je suis effondrée ........

[tassa3101]

Olala Victorine tu es effondrée par la nouvelle et je te comprends. Je veux juste te demander si tu es sûre qu'il faille être aussi inquiète ??? Qu'est ce k ça va changer ?? Ce fameux CALR change quoi au diagnostic ? Connais-tu les conséquences ? Peut-être quelqu'un sur ce forum pourrait apporter des éclaircissements et expliquer cette nouvelle découverte. Je sais k tu n'as pas k ça à gérer et k c'est difficile. Nous allons tous je pense devoir faire ce test en espérant que les hématos seront loquaces sur le sujet. J'espère de tout coeur que tu vas être apaisée. J't'embrasse.

[fredtoucour]

Victorine bonjour,

J'espère bien que tes inquiétudes et ton angoisse seront de courte durée... Jack et Calr se sont invités sans permission dans ton organisme mais quelque part je pense que c'est bien de le savoir car au moins on sait à qui on a à faire. D'un autre côté, c'est vrai qu'on aurait préféré soigner une petit rhume que de s'attaquer a ce à quoi nous sommes confrontés...
Néanmoins je crois qu'il faut rester positif et être confiant car nos chercheurs et les essais cliniques en cours pourront certainement nous aider à améliorer notre quotidien dans le futur. Tu as certainement reçu le bulletin de janvier/février avec les essais cliniques en cours ( MOMELITINIB;PACRITINIB) et en ce qui concerne CALR je vais citer SERGIO:

" QUID du CALréticulin :

Cette importante découverte n’a certainement échappé à aucun d’entre vous.
Je rappelle que cette nouvelle mutation exclue les mutations connues de JAK2 et s’applique par conséquent à ceux que nous appelons jusqu’à présent des JAK2 négatifs.

La réticuline est connue de tous les laboratoires d’hématologie. On peut donc penser qu’un test de cette nouvelle mutation verra très vite le jour. Des molécules actives contre cette mutation seront développées, mais il est trop tôt pour en avoir la moindre idée car vous savez que les laboratoires pharmaceutiques travaillent tous dans le secret.
Cependant, je tâcherai de vous informer dès que possible. "

Pour ma part je reste confiant car parfois il y a des choses qu'on osait même pas imaginer il y a une dizaine d'années d'ici et qui sont maintenant devenues réalités ... Rien à voir avec nos maladies mais je vous propose quand même cette petite vidéo:

http://www.telebruxelles.net/portail/in ... isse-en-os

Etonnant hein?

Allez, sois confiantes, courage et à très bientôt,

FRED

[laliana]

Extraordinaire cette vidéo, vous avez raison gardons le moral. bonne journée à tous