votre aide surement précieuse !

[Jos06]

Bonjour à tous et toutes,

79 ans, épuisée par des recherches visiblement inutiles pour faire baisser mon taux de plaquettes (à ce jour à 1.3 million !), je reviens en esperant que certains auront des idées sur le sujet.

Retour sur l histoire: début en 2008 avec 440.000 mm3 puis progression sans arrêt avec en janvier 2010 (504.000 mm3) puis decembre 2010 (612.000 mm3), explosion en mars 2012 avec 929.000 (je commence avec du Kardejic après un essai avec HYdrea et de nombreux malaises et crampes d'estomac douloureuses)
mars 2013,
11 Septembre 2013: 1.283 million
6 novembre / 1.290 million
on m'indique de prendre du VERCYTE (1/jour) qui au bout de 3 jours me rends malade comme un chien, et tres grosse fatigue au point de m'envoyer faire faire une prise de sang, résultat.... une tres grosse montée de potasium (6.6 !!) et dans la foulée le SAMU qui m'amene à l'hopital (car à 7 c'est l'arret cardiaque) pour calmer tout ca avec du kAYEXALATE, merci le VERCYTE !!!
ça marche mais le taux est toujours élevé (5.2)

et mes plaquettes ne descendent pas, au contraire, au 6 decembre = 1.283 million !

je ne sais plus quoi faire et aimerait vraiment pouvoir passer des fêtes un peu rassurée en sachant qu'il existe une solution au VERCYTE et a l'HYDREA (meme si ce dernier m'avais fais bien moins de "ravage") ?

pour le moment je suis sous Cardegic (160x2/jour) et KAYEXALATE (3 par jour une cuillére)...


merci de votre aide

15 jours

[ChatMalo]

Bonjour JOS06!

Tu es au bon endroit pour poser tes questions...et avoir des réponses!

A 79 ans et 1.3 million de plaquettes, il faudrait effectivement faire baisser les plaquettes. Malheureusement il n'existe pas beaucoup de solutions autres que le Vercyte ou l'hydréa.
A ma connaissance, l'hydréa est celui qui a le moins d'effets secondaires : peut-être que ça vaut le coup de réessayer à dose minimale, avec un traitement préventif pour l'estomac. Perso j'en ai pris 3 cp par jour pendant 10 ans, toujours le soir pour que les ES passent dans la nuit, en buvant beaucoup d'eau pour éviter les aigreurs, avec une bonne action sur les plaquettes (j'étais millionnaire, comme toi).
Il y a aussi l'Anagrélide, mais je n'ai pas d'info à ce sujet, peut être qu'un autre membre atteint de TE pourra faire un commentaire.

Que dit ton hématologue ? Tu dois pouvoir discuter et argumenter avec lui pour trouver le meilleur compromis avantages/inconvénients car après 60 ans, tu as plus de risques de complications cardiovasculaires.

Bon courage et tiens nous au courant,

[Jos06]

Bonjour et merci pour ta gentillesse Chat Malo,

en plus nouvelle prise de sang hier et plaquettes passées à 1.40000 (également retour du potassium également en hausse à 6.1 malgré la prise de Kayexalate), c'est pas encourageant...
ce soir je me décide à reprendre l'Hydrea,(que l'on peut pas trouver à un moindre dosage que 500 mg) nouvel essai mais j'ai tellement peur de me retrouver avec ce mal au ventre terrible (et les vertiges) lors des deux précédents essais ...

le dialogue avec l'Hemato est pas simple car elle même n'arrive pas comprendre ce qui se passe;
j'attends d'être hospitalisée une journée pour des examens plus complets das un service d'oncologie (çà aussi c'est pas rassurant même si j'ai bien lu que le cancer du sang n'était pas aussi terrible que les autres) mais en attendant les plaquettes montent , montent...

si quelqu'un a une autre experience ou essayer des médicaments differents, merciiiiiii et bone soirèe

[mila01]

bonsoir ,

je pense que c'est une bonne idée de réessayer hydréa. Mon compagnon prend un comprimé par jour, toujours pendant le repas de midi. Il boit par contre sur les conseils de l'onco 2 litres d'eau par jour et ne consomme ni café ni alcool afin de ne pas augmenter l'acide urique. Il est monté à 2 millions 200 mille plaquettes et est maintenant à 350000 avec cette dose. Garde la foi et ne pense pas trop aux effets secondaires...Pour mon compagnon, ceux ci étaient gastro intestinaux et ont duré quatre jours avant de s'estomper. Bien à toi et beaucoup de courage.

[Jos06]

Bonjour Mila,

2.2 million ?????? ben dites donc, je pensais pas que l'on puisse monter aussi haut ! (et il vivait normalement à ce moment là , je veux dire, pas de troubles en dehors des analyses ? )

çà y est j'ai commencé hier soir, le premier, ce chiffre de 1.4 million me fait tellement peur d'autant que je me sens bien et que ce mal est tellement "sourd", invisible, j'ai horreur de çà.
j'espere vraiment ne pas avoir à nouveau ces crampes d'estomac terribles aprés les 3 jours comme la dernière fois (l'oncologue m'a donner du Domperidone pour attenuer au cas ou mais en lisant la notice, j'ai vu que les effets secondaires n'étaient pas anodins non plus en particulier au niveau des reins,, grrrrrrrrrrrrr)

Demain, l'oncologue me fait passer un scanner Thoracique et abdominopelvien (avec injection) "pour voir" m'a t'elle dit avec un bilan trombocytémique, hyperkaliémique et recherche anomélie surrénalienne,

peut être en saurai je plus (quelques angoisses supplémentaires aussi en attendant ces résultats) et de toute manière viendrait vos tenir au courant car j'ai trouvé ici des personnes à l'écoute et qui ont visiblement connu le même genre de mésaventures, je vous embrasse tous et toutes et suis toujours à l'écoute de vos expériences.

Jo

[mila01]

bonjour jos,
mis à part de tres grosse frayeurs, non il ne sentait absolument rien. Je raconte ça sur le post "record battu" si vous voulez l'historique ... Pour l'hydrea, ne pensez pas trop aux effets secondaires et ne lisez pas trop les notices. Cette chimio existe depuis des dizaines d'années et est sure... c'est pour ça que mon compagnon qui est docteur en pharmacie a choisi cette molécule plus qu'anagrélide. Bien à vous et bonne soirée

[Jos06]

Bonsoir Mila,

encore merci pour votre soutient, je n'ai pas encore trouvé le post dont vous me parler , il faut dire que internet n'est pas mon fort !
pour le moment , aprés une prise hier midi et une ce midi de l'Hydrea, ça va pas trop mal mais c'est encore un peu tôt pour que ces cachets fassent leur vrai effet je pense...
j'espere que çà va continuer comme çà même si j'en doute

bonne soirèe à tout le monde et je reste à votre écoute !

[kryne]

eh bien moi je ne peux pas t'aider, mais je comprends ton désarroi, je suis moi même perdue.
tu sais ça peut monter haut le taux, j'ai frôlé les 3 millions! j'avais trop peur de dépasser ce taux! mais apparemment on ne supporte pas tous de la même manière les effets de la maladie, je pense que comme je suis jeune je dois bien gérer mais j'ai peur de la durée du traitement.

en tout cas courage à toi!!

[mila01]

bonjour jos,

voici le lien pour le post dont je te parlais . Kryne est un autre vainqueur multimillionnaire en plaquettes. Il y en a quelques uns ici quand on ballaie les posts. Garde courage, c'est l'essentiel même si c'est compliqué parfois.

lien du post : viewtopic.php?f=1&t=1486

Bien à toi, mila

[Jos06]

merci à toutes les deux (et toi Kryne, si jeune, je te souhaite tout le courage que tuas besoin mais je vois que tu en as à revendre)
vous êtes des amours et quel plaisir de vous avoir trouver !
je continue la prise, je vais esssayer de pas lacher en esperant que toutes ces douleurs ne reviennent pas, il aut dire que je suis sensible à tous types de médicaments, même les plus banals, donc un "lourd" comme l'Hydrea...
mais je garde le moral et puis comme j'ai lu, je vais essayer de penser qu'hydrea est mon ami mais pas mon enemi !

je vous embrasse tres fort

Mila, merci pour le lien, je vais aller voir tout de suite

[Jos06]

Bonsoir ,

eh bien, voilà, je sors d'examen à l’hôpital, vu ce jour l'oncologue, la Néfrologue (qui a confirmé mon hyperKaliemie... mon taux de potassium toujours très haut et dangereux pour le coeur... oui mais on fait quoi alors Madame ?), l'hématologue... résultats ? rien de nouveau, rien n'a baisser et on me laisse dans cet état avec un Hydrea par jour, je trouve çà assez peu rassurant à mon âge (79 ans) pas vous ?
je ne sais plus trop vers qui me tourner
ah oui, j'ai aussi depuis hier la sensation que la gencive gonfle un peu , je ne sais pas dire si ce sont des aphtes mais çà y ressemble ou alors à venir ?


Pour ceux qui peuvent aussi s’intéresser à la diététique, j'ai soulignée un conseil que l'on m'a donner qui peut servir à d'autres : pour faire baisser de 50% le taux de potassium, faites cuire vos aliments (légumes en particulier) dans un grand volume d'eau (moi qui faisait surtout de la cuisson vapeur !) et jetez cette eau de cuisson !


Bonsoir tout le monde et courage, tenons tous et toutes bon !

[mila01]

bonsoir jos,

la durée de vie des plaquettes est de 8 à 10 jours, donc tu ne verras les premiers résultats de la cure d'hydréa après ce délais.. Pour ce qui est des aphtes, c'est malheureusement un effet secondaire connu d'hydréa... Pour les limiter, nous avons supprimé les fromages affinés, les produits acides et les noix... ça aide déjà pas mal, pour le reste, bain de bouche
je te souhaite bon courage, ne perd pas l'espoir. Bien à toi.bonne soirée

[ChatMalo]

Et les bains de bouche !
Je vois que tu prend l'hydréa le midi, en général il est conseillé de le prendre le soir pour que les effets secondaires passent pendant la nuit.

Bonnes Fêtes

[Jos06]

Bonjour tout le monde,

une revenante ! je viens m'excuser pour ne pas avoir répondu mais je sors hier soir de l'hopital ou j'ai du rester depuis 4 jours aprés une nouvelle forte montée de mon, potassium à 6.3....

du coup, apres être passée à ... 3 hydreas par jour pour faire tomber en même temps les plaquettes qui etaient a 1.5 million, je suis aujourdh'ui a 1.100 million !
mais chaque prise me fait de vrais douleurs d'estomac pendant 3h00 au moins.., j'espere que çà ne sera pas plus catastrophique dans l'avenir et que cela va continuer à baisser,
par contre le potassium lui inquiète les professeurs (oncologue, hémato ou nefro) qui ne comprennent pas du tout ce qui peut se passer!
je vous souhaite de tres bonnes fêtes à tous et à toutes

Jo

[lawrence]

Ne vous découragez pas Jo !

Il suffit de trouver la potion qui vous ira bien.
Personnellement, j'ai 43 ans, maman de 3 ados et une TE depuis 2001 qui vient d'évoluer en myélofibrose.
En 2004, j'ai essayé l'anagrélide pendant 4 mois, mais je ne l'ai pas supporté. Puis j'ai pris 4 gélules d'hydréa pendant 6 ans puis arrêté car le traitement perdait son efficacité ( 800 000 plaquettes ) et que j'avais pas mal de troubles digestifs.
En 2010, j'ai pris du Peginterféron, mal supporté aussi.
Actuellement, je prends du Pégazys ( toujours interféron retard ) que je supporte beaucoup mieux : j'ai commencé à petite dose, soit 45 µg / semaine en février, puis 90 µg en juin et maintenant je repasse à 45 µg 1 fois sur 2. Ce traitement à fait diminuer la taille de ma rate, passée de 16 cm à 13 cm.
Je suis contente de son efficacité et aussi de pouvoir diminuer les doses. je précise que je suis sous morphine + paracétamol depuis 3 mois pour un méchant lumbago, ce qui m'aide bien a supporter l'interféron, soit dit en passant.
Ce pourrais être une idée en début de traitement, pour ceux qui ont des effets secondaires importants ( état grippal ) : à vous de chuchoter l'idée à votre hémato.
Et en plus, certains prennent 2 traitements ensemble ( je l'ai fait au début du traitement par Pégazys avec Hydréa pour faire chuter plus rapidement mes plaquettes ).
Nous sommes tous différents vis à vis des traitements : n'hésitez pas à dialoguer avec votre hémato pout trouver ce qui vous conviendra le mieux et à essayer les différents traitements !

[Jos06]

Bonjour à toutes et tous et trés bonne année 2014 avec des voeux de bonne santé surtout, surtout, surtout, surtout !

le moral n'est pas trés bon malgré tout puisque l'hopital vient de 'annoncer par téléphone hier qu'il fallait que je retourne faire des examens.. et ce pendant 4 jours
ils veulent me suprimer (!!!) l'Hydrea (alors qu'il commence à faire effet ) pour voir si ce ne serait pas lui qui influerait sur mon potassium toujours aussi élévé malgré la prise de Kayexalate, je ne comprends plus rien !

de plus, je m'interroge sur le fait que depuis 48h00, j'ai TRES mal aux gencives qui en plus sont devenus particulièrement rouge ,
quelqu'un a t'il dejà eu çà ?

merci et bonne journée !!!!!!!!!

[ChatMalo]

Bonjour Jos et bonne Année!

3 hydréa ça commence à faire beaucoup, en effet ça provoque des aphtes, même sur ceux qui sont peu sensibles au produit. Mais les gencives douloureuses, je n'ai pas eu, les miennes saignaient à chaque brossage de dents, même tout doux. Je ne peux que te conseiller de faire/continuer les bains de bouche + Homéopathie (Borax),Tu peux peu être demander à la pharmacie ....En tout cas, recontacte ton hémato, peut-être qu'en repassant à 2 cp ça suffirait à baisser les ES.

Pour ce qui est de l'interféron, moi aussi j'ai la même expérience que Lawrence (10 ans d'hydréa avec 3 cp par jour puis passage au pégasys depuis mai 2013 - actuellement 90 µg + 1 cp d'hydréa), mais il faut préciser que l'interféron fait baisser les plaquettes au bout de quelques mois de traitement et non immédiatement comme l'hydréa (et les ES...ça c'est la loterie même si en général ils sont minimes).

Bon courage,

[genandree]

Sommes des gens très compliqués, on a découvert hier que mon potassium s'est effondré !!!!! et sans explication .....

Bonne année à tous.

Gen

[lawrence]

Jos,

Meilleurs voeux tout de même !
Pour les gencives, je confirme : c'est l'hydréa qui est responsable. J'ai écopé d'une belle inflammation que ma dentiste n'a pas aimé et sitôt l'hydréa arrêté, la guérison a commencé.
Mais j'avais le Pégazys en même temps, l'hydréa étais juste là pour démarrer.
Courage,

[genandree]

Bonsoir,

J'ai été hospitalisée en CHU il y a quelques années, les brosses à dents étaient interdites. Nous avions des brosses avec un petit carré de mousse, je ne sais pas si ça nettoyait beaucoup mais le but était bien sûr d'éviter les saignements. Mais il est difficile de se comparer mon taux de plaquettes était sûrement très bas.

Courage,

Amicalement.

Gen

[Jos06]

bonsoir à toutes et tous et désolée de ne pas avoir donner de nouvelles depuis quelques semaines mais la fatigue, la déprime et un tas d'autres soucis (allers-retours à l'hopital et à mon age c'est pas trés agréable) m'ont éloignés de vous !

et si nous avons résolus en partie les problémes de potassium , les plaquettes continuent de poser problémes même si je suis passée de 1.5 milions à 400.000 à raison de 3 hydréas par jour puis en suivant la directive de ma doc et de l'hopital à 1 à midi et un le soir, elles so,nt remontées à 650.000 au bout de 4 jours

je suis repassée à 1 hydréa le midi et 2 le soir et çà continue à monter ,je suis à 780.000 et le moral en berne
j'ai peur que l'Hydrea ne soit plus efficace ou bien ...?

[mila01]

bonjour jos...
il est fréquent que quand on change la dose d'hydrea, les plaquettes subissent un espèce d'effet rebond avec des scores qui jouent au yoyo. Pas de panique trop vite... attendez la prochaine prise de sang. Les plaquettes vivent une dizaine de jours dans le sang, donc avant de voir une réduction, il faudra vraissemblablement attendre ce délai... j'espère que ça vous rassurera aussi mais ce yoyo, nous l'avons vécu un certain temps... mais nous avons retenu la leçon de l'oncologue chez nous : "quand une dose fonctionne, on n'y touche pas ". bisous à vous et beaucoup de courage.

[Montreal]

Bonjour Jos,

J'ai 44 ans bientôt , lorsque mes plaquettes augmentent mon potassium monte aussi. A 800 000 le potassium était à 5,5. Tous les autres tests sanguins sont dans la normale. L'hématologue m'a expliqueé que ce n'est pas un vrai résultat et c'est à cause du produit chimique que les laboratoires utilisent pour faire les test sanguins. Mon hématologue a demandeé qu'ils utilisent un autre produit et le taux de potassium s'est avéré normal. Glisse un mot à tes medecins.
La généraliste était très inquiète en voyant mon potassium, elle m'a envoyé tout de suite pour une cardiogramme. Et surtout elle ne comprenait pas comment je peux avoir 5,5 et les autres résultats dans la norme. L'hématologue lui a écrit une belle lettre en exliquant ce que je vous écrit maintenant.
Comment tu te sens physiquement? courage et tiens-nous au courant!
Montréal

[ChatMalo]

Jos,

Trouver le bon dosage de l'hydréa peut prendre du temps. Personnellement je suis passée de 2 par jour, à 2 en semaine et 3 en WE, puis à 2 et 3 un jour sur 2, puis 3 en semaine et 2 le WE, pour finir à 3 par jour (changement au grès des RdV chez l'hémato tous les 6 mois).
Donc il y a tout un tas de combinaisons entre 3 par jour et 2 par jour qu'il conviendrait d'essayer.

Enfin, bien qu'ayant une MV et non une TE, j'ai toujours eu des plaquettes très agressives (en 10 ans d'hydréa, elles sont tombées une seule fois sous les 400.000, sans doute par sympathie ). Mes hémato sont contents si mes plaquettes sont autour de 500.000 et moi aussi car je n'ai pas de symptômes. Le "standard" à 400.000 n'est peut être pas adapté à ton cas et tes risques.

Enfin, je pense que l'accoutumance à l'hydréa prend plusieurs années, pour moi c'était dans les 8 ans et je suis passée à l'interféron avec succès.

Bon courage,

[ChatMalo]

Bonjour à la belle province !

Je voudrais vous faire partager mes info sur le potassium et pourquoi on peut trouver des résultats erronés chez les malades de SMP :

1/ Le potassium se trouve en grande quantités dans les globules rouges. S'ils sont endommagés lors de la prise de sang, le potassium se libère et rend le résultat erroné.

2/ Le potassium se libère après la mort des GR. Donc résultat idem que 1/

3/ certains composés sont produits ou libérés dans le sérum durant la coagulation (et pour obtenir su sérum on fait coaguler le sang, puis il est centrifugé) lactate, phosphates). Sa concentration est donc augmentée dans le sérum par rapport au plasma.

Donc selon les analyses, il est préférable de choisir le sérum ou le plasma.

Voilà c'était la Minute de Mme Cyclopède.

[ChatMalo]

J'ai oublié de préciser pour le point 3/ : dans la coagulation, ce sont les plaquettes qui libèrent leur potassium, donc plus il y a de plaquettes, plus il y a de potassium

[ChatMalo]

C'est une traduction libre d'un post du Dr Leclair, hémato bien connue aux US. Cela explique surtout pourquoi on trouve des taux élevés (et non trop bas) et erronés ainsi que la relation potassium / SMP. Mais cela n'explique pas en effet pourquoi on peut avoir un taux bas. Et nous ne sommes aucunement à l'abris d'une autre maladie.
A+