je reviens vers vous...

[Anna]

Bonjour à tous,

Me revoilà parmi vous... cela faisait un moment que je n'intervenais plus sur le forum, bien que je vienne vous lire très régulièrement.

Petit résumée de ma situation. TE depuis 2006. J'ai 41 ans. Mes plaquettes se sont tjrs situées entre 850 et 1000. Je suis uniquement sous aspirine cardio. Pas de traitement en vu avant d'avoir atteint 1,5 mio.

Depuis décembre mon mari a décidé de faire ce que l'on appelle une "pause". Ce mot me fait bien rire mais bon..... pas le choix. Il ne s'est plus ou il en ait, bref besoin de prendre du recul. Moi pendant ce temps, boulot enfants maison et retour des angoisses et crises de panique, bref l'horreur.

Et coup de grace, jeudi je fais ma prise de sang trimestrielle.....1,3 mios.... j'ai cru faire une crise cardiaque...j'en ai pleuré toute l'après-midi.... j'avais envie de mourir....

Ma vie est un cauchemar ces temps et j'en vois pas le bout....

Samedi soir j'étais seule à la maison, j'ai fait une crise de panique, j'ai cru qu'il allait m'arriver un truc et je me disais qu'en plus j'étais seule.... ça fait peur, j'ai trop peur de l'avenir.... ma santé, ma famille, mon mari et sa peut-être dépression ou crise de la 40ène et moi qui souffre..... à ne pas m'en remettre...

Désolé à tous pour ce coup de déprime, mais j'avais trop besoin de revenir sur le forum. Du coup mercredi je revois mon hémato, je vous tiendrais au courant.

grosses bises à tous.
Anna

[sergio]

Bonjour Anna,

En effet, on n'entendait plus parler de toi. On a tous pensé que tu étais super occupée. Et c'est vrai en fait. On sait bien ce que c'est que d'avoir une maison, des enfants, de travailler et tout cela en plus de la maladie.
beaucoup ont eu 1,3 M de plaquettes, voir plus et sont toujours là. Par contre, tu vas certainement devoir prendre un cytoréducteur............ comme les autres. Pas de quoi en faire une affaire.
Je ne veux pas m'étendre sur le sujet, mais je comprends ce que tu vis. J'espère que ton mari vas refaire surface sinon ce serait vraiment la cata pour toi. La crise de la quarantaine...............tu parles, on bande encore bien à 40 ans.
Je me demande si tu ne devrais pas voir un psychiatre pour éviter à l'avenir ces crises d'angoisse qui t'éprouvent beaucoup sans véritable raison.
Si tu as envie d'en parler, tu peux m'appeler ( +33981377212).
On est tous là pour te soutenir si tu en as besoin, tu peux compter sur nous, tu ne sera jamais seule avec tes problèmes.
Bisous. Sergio.

[Anna]

bonsoir,

voilà pourquoi ce forum est si important pour nous tous, nous arrivons toujours à trouver les personnes qui savent nous remonter, merci merci et encore merci....

J'ai énormément de peine à en parler... écrire c'est beaucoup plus facile, en tout cas pour le moment

L'assistante de l'hémato qui m'a rappelé après cette fameuse prise de sang et après avoir expliquer par texto ma situation à mon hémato, m'a dit que effectivement au vu de mon état c'était un peu normal que mes plaquettes aient ainsi réagis.

Le pire c'est de penser à l'avenir... être malade et seule face à tout cela c'est vraiment difficile. J'essaye de rester zen d'ici mercredi pour ma prochaine ps en espérant y voir une petite descente.

Mais c'est difficile de se lever avec la boule au ventre, heureusement que les enfants sont là et mon travail, même si c'est juste à temps partiel, mais j'y suis bien.

Je reviendrais vers vous par tél lorsque parler m'en sera plus facile. Je me sens hyper vulnérable sur le sujet, mari + éventuel traitement + ponction (que je n'ai jamais eu) ça fait trop, je m'en sens vraiment pas capable, du moins pour le moment. Mais j'essaye d'être prendre sur moi un max et d'être positive (même si je n'en donne pas du tout l'impression je vous assure j'essaye.

bonne soirée à tous et merci d'avoir pris le temps de me lire.

[Anna]

... j'oubliais merci à vous deux sergio et victorine pour vos coordonnées, je vous assure dès que j'en aurais la force je ne manquerais pas de vous appeler.

[SZE]

Bonjour,
Je suis une nouvelle TE et je vous adresse toutes mes pensées. Suzanne.

[louane222]

Bon courage à toi.. c'est une période difficile mais accroche toi. Avec notre maladie, c'est pas facile tous les jours et on s'inquiète beaucoup. Depuis que je l'ai découverte, mes plaquettes ne cessent de monter malgré le kardegic. Je tourne aux environs de 1 200 000 et Je reste avec le même traitement pour le moment.
Sois forte, nous sommes à tes côtés pour te soutenir.

[genandree]

bonsoir Anna,

Je sais que c'est dur, très dur même, mais j'ai envie de te dire, pense à toi, fais-toi belle, sort, même avec tes enfants, offre-toi des parenthèses. 41 ans, crois moi c'est très jeune, tu as de longues et belles années devant toi.

La maladie complique la vie, c'est sûr, mais je n' oublie pas les paroles d'un professeur en hématologie qui avait coutume de dire à ses patients "Il ne faut pas que les chiffres vous rendent plus malade que le mal", paroles, très sages, souvent reprises par son successeur.

Il faut, parait-il, être acteur de sa maladie, souvent se battre, car c'est un combat, mais se dire aussi que le corps médical veille sur nous et surtout ne pas avoir peur de faire appel à lui quand on a besoin.

Courage Anna,

Amicalement

Gene

[cplus]

Anna,
desolée pour cette pause de ton mari, mais bon...il n a pas dit non plus " fini ", faut voir, c'est votre histoire , intime, perso

pour ce qui est des plaquettes, j'ai eu des hausses comme ça brutales, au moins 2 fois en 8 ans. Et re descente à mes 900 000 en qq mois, alors que les médecins disaient pas possible
donc ne flippe pas la dessus, et comme dit Sergio, et meme si tu dois etre passée dans qq mois sous cyto, comme beaucoup, pas grave
mes pensées t accompagnent, moi qui ai eu DES vies de couples souvent en difficultés, je sais combien on peut en chier

[Anna]

merci pour vos mots qui me touchent vraiment.


Tu as raison cplus, il ne m'a dit qu'il ne reviendrait pas, il m'a dit qu'il partait pour mieux revenir.....(c'est encore à voir....).
Mais en attendant, c'est moi qui me fout en l'air.... et par sa faute quelque part...et c'est très difficile pour moi de me dire, stop arrête de te prendre la tête pour ce con et pense à toi rien qu'à toi à ta santé, car c'est bien ma santé qui est mise à dure épreuve.

Demain je vais voir mon hémato, j'en tremble déjà, pourvu qu'elles ne montent pas plus encore, ce que j'espère pas car j'essaye de rester zen au max, et quelques petits bonbons m'aident aussi et oui comme quoi on a tjrs besoin d'un ptit médic

bonne journée à tous, ici aujourd'hui grand soleil ça fait tout chaud à mon petit coeur

[CAMOMILLE]

Ben ils sont peut-être en mode "pause" aussi !!!
Franchement chère Anna ne désespère pas, profite toi aussi pour faire le point sur votre vie à tous les 2.
Pause, ça peut vouloir tout dire et rien à la fois. Et s'il ne devait pas revenir, sache qu'il y a plusieurs vies dans une vie.
Prends soin de toi.
Bises à tous.

[fredtoucour]

Bonsoir Anna, coucou "les filles"...

Désolé d'arriver tardivement mais j'étais en mono-"pause"...

Anna, je voulais juste te dire qu'après 36 ans de mariage on a vécu pas mal de choses avec mon épouse. C'est vrai que chacun d'entre nous a ses petits soucis mais aussi des moments beaucoup plus agréables qui prennent le dessus. Je ne prends parti ni pour l'un ni pour l'autre mais excusez moi l'expression: c'est moi qui ai du "remonter" moralement mon épouse à l'annonce de la maladie et toujours pas de souci pour le reste...
Gardes le moral et sois forte. Souvent, une franche discussion peut arranger bien des choses?

Amicalement, Fred ( un homme dans le Harem )

[ChatMalo]

Bonjour Anna,

Eh oui la vie n'est pas un long fleuve tranquille et pour nous c'est plutôt les montagnes russes au grès des NFS et autres RdV stressants. Les hommes sont parfois moins bien armés que nous et la fuite est souvent plus facile que de faire face à la maladie.
Cela dit, ce ne sont que des paroles, tu dois continuer à vivre, pour toi, pour tes enfants, et s'il le faut pour ton équilibre, sans pèpère. Je ne connais pas ta situation, mais tu dois te protéger et profiter de tes enfants. C'est difficile, mais parfois sans homme on est mieux que mal accompagné. Faut "juste" tourner la page.
Ou si tu entrevois un quelconque espoir, peut être peux lui accorder une dernière explication "entre 4 zyeux", genre électrochoc, ça peut faire son effet...Je dois faire parfois des piqûres de rappel à mon Zom car nos maladies ne se voient pas, et pourtant, il est plutôt attentionné.

Regarde la petite lumière au bout du couloir et tiens nous au courant de l'issue de ton RdV chez l'hémato !

Bon courage,

[Anna]

bonjour à tous,

Petit résumé de mon rdv avec l'hémato... bon de 1,344 mios je suis passé à 1,2 mios youpiii j'ai gagné une centaine de millier pas hein dit...

bon apparemment c'est pas les plaquettes qui l'inquiétait mais mes globules rouges qui sont un peu hauts... elle veux s'assurer que ce ne soit pas de la désydratation car je lui ai dit que je ne buvais pas beaucoup ses jours, étant donné le gros noeud qui se trouve dans mon bidon.... qui lui même un peu diminué.... (l'avantage au moins un ).

Donc je dois boire 2l par jour d'ici à 10jours et reprise de sang.... si le taux reste haut elle veux me faire une saignée pour éviter tout risque..... Ca vous parle à vous.....

salutations à tous.

[lawrence]

Je suis vraiment désolée de ce qui te tombe sur la tête ma pauvre,

Comme les copines, je pense que les dérèglements de tes nums peuvent être réactionnels, surtout sachant que la caractéristique de la TE c'est de faire le Yoyo.
Je te comprends d'autant plus que je passe aussi par des coups de sang, qui durent en général 1 journée quand j'ai des AIT ou des nums bizarres mais, en attendant, rien n'a changé dans ma vie. Toujours boulot, maison, famille...On s'affole pour rien la plupart du temps.
Notre situation de maman malade est toujours difficile, avec beaucoup de travail et de responsabilités. Parfois difficile de s'occuper de Monsieur comme il le souhaiterai.
Mais une chose est sûre, nous nous battons toujours car nous n'avons pas le choix.
Courage et dis-toi que c'est un épreuve qui te rendra plus forte !

[nathou]

bonjour
pour faire la part des choses et remettre de l'ordre dans la gestion des priorités de la vie car tout déborde, une solution est d'aller voir un(e) psychologue ;
pas facile pour tout le monde, c'est vrai.
C'est une thérapie de soutien , nécessaire quand trop de mauvaises choses nous agressent. A l'hôpital, il existe des psychologues qui aident les malades à supporter leur maladie avec tous les ALEAS de la vie. Il est nécessaire de parler pour ne pas avoir à porter un fardeau seule et ces personnes sont qualifiées pour nous accompagner.
Je dis bien une thérapie de soutien et non un remue-méninges à essayer de tout remuer dans toute ta vie.
J'ai expérimenté et j'ai beaucoup apprécié, j'arrête quand je veux et je reprends quand j'en ai besoin, et c'est gratuit (pour les malades mais pas pour la sécu...)

Et dire que dans les protocoles de "cancer aigu", il est prévu une prise en charge psychologique. Et nous avec nos maladies chroniques évolutives et donc angoissantes, rien n'est prévu. Tu peux en parler avec ton hémato mais tu auras plus vite fait de joindre directement le psychologue hospitalier, peut-être le secrétariat de l'hémato peut te renseigner.
Courage, nous ne sommes pas des sur-femmes. mais il y a toujours une solution à tout.