que j'ai le même traitement. La variation peut aussi s'expliquer si tu changes de labo...

Pour cela, je suis mes chiffres principaux sous excel, c'est plus visuel et je vois bien l'allure de la courbe (( et en plus cela m'occupe l'esprit sur un plan moins émotionnel.

Bon courage et tiens nous au courant,

[nathou]

bonjour
je viens de faire une prise de sang de contrôle.
le taux d'Hb est redescendu à 10.3. cela fait le yoyo ou bien une erreur de dosage du labo.
mon hémato avait supposé une explication: les injections d'immunoglobulines que je me fais toutes les semaines (à cause d'un léger déficit) pourraient avoir une action sur la rate.
en effet les immunoglobulines pourraient "occuper" la rate qui aurait son activité diminuée dans la destruction des hématies.
depuis 10 jours je n'ai plus l'intense fatigue et j'ai moins d'Hb !!!!!! alors qu'avec 11.2 d'Hb j'étais épuisée à rester couchée
il faut savoir rester zen avec nos maladies et la sophrologie aide bien ( que je suis à la ligue contre le cancer)
bon été à tous

[cplus]

la sophrologie m a fait également beaucoup de bien !!!

pour ce qui est des analyses de sang, il faut bien ce dire que ce n'est qu'un " aperçu à un instant donné " de ce qui se passe dans une veine.

comme j aime bien les images :
c'est comme si on prenait une photo vue d'un pont de la circulation sur une autoroute.....

difficile d avoir une mesure qui permette de dire : " c'est comme ça en toutes heures, en tous points des routes françaises"

mais ça donne une idée....

je pense qu'ils t ont expliqué cela à travers l histoire des immunoglob qui ont modifié " pour un instant " le trafic...

pas toujpours facile d'etre à 11 ou 9 d hemoglobine. La fatigue, déjà présente pour la majorité des malades, est accentuée par l anémie.

je ne puis que te dire : courage, tiens bon , prend soin de toi, limite les efforts consommateurs d oxygène ( aspirateur, escaliers et autre connerie du genre ...) mais ce n'est pas facile à vivre