Premier contact.

[Thelma]

Bonjour, Il y a longtemps que je consulte les thèmes du site, mais je n'ai jamais voulu y participer, car j'étais réticente à parler de ma maladie. Je fais partie des gens qui n'en parlent pas, et qui parlent peu de leur difficultés en règle générale. Et puis ces temps ci tout est devenu plus compliqué. J’avais 42 ans quand on m’a diagnostiqué une maladie de Vaquez (jack 2 positif) , suite à une prise de sang de contrôle pour une toute autre raison. Il y a 10 ans maintenant. Je vis en province dans les cotes d’Armor en Bretagne.
J’ai été traitée par Introna pendant 4 ans puis par Pégasys. J’ai développé un douloureuse neuropathie des fibres fines (diagnostiquée par Le Dr Maisonobe à l’hôpital de la Salpêtrière), qui me donnaient des sensation de brulures permanentes, l’impossibilité de tout contact même celui des vêtements, des paresthésies. Les douleurs se sont estompées avec l’arrêt du traitement, mais avec des troubles résiduels : je ne peux pas porter de vêtement près du corps, ni dormir sous une couette en contact avec ma peau. Plus de 2 ans de pause thérapeutique ont été les bienvenues, en l’absence d’interféron mon hémogramme restait stable. Deux saignées pendant ces deux années ont permis de tenir sans nouvelle médication. Au cours de l’année 2011 les taux d’hématocrite et de plaquettes ont augmenté progressivement, jusqu’à ce qu’il faille reprendre un traitement. Je suis suivie par un hématologue à proximité de la petite ville où j’habite, et j'étais réticente à la prescription d’Hydréa, aussi j’ai souhaité avoir un autre avis médical. Je suis ainsi allée consulter le service d’hématologie de l’Hôpital Saint-Louis de Paris.
Une nouvelle biospie OM a été pratiquée à ce moment là. Les résultats ne montraient aucune évolution défavorable de la maladie. L’équipe du de Saint Louis m’a alors parlé de perspectives en cours pour des traitements anti Jack 2.
En attendant, j’ai débuté l’hydréa en en septembre 2011, qui a permis une stabilisation de mon hémogramme, mais en 2012 j’ai commencé à souffrir d’aphtoses invalidantes. Aussi lors d’une visite il m’a été proposé de participer à un essai clinique anti JACK 2. L’année 2013 a été très compliquée sur un plan personnel (maladie d’Alzheimer de mon père) je n’ai pas été suffisamment disponible vu les 8h de trajet aller/retour qui me séparent de Paris. J’ai donc repris contact plusieurs mois plus tard et alors que je devais passer les examens d’inclusion dans la procédure, l’essai clinique a été officiellement interrompu par le laboratoire en raison des troubles secondaires majeurs apparus chez plusieurs patients. J’avais arrêté mon traitement par hydréa depuis plusieurs semaines comme il me l’avait été prescrit . Lorsque le médecin m’a contactée pour me dire que les essais étaient interrompus,elle m'a demandé de ne pas reprendre de traitement, en attendant un nouveau rendez-vous, car elle allait me proposer d’autres essais cliniques. Pendant cette période d’absence de traitement mes taux (hématocrite, plaquettes) sont étonnamment restés très stables. Au téléphone l’hématologue de Saint-Louis qui recevait mes résultats d’analyses réguliers (une très légère augmentation du LDH) a alors évoqué une suspicion de fibrose ou petite myélémie. Je suis restée seule avec cette « nouvelle » pendant plusieurs semaines et sans aucune indication sur ce que je devais faire, ni quel traitement je devais reprendre (l’hématocrite restait stable, mes les plaquettes et leucocytes augmentaient) et mon hématologue « local » s’inquiétait quant à lui de me savoir sans traitement.
En janvier j’ai réussi à avoir un rendez-vous à L’hôpital st Louis et il m'a d'emblée été présenté le livret d’un nouveau protocole dont le médecin m’a fait un résumé express. Je l’ai questionnée sur l’évolution de ma maladie de Vaquez, et la suspicion de myelofibrose dont elle avait lancé les dés, et elle m’a répondu que la prise de sang que l’on venait de me faire allait nous renseigner quelques jours plus tard. Je devais rappeler la semaine suivante, mais il a fallu 2 semaines pour que je puisse avoir un contact. Au téléphone, l’hématologue de Saint-Louis m’a dit qu’il y avait les indicateurs d’ une fibrose latente, pas une myelofibrose ouverte, et elle me demandait de réfléchir à l’inclusion dans l’essai qui m’avait été présenté 15 jours plus tôt. Je pouvais aussi « faire une pause" pour réfléchir », puisqu’il n’y avait pas d’urgence. La molécule qui m’est proposée est le givinostat en phase A.
Tout ce préambule pour partager avec vous à quel point je suis déboussolée. Il me semblait (et c’est ce que confirme mon hématologue local) qu’une fibrose ne peut être diagnostiquée que suite à une BOM. L’équipe de l’hôpital St Louis, malgré ma demande, ne se met pas du tout en lien avec mon hématologue de province. Je n’ai donc que des fractions de conversations téléphoniques, des consultations de quelques minutes pour recevoir des protocoles écrits et faire des prises de sang.
Pour moi l’annonce d’une fibrose latente est quelque chose de grave, qui demande à être validé. Je ne remets pas du tout en cause les analyses pratiquées dans les unités de recherche, bien au contraire, ils sont à la pointe, l’hématologue m’a dit qu’ils disposent de marqueurs qui ne sont pas utilisés ailleurs que dans leurs services et cela leur permet de déceler ce qui échappe aux analyses dites « classiques ». Mais j’ai l’impression de n’être sollicitée que pour parler des essais cliniques et pas pour faire un état des lieux sur l’évolution de ma maladie. J’habite à 4 heures de train et métro de Paris, ce qui ne rend pas les choses faciles. Ainsi l’hématologue m'a annoncé qu’elle est disponible pour pratiquer une BOM (dans le cadre de l’inclusion pour un essai clinique) mercredi prochain, et je devais avoir confirmation par la personne qui organise les différents examens (ECG, radios…). Cela fait des jours que je la sollicite pour pouvoir anticiper, et cette personne m’a répondu qu’elle devait voir avec le laboratoire s’il est possible de débuter (???). Elle a assuré qu’elle me rappellerai lundi dernier ...et rien. Lorsque je tente de la joindre aujourd’hui vendredi, elle est absente, personne ne peut me renseigner, et je ne sais pas si je pars à Paris mardi soir ou pas. J’ai 2 enfants et un métier, je ne prends que très rarement des arrêts maladie, si ce n’est à la journée pour pouvoir aller à Paris. Aujourd’hui, je ne sais absolument pas si je vais m’y rendre mardi soir, je ne peux pas aviser avec mes enfants, avec mon travail, réserver de billet de train, une chambre d’hôtel. Je suis sans traitement et sans indications autre que de veiller à ce que les chiffres de mon hémogramme soient suffisamment élevés pour prétendre correspondre au critères d'un essai clinique. Je voudrais parler de la gravité de ce qui m'est dit, mais je n'ai pas d'interlocuteur, car mon hématologue local n'apprécie pas de ne pas être informé par St louis et du coup il s'en tient à ses propres prérogatives, c'est à dire il n'en sait rien. J'ai demandé à St Louis de lui transmettre les résultats d'analyse, mais comme pour tout, je n'ai eu aucune réponse. Alors je me tourne vers ceux qui sont concernés par les mêmes questions que moi.
Merci de votre lecture.

[fredtoucour]

Thelma bonjour,

Je ne suis pas vraiment concerné par le même cas que toi car pour ma part le changement de mon hémato " de province" vers un centre mieux adapté et un autre hémato s'est déroulé vraiment de la meilleure façon qui soit.
Le sujet de la communication et les rapports patients- spécialistes a déjà été évoqué à maintes reprises sur les différents forums de ALTE.
Je ne comprends pas très bien la façon d'agir de l'hémato de St Louis car dans l'article 64 du code de déontologie médicale en France il est stipulé que:
"Lorsque plusieurs médecins collaborent à l’examen ou au traitement d’un malade, ils doivent se tenir mutuellement informés ; chacun des praticiens
assume ses responsabilités personnelles et veille à l’information du malade."
Pour ton RDV de mercredi, toujours pas de nouvelles??? C'est un peu fort non...
Personnellement, après mon RDV du 06 février, l'hémato remet un document à la secrétaire:
==> prochain RDV: 08/08/2014: 08h30==> prise de sang; 09h00==> écho foie-rate; 09h30==> consultation hémato ( je sais déjà ou je vais en Août...)

Maintenant c'est un peu à toi de voir mais si tu ne sens pas bien la chose et que tout ceci te turlupine ( je peux bien comprendre) il faudrait peut-être voir à trouver une solution? Ce n'est pas parce que c'est " Paris" que tu auras un meilleur suivi ( la preuve... )
Je ne connais pas vraiment bien en France, mais Rennes ou Nantes plus près de chez toi en plus, cela ne coûte rien d'essayer de trouver mieux que ce que tu as jusque maintenant...

Courage en espérant quand même que cela va s'arranger pour toi

Fred

[karlito]

Bonjour,

Je suis originaire de Bretagne, du finistère; Le diagnostic a été posé à Rennes, où je travaillais; J'allais au CHU de Pontchaillou et étais suivi par le professeur Thierry Lamy; J'avais un super contact. Il m'avait expliqué la maladie par le menu, avec tout les protocoles de l'époque ( 15 ans ) ; Et quand je suis arrivé en Auvergne, le transfert de dossier s'est fait sans aucun problème.

Je demande ma mutation professionnelle pour le finistère; On m'a parlé de Brest où serait un des meilleurs hématologues...à voir;

Çà ferait quand même moins loin que Paris ;

Bon courage

[Lynaf]

Bonjour,
Je suis suivie à Avicenne, en seine saint dénis et malheureusement mon hématologue est parti pour Angers. Il est chef de service à l'hopital( je ne sais pas lequel) et c'est le docteur Thepault . Est-ce proche de chez toi?
Avec moi, il a été super, à l'écoute et un discours clair et précis.

[Thelma]

Bonjour,

Merci pour vos réponses et vos indications.
Karlito, il y a bien un très bon centre d’Hématologie à Brest, qui participe à des recherches cliniques. Mon hématologue "local" m'a déjà dit que ce serait une alternative et je me suis renseignée. Il y a plusieurs années j'avais rencontré le Dr Ianotto, pour participer à un essai, mas il m'avait recontactée pour me dire que "faute de patients" le protocole avait été suspendu pour leur labo. C’est comme ça que je me suis retrouvée à Paris. Lorsque je parle à mon hématologue de St Louis d'aller vers Brest c'est un peu le grand silence, elle me dit qu'à ce moment là nous perdrons tout contact (ce qui s'entend) et que Brest a moins de proposition à me faire que Paris (ce qui s'entend aussi). Mais face aux difficultés que je rencontre, je compte recontacter le Dr Ianotto la semaine prochaine, pour voir. Et je vais retenir
Fredtoucour, merci pour ton attention, eh non je n'ai aucune réponse pour mon rendez-vous de mercredi, j’attends encore demain, mais je ne suis pas sure d'être alors en confiance pour décider au pied levé de me rendre à Paris le lendemain. Je retiens l'article 64 du code de déontologie médicale. En fait c'est assez compliqué de revendiquer des droits quand on se trouve dans une situation de vulnérabilité. Nous n'avons pas à faire à une angine !

Lynaff je te remercie pour ton message, mais Angers est aussi loin que Paris pour moi et moins accessible par le train.

J'aimerai échanger avec vous de ce qui concerne plus exactement la myelofibrose, mon hématologue de province me dit que fibrose latente veut dire fibrose débutante et que c'est très grave. Mais pour sa part il n'a aucun élément justifiant des examens supplémentaires pour confirmer ce diagnostic.
J'aimerai savoir ce que l'on vous a dit au sujet de la fibrose, et de la gravité de cette évolution de la maladie de Vaquez.
J'ai un garçon de 17 ans (qui passe le bac blanc la semaine prochaine, justement là ou je ne peux rien anticiper de ma présence à la maison) et une fille de 14 ans en 4ième. Je suis forcément inquiète, la maladie de Vaquez laissait augurer d'une espérance de vie pas si différente de celle de la "population classique", mais la myelofibrose c'est autre chose. De fait je me sens complètement détachée de tout, dans une attente que la confirmation me tombe dessus, et je n'arrive plus du tout à être posée : ni au travail, ni en famille, ni dans le services d'hématologie, ni nulle part en fait.
Je n'ai pas de symptômes particuliers, si ce n'est de la fatigue (mais ce n'est pas nouveau après 5 ans de traitement par interféron, on relativise la notion de fatigue !), mais ce qui est nouveau et qui m'inquiète est que je me sens "vide", sans élan, sans combativité, et ça c'est la première fois.
Physiquement, je ressens aussi des picotements sur la peau, mais la période de neuropathie a été tellement infernale que ce que je ressens maintenant n'est pas grand chose en comparaison.
Au niveau biologique les résultats de mon hémogramme alors que je suis sans traitement depuis septembre (examens réalisés en laboratoire de ville hors hôpital):

Hématies 718000
hémoglobine 14.4
hématocrite 46.4
VGM 65
TCMH 20
CCMH 31

Leucocytes 11900
neuros 7735/mm3
oesino 357
baso 357
Lympho 2737
Monocytes 714
Plaquettes 848000.

En Octobre la ferritine était à 5 (depuis des années) , les béta 1 globulines à 5.8, les béta 2 globulines à 5.6, les gamma globulines à 18.2, et le LDH à 296.

Voici toute l'intimité de mon hémogramme Je ne sais pas qui cela peut intéresser à part moi, et parfois les médecins. Mais je ne sais pas comment aborder les questions qui se posent pour moi aujourd'hui.

Mais je peux aussi échanger avec des personnes qui se questionnent sur les traitements par interféron, et par Hydréa, et sur tout ce qui concerne la maladie de Vaquez.

A tout bientôt,

[karlito]

Hématies 6.47
hémoglobine 13.9
hématocrite 45.1
VGM 70
TCMH 21.5
CCMH 30.8
Leucocytes 9964
neuros 7324/mm3
oesino 349
baso 219
Lympho 1485
Monocytes 588
Plaquettes 624300.

Je n'ai jamais eu que des saignées et mes numérations restent à peu près dans ces eaux là; Mon hémato me dit que la maladie de Vaquez évolue souvent après 15 années; Comme j'y suis...on s'interroge pour passer à de l'interféron pégasys; Ma rate n'a pas grossit jusqu'à présent ( prochaine écho en avril) donc on a continué les saignées mais je sens plus de pression médicale pour passer à autre chose et m'empoisonner ne me tente pas vraiment : j'ai très peur des effets secondaires (pour l'instant à part une fatigue de plus en plus chronique, je n'en ai pas)

Je crois qu'à Brest, les chercheurs étudient les richesses de certaines algues pour agir sur certaines leucémies. Merci pour le nom du professeur. Les deux hématologues qui m'ont suivis se rapproche de Paris en cas de doutes, consulter en province ne me semble donc pas pénalisant

[Thelma]

Je trouve que tes résultats d'analyses sont particulièrement stables pour quelqu'un qui n'a jamais pris de traitement, en 15 ans c'est plutôt remarquable.
Les saignées ont pour effet de faire monter le taux de plaquettes, mais en ce qui te concerne cela reste dans les cordes de la norme pour une maladie de Vaquez. Après ce qui est compliqué est la question du choix d'un traitement de façon préventive concernant l'évolution de la maladie (son vieillissement). Les chimiothérapies empêchent le phénomène de déborder, mais n'ont aucun effet sur les causes, c'est un cosmétique.
L'interféron c'est une autre affaire.Il m'a été dit que les patients qui ont eu un traitement par interféron intéressent les chercheurs car le traitement aurait des effets notables sur le devenir de la maladie. Après je te dis cela, mais j'ai été 5 ans sous interféron et aujourd'hui on me suspecte une évolution défavorable.
le problème avec l'interféron c'est la tolérance. Lorsque j'étais sous interféron mon hémogramme était impeccable, mais c'était difficile à vivre au quotidien, et puis j'ai développé cette neuropathie qui a été une épreuve. Il a fallu deux ans après l'arrêt du traitement pour que je ne souffre plus, sachant que je garde quelques séquelles.
Quoiqu’il en soit la sensibilité aux différents traitements est vraiment au cas par cas. Aujourd'hui l'espoir se porte vers les anti jack 2 qui agiraient bien sur sur l'origine de la maladie, mais c'est très récent et il n'y a pas encore de recul pour savoir les bénéfices. Le dernier essai que je devais tenter était un anti jack 2, et il a a été arrêté pour sa nocivité.
il faut vraiment, me semble t'il faire une équation entre la qualité de vie, l'état des lieux de la maladie, et ce que peux apporter un traitement quand il n'y a pas de nécessité.
Tu parles d'empoisonnement, et il est vrai que tous ces traitements sont éminemment nécessaires pour faire reculer les risques de la maladie quand elle menace le pronostic vital, mais elles peuvent aussi amener à un déséquilibre important de la santé avec des effets en cascade. C'est donc à réfléchir avec les hématologues. C'est bien ce qui est parfois compliqué dans les relations avec les centres de recherche, il y a des enjeux majeurs pour l'ensemble des traitements de ces maladies myeloprolifératives, mais il est souvent difficile d'aborder les choses d'un point de vue individuel.

[Bridget]

Bonsoir,
C'est vrai Thelma que nous attendons tous un anti jak2 efficace.
Pour la fibrose ma dernière BOM de cet été a montré un grade I, mais je ne m'inquiète pas trop car je n'ai aucun symptôme, rate à 17 cm seulement, pas d'amaigrissement
ni de sueurs nocturnes. C'est donc une fibrose très modérée. Après on ne sait jamais comment elle peut évoluer bien sûr.
Et pourtant j'entre dans ma 25e année de TE et Vaquez.
J'ai pris de l'Hydréa pendant 21 ans puis du Pegasys pendant 14 mois, puis du Xagrid (sans aucun effet sur mes plaquettes 1M3 avec ce TT)
Suis à nouveau sous Pegasys et çà se passe pas trop mal pour l'instant....
Bon courage à vous, ce ne doit pas être facile d'avoir plusieurs hématos en même temps et de devoir effectuer de grands trajets
pour se faire soigner.

Boone semaine.
Brigitte.

[ChatMalo]

Bonjour Thelma,

Moi aussi je suis suivie à StLouis .
Pour ce qui est de la MF, seule une BOM peut en poser le diagnostic, les symptômes "externes" étant très variables d'une personne à l'autre. Pour ma part, c'était : taille du foie qui avait augmenté l'année précédente et retour des suées nocturnes, et un peu de fatigue supplémentaire.

Pour ce qui est du suivi, la secrétaire de mon hémato est top et on communique par email. Pour la BOM que j'ai faite l'année dernière, ça a été carrément le b... puisque mon RdV a été décallé une première fois d'une semaine pour cause de vacances de février puis la veille, le Dr m'a appelé pour décaller le RdV d'une heure...je me suis fâchée au téléphone mais j'ai dû accepter le planning de Madame...Sinon c'était re décallage du RdV (et redécallage de ma demi journée de congés)....
J'espère que tu vas pouvoir avancer. Je te conseille de les harceler au téléphone, c'est ta santé après tout !

Enfin, je voudrais te rassurer pour ce qui est de la MF : je vis une vie normale, je gère aussi 2 ado et toute la maison, je travaille 39 h par semaine et fais du sport 2 fois par semaine. Tant que les résultats des NFS ne chutent pas, ça ira. Mais il ne faut pas se le cacher, vivre avec cette épée de Damoclès n'est pas toujours facile et il faut se battre avec soi même pour avancer.

Bon courage et ne lâche pas l'affaire comme disent nos ado!

[Thelma]

Bonjour, et merci pour ton message.
Par qui es tu suivie à Saint-louis si ce n'est pas indiscret ? Il faut effectivement s'accrocher. J'ai rappelé aujourd'hui (après que vendredi on m'ait assuré que la personne concernée serait présente)...mais tous comptes fait, elle est en formation. Alors je ne sais toujours pas si je dois partir à Paris demain soir, pas de billets de trains, pas d’hôtel, et l'anticipation de la veille pour le lendemain pour décommander mes rendez-vous au travail, c'est un truc complètement dingue !
Je pense que je vais prendre moi même la décision que je n’accepte pas cela, et me tourner vers un autre service, plus près de chez moi, à Brest. Cela fait aussi partie de la qualité de vie d'être considérée à part entière. Je sais bien qu'ils sont débordés, mais en tant que patiente, il faut pouvoir s'appuyer sur un minimum, c'est déjà bien assez compliqué de vivre avec la maladie.

Je travaille aussi à temps plein, et avec une famille, il faut avoir un peu de maitrise sur le temps pour anticiper. Le temps est justement la question difficile que l'on porte en soi, à l'annonce de ces maladies.

En tous cas je te remercie, et bon courage à toi aussi.

[Thelma]

bonjour telma
Tout le monde va a st louis!! ils sont victimes de leurs succès!!! le résultat c'est que ca sature! d'ou tes difficultés !!! moi je suis allée directement a villejuif!! et ca se passe très bien! tout est fait très sérieusement!! il y a de nombreuses recherches!!! dernièrement des essais cliniques sur la M FIBROSE .
tu tapes ( essais clinique a Gustave Roussy ) l'association de deux médications a donné un résultat très intéressant!!!!
bon courage a toi et accroches toi!!!!!!
bisous victorine

Bonsoir et Merci pour le renseignement sur les essais cliniques en cours,
Je vais essayer de m'accrocher, ou plutôt de décrocher pour trouver une autre base ailleurs, plus près de chez moi. C'est important d'avoir un bon appui pour faire face. Je ne suis pas en colère, mais je me sens négligée, même si je sais qu'ils sont très performants et qu'ils sont débordés faute de moyens supplémentaires. je pense qu'une telle distance de 8 h aller retour est trop difficile à gérer dans un suivi très régulier. Lorsque j'y allais tous les 6 mois c'était gérable, mais maintenant c'est trop.
Bon courage à toi aussi.

[Thelma]

Bonsoir,
C'est vrai Thelma que nous attendons tous un anti jak2 efficace.
Pour la fibrose ma dernière BOM de cet été a montré un grade I, mais je ne m'inquiète pas trop car je n'ai aucun symptôme, rate à 17 cm seulement, pas d'amaigrissement
ni de sueurs nocturnes. C'est donc une fibrose très modérée. Après on ne sait jamais comment elle peut évoluer bien sûr.
Et pourtant j'entre dans ma 25e année de TE et Vaquez.
J'ai pris de l'Hydréa pendant 21 ans puis du Pegasys pendant 14 mois, puis du Xagrid (sans aucun effet sur mes plaquettes 1M3 avec ce TT)
Suis à nouveau sous Pegasys et çà se passe pas trop mal pour l'instant....
Bon courage à vous, ce ne doit pas être facile d'avoir plusieurs hématos en même temps et de devoir effectuer de grands trajets
pour se faire soigner.

Boone semaine.
Brigitte.

Bonjour et merci pour ton message et le témoignage de ce qu'il est est pour toi, d'autant que 25 années de MV et 21 années d'Hydréa c'est impressionnant et à la fois assurant sur l'évolution des choses.
Je te souhaite de bien tolérer le pégasys, j'avais trouvé l'interféron d'une grande efficacité, je en l'ai pas supporté au bout de 5 ans, mais il a permis une rémission de 2 ans sans traitement.

Je vais essayer d'aller consulter à Brest où il y a un bon Labo de recherche, cela m'éviterai sans doute d'être stressée par la question des trajets, ce n'est pas tout près (4h AR) mais ce serait déjà plus envisageable sur une journée.

Bon courage à toi aussi,

[ChatMalo]

Bonjour Thelma,

Je suis assez sidérée par ce que tu endures!!! Peut être est-ce en effet plus raisonnable d'être suivie à Brest dans un service "plus humain". C'est vrai que Saint Louis est une vraie ruche et même s'il y a de bons spécialistes, sans bon suivi, ça ne sert à rien. Ton hémato pourra envoyer ton dossier pour avoir "juste" un avis.
Perso, je suis suivie par le Pr Kiladjian et il a une super assistante (8 bras et un bon cerveau !).

Bon courage et continue ta quête. On aura tous plusieurs hémato dans notre vie, il faut les sélectionner comme pour un entretien d'embauche, tu les gardes 10 ans et tu changes (et refais la quête du Graal) quand ils partent à la retraite !

[Thelma]

Bonsoir,

J'ai eu un message téléphonique cet après-midi me disant que tout compte fait, faute d'avoir pu organiser les choses, le rendez-vous de demain est annulé. La veille pour le lendemain. Je devais rappeler avant 15h30 pour envisager un autre rendez-vous, mais comme j’étais au travail je n'ai pris connaissance du message que bien plus tard.
Je vais faire une petite pause de quelque jours.
Tu as raison, il faut vraiment choisir son hémato. Mon premier hémato, celui qui m'a accompagnée du diagnostique à 5 années plus tard était vraiment un repère pour moi. Il s'est longtemps absenté car il est tombé malade, puis il est revenu et rapidement reparti pour le sud de la France où il a pris un autre poste.Il avait choisit de ne pas dire à ses patients qu'il partait, donc quand je l'ai appris en lisant le journal, j'ai trouvé cela compliqué et difficile. Je l'avais rencontré en consultation 15 jours avant, et il m'avait refixé un prochain rendez-vous !
A Saint Louis j'ai aussi été suivie par Le Dr Kiladjian au départ, puis un jour alors qu'il était absent sur un rendez-vous, c'est le Dr Andréoli qui m'a reçue et ensuite j'ai désiré poursuivre avec elle car il y avait eu une rencontre.
Ce n'est pas simple de changer de médecin, car pour ma part la relation que j’entretiens avec eux est basée sur la rencontre et la confiance, et c'est très important dans la façon de vivre la maladie.
J'ai donc du mal à prendre une décision à cet égard.

Je vais réfléchir à tout cela, merci pour ton message.
Prends soin de toi,
A tout bientôt,

[Thelma]

Bonjour,

Je reviens donner quelques nouvelles.
Je suis allée recueillir l'avis d'un second hématologue plus à proximité de chez moi, à Brest, la semaine passée. Il a refait des analyses de sang et selon lui il n'y a pas d’indicateurs d'une évolution vers la myélofibrose, et rien qui justifie une BOM.
Cela m'interroge vraiment ! Comment à Paris on peut me dire une telle chose et à Brest le contraire!??!
De fait, il m'a proposé soit de prendre un traitement par Xagrid avec des saignées, soit d'aller vers le protocole du Givinostat, comme cela m'avait été proposé à Paris.C'est l'essai clinique du moment apparemment. Mon hématocrite est grimpée à 47,6, les plaquettes à 950000 (mon record), le LDH a aussi augmenté (je donnerai les résultats exacts dès que je les aurai reçus).
Je suis partie sur l'idée du protocole, dans la continuité de ce qui était engagé à Paris, sans trop réfléchir et aujourd'hui je suis retournée pour les premiers examens des critères d’inclusion. Je me suis rendue compte que j'avais signé un protocole d'essai clinique de phase 1 qui est sensé tester la toxicité du produit. Je serai la troisième en Europe à compléter cette phase 1, avant la phase 2. Le laboratoire Italien qui finance cela a du mal à recruter. L'Hématologue m'en avait bien dit quelque chose au téléphone, mais je n'avais pas compris que je vais devoir prendre une molécule qui ne va pas traiter ma maladie dans un premier temps, mais dont on va seulement tester la toxicité: il faut être sûrs que le remède n'a pas d'effets délétères sur la santé. Le but de ma participation étant de le prouver !
En rentrant chez moi je me suis sentie embarrassée.
J'ai été sous pression pendant des mois, sans traitement en attendant un protocole de phase 3 qui au bout du compte a été supprimé et j'ai enchainé sur cette idée d'essai clinique parce que je me sentais plutôt mal avec l'annonce du diagnostic d'une évolution vers la myélofribrose. Et comme mes résultats d’analyses s'aggravent à chaque fois puisque je n'ai plus de traitement, il me semble que j'agis dans la précipitation. Une hospitalisation est prévue la semaine prochaine pour commencer l'administration des doses du Givinostat.
Au total, je doute et je ne sais pas s'il est judicieux de me lancer dans un essai de phase 1, alors que je ne suis pas dans une totale impasse thérapeutique. Les aphtoses dues à l'Hydréa étaient très douloureuses mais je vivais avec, et mon hémogramme était stable. J'ai cherché sur le site et visiblement il y a très peu de personnes qui évoquent une expérience d'essais cliniques ??? Quelqu'un est il aussi concerné pour en échanger ?
Sinon, du côté de l’Hôpital saint-Louis, j'ai eu un appel du CIC de St Louis le 17 Mars pour une biopsie et un scanner le 18 Mars, je ne pouvais pas la veille pour le lendemain à 8h, j'étais au travail il aurait fallu que je saute dans un train sans prévenir...
Le lendemain j'ai eu un appel de la coordinatrice du CIC pour me dire qu'il y avait eu des problèmes de communication et qu'ils allaient faire le point à ce sujet en réunion d'équipe ce lundi et puis me rappeler...et rien !
Cependant, je vais écrire au médecin qui me suivait pour lui expliquer ma démarche vers Brest pour avoir un autre avis au regard des difficultés à être en liens. Je souhaite ne pas perdre le contact avec elle.

Y a t'il parmi vous des personnes qui peuvent partager avec moi leur expérience et leur connaissances au sujet des essais cliniques ?

A tout bientôt,

Thelma

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[ChatMalo]

Bonjour Thelma !

La MF ne se voyant pas de l'extérieur, sauf en cas d'anémie, une biopsie est indispensable. Et si tu n'en as pas eu depuis longtemps, tu devrais insister pour en faire une pour savoir où tu en es. En plus, si jamais tu montres une fibrose (bien sûr je ne te le souhaite pas) tu pourrais essayer le jakafi qui est indiqué en cas de MF'. Peut être aussi si tout a toujours une MV, ton hemato pourrait te le prescrire hors AMM.
Pour ce qui est de l'essai clinique, tu dois pouvoir te retirer si tu le sens pas, et effectivement il va servir a connaitre la dose supportable de la molécule et les ES...pas forcement a te soigner..
Tiens nous au courant

[Thelma]

Bonjour,

Voici maintenant 15 jours que j'ai repris mon traitement par Hydréa et Kardegic suite à l'échec de l'inclusion dans le protocole du Givinostat. Ma formule sanguine se stabilise, mais je vois qu'apparait une chose que je n'avais jamais vue dans mes hémogrammes : les basophiles soudains à 4% (388mm3) alors qu'ils étaient toujours entre 0 et 2, et les monocytes à 2% alors que leur vitesse de croisière était à 11 %.
J'aimerai savoir si quelqu'un a une interprétation de ce genre de phénomène en rapport avec la maladie de Vaquez et la prise du traitement par Hydréa ?

Merci,

[ChatMalo]

Bonjour,

Je n'ai jamais observé cela pendant que j'étais sous hydréa. Qu'en pense ton généraliste ?

[karlito]

Bonjour

Thelma, je suis muté dans le finistère à compter du 1er septembre.
Mon hématologue me renvoie vers les services de Brest. Je devrais être convoqué pour rencontré un spécialiste du syndrome myéloprolifératif et impliqué dans les recherches autour de l'interféron. Mon hémato actuel a demandé à ce qu'éventuellement on me refasse un examen de moelle . En fait, plus la fréquence des saignées augmente, plus mes plaquettes chutent alors qu'il serait plus logique qu'elles augmentent.
A voir donc,

[Thelma]

Bonjour Karlito,
Je pense que tu devrais demander à rencontrer le Dr Ianotto, il est très impliqué dans le suivi des SMP. Le service de Brest est très performant avec un labo de recherche à la pointe en hématologie. Le Dr Ianotto est très à l'écoute, il cherche avec toi la meilleure thérapeutique, il ne décide pas pour toi, tu restes un sujet à part entière, et il se préoccupe des difficultés amenées par la maladie dans notre quotidien. Après l'expérience de Saint Louis à Paris, en ce qui concerne l’accueil, à Brest c’est le contraire, tu es accueilli, tu n'attends pas pendant des plombes, le médecin prend le temps qu'il faut avec toi, et ensuite aucun souci pour les contacts téléphoniques : ce qui est dit est fait.
Pour ma part, je garde le Dr Ianotto pour le suivi de ma maladie, même si je retourne exceptionnellement à Paris pour aviser avec le service du Pr kiladjian au sujet de la discordance du diagnostique posé entre Brest et Paris.
L'interféron est à mon sens la meilleure thérapeutique actuelle, même si je ne l'ai pas supporté au bout de 5 ans, j'ai eu deux ans de rémission suite au traitement par interféron. Et aujourd'hui les doses sont de plus en plus précises dans l'usage pour les SMP ce qui n'était pas le cas en 2003 (d'où peut être la massivité des effets secondaires à l'époque).

On reste en contact,

A tout bientôt,

[karlito]

Bonsoir Thelma,

C'est effectivement vers le Dr Ianotto que je vais être dirigé. Mon hématologue lui a écrit afin que me soit fixé un rendez vous.
on se tient au courant , pas de soucis