Le retour...

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clio
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Le retour...

lun. oct. 07, 2013 9:58 pm

Bonjour !
Fidèle du forum il y a quelque temps, les conseils et les partages d'expériences m'ont été bien utiles, le temps d'apprivoiser la maladie et les 23 comprimé d'Hydrea qui vont avec !!!
Aujourd'hui me voila avec un nouveau truc à maitriser : Interferon / Pegasys... Donc me revoila à la recherche des infos ... j'avoue que ce que je vois n'est guère rassurant. Je comprends mieux pourquoi l'hémato m'a déconseillé de lire la notice^^
Bon soyons optimiste !!! Haut les coeurs :)

ChatMalo
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Re: Le retour...

mar. oct. 08, 2013 10:21 am

Bonjour Clio,
J'ai fait un post de mon expérience Pegasys (plutot positif :lol: ). Et la notice est faite pour les "hépatants" qui traitent leur hépatite C avec la dose maxi de 180 µg + un autre produit qui en exacerbe les effets.
Alors, si tu commences à 45 µg, oublie la notice, mais pas le doliprane...

Tiens nous au courant !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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clio
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Re: Le retour...

mar. oct. 08, 2013 7:37 pm

Merci ChatMalo !!! Moi aussi je suis assez adepte des éclats de rire pour commencer un traitement... mais je fais quand même rentrer une palette de Doliprane... au cas ou !
;)

Emmanuel
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Re: Le retour...

mer. déc. 04, 2013 12:04 am

Salut Clio,salut ChatMalo

A mon tour je commence le Pegasys ce week-end première injection 90u, je flippe un peu surtout par rapport à mon travail prenant mais bon allez c'est parti :G_S:

Peace Love &Health
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clio
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Re: Le retour...

mer. déc. 04, 2013 3:46 pm

Haut les coeurs !!! (au pluriel^^) et bon courage...
En fait, pour moi l'épreuve est différée suite au veto du chef de service :( ou :) je ne sais pas trop !
Je reste donc avec mes 23 hydrea pour le moment.
Emmanuel, racontes moi comment cela se passe.
A+

lawrence
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Re: Le retour...

mer. déc. 04, 2013 4:09 pm

Ne vous faites pas trop de souci...tout va bien se passer !

Personnellement, je prends du Pegazys depuis février 2013, à raison de 45 µg/semaine puis 90 µg et maintenant que le TTT agit bien, je diminue à 45 µg/1 fois sur 2.
Je l'ai mieux supporté que le Peginterféron et suis contente de ses résultats sur ma numération et sur ma rate, qui est passée de 16 cm à 13 cm.
Dans la pratique, je bosse à mi-temps et me pique le mardi soir car pas de boulot le mercredi, mais taxi enfants !
Je mène une vie normale avec boulot, un mari, 3 ados et une maison...plus chien et chats ( 3 ) :G_S:
Le secret avec le Pegazys c'est démarrer doucement...accélérer si besoin puis diminuer pour trouver sa vitesse de croisière.
Bon courage !
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

Emmanuel
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Re: Le retour...

jeu. déc. 05, 2013 12:58 am

@Clio: merci pour ton message! Ecoute je commence avec un esprit plutôt positif même si un d'apréhension. 1ère injection samedi je te tiens au courant. Tu t'es pas renseigné pourquoi ils n'ont pas voulu te donner de l'interferon?
Tu as quel âge si ce n'est pas indiscret :wink: car c'est reservé aux patients jeunes comme moi :43ans :lol:
@Lawrence: merci de ton partage d'esperience au Pegasys :wink: oui j'ai l'impression qu'a doses correctes l'interferon est plutôt bien supporté c'est rassurant. Bon moi je voyage souvent donc organisation pour le transport ou l'injection mais à part ça j'essaye de rester plutôt confiant ds le traitement.
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clio
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Re: Le retour...

sam. déc. 07, 2013 8:53 pm

Non je ne sais pas bien pourquoi ils ont changé d'avis... Parce que je supporte plutôt bien l'Hydrea je pense. Sinon je ne pense pas être frappée par la limite d'âge ! (48 ans) ;)
Aller... bon doliprane^^

Emmanuel
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Re: Le retour...

lun. déc. 09, 2013 8:38 pm

Salut Tout le monde,

Alors voilà 1ere injection de Pegasys faite ce samedi. Pour ce qui est de la piqûre fastoche! :wink: L'infirmier a juste supervisé et me l'a faite faire moi-même en me disant "c'est comme un vélo qd on veut apprendre il faut monter direct deçu" :lol:
En ce qui concerne les effets secondaires quelques bouffées de chaleur et maux de têtes passagers et gros coup de barre en fin d'après-m. Je poursuis mes activités physique (yoga et pilates) et j'essaye de rester positif malgré ces 1er gros coups de fatigue, peut-être faut-il le temps au corps de s'habituer. Je suis dans la semaine relais avec encore l'hydrea, esperons que tout rentre dans l'ordre avec la mise en place du traitement...
En tous cas tous conseils sont bon à prendre :wink: Merci
Peace Love & Health

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