depuis combien de temps avec une TE

[louane222]

Bonjour à tous,

Mon mari est inquiet car la semaine dernière j'ai eu confirmation 100% que j'ai bien une TE. Nous avons longuement parlé de l'évolution etc....Du coup gros stress, surtout pour lui. Eh oui, maintenant je relativise. Du coup, je fais un petit sondage pour savoir depuis combien de temps vous vivez avec la TE et si elle a évolué, au bout de combien de temps.
Merci à tous de contribuer à rassurer mon mari

[cplus]

bonjour,
on a découvert ma te il y a 7 ans. d après l hémato, elle était déjà démarrée depuis plus longtemps. on a retrouvé des analyses d un an avant, à 540 000 plaquettes, il m a dit : elle était déjà là. Donc 8 ans au moins.
comme évolution : aucune. je suis tjs autour de 900 000, 1 million de plaquettes. j'ai eu des périodes à 1 m 300 . là, j'ai fais 2 hémorragies, ce qui fut ensuite confirmé dans la littérature spécialisée ( risque d hémorragie accru au delà de 1M300 ).
au niveau des symptômes : pas d évolution non plus en 8 ans.

la maladie a été pour moi l occasion de me remettre en cause d'une certaine façon, et mieux profiter de ma vie :
j ai "offert " 2 beaux enfants à mon mari, que j'élève avec le plus de positivité possible et d amour.
j'ai aussi enfin pris le temps de peindre, de dessiner,
de faire du sport dans un club spécialisé pour malades de cancers, où j ai lié avec des personnes super
( allez...je lache le lien : http://pagayonsensemble.wordpress.com/ )

j'ai fais plusieurs blogs internet dont un m a offert un grand succès ( des connections des 4 coins du monde, 54 000 visiteurs, des messages d artistes connus , ouha ! je suis mondialement connue et reconnue pour ce site !! )
etc...
donc j ai trouvé à retourner la chaussette sale , c'est facile, il suffit de la retourner et l autre coté est présentable,
: la maladie chronique m a permis de mieux vivre ma vie.
bon, des fois, la fatigue, c'est chiant et ça met en colère

[marie C]

Bonjour,

Pour ma part, TE découvert à l'âge de 8 ans de façon impromptue et j'en ai 39, 3 filles et un boulot.
Des hauts et des bas, de la fatigue (sous interferon depuis presque 4 ans). J'ai des plaquettes qui sont normales pendant mes différentes grossesses et je suis montée à plus de 2 000 000 sans avoir aucun signe.
Il faut être positif même si cela n'est pas facile tous les jours.
Bon courage à ton mari et à toi

Marie

[nadege23]

bonjour,
je ne suis pas TE mais MV, mais bon je peux essayer de rassurer quand même (moi aussi grande anxieuse depuis cette maladie, je cherche souvent du réconfort ici alors si je peux en apporter, tant mieux), ça ne fait qu un an que je suis diagnostiquée mais sûrement que la maladie est la depuis environ 2 ans.
Ce n est pas tant la durée de ma maladie qui peut te rassurer mais plus le fait que je suis enceinte de 6 mois et que tout se passe bien!
l hémato m a dit il y a 2 jours que la grossesse est un excellent traitement contre nos maladies grace a l hemodilution. Mais attention il faut tout de même être bien suivie et démarrer la grossesse dans les meilleurs conditions!
Bon courage a toi et a ton mari.

en tout cas n hésite pas a lire le forum, moi même je ne poste pas beaucoup mais les témoignages de tous sont souvent très réconfortants! et le fait d exprimer ces angoisses c est une première façon de les apaiser.

@bientot
Nadege

[louane222]

merci pour vos précieux témoignages si touchants.
Je sais qu'il lira prochainement vos réponses et ça lui permettra de se rassurer un peu.
à très bientôt

[Bridget]

Bonsoir,

pour moi j'arrive à 24 années de TE qui bien sur a un peu évolué au fil du temps, j'ai du apprendre à
gérer plusieurs traitements mais dans l'ensemble çà va.
Bon courage à vous deux.

[Map]

Salut Louanne.

Pour ma part les premières analyses "bizarres" (plaquettes aux alentours des 550 000) remontent à 1996 sans que mon toubib de l'époque ne s'alarme ("t'es faite comme ça") et sans que les plaquettes ne redescendent.

La TE n'a réellement été diagnostiquée qu'en 2010 après changement de médecin qui a demandé biopsie osseuse, jack II (négatif) et myélogramme.

D'où la mise en place de mon traitement actuel qui ne se compose que de Kardégic 75 et qui a grandement soulagé les légères céphalés que je me trainais sans savoir d'où elles sortaient à l'époque. Par contre il n'a rien fait sur les coups de fatigue qui me tombent dessus sans crier gare.

Et à part quelques montées vers les 750 000 plaquettes, ma TE reste sagement vers les 550 000 sans me gêner plus que ça et donc je signe pour que cela reste comme ça jusqu'au bout !

[Alex07]

Hello tout le monde,
J'ai 35ans et j'ai une TE depuis au moins 2007, (il y avait déjà des prises de sang au delà de 700 000), mais diagnostique réalisé cette année. Un peu de retard à l'allumage.

Je suis sous Kardegic 75, ça m'a enlevé les migraines que je pouvais avoir, et redonné une certaine "souplesse". Mais comme certains ici, j'ai des grosses fatigues qui me tombent soundainement dessus. Je ne suis pas allé bosser vendredi dernier par exemple. On m'a un peu "obligé" de faire des heures sup et j'ai payé les pots cassés. L'entourage a du mal à comprendre (sauf ma femme).

J'ai souvent des vertiges quand je suis fatigué, au boulôt surtout, et c'est dur de se concentrer. J'ai fait un IRM cérébral et dieux merci RAS. Pourtant, toujours ces vertiges, cette sensation de chaleur d'un coups à la tête, une tête un peu "encombrée" avec des fois des acouphènes. Suis-je le seul ?
Je vois un neurologue pour faire le point. J'avais aussi perdu de la force dans un pouce (ce qui m'avait poussé à consulter), elle est revenue petit à petit il y a peu.

[sergio]

Bonjour Alex07,

Ce que vous décrivez correspond à une phénomène que nous connaissons sous le nom d'AIT ( accidents ischémique temporaires). Allez consulter des spécialistes ( neurologues etc............) si cela vous rassure, mais il est probable que l'on ne vous dira pas grand chose de positif. Les hématologues connaissent le problème. La plupart du temps, il est résolu par un dosage un peu plus fort d'aspirine . Par exemple Kardégic 160 au lieu de 75. Mais n'hésitez pas à demander conseil à votre hématologue.

[cplus]

j ai eu cela aussi, l IRM a montré une zone bizarre. le neurologue m a dit : ce n'est pas un AVC, et contre les AIT, vous avez déjà un traitement par Kardégic
j avoue que c'est flippant un peu.

[louane222]

Je trouve que c'est dur de vivre ce passage de la maladie. On ne sait pas la cause de notre maladie, si ça va évoluer ou pas, quand et comment. Je me dis que finalement on a les mêmes risques que tout le monde. Je me le dis mais...je stresse quand même lol.
J'ai vécu avec des parents malades (père décédé d'un cancer et mère ayant eu un cancer du sein). J'ai pas envie que ma fille vive la même chose et qu'elle me voit malade car j'en ai souffert. Je passe mon temps à m'inquiéter pour mère.
Lorsque je souffre des genoux (douleur depuis avril sans trouver ce que c'est. est ce dû à la TE??), je tente de ne pas le montrer car maintenant elle s'invente des douleurs. Si j'ai mal aux genoux elle a mal aux chevilles. Quelle chipie!!

[lionel81]

Salut Louane,

Pour ma part TE découverte à l'age de 21 ans, lors d'un don du sang.J'ai aujourdh'ui bientôt 40 ans. Mes plaquettes oscillent entre 550 000 et un peu plus de 900 000. Pas de fatigue, ni céphalées, ni prurit nocturne, etc... L'annonce du diagnostic et les possibles d'évolution et de complications a été assez brutale pour moi, puis j'ai vécu avec sans trop m'en soucier tout en étant surveillé; en 2012 j'ai eu une perte de conscience en conduisant, heureusement j'ai eu le réflexe de freiner, et on s'est retrouvé au milieu de la route, stoppés, mon épouse m'a dit que je suis resté au moins 10 secondes les yeux ouverts, la bouche béante, sans répondre , puis je suis revenu à moi. le neurologue qui m'a vu en hospitalisation, pensait à un probable AIT bien que mon interniste qui me suit pour la TE est septique là dessus. Cet événement m'a beaucoup travaillé, et j'ai découvert qu'il existait la ALTE, j'ai lu le forum, j'ai appris beaucoup de choses et ça m'a fait du bien de pouvoir lire ou écrire à des personnes ayant la même maladie rare. Aujourd'hui je vis ça avec philosophie( même si je sais que lorsuqe j'attaquerais un traitement ou qu'il m'arrivera quelque chose de sérieux je serais mort de peur), en me disant que si je dois avoir une épée de Damoclès au dessus de ma tête, je n'ai pas plus de risque d'etre un jour "malade" que d'avoir un accident de voiture.
Voilà pour mon témoignage,
Lionel

[lawrence]

Bonjour Louane,

J'avais une TE diagnostiquée depuis janvier 2002,et maintenant j'ai une myélofibrose, diagnostiquée par biopsie en septembre 2013.
Toutefois, le médecin qui a interprété la biopsie de moelle en 2002 et en 2013 pense qu'avec les éléments de diagnostique actuels elle aurai trouvé une myélofibrose primitive en 2002.
j'ai toujours été atypique et très résistante aux différents traitements que j'ai eu. De plus, je collectionne les AIT depuis 1 an 1/2.
Toujours est-il que je même une vie normale avec un boulot à mi-temps et 3 ados à la maison.
Ne t'en fait pas trop, le temps va passer et tu vivras bien avec ta maladie.
Courage,

[Alex07]

De retour suite à mon rdv de chez la neurologue. Elle a passé du temps mais n'a rien décelé, ne fait aucun lien entre les vertiges etc et la TE. Avant K75 je pouvais avoir des migraines ophtalmiques mais elle ne fait aucun lien entre les celles-ci et la TE.
J'accepte cela avec optimisme, même si je sens un décallage entre ce que je peux ressentir et l'avis des spécialistes. Est-ce un délire de ma part ? C'est très frustrant comme situation.
Je suis quand même passé au K160 (de mon propre chef) et je me sens globalement mieux, presque plus de vertige ni d'accouphène...

[louane222]

Bonjour,
Victorine, c'est quoi une BOM ? effectivement je trouve ça terrible quand on n'a pas de diagnostic posé. J'ai sressé pendant plusieurs mois avant qu'on me dise enfin ce que j'avais. Bon courage à toi.

Alex, je compatis pour tes vertiges. C'est une sensation vraiment désagréable. Je n'ai jamais songé à voir un neurologue mais comme toi, je finis par me demander si je ne suis pas un peu folle ou si la maladie me monte pas au cerveau.

[nicole0931]

Bonjour Louane,

La BOM est la biopsie de moëlle osseuse. C'est un examen qui est vécu très différemment d'un malade à l'autre.

Pour certains, c'est une simple formalité, pour d'autres un moment pénible. Cet examen permet de poser un diagnostic sur nos maladies.

Le résultat se fait attendre quelques semaines.

Pour ma part, le verdict est arrivé il y a 17 ans. Depuis, je suis sous Hydrea et la vie ne va pas trop mal pour moi !

Courage pour ton mari et toi. Bien sûr tout n'est pas rose mais nous avons la chance d'avoir des traitements qui nous permettent de vivre avec.
Amitiés
Nicole

[louane222]

oui j'ai effectivement eu d'abord une ponction de la moelle osseuse au niveau du sternum. Très difficile à supporter mais nous pensons que le 1er médecin l'a mal faite. Pendant plusieurs jours après j'avais des difficultés pour respirer et en plus impossible de lire le résultat. Ensuite biopsie de la moelle. Là ça a été car j'ai eu droit au masque du coupe ça passe mieux. Un peu de mal à m'asseoir quelques temps après.