Changement de traitement Hydrea vers Interferon Pegasys

[Paulo59]

Bonjour à tous,

Ceci est mon premier message mais hélas je suis déjà atteint de la maladie de Vaquez depuis 1999. Je suis aujourd'hui agé de 40 ans et oui un sacré anniversaire snif...j ai été traité sous hydrea (2,2,1comprimé) + kardejic jusqu au 16janvier de cette année. Après une longue reflexion et après consultation auprès de 2 hématos + consultation de votre forum, je suis passé à l'interferon Pegasys 90 une injection par semaine. Depuis que je suis traité sous interferon une grosse fatigue s est installée mais surtout l apparition journalière d'une démangeaison continue apres la douche tres difficile à supporter durant environ 45mn et depuis 3 jours mon crane est tres rouge avec énormément de pellicules et bien sur une démangeaison continue. Apparemment il n existe pas de médicaments pour soulager ces douleurs qui me font vivre un enfer. Ceci serait du au fois et à ma maladie ( je n avais pourtant pas ses symptômes sous hydrea). Nous avons décidé de reprendre le traitement initial soit l hydrea. Il est prévu que je le remette en place dans 15jrs car mes globules blancs sont bas 2300. Peux t on prendre de l'hydrea à vie ?

Merci de vos réponses...j ai un peu le morale dans les chaussettes....

paulo59

[ChatMalo]

Bonjour Paulo et bienvenue,

Je suis désolée que ton expérience de l'interféron aie tourné court. Pourtant, cela devient le traitement de première intention pour les patients jeunes.

Ce que tu décris ressemble au "prurit à l'eau", symptôme bien connu de nos SMP, peut être amplifié par le Pégasys. On peut tout à fait soulager cela, mais comme on est tous différents, cela passe par l'essai de plusieurs médocs/ ou stratégies (douche à l'eau tiède, se tamponner plutôt que de s'essuyer...). Je n'en ai pas d'expérience directe, mais je suis sure que nos confrères du forum pourraient te donner des conseils et leurs trucs perso.
Tu as démarré directement à 90 µg ? Sache qu'en général, les protocoles sont : 45µg pendant 4 semaines puis seulement on augmente à 90µg.
Enfin, la fatigue s'estompe au fil du temps, il faut que le corps s'adapte au traitement et c'est plus ou moins long selon les personnes. Moi il m'a fallu environ 3 mois et comme je viens de passer à 135 µg, c'est rebelote !

Tu l'auras compris, je suis à fond pour le Pégasys : j'ai pris hydréa pendant 10 ans et j'ai maintenant une myélofibrose. Je ne suis pas médecin, mais je me dis que si j'avais su, j'aurais arrêté l'hydréa bien avant (attention, je ne dis pas qu'il y a une réaction de cause à effet, je dis juste que j'ai perdu du temps et que l'hydréa, au contraire du Pegasys, n'a pas empêché l'évolution en MF). De nombreuses études ont montré les bénéfices à long terme du Pegasys sur les MV et les TE.

Peut-être que tu pourrais reprendre en commençant "tout doux" et en prenant des traitements préventifs pour la gratouille. En attendant, l'hydréa peut faire l'affaire, mais perso je pense qu'il faudrait redonner une chance au Pegasys.

Tiens nous au courant !

[Paulo59]

Re bonjour Anne,
Merci pour ta réponse, je revois mon hémato fin avril pour analyser tout ceci. je suis déçu de cet échec mais pas résigné. Le problème est que je me suis retrouvé un peu seul la dedans et ma famille autour de moi (ma femme et mes 2 enfants de 5 ans) souffrent de me voir dans cet état. Prend tu des douches tous les jours ? Moi qui pratique bceaup le sport, je n ose plus allez nager, tellement je redoute l'eau. Est ce qu au niveau de ton foi les taux restent élevés ?

merci
Paulo59

[Thelma]

Bonjour,

J'ai été traitée par de l'interféron durant les 5 premières années de ma maladie de Vaquez. Il était dit que c'était effectivement une manière de traiter la maladie et non de la maitriser comme le fait l'Hydréa.
Les effets secondaires de l'interféron ne sont pas négligeables, mais une fois passé l'accoutumance, j'ai réussit à vivre avec, et pour ma part cela avait des résultats performants sur mon hémogramme.
Au bout de 5 ans, j'ai développé une neuropathie de fibres fines qui me donnait une "sensation de feu" permanente avec des paresthésies insupportables. j'ai du renoncer à l'interféron et passer à l'hydréa qui offre un confort de vie qui n'est pas comparable, mais pas le même traitement de la maladie.
Je sais qu'à un moment les médecins évoquaient des cas de rémission suite à des traitements par interféron. Quand au fait de modifier l’évolution potentielle vers la myelofibrose, pour moi cela n'a pas fonctionné, car j'ai passé la majorité de mon temps de traitement sous interféron et aujourd'hui il semble que je suis porteuse d'indicateurs d'une évolution vers la myélofibrose, qu'il va falloir confirmer.
C'est compliqué, le cas par cas ne rejoint pas les statistiques, et sur la tolérance à l'interféron, il y a des gens qui supportent mieux et d'autres qui ne peuvent pas continuer. La qualité de vie est l'un des critères majeurs de l'arrêt de l'interféron, et il y a beaucoup de personnes qui ne peuvent pas au regard des effets secondaires parfois massifs.
Tu pourrais peut être voir avec ton hématologue pour une dose plus faible, les effets secondaires seraient ainsi moins violents.
Ce que tu décris ressemble au prurit que l'on a lorsque l’on est atteint de la maladie de Vaquez, indépendamment de l'interféron. Il faut vraiment que tu puisses éclaircir ce qui relève du traitement et ce qui n'en relève pas.

Bon courage,

[ChatMalo]

Bonjour Paulo,

J'ai la chance de ne pas souffrir ni de prurit ni d'eczéma. Ce qui m'a fait réagir, c'est que tu écris que "apparemment il n'existe pas de médicaments pour soulager ces douleurs". Si l'interféron a exacerbé le prurit à l'eau, il existe plein de pistes pour le diminuer voire le supprimer. Bien sûr il y a la prise d'anti histaminiques 30 mn avant la douche, mais il y a aussi comme je te l'ai indiqué par MP : faire une douche tiède, puis froide, se sécher sans se frotter (peignoir), porter des vêtement très doux....

Si tu reprends l'interféron, tu pourrais avoir l'assistance d'un dermato par exemple, ou si tu ne trouves pas de spécialiste avec une expérience de l'interféron, va voir du coté des "hépatants" (Malade de l'hépatite - le traitement est notamment à base d'interféron).
Et surtout commencer à petite dose (45 µg voire moins) le temps que le corps s'y habitue.

Pour ce qui est de mon foie, oui les taux restent élevés (ALAT 80 / 100 et Gamma GT 140 / 170 - ASAT quasi normaux), mais ça n'émeut pas mon hémato. Il s'est plus focalisé sur les ES (exacerbation de ma rhinite, qui tend vers l'asthme....) que sur les résultats des NFS.

A+

[Emmanuel]

Salut Paulo,

Bah moi mon experience c'est 8 mois d'hydrea et puis passage au Pegasys 90ù par semaine.
Bon le début a été un peu difficile, avec les EF secondaires surtout pendant les 2 semaines relais où j'ai pris les 2 traitements ensemble. Mais je dois dire que le corps s'habitue, il m'aura fallu 1 bon mois et demi. Comme je l'ai dit dans un autre de mes post l'hygiène de vie dans mon cas fait la difference. Manger super sainement, pas d'alcool et des bonnes nuits me permettent de poursuivre ma vie à peu près comme avant. Je bosse pas mal, je voyage beaucoup mais il est vrai que la maladie et le traitement m'ont encouragés à penser plus à moi, à mon bien être et à prendre certaines décisions profoessionnelles afin de rendre ma vie plus agréable et plus en accord avec moi-même.
En tous cas perso le Pegasys je trouve beaucoup plus confortable l'injection hebdomadaire plutôt que les cachetons tous les jours. Je t'encourage à passer le cap du début du traitement moi je m'étais arranger pour pas bosser pendant 3 semaines. Une fois mis en place tu verras ça roule et tous mes taux sont stables bon à part les blancs qui sont un peu bas
Moi je dis reessaye et tiens nous au courant et si t'as besoin de conseils hésite pas
Keep posted

[lawrence]

Je souffre aussi de prurit et une amie dermatologue m' a prescrit de l' Atarax à raison d' 1/2 cachet de 25 mg, Et cela marche très bien. J'ai parfois doublé la dose après les premiers jours de soleil mais c'est tout. J' en suis très contente depuis 2003

[raymonde]

bonjour
je suis nouvelle sur le cite c mon mari qui a la maladie de vaquez depuis une petite année maintenant il a été soigné par hydréa et suite à un RV chez une nouvelle hémato(départ en retraite) elle a dit qu'il est trop jeune pour prendre hydréa (52 ans) et l'a mis sous injection de pegays pour éviter les effets secondaires ...je suis très stressée de nature....et je me pause bcp de questions!!!il a eu sa première injection vendredi 21 mars pas d'effets secondaire OUF...
voila si je peux avoir des témoignages...merci
raymonde

[ChatMalo]

Bonjour Raymonde,

Pas de stress, c'est aujourd'hui le traitement pour les "jeunes" malades. Allez voir mon témoignage sur le Pegasys ("mon expérience avec Pegasys"). En plus de son action sur la NFS, dans certains cas, on observe une diminution de la fibrose, voire même de la prolifération.
C'est parfois compliqué au début, mais il faut qu'il soit tenace et qu'il n'hésite pas à contacter l'hémato et/ou son généraliste pour l'accompagnement au début.

Ne lisez pas tout ce qu'il y a sur internet sur l'interféron, la majorité des infos/forum proviennent de personnes atteintes d'hépatites C et qui commencent les traitement à des doses plus élevées que les nôtres et en ajoutant un autre médoc, qui augmente les ES.

Bon courage et continuez à vous informer, le savoir c'est le pouvoir !