Passage Hydrea-Pegasys help

[Emmanuel]

Salut tout le monde,

J'ai commencé le Pegasys 90u ce week-end et je continu l'hydrea 2cp par jour pendant une semaine pour relais, puis 1 pendant une semaine puis arrêt.
Depuis l'injection pas de gros effets secondaires mais des maux de têtes et surtout de la fatigue du coup un peu le moral dans les chaussettes J'ai également une réaction avec de l'acidité d'estomac (malgré une alimentation saine)
Est-ce que quelqu'un a experimenté quelque chose de similaire lors de cette transition hydrea-Pegasys? J'espère que tout va rentrer dans l'ordre quand le traitement sera mis en place.
Bon j'essaye de me dire que c'est que le début et que tout va bien se passer car avec l'hydrea aucun effet secondaire tout roulait parfaitement
Merci de votre soutient et de vos réponses

[ChatMalo]

Salut Emmanuel,

J'ai suivi le même processus que toi il y a quelques mois. Je trouve que les 90 µg de Pegasys + 2 HU ça fait beaucoup et j'ai senti un réel soulagement quand j'ai baissé à 1 cp, et quand je le prend le soir, ça me barbe franchement...
Pour les maux de tête, j'ai consommé du Doliprane 1000 pendant 5 mois, avant de m'apercevoir que le mal de tête provenait d'une rhinite allergique (= rhume des foins en français) induit par le Pégasys. Depuis je prend 1/2 Aérius le soir et plus de maux de tête.
Si tu n'a pas de problèmes de foie, prend tranquillement tes Doliprane dès que le mal de tête pointe et ça va passer avec le temps.

Pour ce qui est de la fatigue, pour moi elle s'est accrue, mais je pense que c'est plus dû à la progression de la MF (ma moelle est "stressée) et à chaque NFS, je découvre des mots nouveaux (dacryocytes, poikilocytes, machins-blastes & Co).
J'ai eu aussi un grand coup de pompe quand j'étais encore avec les 2 HU et que je suis "tombée" à 37% d'hématocrite.

Accroche toi ça vaut le coup et essaie d'aménager des temps de repos plus longs si besoin - genre micro siestes de 10 mn, ça fait un bien fou...et toujours du sport.

Bon courage,

[Emmanuel]

Salut Anne,

Merci pour ton message, je me dis que c'est peut-être en effet juste le début à passer mais sincèrement j'ai hâte de voir si ça passe mieux à l'arrêt de l'hydrea
Je revois l'hémato début janvier anyway pour voir ce qu'on fait…
Courage à toi

[dextra]

Bonjour Emmanuel et bonjour à tous,

Je vois un nouvel hémato dans quelques jours (la semaine prochaine) suite à un déménagement et j'angoisse à l'idée qu'il puisse vouloir me passer à Pegasys. Je suis actuellement sous Hydrea (2CP/jour) et je vis normalement sans effet indésirable et mes analyses sont correctes. En fait je n'ai pas les idées très claires sur le bénéfice à passer au Pegasys surtout compte tenu des effets induits qui sont mentionnés fréquemment dans ce forum : maux de tête, etc.
J'ai le sentiment que c'est une tendance forte actuellement de passer systématiquement au Pegasys. Quelqu'un peut-il me dire ce qu'il en pense et surtout m'éclairer sur le réel intérêt du Pegasys vs Hydrea

Amicalement
Louis

[Emmanuel]

Salut Louis,

Oui en effet moi la 1ère semaine c'est un peu déstabilisant (relais Pegasys 90u + 2 hydréas puis 1cp puis arrêt) mais bon c'est le début alors je me dis que ça va s'arranger peut-être avec l'arrêt de l'hydréa et seulement le Pegasys...
Moi j'étais comme toi bien confortable avec mon traitement hydréa (depuis avril 2013) je vis complètement normalement. Mon hémato a souhaité qu'on essaye le Pegasys (avec toujours la possibilité de retourner à l'hydréa!) car il agirait directement sur le taux de Jak2 (gène responsable de la production anormale des cellules dans nos maladies).En réduisant le taux de jack2 on pourrait dans certains cas "endormir la maladie" et éventuellement cesser un traitement très temporairement ou avoir des injections très espacées. Il est important de le faire également pour reculer l'éventuelle transformation de la maladie vers d'autres formes plus embêtantes sur le long terme. Je suis sûr que ChatMalo peut nous éclairer sur ce sujet Il me semble également que l'hydréa à très long termes peut favoriser l'évolution de nos maladie également.C'est pourquoi le traitement Pegasys est réservé au personnes jeunes (comme moi 43ans )
Moi je crois qu'il faut essayer et retourner à l'hydréa si on ne supporte pas en attendant que la science avance et trouvent un traitement qui nous guérira définitivement
Tu vois quand ton hémato? tiens nous au courant

Amitiés

[marienoelle]

Bonjour à Tous,

Je ne suis pas venue depuis longtemps sur le forum, mais certains "anciens" me connaissent bien. J'en profite encore une fois pour saluer les nouveaux.
Je voudrais juste vous faire partager mon expérience sur le pégasys.
Il y a quelques années, nous avions fait un essai avec Pégasys. Au bout de trois mois de prise, les plaquettes remontaient systématiquement dès l'arrêt de l'hydréa que je prenais en parrallèle. J'ai ensuite fait durant un an de l'urticaire géant qu'on a d'abord attribué au pégasys.On a donc arrêté.
Depuis l'an dernier, avec trois hydréa/jour, mes plaquettes ont une très nette tendance à remonter pour arriver au million.
Nous avons décidé avec mon hémato de renouveler l'expérience avec le pégasys en commençant progressivement et en diminuant l'hydréa. Au début les plaquettes ont continué de monter. Aujourd'hui avec 90 micro grammes de pégasys et deux hydréa jour, j'approche les 600 000 plaquettes et surtout mon hématocrite a beaucoup baissé.
Je crois qu'avec le pégasys, il faut être patient. Il faut du temps pour installer le traitement. C'est vrai qu'en ce qui me concerne, hormis des aigreurs d'estomac juste après l'injection, je n'ai aucun autre effet secondaire.
Je vous encourage donc à prendre du temps avant de décider de revenir à l'hydréa, si vous supporter l'interféron évidemment.

Bonne soirée à toutes et à tous

Marie Noëlle

[Emmanuel]

salut tout le monde,

Quelques news: 2eme prise de Pegasys (l'injection fastoche, au moins ça ) et réduction hydrea à 1cp avant arrêt. Et voilà après 48h symptôme pseudo grippaux mais sans courbatures(peut-être grace à ma pratique de yoga ) maux de tête, yeux fatigués,bouffées de chaleur, fatigue général et quelques maux d'estomac mais bon j'ai l'impression que c'est moins pire que la semaine dernière. Esperant que le corps s'adapte au fur à mesure...prise de sang fin de semaine...to be continued...
merci à tous de votre soutien

[Emmanuel]

Je tenais à vous faire partager ma joie car les effets secondaires du Pegasys n'ont finalement duré qu'une journée cette fois-ci et étaient bien plus gérables, le reste du temps presque en pleine forme . J'arrête l'hydréa à la fin de la semaine pour ne garder que le Pegasys...

[ChatMalo]

Merci Emmanuel pour ces nouvelles!
Et garde ta bonne humeur, c'est le succès assuré!

Bonnes Fêtes,

[Emmanuel]

Merci pour ton message ChatMalo!
3eme injection samedi, gros coup de barre dimanche léger maux de tête et doliprane mais maintenant ça à l'air d'aller Probablement l'arrêt de l'hydréa et le corps que s'habitue rapidement finalement…
Juste j'ai remarqué une fragilité au niveau des sinus, je ne sais pas si c'est dû au Pegasys mais ça matchs avec le début du traitement…
Prise de sang à 15j tout roule au niveau des résultats (hématocrite à 39! ) juste les Polynucléaires neutrophiles en dessous de la moyenne, je ne sais pas trop ce que ça veut dire et si c'est le résultat du traitement; je me renseigne au près de l'hémato.
En effet il faut persévérer avec le Pegasys et finalement c'est assez libérateur de ne faire qu'un injection par semaine (+kardégic)
Suite au prochain épisode
Bonnes fêtes à tous

[Emmanuel]

Hello à tous,

Et tout d'abord bonne année 2014 avec une pleine santé pour tous!
Un petit mot au passage, pour vous dire qu'au bout d'un mois de Pegasys et l'arrêt de l'hydrea, je n'ai pratiquement plus aucun effets secondaires à part quelques maux de têtes (avec paracétamol ça passe tout de suite) et un peu de fatigue le s 2 jrs après l'injection, mais vraiment gérable! Donc voilà si ça peut en rassurer quelques uns après la mise en place du traitement je me sens bien plus confortable avec le pegasys et mes résultats sont bien controlés.

[sandrine13]

bonsoir mon mari a 43 ans 9 mois après un infarctus découverte d une maladie de vaquez après la phase saignée pegasys 45 au début courbature état grippal cela est rentre dans l ordre les symptomes sont la fatigue et juste après l injection il prend 1 doliprane 1000 systématiquement le traitement marche bien hematocrite entre 39 et 40 plaquettes 266000 avant hématocrite a 52 et plaquettes a 690000
au depart l hemato hésitait entre hydrea et pegasys
voila depuis septembre 2013 pegasys a été mis en place en plus du traitement cardio et ça fonctionne bien pour le moment plus de saignée et 1 bilan nfs par mois et continue son activitée professionnelle "menuisier

bon courage