Une nouvelle de Montréal

[Montreal]

Bonjour,

J'ai 44 ans et ma Te a été découverte en 2013 suite à une perte de connaissance et hospitalisation. Mes plaquettes variaient autour de 600-700 et je prenais une aspirine par jour. Mais en janvier elles ont dépassé 800 et depuis hier je prends Hydréa 500mg. Pour l'instant je n'ai aucun effet indésirable, peut-être c'est trop tôt à dire. Pensez-vous que c'est trop tôt de commencer Hydréa à 800? Je suis à Montréal, Québec, mon hématologue c'est dr.Shustik, Hopital Victoria.
Je ne connais pas beaucoup sur cette maladie mais j'ai commencé à profiter de chaque jour de ma vie.
Désoléé si je fais d'erreurs d'orthographe - je suis d'origine bulgare.

[SZE]

Bonjour,
Je suis dans le même cas que vous. 8OOOOO pla. et début d'Hydrea il y a trois jours. Auparavant, je ne savais pas que j'avais une TE. Beaucoup de migraines et Aspegic. Plaquettes 6OOOOO. Je suis diagonisquée TE depuis Jeudi de la semaine dernière. Donc votre medecin a eu la même reaction que pour moi. Cordialement.

[Montreal]

Est-ce que vous êtes en France?
Je me demande si je dois prendre de la médication toute ma vie. Je vois que la plupart des autres personnes prennent kardig75. C'est quoi comme médication? Je vois que l'Hydréa est préscrit généralement pour traiter des cancers et cela me stresse au bout.
Pensez-vous qu'une fois par jour Hydréa 500mg est exegéré? Mon hémato veut me voir dans deux semaines.
Une information qui peut être utile - si le plaquettes montent le potassium monte aussi dans les tests sanguins . Mais ce n'est pas un vrai résultat . Tout dépend du méthode de manipulation des tests sanguins.

[SZE]

Il faudrait prendre contact avec Sergio, President ALTE, car je ne peux vous repondre avec precision. Merci.

[lawrence]

Bonjour,

j'avais une TE et j'ai pris de l'hydréa pendant 6 ans, à raison de 3 puis 4 gel / jour, sans soucis pendant longtemps.
La dose d'une gelule est très faible et certains malades en ont pris de cette façon pendant 30 ans !
Les hématos prescrivent les TTT cytoréducteurs en fonction du nombre de plaquettes mais aussi des facteurs de risque de la personne malade.
Les anciens, comme moi, sont habitués à prendre leurs potions en partenariat avec leur hémato, en fonction de leur état hématologique et général : nous sommes tous différents et ne réagissons pas de la même façon aux TTT.
A chacun de trouver le TTT qui lui va le mieux, à l'instant donné.
N'hésites surtout pas à communiquer au maximum avec ton médecin.
Courage,

[fredtoucour]

Bonjour Montréal...

Pour te répondre, le Kardégic 75 est un antiagrégant plaquettaire. Cela empêche les plaquettes de " se coller" entre elles et de former un petit caillot de sang d'où risque de thrombose. C'est simplement ce que je prends aujourd'hui après avoir été traité durant 4 ans avec hydrea.
En ce qui concerne la TE, chacun d'entre nous ressent les choses d'une manière différente, certains sont très fatigués et d'autres le sont moins.
Tu auras certainement lu sous l'onglet "les SMP" sur la page d'accueil les explications sur la TE et je cite:
" On peut affirmer aujourd’hui qu’un porteur de thrombocytémie essentielle a une espérance de vie comparable à celle de la population générale."
Ta perte de connaissance n'est peut-être pas due à la TE... Il y a plein d'autres causes possibles ( anémie, tension, diabète...) mais je pense que le principal est que tu sois bien suivie et surtout de garder le moral
Courage et n'hésites pas à nous tenir au courant...
Fred

[Andre]

Bonsoir Montréal. Désolé pour ce diagnostic. Je suis à Québec, donc soigné à la manière du Québec. J'ai 58 ans, diagnostiqué TE en avril 2013 à 860 000. On m'a immédiatement prescrit 2 capsules d'hydréa par jour. Comme toi, j'ai demandé à mon hématologue pourquoi ne pas me prescrire autre chose de moins agressant. On m'a répondu que je passerais à autre chose seulement lorsque je ne tolérera plus l'hydréa (chaque médicament a des effets indésirables et ici on fait le choix de prescrire de l'hydréa en premier, c'est un choix médical du Québec).

Je voudrais cependant te rassurer. Ta dose est faible. Moi j'ai besoin de prendre 2 comprimés par jour pendant 5 jours et 3 pendant de jours. Ceci maintien mon taux de plaquettes à 350 000. Je suis stable depuis 3 mois. J'ai des effets secondaires, principalement des nausées et des périodes de fatigue soudaine. J'ai essayé un anti-nauséeux, le maxeran mais je ne le tolérais pas. Je prend donc du gravol.

Moi je me motive en pensant que cette maladie ne réduit pas notre espérance de vie, on doit s'adapter aux effets secondaires le mieux possible puisqu'on a pas le choix.

Une fois le choc de cette nouvelle passé, tu pourras rationnaliser ta situation et tu verras, la vie continue d'être belle. Je te souhaite de retrouver la sérénité dans ta vie. Donne-nous l'évolution de la suite des choses.

André

[genandree]

Bonsoir André,

Non tu n'es pas le seul.

Je croyais être la seule, car si tous ici se disent fatigués, j'ai l'impression de battre tous les records. J'ai été fauchée à 38 ans, cela va faire 29 ans
(comme quoi on peut vieillir quand même), par un épuisement constant, qui ne va pas en s'améliorant. Moi aussi j'en oublie tout le reste, ce reste le "grand coupable".

Un médecin vu récemment a écrit "ECOG 1 à 2, j'ai cherché, j'ai trouvé et je dirais plutôt 2 à 3, et même le plus souvent 3 . C'est très dur mais à part assumer il n'y a rien à faire. Je fais corps avec mon canapé même si j'essaie de me secouer..... faut pas croire.

Courage à toi.

Gen

[Montreal]

Merci beaucoup de vos réponses! Pour l'instant je n'ai aucun effet indésirable suite à l'Hydrea. Je m'entraîne 2-3 fois par semaine. J'ai pris une année off et je vais beaucoup voyager avec ma petite famille. Le 4 février j'ai mon RDV avec l'hémato et je vous écris tout de suite après. Bizarrement , je ne me sens pas déprimée, mais je vais en profiter de la vie, c'est sûr. . 23 février - Antigua.
André, 350 c' est rêver por moi. On va voir le 4 fevrier.
Bon courage à tous!

[Montreal]

Voici le compte-rendu d'hier.
Après deux semaines sous Hydréa ( 1 comprimé 500mg par jour) mes plaquettes ont descendu de 800 000 à 588 000. Je continue avec un comprimé et je vois mon médecin le 11 mars. Combien de temps cela prend pour baisser encore ou il faut que la dose soit augmentée?

[Andre]

Bonjour Montréal, dans mon cas la baisse s'est effectuée comme suit:

du 20 avril au 10 mai avec 1 comprimé baisse de 868000 à 854000
du 11 mai au 24 mai avec 2 comprimés baisse de 854000 à 772000
du 25 mai au 7 juin avec 2 comprimés sur 5 jours et 3 comprimés sur 2 jours baisse de 772000 à 650000
du 8 juin au 5 juillet avec (même recette que période précédente) 650000 à 356000
du 6 juillet 16 aout avec (même recette que période précédente) 356000 à 328000
du 17 aout au 4 septembre avec 2 comprimés sur 6 jours et 3 comprimés sur 1 jour 328000 à 364000
du 5 septembre au 25 octobre avec (même recette que période précédente) 364000 à 376000
du 26 octobre au 22 novembre 2 comprimés sur 5 jours et 1 comprimés sur 2 jours 376000 à 350000
du 23 novembre au 10 janvier 2014 avec (même recette que période précédente) 35000 à 351000

On a précipité un peu la baisse de l'hydréa puisque j'ai des nausées. Pour le moment on continue la même dose jusqu'au mois de mars. On semble avoir trouvé la bonne recette.

Ce n'est qu'un exemple. Chaque personne est différente. On dirait qu'avec le temps on en a moins besoin.

Je te souhaite que tout se passe bien pour toi. Bye,

André

[ChatMalo]

Bonjour,

Je suis passée de 1.143.000 plaquettes à 392.000 en 7 mois avec 2 cp du lundi au vendredi et 1 samedi et dimanche.
Mais après les plaquettes sont toujours restées au dessus de 400.000 malgré la hausse de l'hydréa à 2 cp / 3 cp un jour sur deux mais l'objectif de l'hémato était moins de 500.000 puis au bout de 7 ans il a fallu passer à 3 cp par jour et après 2 ans de ce régime, elles ont explosé au dessus de 700.000 (comme un effet d'accoutumance). Je commençais à avoir des ES et l'hémato m'a dit qu'il ne donnait jamais plus de 3 HU/ jour, et depuis 2013, je suis passée à l'interféron + 1 HU.

[Montreal]

Bonjour,

J'ai un doight qui est devenu mauve. Est-ce que c'est une hemoragie et si oui est-ce que je dois consulter un medecin?

[sergio]

C'est difficile de se prononcer à distance sans voir, mais ce n'est pas normal, donc il vaut mieux montrer ce doigt à un médecin sans tarder.