Nouvelle avec TE et Hydréa 500

[Charlote]

Bonsoir à tous.

Merci de me recevoir sur votre site.
Voici 1 mois l'hémato m'a diagnostiquer une T.E "865.000 plaquettes", et mise sous Kardégic 75 mg et 1 Hydréa p/j.
La semaine prochaine vais connaitre le résultat du prélèvement moelle osseuse !

Cette annonce m'a fait l'effet d'un séisme.. maintenant plus calme je m'interroge sur les effets secondaires d'Hydréa.
A savoir; je ressens une grande fatigue depuis la première prise de ce médicament et voudrais savoir si cet état peut s'estomper avec l'accoutumance au produit ?

Comme beaucoup d'entre vous dans ce forum, j'ai des nausées, impression de flottement dans la tête, mal aux articulations etc..

Bonne soirée à tous et bien amicalement
Charlotte

[Emmanuel]

Salut Charlotte,

Bienvenu!( Bon même si on s'en serait tous bien passé de ce "bienvenu" )
Ecoute moi j'ai la MV donc dans mon cas au début du traitement Hydréa (Avril 2013) j'était très fatigué aussi mais plus par le choc émotionnel mon hématocrite à 66 et les saignées que par le traitement; mais dans la TE seules les plaquettes sont très élevées il me semble et je ne sais pas si cela créer de la fatigue.
Même si la fatigue (passagère) semble récurrente chez de nombreux malades je crois qu'elle est plus dûe à la maladie et à l'état psychologique qu'à l'hydréa. Tu peux lire de nombreux témoignages sur le site à ce sujet.
Généralement l'hyréa est très bien supportée ( moi je suis à 2 gelures par jour mais bientôt au Pegasys ) et il a assez peu d'effets secondaires à part un peu de sécheresse de la peau et il est important de bien boire avec l'hydréa
Je pense que une fois le choc de l'annonce de la maladie et tes résultats tout ira mieux tu verras.
N'hésite pas à poser toutes les questions ici le site est fait (et bien fait ) pour ça

Tiens nous au courant

Love Peace & Health

[Charlote]

Bonjour Emmanuel

Grand merci de votre réponse.
Effectivement le choc à été très violent à cette annonce, faite en quelques secondes par l'hémato
"Vous avez le cancer de la moelle osseuse, mais il n'écourtera pas votre longévité..",
Un immeuble n'est tombé sur la tête au mot CANCER... et veux bien croire que la grande fatigue que je ressens vienne de là.
C'est en consultant mon généraliste que j'appris que c'était une T.E...
Mardi je consulte pour le résultat du prélèvement moelle osseuse

Encore merci de votre réponse et à bientôt
Cordialement
Charlotte

[Emmanuel]

Mais de rien Charlotte!
Bah dis donc ton Hémato n'est pas très diplomate!
Oui cela fait un choc quand on l'apprend mais ce qui est choquant c'est ce que t'as dit ton Hémato, car je ne sais pas pour la TE mais dans la MV ce dérèglement est dû à un gène (le Jack2) qui provoque cette surproduction donc ce n'est pas du tout à proprement dit un cancer de la moelle osseuse!!!
La TE come la MV est un syndrome myeloproliferatif, une surproduction de cellules saines different d'un cancer ou les cellules sont cancéreuses et peuvent s'étendre!
Donc rassure toi on vit très bien avec une TE et/ou une Vaquez (dans mon cas ) avec un traitement adapté.
Peut-être devrais-tu prendre un rdv avec un autre hémato, et lui poser toutes les questions qui te passent par la tête et je suis sûr que tu en as . Moi je suis suivi à St-Louis à Paris ils sont top en hémato!
Allez rassure toi et tiens moi au courant

Peace Love & Health

[lawrence]

Ne t'inquiète pas trop Charlotte !

Beaucoup d'entre nous vivent avec une TE depuis très longtemps. j'en connais qui sont soignés depuis 30 ans.
Pour les symptômes de la maladie, on parle de fatigabilité avec une baisse de la résistance à l'effort brutal mais une bonne endurance lors d'un effort progressif.
Tu devras penser un peu plus à toi et faire de petites poses dans ta journée.
Ton hémato aurai dû t'expliquer mieux que cela ce qu'est une TE, alors n'hésite pas à lire les infos du site et à venir nous rencontrer lors de notre AG de mars 2014 : il y aura des médecins qui vont assurer des conférences et sont disponibles pour des entretiens particuliers, dans une ambiance détendue.
Tu peux aussi commander notre livre sur les syndromes myéloprolifératifs pour avoir toutes les dernières infos en termes de diagnostique, de traitement et les témoignages des malades : tu peux le commander sur le site.
Il a été écrit par nos médecins partenaires.
Courage,

[cplus]

bienvenue !

petite précision : si si, c'est bien classifié comme un cancer, mais du sang.

il n y a donc pas de risque de métastases comme dans les cancers d organes.

mais le mot est fort désagréable à entendre. surtout brutalement comme ça
d ailleurs....peu de médecins le disent et souvent, ce n'est qu'en venant ici, et après un certain temps , que les malades comprennent la nature " de leurs syndromes myéloprolifératifs.

bon, vous avez pris une grosse baffe, comme nous tous, mais on se relève.

vous trouverez ici plein dinfos , et pourrez échanger sur tout ce qui vous tracasse, ou vider votre valise.

bon courage, on a tous été out à la découverte de nos maladies, mais après qq mois, ça va mieux

[louane222]

Bonjour Charlotte,

te voilà dans ce dur passage de l'annonce de la maladie. Je l'ai appris il n'y a pas longtemps et c'est toujours dur à digérer mais à force de parcourir le forum et de me renseigner et échanger, je me sens mieux. Le soutien et la compréhension font beaucoup de bien. Je te souhaite bon courage et n'hésite pas à poster sur le forum, il y aura toujours quelqu'un qui te répondra.
Je vais te dire ce que ma dit mon hémato qui, je tiens à préciser, est vraiment top : mettez votre maladie de côté, vivez et profitez de la vie...

[Noel38]

Bonjour,

Il ne faut pas trop se focaliser sur ce mot de cancer. D'après ce que j'ai compris, les SMP ont été classifiés cancer par les anglo-saxons
essentiellement pour des questions de crédits pour la recherche. Il est plus facile d'avoir des crédits si l'on arrive sous la bannière cancer!
De plus, dans les SMP, on a une surproduction de cellules "relativement" normales. La preuve, si elles ne remplissaient pas leur fonctions, on serait mort.

JC