Enceinte : heureuse mais paniquée

[nadege23]

Bonjour à toutes et tous,

J'ai appris récemment que je suis enceinte. Je suis à 4 semaines (4SG donc 6SA).
Je suis super heureuse, mais complètement paniquée.
Comme je sais que mes 2 FC ont été provoquées par ma maladie (qu'on a découvert après la 2ème FC) je n'arrive pas à ne pas y penser.
De plus ça me fait remonter toutes les angoisses que j'ai eu après l'annonce du diagnostique de ma MV.
Quand j'ai parlé à mon hémato de mon projet bébé, il m'avait dit qu'il souhaitait que je sois suivie à la mater de Port royal (je suis à Cochin en hémato). Mon gyneco me dit qu'il peut me gérer à Antony sans Problème. Hier j'ai quand même appelé Port royal pour avoir une consultation chez eux et ils m'ont dit de rester à Antony car de toute façon ils travaillent ensemble sur les cas sensibles. Du coup je sais plus trop quoi faire; Les hémato me veulent à port royal, les gyneco à Antony!
Hier j'ai donc vu mon gynéco (petite echo pelvienne qui a confirmer la grossesse, on a meme deja entendu le pti coeur battre) et il a tiqué sur mes plaquettes : 800000 au dernier pointage. du coup ça m'a fait paniqué et c'est pour ça que j'ai appelé l'hémato dans la foulée qui m'a dit pas de panique, avec l'aspegic vous ne craignez rien! Je pensais qu'il allait me mettre sous lovenox mais non.

Je n'ai toujours pas de traitement à part l'aspegic 100, mon hématocrite est à 40,2, les plaquettes à 800000 et le fer à 8 (la dernière saignée remonte au 19 mars et depuis les plaquettes ne cessent de monter alors que l'hématocrite reste bon). L'hémato que j'ai eu au tel hier (qui n'est pas celui qui me suit, mais celui qui m'avait admis en urgence au tout début) m'a dit qu'il faudrait sûrement que je passe sous interféron pendant ma grossesse. j'ai RDV avec l'hémato qui me suis le 9 juillet. je ne devais le revoir qu'en septembre car selon lui tout allait bien pour moi, mais du coup j'ai calé un RDV avant.

J'ai pas trop envie de m'étendre et de vous embêter mais clairement c'est la panique (sur toute la ligne : est ce que ça va tenir, n'est ce finalement pas trop risqué de tenter une grossesse dans mon cas : pour le bébé et pour moi...bref).

Les filles, comment avez vous vécu vos grossesses avec une MV ou une TE?
Merci d'avance pour vos témoignages.

Nadège.

[Muriel]

Bonjour Nadège
Je viens de lire ton message et je souhaite te répondre car j'aimerai tant te convaincre de ne pas paniquer. C'est justement le moment de ne pas paniquer! J'espère de tout coeur que tout ira bien et que sereinement tu ne penseras qu'au bébé en cours de préparation. J'avais personnellement une TE avec un taux de plaquettes similaire au tien lorsque j'ai eu mes enfants, aussi bien le premier que le deuxième. Ça n'a en rien boulversé mes 2 grossesses, et curieusement le taux de plaquettes a baissé au cours des 2 grossesses. J'ai fait des contrôles réguliers (prises de sang) et sans plus, j'etais suivie dans le service des grossesses à risque, ce qui permet d'avoir plus d'examens, c'est tout.
Je te souhaite de tout coeur de bien profiter de ta grossesse, et de ne pas te laisser submerger par cette fichue maladie, car si on y pense trop, on ne fait plus rien.
Bonne soirée, biz

[nadege23]

Bonjour Muriel,

Merci pour ton message. Il ne m'en faut pas beaucoup pour paniquer, mais il ne m'en faut pas beaucoup non plus pour être rassurée.
Pour l'instant tout se passe bien et comme tu dis, j'essaie de plus penser au futur bébé qu'à la maladie.
Bonne journée

[ChatMalo]

Bonjour !
Ton hématocrite est parfaite, les plaquettes sont élevées à cause des saignées, c'est logique. L'hydréa étant strictment contre indiquée, SI tu as besoin d'un traitement, l'interféron est parfaitement compatible. Je suis sous Pegasys depuis 1 mois 1/2 sans aucun problème d'effets secondaires (tu peux voir mon post de mon "expérience avec Pegasys")
Les plaquettes baissent en effet pendant la grossesse.

Perso je n'ai été diagnostiquée qu'après ma seconde grossesse mais mes plaquettes étaient élevées avant (700.000...) et sont restées autour de 500.000 pendant. Faut pas se voiler la face, ce sera une grossesse très surveillée, moi, je suivrais le conseil de l'hémato pour la maternité. Demande lui son expérience en la matière...

Bon courage, et donne de tes nouvelles !

[nadege23]

Bonjour ChatMalo,

J'ai effectivement suivi ton post sur "mon expérience Pegasys" et c'est très rassurant. La mise en place d'un traitement ne m'inquiète pas trop, je crois même qu'au contraire ça me rassurait. Mais si j'en ai pas besoin autant continuer sans, c'est sûr que c'est mieux, surtout que mes saignées se sont largement espacées (ma dernière remontant au 19/03/2013).

Je vous donne de mes nouvelles dés que j'en saurai plus.

Nadège

[pierrot]

Bonsoir Nadège,

Toutes mes félicitations pour la bonne nouvelle.
Essaie juste de penser au petit bout qui va naitre dans quelques mois

Et puis je vois que tu as les conseils de personnes expérimentées, donc tout va bien.

A bientôt

Pierrot

[nadege23]

Merci Pierrot!

[nadege23]

Bonjour à tous,

Je viens vous donner quelques nouvelles.
J'ai passé 6 semaines assez difficiles : d'une part la fatigue (à cause des hormones, car ma mv ne me fatigue pas trop) et d'autre part des angoisses à n'en plus finir (je somatise sur n'importe quel petit symptôme et me noirci complètement l'avenir! ). Depuis une dizaine de jours, ça va beaucoup mieux, la fatigue est moins présente et j'ai réussi à me sortir beaucoup de vilaines idées de la tête.
J'ai vu l'hémato mardi dernier a qui j'ai annoncé ma grossesse. Il était ravi et m'a prescrit une série d'analyses concernant les facteurs de risques pour la thrombose. Selon les résultats il me mettra sous HBPM pour le reste de la grossesse.
Pour l'instant mon hématocrite est bon (<40%), mes plaquettes sont <700000 et la ferritine toujours aux alentours de 10. Il m'a également parlé de la possibilité de commencer l'interféron.
Niveau gyneco, je l'ai déjà vu 2 fois et on se revoit le 30 juillet pour la 1ère echo....
à tout bientôt pour la suite des évènements.

[ChatMalo]

bonjour,

Merci de ces bonnes nouvelles et essaie de te détendre, rappelle toi qu'on n'est pas malade quand on est enceinte ! En plus les plaquettes baissent naturellement, avec un peu de chance, tu n'auras pas besoin d'interféron. Dans le cas contraire, regarde mon post sur le début du TTT c'est franchement "easy".

Bonne continuation et donnes nous des nouvelles régulièrement !

[nadege23]

Bonjour à tous,

Pour celles et ceux qui souhaitent avoir de mes nouvelles, en voici :
Visite chez l'hémato la semaine dernière qui m'a donné les résultats de mes analyses sur les facteurs de coag : aucune mutation, aucun risque de thrombose supplémentaire, donc pas de piqûre tout au long de la grossesse. Les plaquettes ont baissé à 590000 sur la dernière PDS. Juste des bas de contention en prévention et pour le confort.
Ce matin, 1ère echo : 2 bras, 2 jambes, 1 tête, les mesures sont bonnes, une petite fille (à confirmer) pour la Saint Valentin 2014!

Voili voilou!

PS : beaucoup mois d'angoisse depuis 10 jours après une séance d'acupuncture et un petit traitement homéo.

Bonne journée à tous et merci pour le soutien de ce forum!

Nadège

[cplus]

bon...et bien...ça se présente bien comme disait mon gynéco lors de ma grossesse TE.

900 000 plaquettes au début.....pour aboutir à 400 000 à la fin , grace aux hormones de grossesse +++ chez moi, car c'était des jumeaux.
Donc pas eu besoin ni d héparine, ni de cyto réducteurs avant l accouchement, meme plus mon cher Kardégic à la fin, lol !!

moi, j ai eu droit en plus à un été pourrit, 14 °C, le gynéco me disait : vous etes la seule heureuse avec vos bas de contentions d avoir un été si pourrit !!

je te dis bon courage pour ce port de bas, ça gratte parfois , surtout derrière les genoux, brrrrrrrrrrr

ma grossesse s'est bien passée, super surveillée++++, accouchement par césarienne car jumeau mal placé...puis lovenox qq semaines
pour éviter le risques de thrombose ( augmenté par jumeaux + césarienne + 40 piges, lol )

dans notre tete...nous n avons commencé à " y croire " que vers 26 S de grossesse....on est resté très " prudents ", mais chacun est différent et ça n a été que du bonheur en faite !!
beaucoup de stress au début, puis au fur et à mesure....ça se présentait si bien qu'on y est arrivé au final
maintenant, ils ont 6 ans !!!

^plein d ondes +++ à vous 3

[nadege23]

Merci Cplus pour ton témoignage.
Effectivement, je me serai bien passé du port de bas, mais à la fois ça soulage tellement les jambes que j'arrive bien à les supporter. Mon seul pb c'est l'allergie à l'adhésif (alors que je ne suis pas allergique à l'adhésif des bas normaux!).
L'hémato a déjà informé mon gyneco que je devrai être sous lovenox 4 à 6 semaines après l'accouchement.

En tout cas, tu n'as pas fait dans la simplicité toi, TE + juju mal placés! lol

Bon, je vous tiens au jus.

Bonnes vacances à ceux qui partent en aout.
Pour moi, la quille c'est demain soir!

[cplus]

j ai eu le même soucis avec l adhésif de mes bas de contention couleur chaire, il m irritait +++ la peau, du coup.....hop ciseaux, j ai enlevé le ruban grattant
et j ai recousu un ruban de bas normaux sur le haut des bas de contention.

bon....pas top niveau esthétique, mais je ne montrais pas mes jambes jusque là, lol

bonne quille à toi !!

[nadege23]

Oh! merci pour l'astuce!

[nadege23]

Bonjour à tous,

Quelques news en ce retour de vacances.
PDS vendredi matin, je n'ai jamais eu d'aussi bonnes notes :
Je prends du fer depuis 1 mois pour que bébé ne soit pas en manque (j'étais à 8 avant de commencer le traitement donc un peu léger comme réserve pour 2)
Hemoglobine : 12,6, hematocrite : 39,7, GB : 12590, Plaquettes : 469000, réserve en fer : 22. (et toujours sans traitement à part aspégic et fer).
Je vois gygy lundi (confirmation du sexe de bébé) et l'hémato mardi!
Le moral est bon.

@ bientôt

[cplus]

et bien, c'est l effet magic de la grossesse.
tant mieux si tout se passe bien et que moral est bon
meme si tu as du souffrir de la chaleur.

prenez soin de vous et bonne continuation

si le taux de plaquette continue a chuter , peut etre, comme moi, tu n auras pas besoin de lovenox à la fin de la grossesse, ça sera tjs ça de pris.

[ChatMalo]

Super nouvelles en effet! Bonne continuation.

Bizzzzzzz

[nadege23]

Bonjour tout le monde,

22 SA et voici des nouvelles pour celles et ceux qui me suivent.
Tous les indicateurs hémato sont dans le vert !
2ème écho (écho morpho) ce matin, tout est en place mais bébé est un peu petit. C'est une petite fille attendue pour la Saint Valentin!
Avec mes 2 heures minimum de voiture par jour, grosse fatigue et maux de dos, je suis donc arrêtée pour le moment, mais je ne pense pas reprendre d'ici l'accouchement.

Bonne journée à tous.
Nadège

[cplus]

ils ont bien fait de t arreter.

la petite choupette pourra profiter au maximum d ici février et toi te reposer .

prenez soin de vous

[nadege23]

Bonjour a toutes et tous,
Voici des nouvelles de ma grossesse avec une nouveauté et du coup un pti coup de stress.
Merci déjà a Serge qui m a rassure tout a l heure.
Parmi les filles qui ont été enceinte avec un smp, avez vous été dans mon cas?
Depuis un mois environ, j ai les neutrophiles qui ont pas mal grimpe 11000 au dernier pointage avec légère myelemie (présence de myélocyte et metamyelocyte dans le sang).
L hemato m a dit qu il ne savait pas interprété cette hausse et que c'était très certainement lié a la grossesse (ce que j ai lu sur certains forum) mais il a préféré me faire faire une prise de sang juste après la consultation pour vérifier que je n ai pas la LMC. il n y crois pas du tout.
Demain je vois le gyneco, je verrai si les neutrophiles sont plus de son rayon.
Bon sinon hematocrite 39% et plaquettes 380000 donc nickel.
Bébé va bien et moi aussi.
Merci a celles et ceux qui me lisent.

[nadege23]

Bonjour,

Bonne années à toutes et tous. Une bonne santé et beaucoup de courage et d'énergie dans le combat contre nos maladies à vous tous.

Un petit point de la situation à moins d'un mois de l'arrivée de bébé.
j'ai vu l'hémato mardi. J'arrête l'aspegic le temps d'accoucher, pas besoin de lovenox en remplacement car tous les indicateurs sont au vert : hématocrite 38%, plaquettes 340000, bilan coag nickel. Par contre après l'accouchement lovenox pendant 4 à 6 semaines en attendant de voir comment remontent les plaquettes. Pour les globules rouges ça se manifestera plus tard donc j'attends de le revoir pour connaître la suite.
L'hémato m'a confirmé que la grossesse était un très bon traitement contre nos maladies et a rajouté : "vous savez ce qu'il vous reste à faire..."
Mes globules blancs se sont calmés et sont redescendus et je suis négative à la mutation BCR-ABL.
Côté bébé, c'est une petite fille d'un bon poids qui est attendue (3,8kg à terme d'après les estimations) : et oui elle a bien profité de l'autoroute alimentaire du fait de l'aspirine!!

Je ne vous cache pas que j'angoisse à fond les gamelles pour l'accouchement mais bon, on ne se refait pas!

@ très bientôt pour les nouvelles.
Encore merci à celles et ceux qui me lisent.
Et à toutes celles qui doutent d'une grossesse avec nos maladies, n'hésitez pas (en concertation évidemment avec vos médecins selon vos cas, mais il n'y a pas de raison que ça ne se passe pas bien quand on est bien suivi)!

Nadège

[ChatMalo]

Nadège,

C'est vraiment génial, et tu donnes effectivement à toutes nos consœurs un espoir. L'accouchement c'est comme la BMB, on douille sur le coup mais on est content quand c'est fait...mais en plus tu auras un petit cadeau !

Bizzz