Xagrid

[MALBEC]

Bonjour a tous

je suis nouvelle venue sur ce forum j'ai 35 ans, on m'a découvert une Thrombocytémie Essentielle il y a maintenant 3 ans! depuis, je suis sous Kardégic 75mg. plaquette variant entre 700 000 et 950 000. jusqu'au jour ou j'ai fais un incident : violente migraine ophtalmique, avec paralysie des membres! pluss plaquette dépassant les 1 000 000!! Mon hématologue a voulu de suite que je prenne un traitement : XAGRID 0.5Mg. cela fait deux semaines que je le prends, un tous les soirs pendant un mois puis 2, matin et soir pendant 2 mois! durée totale du traitement 3 mois! j'ai quelques effets secondaires, palpitations après la prise du médicament, vertiges, fatigue.. j'aimerais en savoir un peu pluss sur ce médicament, comment fonctionne t-il? Après le traitement de 3 mois, mes plaquettes vont -elle remonter?? on m a dit que c'était de la chimiothérapie!! la TE est elle un CANCER du sang?? jamais mon médecin prononce ce mot!! HELP merci pour vos réponses!

a bientôt.

[Bridget]

Bonjour Malbec,

Je ne connais pas bien le Xagrid je le prend seulement depuis cet été après plus de 20 ans d'Hydréa, mais d'après ce que
j'ai compris il n'agit que sur la lignée plaquettaire ce qui oblige les malades comme moi à faire des saignées en plus
pour la polyglobulie. Ce qui m'étonne c'est que ton médecin te l'ai prescrit que pour 3 mois ! ou alors suivant ta tolérance
il te prescrira autre chose après. La TE est une hémopathie chronique qui en général necessite un TT long parfois à vie.
L'Hydréa est une chimiothérapie, le Xagrid lui j'ignore mais Sergio va surement nous renseigner. J'espère que tu trouveras
le TT le mieux adapté pour toi et ne te fais pas de souci cette maladie n'est pas véritablement un cancer.

Puisque je suis là, je renouvelle ma question déjà posée il y a quelques semaines, le Xagrid provoque t-il à certains d'entre
vous de VIOLENTS MAUX DE TETE ? chez moi c'est infernal et en plus j'ai du augmenter à 3/j car mes plaquettes ne veulent
pas baisser en dessous du million. Pour les palpitations çà va, c'est gérable. Et puis ce TT mêt combien de temps à agir, depuis
le 20 août que j'ai commencé je n'ai aucun effet sur mes plaquettes, comme pour le Pegasys. Je ne voudrais pas revenir à l'Hydréa à
cause de mes gros problèmes cutanés (carcinomes) mais à part çà je le supportais très bien et il agissait.

Pour les adeptes du Xagrid merci d'avance pour vos réponses.

[sergio]

Un petite mise au point à propos de chimiothérapie :
Chimiothérapie signifie littéralement : traitement chimique, ce qui recouvre un grand nombre de médicaments.
Cependant le langage populaire a attribué une sens différent à ce mot : on désigne souvent par ce terme les traitements antimitotiques utilisés pour le traitement des cancers. Alors, que dire d'un médicament qui fait la synthèse chimique d'une molécule naturelle comme l'interféron.
Sur le fond, dire c'est une chimio ou pas n'a aucune importance, c'est le résultat qui compte.
Cancer :On a longtemps évité de prononcer le mot cancer car dans les myéloproliférations le mode de production des cellules n'est pas le même que dans les cancers "durs". Le monde anglo-saxons a tranché le débat en décidant de répondre OUI à cette question. Les SMP sont des cancers.
Pour Malbec :
L'hémato en parlant de 3 mois a voulu dire que le traitement serait réévalué par ses soins dans 3 mois, mais pas qu'il serait supprimé. Il va évaluer la balance résultat/inconvénient avant de décider de continuer le Xagrid ou de passer très probablement à l'interféron ( PEGASYS) s'il le juge nécessaire. Mais de toutes façons, il y aura un traitement en continuité, malheureusement tu ne sera pas guérie à l'issue de ces 3 mois.
Pour Bridget :
Pourquoi continuer avec ces céphalées infernales ? Pourquoi n'es-tu pas au PERGASYS ? Tu as du me le dire, mais je ne me souviens plus. Le PEGASYS semble le plus indiqué dans ton cas sauf effets secondaires insupportables. Téléphone moi donc pour en parler.

[MALBEC]

bonsoir,

Merci pour toutes ces informations, je viens de regarder le médicament PEGASYS sur internet, c'est pour les hépatites?? je comprends pas pourquoi on parle d'interféron avec la TE?

[cplus]

parce qu'on s'est rendu compte que ce produit agit aussi sur la production de plaquettes, et les fait baisser.

il n'est donc pas utilisé seulement dans les hépatites

[ChatMalo]

Bonjour,
L'interféron est utilisé sous une forme "retard" qui s'appelle le Pegasys, à des doses très inférieures à celle utilisées pour les "hépatants", donc beaucoup moins voire peu/pas d'effets secondaires.

[MALBEC]

merci beaucoup pour vos réponses!!!

quels sont les effets secondaires d'hydréa?? y a t-il une perte des cheveux?

[cplus]

bonjour,
je profite d'un peu de temps ce matin pour préciser sur la nature de la maladie.

longtemps, les médecins, voire meme hématologues, n 'ont pas voulu l appeler " cancer " , car les cancers sanguins, touchant les cellules sanguines, sont différents des cancers des organes ( sein, poumon , colon etc )
ils ne métastasent pas !! la différence a son importance : la TE devient une maladie " chronique " , avec laquelle on vit, alors qu'un cancer du colon non traité...ça fini par tout envahir.

voila pourquoi encore beaucoup de médecins refusent de dire " oui, c'est une forme de cancer " .
et puis, le mot est si terrible à entendre ...

pour ce qui est de l hydréa : il y aura des effets, comme avec tout traitement . ils varient d'une personne à l autre.
Mais ils ne seront en rien comparables à ceux causés par les chimios par intra veineuse que subissent les gens touchés par un cancer organe !!
vous n allez pas vous retrouver la boule à zéro !

comme j aime bien les images, si on remplace le mot " cancer " par "félin " , on peut dire :
oui, vous avez un félin. Mais un chat domestique, pas un tigre.
Meme si des chats domestiques peuvent parfois nous pourrir nos nuits, nous griffer méchamment...

donc oui, votre maladie, c'est une merde , oui, il faudra un traitement à vie et surveiller par prises de sang, mais après, on vit avec
courage à vous et n hésitez pas à poser des questions, ou exprimez vos inquiétudes ici. Il n y a pas de questions idiotes ou tabou !!

[ChatMalo]

Bonjour,

Le principal effet secondaire de l'hydréa est un dessèchement de la peau, notamment les jambes, qui peut même aller parfois jusqu'à l'ulcère.

Pour ma part, j'ai pris hydréa pendant 9 ans, dont 5 ans à 1500 mg par jour (3 gelules), j'avais les jambes sèches, surtout l'hiver, j'appliquais une crème hydratante et c'était fini. J'ai trouvé aussi que j'avais très souvent des selles molles.
Sinon je n'ai rien remarqué sur les cheveux.

A+

[jfg]

j'ai 59 ans TE detecte depuis 09 2012 700 000 plaquettes jack 2 negatif
3 mois au xagrid arret traitement trop d effets secondaires aucun effet sur les plaquettes
2 mois a l hydrea arret traitement trop d effets secondaires baisse significative des plaquettes 450 000
3 mois au pegasys arret traitement trop d effets secondaires baisse significatives des plaquettes 530 000
que reste t il comme traitement (kardegic 75 tljs )
merci de vos reponses et bonne soiree
visite hemato bientot

[sergio]

Bonjour Jfg,

Il ne vous reste qu'une solution si vous voulez continuer à contrôler vos plaquettes : le VERCYTE. Mais du fait de son effet leucémogène, vous ne devez pas le prendre pendant plus de 6 mois, si vous le supportez bien sur. Il vous faudra ensuite revenir à l'hydréa ou à l'interféron en recommençant à des doses très faibles puis en progressant. Si cette formule ne vous convient pas, il ne vous restera plus qu'à vous passer de cytoréducteur.

[MALBEC]

Bonsoir, je suis sous Xagrid cela fait maintenant plus d'un mois, je suis a deux cachets par jour, (thrombocytémie essentielle avec plus de 1000 000 de plaquette dans le sang) j'aurais voulu savoir, depuis que je prends xagrid je maigrie beaucoup! est ce que c'est l'effet du cachet?? merci pour vos réponses!

[sergio]

Bonjour Malbec

Je n'ai pas souvenir d'avoir lu ou entendu quelqu'un qui parlait d'amaigrissement.
A voir si cela continue ?
Sergio.