se sent on " mieux " quand on démarre un cytoréducteur ?

[cplus]

voila ma question : depuis 6 ans qu'on a découvert ma TE ( jack neg ) , je n ai que du Kardegic
depuis 1 an mes plaquettes sont autour d'un million - 1 300 000
l hémato préconise toujours absence de traitement cyto réducteur car absence de facteurs de risques thromboses
j ai fais 2 hémorragies dont 1 sévère

mais je suis fatiguée...en arret maladie depuis 3 mois suite à déprime réactionnelle , sieste coup de barre implacable à 13 h tous les jours....

est ce que les gens qui ont été mis sous cyto réducteur ont ressenti une " amélioration " de ces sensations de fatigue et de maladie qui pompe le corps ??
est ce que leur qualité de vie s'est trouvée améliorée depuis la mise sous cyto ?

merci de vos témoignages

[marief]

Bonjour Cplus,

Comme toi mes plaquettes sont autour d'1M2 et je ne prends que du kardégic depuis 1 an.
Est ce qu'il y a eu une amélioration depuis l'arrêt du xagrid ( 4 puis 5 par jour).......je crois que oui, mais c'est seuleument mon avis personnel.
Plus fatiguée qu'avant.....????, non je ne crois pas.
Je suis en arrêt depuis 7 mois et je t'avoue que moi aussi je vais des siestes l'après midi d'une heure environ et ce n'est pas du tout désagréable.
Je pense être sur un bon rythme de croisière.....plus de travail donc moins de stress ( j'étais ass.Direct°Mkt et Comm.au sein d'un gros groupe ) , j'ai une qualité de vie bien meilleure qu'avant car je gère ma fatigue, ce que je faisais en 1/2 heure je le fais maintenant en une heure mais qu'importe....je me suis "créee" d'autres occupations telles que la peinture,un peu de sport, je jardine, je "bricole" à la maison ( au grand désarroi de mon époux !!!) ...et surtout j'ai accepté que ma T.E. cohabite dans mon corps....

Bon week end.
Marie-France du Sud

[cplus]

tu es en arret sous motif de la TE ? c'est un généraliste ou l hémato qui renouvelle ?
car mon généraliste me met des arrets..d 'une semaine.
ce qui fait raler mon mari +++

[marief]

Oui je suis en arrêt à cause de ma T.E. (depuis le 03 janvier 2011)et c'est mon docteur de famille qui me fait les arrêts ...de 2 mois.
Comme tu le sais la T.E.génère une grosse fatigue , et c'était mon cas.
La distance de mon lieu de travail, mon travail, les horaires,les réunions, les déplacements....bref tout le "package" devenait incompatible avec ma santé.
Mon premier contrôle de la part du médecin de la Sécurité Sociale c'est très bien passé.
Je ne sais pas quand et si je reprendrai le travail ( J'ai 53 ans et cela fait 33 ans que je travaille dans le privé) mais après mure réflexion j'ai accepté .
Je dis bien après mure réflexion car j'ai toujours dirigé et managé....travaillant depuis l'âge de 19 ans non stop ( sauf pour metttre au monde mes deux filles),j'ai cru qu'en m'arrêtant je perdrais le contrôle de ma vie.....Eh bien non
Mon hémato sait que je suis en arrêt et "apparement" cela ne cause problème à personne puisqu'il faut quand même le dire : Je suis malade et j'ai une T.E.!!

A ton service
Marie-France du Sud

[cplus]

merci tes mots me font plaisir
mon généraliste nie meme la fatigue...soit disant c'est de la déprime...elle a le dos large la déprime : fatigue,histoires à la con au boulo..et pourquoi pas mes bleux aussi

j'ai l impression parfois que comme il n 'a rien à me " proposer " pour me guerir de la TE...il l'a nie ?

le plus simple : je vais en changer
moi, depuis 6 ans, je vivais relativement bien dans ma peau avec ma TE...des enfants...des projets..mais depuis l hémorragie digestive et SURTOUT la réaction négative d'une collègue...ça part en vrille......pas moi et ma TE, mais certaines personnes autour

je ne demande pas la lune...juste qu'on me fasse pas chi**...mais on m a meme sorti au taf que ça a perturbé tout le monde ma " near death experience " !!
moi, je veux trouver un équilibre de vie, la fatigue me fait chi** parfois et donc je me demande
si etre mise cous traitement n améliorerait pas un peu les choses ?
merci

[Vandeuleflix]

Bonsoir cplus,
pour ma part, j'étais très fatigué voire extrêmement par moments avant traitement et je reste
fatigué avec le traitement par Hydréa mais dans une bien moindre mesure.
Les siestes me sont nécessaires (ça marche par périodes de quelques jours), travaillant en horaires postés...
Après ce qui est valable pour certains ne l'est pas forcément pour les autres: on réagit chacun différemment
face à un même traitement.

Nier la fatigue, je connais: j'ai eu 2 hématologues qui avaient le même discours face à la maladie, donc cela ne
m'étonne pas de la part d'un généraliste... La déprime p-e remplacée par le stress, l'insomnie, les dorsalgies, le manque de vitamines:
tout ou presque p-e cause de fatigue !
Etre reconnu dans son statut de "malade", ca me paraît essentiel pour accepter sa maladie; heureusement qu'il y a
ce forum pour pouvoir en discuter...

[MANOUCHON]

Bonjour,
Je lis avec étonnement que tu ne prends toujours pas de cyto réducteur après deux hémorragies. Pour rappel, j'ai découvert ma TE il y a bientôt 2 ans ( j'avais 37 ans).
Je suis restée sous anticoagulant jusqu'à mars ou j'ai fait une hémorragie importante ( éclatement d'un kyste ovarien) Mes plaquettes frôlaient depuis longtemps les 1 500 000 mais jusque là, ne présentant aucun risque de thrombose , l'abstinence thérapeutique était préférée.
L'accident hémorragique a changé la donne car il a été évalué aussi important que le risque thrombotique. Je suis depuis sous hydréa.
Pour répondre a ta question concernant la fatigue avant après, je ne vois pas vraiment de différence, je crois que l'hémorragie en elle même est très très fatigante et qu'il est difficile de remonter son taux d'hémoglobine à un taux correct ce qui est bien entendu épuisant.
La fatigue décrite dans le forum est bien la même pour tous, avec ou sans traitement avec ces gros coups de pompe dans la journée ( surtout après le repas de midi) et puis hop , ça repart.
Par contre, je rejoins votre discours lorsque l'on dit que les hémato nient cette fatigue . Le mien considère que prendre de l'hydréa, c'est du pipi de chat...mon gynéco après mon hémorragie ne m'a prescrit qu'une semaine d'arrêt et mon hémato rien du tout au commencement du traitement. Merci à mon généraliste qui n'a pu que constater dans quel état j'étais à ces moments là. Mais au final je n'ai été arrêtée que 2mois et demi.
En conclusion, avec ou sans traitement, pour moi pas de différences si ce n'est le plus d'angoisse généré par la prise du médicament. J'aurai préféré repousser le traitement le plus longtemps possible.
Bonne soirée.

[vanessa]

Bonjour à tous,

Je pense que chacun réagit différemment aux traitements ou même à la maladie. Personnellement, pour ma T.E (avec Mutation JAK 2 positive) je suis sous hydréa depuis bientôt 1 an (on m'a découvert la Mutation + la T.E à 22 ans) et je dois passer à l'interféron cette semaine
Je me sens beaucoup plus fatiguée depuis que je prends l'hydréa, avec de gros coups de barre en pleine journée et beaucoup de mal à tenir debout après une journée de travail.
En lisant vos postes, j'ai été surprise de découvrir que certains d'entre vous, avaient été arrêtés, ce qui n'a jamais été mon cas (pourtant je suis aussi sous anti-coagulants car j'ai une thrombose au foie).
Je suis aussi très étonnée de voir que beaucoup ne prennent pas de traitements du tout! Cela me permet de voir la différence entre les hématologues: pour certains, un traitement ne sert à rien. Au contraire pour mon hémato, malgré le fait que mes plaquettes soient devenues stables et normales avec l'hydréa (entre 250 000 et 350 000), elle veut passer à la vitesse supérieure et me faire prendre l'intéferon, censé baisser chez certains patients, le taux de mutation Jak 2. Apparemment, l'hydréa serait nocif pour les personnes aussi jeunes que moi.

En conclusion, certes, l'hydréa fatigue et la T.E aussi, mais si certains médecins le nient et refusent de donner des arrêts maladies, c'est, selon moi, pour vous pousser à avoir une vie normale (même si je trouve que le gynéco de Manouchon à vraiment abusé). Je suis malade, oui, et ce n'est pas facile tous les jours! Mais je pense que si je restais chez moi à me morfondre, ce serait pire et là, la fatigue pourrait en effet s'interpréter par la dépression.

Bisous à tous et bon courage!

[MANOUCHON]

Bonsoir Vanessa

Je suis entièrement de ton avis quant à ta conclusion. Je ne suis pas une adepte de l'arrêt maladie, j'ai d'ailleurs de moi même demandé à reprendre mon travail car mon généraliste m'aurait bien arrêté encore un peu. Par contre, je pense que chacun réagit différemment et que bien des cas méritent ce repos et je ne juge en aucun cas bien entendu ni les uns ni les autres. Je pense surtout que le discours des médecins devrait peut être changer: ne serait il pas plus facile d'entendre de son hémato que effectivement, la maladie est fatigante, effectivement le traitement est fatigant sans pour autant prescrire un arrêt. Il est parfois bon de sentir que l'on est compris car quelque part, c'est aussi reconnaitre par l'autre que notre quotidien est malgré tout pas tout a fait pareil qu'une personne en bonne santé. Personne n'a envie de s'apitoyer sur son sort et nous nous employons tous à faire bonne figure au travail, à la maison si bien que la maladie est transparente pour beaucoup et que nos coups de pompe sont parfois incompris. Alors, si au moins on pouvait entendre , oui, vous avez raison, la TE, c'est fatigant, mais vous êtes super(e) et vous gérez très bien tout ça, mais si ça va pas on avisera, et bien pour ma part, ça me ferait plaisir....
Bon courage pour l interferon.
Bonne soirée.

[vanessa]

Bonjour Manouchon,

Je suis tout à fait d'accord avec toi au sujet des discours des médecins et je ne critique en aucun cas ceux qui ont besoin de repos! Moi-même, j'ai bien envie de me faire arrêtée quelques fois et il m'est déjà arrivée de ne pas pouvoir me lever le matin sans avoir la tête qui tourne.
Néanmoins, je pense qu'on ne trouvera pas beaucoup d'hémato qui avouerons à leur patient qu'en effet, la T.E est fatiguante mais, vous vous débrouillez très bien etc... Ce n'est que sur ce forum que j'ai pu avoir ce genre d'encouragements! Même ma famille minimise l'impact de la T.E sur mon état physique et émotionnel (certainement pour ne pas m'inquiéter d'avantage).

je pense que l'on est réellement compris que par les personnes qui sont dans notre cas. La T.E n'étant pas "visible" en soi, les autres ne la comprennnent pas forcément, surtout que ce n'est pas une maladie médiatisée (telle que cancer et autres), et à moins que ton hémato soit lui-même atteint d'une T.E, je ne pense pas qu'il comprenne réellement ce que l'on ressent.

[clodemubel]

cette satanée fatigue que les médecins appellent déprime. Je connais cela .Je pense que c'est la TE qui fatigue, le traitement apporte un léger mieux sans doute, mais cette moëlle osseuse qui disjoncte et fonctionne à tort et à travers est importante dans cette fatigue. Je suis retraitée, donc plus le stress du boulot mais je suis une hyperactive et je bosse, je bosse peut-être pour ne pas penser. Pourtant je suis convaincue qu'il faut quand même un peu de repos avec la prise en charge de cette maladie. Bon courage à tous.

[MIREILLE]

Bonjour,
je viens d'apprendre que je suis atteinte de la mutation de jak2 167,je me suis inscrit sur le forum
par ce que j`ai limpression d`etre une extra terrestre, car cette maladie n`est vraiment pas connu. Mes plaquettes sont assez élevées 452 000 sa fait 10 ans mais je ne le savait pas, jai 64 ans.
J`aimerais connaitre les symptomes qui sont relies a cette maladie car je ne me sens pas tres bien
mais j`ai peur de lui donner trop d`inportance ,fatigue engourdissemest, depuis 1 an pression
élevée . Je n`ai rien dit a mes enfants pour le moment car je ne veux pas les inquieter,tant que je ne serai pas sous médication, je suis présentement avec une aspirine de bébé.
je vais revoir mon hémato au mois d`octobre, pour une deuzieme visite, elle n`est pas tres bavarde.
A LA PROCHAINE.

[SZE]

Je pense que vous avez mon âge ? ou presque. Qu'en est-il de votre maladie. Je viens d'apprendre que j'ai une TE que je devais trainer depuis 8 ou 10 ans. J'aimerais savoir comment votre maladie a évolué. Merci. Suzanne.

[Montreal]

Bonjour,
depuis le début de l'Hydrea je ne vois aucune différence - je ne suis pas fatigueé, je m'entraine et je ne pense pas à la maladie. Je vais à mes RDV et cela arrete là. C'est un mécanisme d'autodéfense que je développe d'une facon naturelle. Je refuse de m'inquiéter pour l'instant et cela marche bien. Mardi je vais voir mon médecin et je vous donnerai des nouvelles. Mon hémoglobine est a 175, pas de carence de fer ou d'autres anomalies.
Je vois quelques personnes ici qui dépassent 150000et qui n'ont pas de traitement, je vois d'autres (moi-même) qui à 800 000 sont a Hydrea. Grosse différence dans les traitement.
Est-ce que vous buvez environ 2 l d'eau par jour? Cela pourrait aider contre la fatigue.