myelofibrose?

[Tetine]

Bonjour,

J'ai deja raconter mon histoire sur le forum de la TE, en resumé : TE avc JAK2 diagnostiqué en 2006 avc traitement sous previscan avec une splenomegalie a 20cm.
Depuis un mois et demi, ma rate a gonflé a 25cm, elle me gene enormement. J'ai été voir un hemato qui me parle aujourd'hui d''eventuelle fibrose dans la moelle donc qu'il va falloir faire une biopsie..Ok je veux bien, mais la myelofibrose c'est quoi??ya un traitement??quelles sont les consequences???
Je suis paumé la...

[fredtoucour]

Estelle bonsoir,

La Myélofibrose c'est pas simple à expliquer mais tu peux trouver toutes les réponses à tes questions en commandant notre livre " LES SMP" sur la page d'accueil et sous l'onglet " publications " n'hésites pas, c'est très bien fait...

Pour ma part, on mesure ma rate en CC donc je peux pas comparer mais quand tu dis que ca te gêne énormément, c'est dans quelle mesure?

Pour la biopsie, t'inquiètes pas trop... c'est un peu comme chez le dentiste: il te fait une piqure pour anesthésier la place , ensuite un petit café et puis , il passe à l'action...

Tiens nous au courant de la suite et si tu es "paumée" comme tu le dis, et bien justement nous sommes là avec toi pour te soutenir car nous sommes tous embarqués dans cette galère dont on s'en serait bien passé...

Cordialement, FRED

[sergio]

Bonjour Estelle,

FRED vous a dit l'essentiel, c'est vrai qu'on ne peut pas expliquer la myélofibrose en quelques lignes. C'est une évolution naturelle de la TE. L'augmentation de taille de la rate est très significative. En demandant une ponction , votre médecin veut connaître tous les aspects de la maladie.
Il existe un médicament pour faire diminuer la taille de la rate , le JAKAVI. Votre médecin décidera si ce traitement est bon pour vous.
En attendant, si vous êtes gênée par votre "grosse rate", il est essentiel de prendre des précautions en évitant tout choc qui pourrait conduire à un éclatement. La rate est un organe qui n'a pas de muscles suspenseurs, elle est suspendue aux vaisseaux qui l'alimentent, ce qui explique qu'une augmentation du poids de l'organe occasionne gêne et douleur.
Si vous avez des questions plus précises, posez les moi en messagerie privée ( MP)
Bien amicalement,
Sergio.

[Tetine]

Merci pour vos réponses, je ne trouve pas l'endroit pour commander le livre..

[sergio]

Dans la page d'accueil, cliquez sur " publication" puis sur commande du livre

[Tetine]

je n'ai pas d'onglet publication sur la page d’accueil..

[Tetine]

ah j'ai trouvé sur la 2e adresse grace a facebook

[zebulon91]

bonjour Tetine ,
j'ai une myelofibrose depuis 2 1/2 ans.Pas de traitement .
prise de sang toutes les semaines .
transfusion de sang tous les 15 j
et plaquettes toutes les semaines .
je vais avoir aussi une BOm dans 3 jours .ce sera la 4em .Histoire de voir si la fibre a envahi la moelle .
Grande fatigue ,pas d'essouflement ,une rate normale .
pour le reste ...........................................
je reste positif
Bon courage

[zebulon91]

Bonjour ,
a Tetine ,
Une bome la 4em.passée a saint louis .Rentré en chambre a 14h30 sorti a 15 h30.Apres transfusion de plaquettes et polaramide . Refus du gaz soit disant hilarant .Apres ca va vite .palpage de la region .Piqures anesthésiante locale.puis prelevement de tissu et de sang puis carottage au trocart .Là j'ai serré les dents ,pendant 10 mn .pansement puis casse croute a la cafette .
Plaquettes a 8000
hematies 9,5 .
Abandon du protocole engagé en juillet 2014 avec le professeur Kiladjian .Terminé le 12 fevrier 2015.Le pacritinib n'a pas fait l'effet desirable .rate et foie par contre tailles normales .Plus d'effets indesirables (diarhées ).Recherche de toxicité medulaire .Peut etre la reprise d'EPO .
Prise de sang toutes les semaines et plaquettes .Puis hemo tous les 15 j.
Voila pour une myelofibrose primitive depuis 2 ans ,jack2 positif .A 75 ans ,je ne me plaint pas .je n'ai pas le choix .
du courage il en faut .

[ChatMalo]

Bonjour Zébulon !

Pourquoi as tu refusé le gaz hilarant ? ça marche pas sur la douleur ?
Je me renseigne, je dois en faire une 2ème et la 1ère s'est assez mal passée (douleur ++++) , le gaz hilarant m'a fait ricaner bêtement mais n'a en rien supprimé la douleur....

[zebulon91]

Bonjour Chatmalo,
J'ai deja eu le gaz ,cela ne m'a rien fait ,en tout cas meme pas rire .La 1er BOM a Corbeil au debut dela maladie .
j'ai eu dans les precedentes BOM de la morphine ca passe mieux (les 2 derniéres) .Tout depend du medecin ,là ca a était NON,catégorique .Si ca va vite c'est supportable .Il faut de la poigne pour enfoncer le trocard .
Allez bon courage et tentes pour la morphine .

[erable]

bonjour,

Le "gaz hilarant" n'a eu aucun effet sur mon mari Patrice (myélofibrose depuis = de 4 ans).

Sous jakavi 2X25 /j, : très nette amélioration, il mène presque une vie normale après des années très "hard". On croise les doigts.

bon week end
(Claudine)

[Bridget]

Bonsoir,

Pour moi le Kallinox en masque a été un vrai succès pour ma dernière BOM.
Pas du tout envie de rire, mais un état très agréable, complètement déconnectée de ce qui se passait.
Bien sûr j'ai senti le carotage mais franchement 50% de douleur en moins par rapport à la précédente avec
juste une anesthésie locale. L'hémato m'a dit c'est super, vous étiez complètement décontractée.
Chacun réagit à sa façon, çà ne marche peut être pas chez tout le monde, mais pourquoi ne pas essayer c'est sans danger.

[ChatMalo]

Salut Zebulon,

Merci pour le conseil. Bien que l'idée de prendre de la morphine ne m'enchante guère, je vais faire la demande pour la prochaine biopsie, j'ai trop souffert la dernière (première) fois et je ne suis pas spécialement douillette.

A+

[zebulon91]

a Chatmalo ,bonjour ,
Il faut demander la morphine .On te dis ou non .Sinon se retourner sue gaz .Les medecins pratiquants la biopsie preferent des patients "detendus",
Bon courage et tient nous au courant .

[zebulon91]

bonjour ,
Je reviens sur le site pour donner de mes nouvelles.
Mauvaise periode ,la fatigue augmente ,transfusé en urgence a cause du taux d'hemoglobine tres bas 7,8 .
J'ai du me faire arraché 9 dents ,a l'hopital en stomatologie .trois stages de 3 jours .
Ce qui me tracasse et me rend la vie impossible c'est cette fatigue .des le matin je me pousse pour vivre a peu pres normalement .Plus de libido ,ca aussi me tracasse .Heureusement j'ai une femme comprehensive .
Je souhaiterais partager avec des malades de myelofibrose primaire ,leurs tracas et connaitre leur fatigue .

[genandree]

En raison d'une hausse constante des globules blancs l'oncologue m'a annoncé qu'elle me plaçait sous hydrea. Les plaquettes sont très basses (7000)
Qui peut me parler de ce produit.
J'avoue perdre un peu ma sérénité
Merci à vous

[jgir]

Bonjour
en ce qui me concerne, Myélofibrose suite à TE, jak2 positif après BOM,(os du bassin) sous anesthésie générale, sueur, thrombose (pied) plaquettes moyenne de 700 000 et rate à 21cm, kardegic 75, globules rouges normaux et blancs dans la fourchette haute
Puis Jakavi 15mg 2 /jour depuis 1 mois et demi
Dégringolade rapide à chaque analyse : plaquettes 354 000 puis 226 000, g. rouges 4.84, 4.70, 3.94 et blancs 9900, 6200, 4600, taux hémoglobine 14.4, 14.1,12.0
Je pense que la rate va rapidement diminuer avec les plaquettes en chute libre
voila mon expérience Jakavi
Jérôme