Bonjour à tous,
je me présente j'ai 32 ans et suite à une prise de sang pour fin de grossesse en juillet on constate un taux de plaquette à 800 000, on me dit de me faire suivre rapidement.
aujourd'hui je suis à 2 900 000 de plaquette, l'hématologue ma dit de prendre 3 hydréa, j'ai fait une biopsie et je vais bientot connaitre les résultats.
voila je vous lis mais je ne vois personne qui annonce un taux comme le mien!
j'essaie de ne pas trop m'inquiéter j'ai 3 enfants et je suis une optimiste...
mon médecin veut me faire suivre par kiladjian sur st louis et lui a envoyé tout mon dossier, certains peuvent me conseiller car je pense qu'il faut s'y prendre tot pour un rdv!
en tout cas un forum comme ça est super, on se sent moins seul!
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kryne
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ChatMalo
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Re: Une nouvelle!
Bonjour et bienvenue,
Dr Kiladjian c'est le top, c'est un des experts mondiaux de nos maladies, il est très actif dans la recherche et en plus est très humain. Vas-y les yeux fermés, il est vraiment super à l'écoute - il me suit depuis 2012, c'est donc du vécu. Son assistante est aussi très très bien et peut être contactée par email si besoin.
Lis l'article sur ma TE, ça te rassurera. Mais être multimillionnaire en plaquettes et avec une TE c'est...classique.
Bon courage et fonce !
Dr Kiladjian c'est le top, c'est un des experts mondiaux de nos maladies, il est très actif dans la recherche et en plus est très humain. Vas-y les yeux fermés, il est vraiment super à l'écoute - il me suit depuis 2012, c'est donc du vécu. Son assistante est aussi très très bien et peut être contactée par email si besoin.
Lis l'article sur ma TE, ça te rassurera. Mais être multimillionnaire en plaquettes et avec une TE c'est...classique.
Bon courage et fonce !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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cplus
Re: Une nouvelle!
bonjour et bienvenue !!
effectivement, plus de 2 millions, ce n est pas la majorité, mais ça se voit également.
tu n es pas la première ici.
l essentiel, ce n'est pas comme à l euro million, mais d etre suivie et traitée
l hématologue conseillé est effectivement qq de connu sur le forum et très bien !!
sinon, nous t invitons à parcourir ce site et ce forum, tu y découvriras des choses, y verras plus clair petit à petit.
et reste positive
effectivement, plus de 2 millions, ce n est pas la majorité, mais ça se voit également.
tu n es pas la première ici.
l essentiel, ce n'est pas comme à l euro million, mais d etre suivie et traitée
l hématologue conseillé est effectivement qq de connu sur le forum et très bien !!
sinon, nous t invitons à parcourir ce site et ce forum, tu y découvriras des choses, y verras plus clair petit à petit.
et reste positive
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kryne
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Re: Une nouvelle!
salut et merci pour vos réponses!!
vous me rassurez bien!
je lis attentivement ce que vous écrivez sur le forum et il y a beaucoup d'infos.
comme je dis à mes enfants: chaque chose en son temps, donc on verra, mais c'est encore flou pour moi.
vous me rassurez bien!
je lis attentivement ce que vous écrivez sur le forum et il y a beaucoup d'infos.
comme je dis à mes enfants: chaque chose en son temps, donc on verra, mais c'est encore flou pour moi.
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cplus
Re: Une nouvelle!
moi , au début, à l annonce...ce fut une claque, une douche glacée, un basculement dans un monde incertain...
Ma fille a ressenti cette inquiétude et a fini par exploser et nous demander de quoi il retournait
je lui ai donc expliqué que ma moelle s'était emballée, comme si l herbe poussait...poussait...et qu'on n avait guère de solution que de tondre souvent et mettre des produits pour l empêcher de pousser plus encore.
" elle m a dit : ah oui, si ça pousse trop, ça gène les plantes et arbres, c'est pour ça que tu es fatiguée "
depuis, nous vivons avec ( 7 ans !! )
et ça le fait.
meme si on a tous nos moments de raz le bol, tu liras tout ça, un coup c'est untel , un autre coup trucmuch .
et puis, nous sommes tous différents face aux traitements et aux symptômes etc
si tu n as pas cette fichue " fatigue " ressentie par beaucoup, tant mieux , profite , profite
les premiers mois sont longs, on voudrait tout de suite savoir " la nature " , pourquoi , comment etc
mais après...on relativise. Peu importe le nom de la " race du chien " , du moment qu'il ne mord pas et pourquoi il est venu échouer ici chez moi, et d où il vient , et si j 'avais pas fais si ...et si j'avais pas bu cela ....etc...on finit par s'en fiche ou s'en accommoder 
bon courage à toi pour ces " longues semaines " avant d y voir plus clair
et nous restons à ta disposition
saches qu'ici, il n y a pas de questions " idiotes "
Ma fille a ressenti cette inquiétude et a fini par exploser et nous demander de quoi il retournait
je lui ai donc expliqué que ma moelle s'était emballée, comme si l herbe poussait...poussait...et qu'on n avait guère de solution que de tondre souvent et mettre des produits pour l empêcher de pousser plus encore.
" elle m a dit : ah oui, si ça pousse trop, ça gène les plantes et arbres, c'est pour ça que tu es fatiguée "
depuis, nous vivons avec ( 7 ans !! )
et ça le fait.
meme si on a tous nos moments de raz le bol, tu liras tout ça, un coup c'est untel , un autre coup trucmuch .
et puis, nous sommes tous différents face aux traitements et aux symptômes etc
si tu n as pas cette fichue " fatigue " ressentie par beaucoup, tant mieux , profite , profite
les premiers mois sont longs, on voudrait tout de suite savoir " la nature " , pourquoi , comment etc
mais après...on relativise. Peu importe le nom de la " race du chien " , du moment qu'il ne mord pas
et pourquoi il est venu échouer ici chez moi, et d où il vient , et si j 'avais pas fais si ...et si j'avais pas bu cela ....etc...on finit par s'en fiche ou s'en accommoder bon courage à toi pour ces " longues semaines " avant d y voir plus clair
et nous restons à ta disposition
saches qu'ici, il n y a pas de questions " idiotes "
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kryne
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- Enregistré le : jeu. oct. 10, 2013 9:17 pm
Re: Une nouvelle!
eh bien tu explique ça bien!
moi le plus grand me pose des questions mais de façon indirect, il sait que mon papa est mort d'une maladie grave ( un cancer) et le soir il me pose des questions sur lui, il me demande comment c'est arrivé et pourquoi je ne sais pas d’où c'est venu surtout moi qui était là. Alors, je le rassure car il se dit que si ça vient sans qu'on ne sache pourquoi ça peut arriver à son papa et à moi...
il sent les choses mais ne sait pas ce que c'est, on ne lui a pas dit que j'avais qq chose mais il sent bien, j'essaie d'aller au médecin et faire les prises de sang quand il est à l'école. je lui expliquerai quand j'en saurai un peu plus, là c'est encore trop flou mais certaines réponses seront bientôt là.
je n'ai pas de grosse fatigue comme certains et heureusement, j'ai remarqué que certains s'en plaignent beaucoup, par contre j'ai des hématomes sur les jambes même si je ne me suis pas cogné et la sensation de tête lourde, je n'ai pas trop à me plaindre à ce niveau là!
savez vous combien de temps l'hydréa prend pour faire effet? j'ai commencé il y a 3 semaine: le premiere semaine j'en prenais 1 la deuxieme on m'a dit d'en prendre 2 et depuis la derniere prise de sang depuis jeudi je suis à 3. j'ai peur de dépasser les 3 000 000... là ça sera dure dans ma tête de gérer cette étape.
merci pour vos réponses, ça fait vraiment plaisir!
moi le plus grand me pose des questions mais de façon indirect, il sait que mon papa est mort d'une maladie grave ( un cancer) et le soir il me pose des questions sur lui, il me demande comment c'est arrivé et pourquoi je ne sais pas d’où c'est venu surtout moi qui était là. Alors, je le rassure car il se dit que si ça vient sans qu'on ne sache pourquoi ça peut arriver à son papa et à moi...
il sent les choses mais ne sait pas ce que c'est, on ne lui a pas dit que j'avais qq chose mais il sent bien, j'essaie d'aller au médecin et faire les prises de sang quand il est à l'école. je lui expliquerai quand j'en saurai un peu plus, là c'est encore trop flou mais certaines réponses seront bientôt là.
je n'ai pas de grosse fatigue comme certains et heureusement, j'ai remarqué que certains s'en plaignent beaucoup, par contre j'ai des hématomes sur les jambes même si je ne me suis pas cogné et la sensation de tête lourde, je n'ai pas trop à me plaindre à ce niveau là!
savez vous combien de temps l'hydréa prend pour faire effet? j'ai commencé il y a 3 semaine: le premiere semaine j'en prenais 1 la deuxieme on m'a dit d'en prendre 2 et depuis la derniere prise de sang depuis jeudi je suis à 3. j'ai peur de dépasser les 3 000 000... là ça sera dure dans ma tête de gérer cette étape.
merci pour vos réponses, ça fait vraiment plaisir!
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cplus
Re: Une nouvelle!
on m a tjs dit : les enfants sont des éponges à émotions
ton fils ne reparle pas pas hasard de ton papa décédé...il voit bien vos tetes, les textos, les coups de fils...
tu peux , meme si tu ne sais pas trop pour le moment, lui dire " juste " ce que tu sais : ta moelle fabrique trop de plaquettes, ce n'est pas bon, mais ce n'est pas un cancer comme papi
vous pouvez regarder sur le net ce que c'est une image de plaquette etc
meme si on ne comprend pas, mettre des mots ou une image déjà, et surtout virer les images qui ne correspondent pas ( cancer du papi )
pour l hydréa, je ne sais plus qui avait 2millions et des bananes au départ, ça a pris qq temps, mais chute ensuite.
fais recherche sur le forum avec le mot clé " 2 millions " peut etre ?
bon courage
ton fils ne reparle pas pas hasard de ton papa décédé...il voit bien vos tetes, les textos, les coups de fils...
tu peux , meme si tu ne sais pas trop pour le moment, lui dire " juste " ce que tu sais : ta moelle fabrique trop de plaquettes, ce n'est pas bon, mais ce n'est pas un cancer comme papi
vous pouvez regarder sur le net ce que c'est une image de plaquette etc
meme si on ne comprend pas, mettre des mots ou une image déjà, et surtout virer les images qui ne correspondent pas ( cancer du papi )
pour l hydréa, je ne sais plus qui avait 2millions et des bananes au départ, ça a pris qq temps, mais chute ensuite.
fais recherche sur le forum avec le mot clé " 2 millions " peut etre ?
bon courage
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cplus
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mila01
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- Enregistré le : ven. juin 01, 2012 4:17 pm
Re: Une nouvelle!
salut Krine,
mon compagnon était l'heureux vainqueur deux-millionnaire... il n'a rien eu durant l'explosion de ses taux mais nous avons eu une belle trouille d'autant plus qu'il ne réagissait pas au xagrid , ni précédemment à hydréa.... aujourd'hui il est revenu dans des limites acceptables (dernieres prises de sang 415000), comme quoi, garde l'espoir et à de tels taux repose toi surtout. Peux tu nous donner de tes nouvelles de temps en temps. bien à toi
mon compagnon était l'heureux vainqueur deux-millionnaire... il n'a rien eu durant l'explosion de ses taux mais nous avons eu une belle trouille d'autant plus qu'il ne réagissait pas au xagrid , ni précédemment à hydréa.... aujourd'hui il est revenu dans des limites acceptables (dernieres prises de sang 415000), comme quoi, garde l'espoir et à de tels taux repose toi surtout. Peux tu nous donner de tes nouvelles de temps en temps. bien à toi
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kryne
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- Enregistré le : jeu. oct. 10, 2013 9:17 pm
Re: Une nouvelle!
salut
je ne suis plus venue car je suis débordée, je vais déménager donc encore moins de temps, mon taux avait bien baissé 280 000 avec 3 hydréa il y a 2 semaines, puis cette semaine remontée à 1 200 000 avec 2 hydréa, donc je suis super déçue!!
je ne comprends pas cette si forte augmentation, j'avoue avoir un coup au moral!!
je vais appeler mon hématologue pour voir si je repasse à 3 hydréa! par contre je n'arrivev pas à joindre le service de kilajian pour avoir un rdv
j'espere que vous allez bien
je ne suis plus venue car je suis débordée, je vais déménager donc encore moins de temps, mon taux avait bien baissé 280 000 avec 3 hydréa il y a 2 semaines, puis cette semaine remontée à 1 200 000 avec 2 hydréa, donc je suis super déçue!!
je ne comprends pas cette si forte augmentation, j'avoue avoir un coup au moral!!
je vais appeler mon hématologue pour voir si je repasse à 3 hydréa! par contre je n'arrivev pas à joindre le service de kilajian pour avoir un rdv
j'espere que vous allez bien
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ChatMalo
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- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Une nouvelle!
Le mail de son assistante marche très bien pour les joindre - en règle générale j'ai une réponse sous 2 jours.
Cdt
Cdt
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire