Bonjour à tous,
je viens d’apprendre ma maladie: syndrome myeloproliferatif atypique non classé .
Jack2 V617F et chromosomes 6 et 9 touchés.
Quelqu'un aurait-il la même maladie pour me renseigner de l'évolution.
Bonjour à tous
Vraiment besoin de vos expériençes diverses s'il vous plaît , merci à ceux qui répondront ! des JACK2 négatifs ? et d'autres bien sûr.
En Novembre 2012 suite à un rendez-vous chez mon hématho pour le suivi d'un lymphôme(détecté en Mai 2011) en rémission complète depuis 1an et demi..Dans le même temps mon hématho suite à des examens de sang très complet , suspecte une " polyglobulie " ? donc recherche de la mutation JACK2, culture de progéniteurs etc..etc...et en pneumologie car grosse fumeuse.
JACK2 : négatif !
Culture de progéniteurs : positif , poussée spontanée !
A l'annonce du JACK2 négatif, il me téléphone est me dit que j'ai la chançe qu'il soit négatif ..quand moi je fais des recherches je m'aperçois que les SMP sont à plus de 95% de cas ..positifs........! en l'entend à la réunion des SMP du 25 Mai ..ce qui confirme bien ce que j'avais lu.
A celle de culture de " progéniteurs " positive, j'ai rendez vous avec lui et la il m'annonçe ..Polyglobulie Secondaire !!!
N'ayant que très peu d'information , je lui demande s'il s'agit de Vaquez ? il me dit oui affirmamativement !!!
Donc depuis Novembre 2012 : Saignées tous les 15 jours 300 + Aspégic BB .. 1sachet/jour puis 1fois/mois de 400 qui continue à ce jour.
Hier je vais hier à l'hopital St LOUIS voir un professeur bien connu ...Merci Serge ! avec pas mal de documents, résultats etc...etc....et la il m'annonce d'emblée que comme JACK2 est négatif, que ce n'etait pas bon du tout...et me le repète une seconde fois. Je reste sans réaction..( il est vrai qu'a forçe d'en avoir entendu des vertes et des pas mûres ..depuis Janvier 2011, je ne peux m'expliquer ma réaction qu'à cause de cela). Ce fut donc un bon conseil de la part de Serge de me suggerer d'aller consulter à St Louis..merci encore et encore Serge.
Il me demande dans un premier temps de compléter le bilan diagnostique avec une recherche de mutation plus rare ( notemment JACK2 Exon 12 et TET2 ) et fais une demande à l'hopital ou je suis suivie ..Qu'il aimerait si possible que la biopsie médullaire de 2011 soit transmise à St Louis pour " relecture " dans le sens d'un symdrome myéloprolifératif.
Polyglobulie un peu atypique puisqu'elle est JACK2 V617F négatif, qu'une biopsie médullaire effectuée en Mai 2011 au cours d'un bilan d'extension d'un lymphome de MALT n'a pas montré d'argument pour un symdrome myéloprolifératif ni de fibrose réticulinique mais qu'en revanche il semble que la poussée spontanée des progéniteurs érithroblastiqyes ait eté positive(envoyée à St Louis par mon hématho) mais il se demande si la biopsie medullaire de 2011 ne s'est pas arrêtée juste à la recherche d'extension de mon lymphôme ?
Après ce rendez vous d'hier , on me refait des prélevements sanguins en recherchant aussi ...a savoir si je ne suis pas en rechute du lymphome ? car gratouilles à sang sur les mains (1 des symptomes connus) que j'avais frequemment avant sa découverte.
Que peut cacher JACK2 négatif ? Je saurais endossé la vérité ! tout en en vous avouant que bien sûr ça fait peur, normal.
Merci de toutes vos réponses.
Bonne journée !
verovero