Temoignage-Hydrea

Emmanuel · mer. juil. 31, 2013 12:44 am

Bonjour tout le monde,

J'ai été diagnostiquer de la MV il y a 4 mois et après des saignées les 10 premiers jours (hematocrite à 66%) j'ai tout de suite entammé le traitement à l'hydrea + Kardegic et depuis plus jamais de saignées! Mon hématocrite est stable à 45 (prise de sang mensuelle) et tous mes autres taux sont normaux également. A part une fatigue en début de traitement mais probablement plus due au choc psychologique et aux angoisses et paranos (qu'on a tous connu

) qu'au traitement. J'ai grace à ce traitement retrouver une vie complètement normale, je travaille beaucoup, je voyage, je suis adepte du yoga que je pratique régulièrement, je fais même la fête occasionnellement

tout ça sans aucun effet secondaire jusqu'à maintenant
La seule précaution à prendre avec l'hydrea est surtout de bien boire (2l par jour) et d'éviter les longues expositions au soleil donc, même si je dois passer à l'interferon rapidement sur les conseils de mon hémato, l'hydrea est un médicament qui permet de vivre normalement et confortablement avec la maladie de Vaquez tant que celle-ci n'évolue pas, je souhaitais simplement apporter mon témoignage à ceux qui en auraient besoin, suite au prochain épisode lorsque je commencerai l'interferon

Bon été à tous

ChatMalo · lun. août 12, 2013 10:31 am

Bonjour Emmanuel

Merci pour ton témoignage ! L'Hydréa est souvent bien toléré et facile à prendre. Si tu dois passer au Pégasys (forme retard de l'interféron), c'est un peu compliqué quand on part en vacances par exemple, je viens d'en faire l'expérience : la pharmacie la plus proche était à 15 km / 30 mn de voiture et le labo à 30 km...il faut être organisé ! Sinon tu peux lire mon expérience du Pégasys depuis mai 2013 sur le forum.

Bonnes vacances,

Emmanuel · mar. août 27, 2013 10:45 pm

Salut Anne,

J'espère que tu as passé un bon été moi c'était top

et bien protégé du soleil pas de problème avec l'hydrea!
Merci pour ton message, Oui pour les déplacements c'est un peu compliqué le Pegasys car si j'ai bien compris le produit doit-être refrigéré... Surtout que je voyage pas mal mais bon faudra s'adapter...
En tous cas merci de tes posts
Je tiendrais au courant de mon experience quand je commencerai l'interferon...
Bon courage à toi

dextra · mer. août 28, 2013 3:56 pm

Bonjour Emmanuel,

Comme beaucoup dont je fais partie, tu n'as pratiquement pas d'effets secondaires liés à la prise d'Hydrea, de plus, bien que cela ne fait pas très longtemps, tu maintien ton Hématocrite à 45, ce qui est parfait selon les hématos. Personnellement je suis à 2 Hydrea par jour (soit 1g)
et tout va bien, je vis normalement à cette différence avec toi que cela fait exactement 10 ans que je suis ce traitement !
C'est pourquoi je m'interroge : ton hémato t'a surement expliqué les raisons d'un passage aussi rapide au Pegasys, peux-tu nous donner quelques infos à ce sujet. Je n'ai pas l'expérience du Pegasys mais comme le dit Anne, il y a des contraintes en voyage notamment.
Je suis sûr que se sera très utile pour notre communauté de savoir plus précisément quand le passage à l'interféron s'impose, est souhaitable
ou n'est pas indispensable voire totalement inutile.
Enfin, je reviens sur la fatigue, longtemps ignorée, elle est aujourd'hui reconnue mais selon les médecins, il n'est pas clair si c'est l'effet de la maladie (prolifération des cellules) ou du traitement pour les éliminer.
Cordialement
Louis

ChatMalo · jeu. août 29, 2013 2:30 pm

Bonjour,
Pour répondre à Emmanuel, il n'y a pas de consensus pour le choix de l'interféron parmi les médecins et même au niveau européen, les traitements proposés sont très variables par exemple entre la GB, la France ou les pays scandinaves. Certains hémato (tous ne sont pas spécialisés dans nos maladies en particulier) sont très hésitants à proposer l'interféron.
Cela dit, il y a une tendance qui s'amorce à proposer à des personnes jeunes encore en âge de procréer, un traitement au Pegasys d'emblée, plutôt que l'hydréa. Parfois l'hydréa ne fonctionne plus, il faut passer au Pegasys. Enfin, certaines études montrent que le Pegasys peut freiner, voire faire reculer la fibrose de la moelle.

Si tu lis un peu l'anglais, je peux te recommander un excellent article paru dans l"'American Society of Hematology" de Claire Harrison (un grand ponte anglais des SMP) :" rethinking disease definitions and therapeutic Strategies in Essential Thrombocythemia and Polycythemia Vera" de 2010. Page 131 table 2 : recommendations for therapy in ET & PV patients".

Knowledge is power!

Emmanuel · ven. août 30, 2013 11:30 am

Bonjour à Tous,

Eh bien après rdv avec mon Hémato hier, il m'explique que le passage au Pegasys permet en general la baisse du taux du gène (mutant) responsable de la Vaquez et surtout apparemment évite l'évolution possible de la MV vers des formes plus grave (dont la myélofibrose...). Si j'ai bien compris le pegasys ferait baisser le taux du gène responsable de la MV et pourrait à plus ou moins court terme permettre un arrêt temporaire de traitement et dans certains cas une rémission temporaire également (en ce qui concerne la MV).Mais ceci semble aléatoire, en effet chacun supporte et réagit différemment au traitement...
C'est vrai que je redoute un peu de quitter le confort du traitement par Hydrea mais je pense que je vais le tenter le Pegasys au cours cette année...Je vous tiendrais au courant de mon expérience...
Merci à tous, c'est cool de pouvoir partager nos experiences ici...