Mon cas

[Tetine]

Bonjour,

Je suis inscrite sur le forum depuis un bon moment, et je le suis assez regulierement mais je n'ai jusqu'a présent, pas rencontrer de cas similaire au mien.
On ma diagnostiqué une TE en juillet 2006 ( a mes 22 ans) suite a des douleurs importantes coté gauche de l'abdomen qui etait une splénomégalie a 20 cm avec des thromboses veineuses a la veine porte, splénique. mes plaquettes n'ont jamais dépassé les normes ( en tout cas pas depuis que la maladie c'est declaré) et je suis juste traité sous previscan.
En 2009 j'ai perdu un bébé in utero a cause de la maladie ( infarctus placentaire) et en 2011 j'ai eu un magnifique petit bonhomme
Depuis 2009 la maladie ne me posait plus problème mais depuis deux semaines, ca devient un calvaire: Douleur a la rate qui mesure 25 cm.
J'ai fait un scanner qui n'a pas montré de thrombose. J'ai rendez vous chez un Hématologue sur Strasbourg le 22/10( car jusqu'a présent c'est mon medecin traitant qui s'occuper de ma TE) et je suis jusque la en arret maladie.
Je me pose un tas de question :
- pourquoi mon taux de plaquettes est dans les normes alors que l'un des caractéristiques de la TE est qu'elles depassent largement les normes?
- Pourquoi je n'ai pas de traitement a la TE?
-pourquoi ma rate grossies comme ca ??

tant de questions sans réponse depuis tant d'années...Aujourd'hui j'ai besoin de réponse et de réconfort parce que je flippe pour la suite..

[fredtoucour]

Tetine bonjour,

En relisant attentivement ton message, je me pose une autre question:
Pourquoi c'est ton médecin traitant qui t'as suivi jusqu'à présent? A moins qu'il ne soit lui-même spécialiste en hématologie je pense qu'il aurait été plus sage qu'il te redirige lui-même vers un spécialiste en la matière...
Il y a également une autre chose qui ma paraît incohérente: on te diagnostique une TE en 2006 et ton taux de plaquettes est dans les normes? Tu auras certainement déjà lu ce qui se rapporte à la TE sous l'onglet " LES SMP" sur la page d'accueil et par conséquent que le diagnostic doit impérativement fait par un médecin hématologue...
Si tu n'as pas de traitement pour une TE c'est que tes plaquettes sont stables et dans les normes. En général un antiagrégant suffit.
Si ta rate grossit c'est qu'elle n'arrive plus a assumer correctement. Plus communément on l'appelle " le cimetière des globules rouges" et cela est probablement en rapport avec ceux-ci?
Je ne suis pas vraiment un spécialiste en la matière mais ne stresses pas trop quand même.
Assures-toi aussi que ton médecin traitant à communiqué au spécialiste tous les renseignements en sa possession avant ton RDV du 22 et emportes avec toi tous les résultats que tu possèdes et ne pas arriver les mains vides...
Et pour finir, on le dit souvent: inscrits les questions que tu te poses sur un bout de papier et n'hésites pas à demander au spécialiste...
Tiens nous au courant après ton RDV
On est avec toi... Courage
Cordialement,

[Tetine]

En 2006 j'ai été suivi par un médecin interniste a l’hôpital civil de Strasbourg mais ayant 22 a ce moment la, et les médecins ne m'ayant pas vraiment expliquer la maladie, j'ai tout envoyé baladé rapidement. Je ne faisait plus de suivie, plus de previscan...jusqu'au jour ou ma rate a commencer a me faire mal en 2008 je dirais, j'ai donc été voir mon médecin traitant qui ma envoyé chez un autre interniste. Le courant passait bien mais a 24 ans j'avais du mal a accepter le fait d’être malade et pas comme les autres..Du coup, j'ai a nouveau arreté les suivis.. jusqu'au jour où je suis tombé enceinte ..j'ai realisé a ce moment la, que ma grossesse n'allait pas etre de tout repos et pas aussi facile que je l'aurais espéré..j'ai vu un hemato pendant ma grossesse qui me suivais juste pour l'anticoagulation. Malheureusement, j'ai perdu mon bébé a 28sg..
J'ai vraiment realisé que j'etais malade a ce moment la..j'avais tué mon bébé...( enfin la maladie..). Ma reaction aurait du etre de me prendre en charge...ben non c'etait encore pire..j'en voulais au monde entier d'etre malade ..Bref, j'ai decidé 2 ans apres de retenter une grossesse et je n'avais confiance qu'en mon medecin traitant ( qui c'est vrai, ne m'a jamais envoyé chez un hematologue..). Mon petit garcon est né, et depuis plus de soucis. Jusqu'a ya 2 semaines ..
J'ai fait scanner, echo abdo et bilan sang : globule blanc , globule rouge et plaquettes en dessous des normes..Je refait un bilan sang lundi pour en avoir un recent pour l'hemato. J'ai un ou deux courriers de l'epoque mais je n'ai jamais récupérer mon dossier medical de 2006 ( decouverte de la maladie) donc j'ammenerais ce que j'ai au rendez vous.
Je suis bien décider a me prendre en charge pour mon petit garcon, mais j'espere ne pas me retrouver hospitalisé..

en tout cas, merci de ta réponse..

[Tetine]

je viens donner des nouvelles apres mon rdv chez l'hemato !

En reprenant le dossier depuis le debut, il a bien remarqué aussi que mes plaquettes ont tjs été dans les normes voir plus basses, il ne comprend pas comment le diagnostique a été etablie. Effectivement il ya cette mutation jak2 mais d'apres lui, ca ne suffit pas pour affirmer la TE.

Il va en discuter avec d'autre hematologue, et je fais faire un examen sanguin a l'EFS début novembre pour voir comment se comportent mes plaquettes ( si j'ai bien tout compris ).
Quand a ma rate, avec mes antecedents de thromboses, il a dit que c'etait dangereux de l'enlever mais qu'il allait tout de meme en discuter avec une chirurgien. j'attend de voir la suite, je suis en arret maladie jusqu'au 17 novembre..
voila

[cplus]

je pense que tu es tombée sur un bon hémato, qui semble discuter, ce qui est bien.

meme si tes plaquettes sont " dans les normes " niveau nombre, il doit y avoir un soucis de fonctionnement et/ou taille, vu que tu as fais des thromboses ( comme celle du placenta malheureusement )
peut etre tes plaquettes sont comment dire, géantes ?
visualise : si tu as un trafic de véhicules " normal " en nombre....sauf que ce n'est QUE des 38tonnes au lieu de petites citadines... forcément, ça coince en centre ville.

c'est bien qu'ils te fassent des tests d agrégation plaquetaires et autres pour voir comment se comportent tes plaquettes.

on me l a fait, qui a confirmé que j ai trop de plaquettes, et qu'en plus elles n assurent plus bien, d'où mes hémorragies.

c'est bien sil demande avis d autres spécialistes. l ablation de la rate...c'est pas simple ni la panacée...ce n'est pas à décider à la lègere, il est donc sérieux d y réfléchir calmement.

et toi, il t auras fallu qq années pour encaisser, pour accepter, mais là, tu semble décidée à te faire surveiller et comprendre un peu plus d où est le soucis t aidera surement
repose toi en arret, profite aussi de ton petit zhom , ne flipp pas trop, ou viens ici

[Tetine]

merci pour ta réponse cplus, je vous tiendrais au courant des que j'en sais plus, en attendant c repos, repos et repos..le temps commence a etre long et j’espère pouvoir reprendre le travail rapidement.. ( je sais je suis pas normale )

[lionel81]

Bonjour, j'ai été diagnostiqué assez jeune moi aussi, vers 25 ans, mais sans complication comme toi. J'ai fait une malaise en 2012, la mauvaise prise en charge de l'hopital où je me suis fait admettre suite à mon appel au 15, et le décalage d'un mois, plus tard, où mon interniste m'a fait passer different examens, n'ont pas pu réellement démontrer si c' etait un AIT, ou une autre cause, puisque tous les résultats d'examens etaient normaux.
bref, tout ça pour dire que croyant connaitre ma maladie, cet événement m'a quand longuement bouleversé et interrogé, et le manque de réponse ne me satisfait encore pas(mais ça c'est mon esprit cartesien qui veut ça). Bien que personnellement, je pencherais plutot pour un AIT, car j'en observe dans mon travail( je travaille dans le milieu de la santé).
Alors, je me suis renseigné sur tous les differents syndromes myélo-prolifératifs, et j'ai ainsi appris que la TE pouvait etre une forme primitive d'autres maladies. je ne dis pas ça pour t'effrayer...
J'ai aussi demandé une copie complète de mon dossier médical chez les differents médecins qui m'ont suivis (c le droit accordé par la loi Kouchner de 2004 qui dit que tout patient a droit à la communication de son dossier médical) et j'ai lu les lettres adressées au généralistes, etc...les comptes rendus)
je me suis ainsi rendu compte que c'est quand meme très important de savoir si on a telle ou telle mutation génétique, de connaitre lee contenu courriers (car en consultation on est souvent assomé par ce qu'on nous annonce ou alors on ne comprends pas tous les mots, ou on manque d'information pour poser des questions, et on ne retient pas la totalité des informations) et ne pas s'en remettre seulement à ce que nous dit le médecin .
je te conseille de faire pareile car à la lecture de tes messages je pense que cela pourrait t'apporter beaucoup de choses.
on vit avec sa maladie, chacun a ses petits trucs pour vivre avec du mieux possible, et le moyen que j'ai trouvé pour la combattre, c de m'informer encore et encore sur mon cas, sans angoisser outre mesure et préparer l'avenir, cheminer interieurement, etc... savoir comment vivent les autres (merci au forum).
J'ai aussi trouvé des infos très interessantes , qui completent le peu qu'on trouve sur internet en info fiables, dans le livre sur les SMP qu'a fait la ALTE( en vente sur le site) je te conseille vraiment de le lire.
Bon courage à toi,
Mon cas n'est pas du tout similaire au tien, mais si tu veux discuter en MP aussi c possible.