Ponction

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aimelesoleil
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Ponction

jeu. mars 06, 2014 12:46 pm

Bonjour à tous,
J'ai vu mon hématologue et comme j'évoquais ma fatigue, elle m'a prescrit une ponction de moelle. On m'avait diagnostiqué ma TE Essentielle avec mutation jack2 à la suite d'un examen sanguin.
Cet examen me fait très peur. Est-il douloureux? Présente-t-il des risques?
Merci d'avance pour vos réponses.
Amitiés.

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sergio
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Re: Ponction

jeu. mars 06, 2014 3:13 pm

Il n'y a pas de risque particulier car c'est un geste fait par un médecin.
Par contre au niveau de la douleur, c'est très variable. Cela se passe bien pour certaines personnes et c'est très douloureux pour d'autres.
N'hésitez pas à en parler avec le médecin qui est chargé de le faire. Certains ne préparent que très peu ( anesthésie locale peu efficace), d'autres propose une sorte de gaz hilarant qui, parait-il, est au moins efficace pour vous décontracter, et cela peut aller jusqu'à l'anesthésie générale.
Donc, prenez vos précautions et bon courage.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

cplus

Re: Ponction

jeu. mars 06, 2014 9:39 pm

je rejoins Sergio
c'est un peu comme chez le dentiste...

pour ma part, on m a fait une injection de morphine, l hémato était sympa....et j ai plané , plané , plané....
aucune notion de la durée, j ai meme piqué un somme pendant l acte.

par contre, avec juste une anesthésie locale, et ou avec le stress de l examen, qui pour certains se situe AVANT la confirmation de la saloperie de maladie...la ponction est un bien mauvais souvenir :diable:

vous pouvez en parler avec votre praticien AVANT l acte, lui demander en quoi ça consiste, comment ils vont faire et quelles seront les aides anti stress et / ou douleurs

la prise en charge de la douleur est UN DROIT dans la charte des patients.

Si la prise en charge proposée vous semble ..." légère ", négociez !!

aimelesoleil
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Re: Ponction

jeu. mars 06, 2014 9:42 pm

Merci pour votre réponse. L'hématologue m'a parlé d'une anesthésie locale et du masque.
Je suis surprise que l'on ne me parle de ponction que maintenant alors que ma TE a été diagnostiquée en 2009.
Je prends rendez vous demain.
Cordialement.
Aimelesoleil

cplus

Re: Ponction

jeu. mars 06, 2014 9:56 pm

comment ça se passe ?
l hématologue va faire un prélevement d os et de moelle qui est " à l interieur " de l os.

Donc pour ça, il a une aiguille dure, assez longue, avec laquelle il va doucement mais surement s'enfoncer dans l os, jusqu'à toucher la partie molle au centre : la moelle

vous voyez le principe du tube en alu pour enlever les pépins dans une pomme ?? c'est ça, mais en microscopique ! :mrgreen:

Donc, c'est comme chez le dentiste, pas agréable, sans être forcément hyper douloureux.

le gaz OMEOPA, mélange d oxygène et de protoxyde d azote, permet de se décontracter et ne pas ressentir la douleur. Il est depuis des années utilisé sur les enfants aux urgences.
j ai testé sur ma fille de 4 ans : elle rigolait pendant qu on la recousait, on aurait dit qu'elle avait fumé un pétard ! :mrgreen:

vous pouvez demander s ils vont l utiliser .
sinon, y a des cachets relaxants et aussi des dérivés de morphine, qui relaxent +++ etc. Ils DOIVENT proposer un protocole anti douleur.

ENSUITE : on a un tout petit trou dans la peau, genre 1 millimètre. ils mettent un pansement dessus, et pas de bain le soir meme.
ça cicatrice très vite.
on a , les jours suivants, selon les gens, vaguement mal ou mal.
genre on a reçu un coup sur l os.
mais rien de bien terrible pour moi.
le plus stressant étant le jour de la ponction, la douleur ressentie étant très liée à l émotionnel

avec vous
cdt

cplus

Re: Ponction

jeu. mars 06, 2014 10:02 pm

s il vous parle de masque, alors c'est le mélange gaz OMEOPA
vous allez planer et ricaner
:G_S: :mrgreen:

c'est ce qu'on appelait jadis le gaz hilarant.

ne vous inquiétez pas, les effets cessent aussitôt !

mais il est préférable de ne pas conduire ce jour là en rentrant. :mrgreen:
et ne rien prévoir ensuite
comme lorsqu'on sort de chez un dentiste qui vous soigne+++ une dent, on ne sait jamais trop comment ça va aller les heures suivantes, autant prévoir un plat à réchauffer et rien à inventer.

en espérant vous avoir rassuré ...

nathou
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Re: Ponction

jeu. mars 06, 2014 11:17 pm

bonsoir
pour ma part je n'ai eu que des anesthésies locales sans rien d'autre
le médecin m'a bien tout expliqué au fur et à mesure de l'acte sans me montrer tout le matériel, tout se passe dans notre dos, j'ai voulu voir après surtout la carotte
la première ponction c'était pour de la moelle en vrac, la deuxième était pour une carotte de moelle
à chaque fois, on sent bien quand il tape sur l'os pour y pénétrer (l'épaisseur est faible sur l'os iliaque) puis ensuite on sent une différence de pression à l'intérieur de l'os par aspiration de la moelle ou par carottage; mais cela ne m'a pas fait mal même quand l'anesthésie s'est estompée.
par contre j'ai gardé longtemps un point bien sensible au point du perçage
ce n'est pas pour dire que c'est une partie de plaisir mais ce n'est pas si extraordinaire
bon courage et déstresse au maximum en faisant des respirations profondes
nathalie
syndrome d'épuisement chronique depuis 2000,
myélofibrose primitive depuis 2011, sous Jakavi depuis 2014

lawrence
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Re: Ponction

ven. mars 07, 2014 7:43 pm

Hello,
Pour y être passée 5 fois, je pense qu'il faut une prémédication pour la douleur et au moins le masque en plus de l'anesthésie locale.
Pour ma 5ème ponction, j'ai demandé une AG en raison de mes os durs qui rendent l'acte difficile et extrêmement douloureux.
Il faut impérativement être accompagné et avoir un arrêt de travail de 2 jours au moins avec un traitement pour la douleur.
La biopsie et le l'hémogramme restent des éléments de diagnostic indispensables pour nos maladies.
Certains d'entre nous n'ont presque rien senti lors de leur ponction : nous sommes tous differents mais il vaut mieux prévenir que guérir !
Courage
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

Bridget
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Re: Ponction

ven. mars 07, 2014 10:02 pm

Bonsoir,
Ma dernière biopsie a eu lieu l'été dernier, j'ai demandé le masque au protoxyde d'azote (Kalinox) et franchement j'ai apprécié.
Même l'hémato m'a dit vous êtes super détendue. Cà enlève au moins 50 % de la douleur, surtout au moment du carottage.
Par contre je n'ai pas été hilare !
Beaucoup de gestes douloureux (pansements chez les grands brulés, biopsies chez les enfants etc....) se pratiquent de cette façon.
Mais bon on peut aussi demander une AG.
Bon courage.
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans

aimelesoleil
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Re: Ponction

ven. mars 07, 2014 11:06 pm

Je vous remercie tous pour vos témoignages plein de bienveillance et utiles pour mieux comprendre.
Je vais tout de même éviter de reprendre l'avion le soir-même pour rentrer mais vous m'aidez à appréhender mon rendez-vous avec moins de stress.
MERCI encore et beau weekend à toutes et tous.
Amicalement :D

mila01
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Re: Ponction

sam. mars 08, 2014 4:52 pm

bonjour,

la dernière ponction de mon ami a eu lieu mardi. Anesthésiant local uniquement, aucune douleur mais une gêne lors de l'aspiration de la moëlle. Il ya comme dans toute intervention des risques mais nous insistons toujours auprès du médecin en disant qu'on a la trouille d'une infection ... donc il désinfecte doublement afin de prévenir. Je reste à chaque ponction (1X an) avec mon compagnon afin de le soutenir... c'est impressionnant à voir mais j'estime que c'est la moindre des choses que je puisse faire.... Lors des précédentes ponction, il avait un mal lors de l'aspiration de la moëlle, mais ça avait été très ponctuel d'après lui (moins de une minute) et ce n'était pas du tout insurmontable (encore d'après lui). Voila j'espère que tout se passera bien pour vous, pour mon compagnon, la méditation a beaucoup aidé (type mildfulness). Bien à vous

aimelesoleil
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Re: Ponction

sam. mars 08, 2014 5:42 pm

Merci Mila pour ces précisions !
:)
Beau weekend à vous.
Amicalement.

aimelesoleil
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Re: Ponction

ven. juin 20, 2014 1:35 pm

Bonjour à tous,
Me voici rentrée et à la relecture de vos réponses, je tenais à encore vous remercier.
:)
J'ai donc subi une ponction et une biopsie de la moelle.
A l'instant même, j'étais très très anxieuse.
Je suis tombée sur une jeune interne, très douce et très gentille.
Elle m'a fait une anesthésie locale et a mis le gaz kalinox à ma disposition.
Tout s'est très bien passé. Je n'ai pas ressenti de douleur, juste une sensation pas très agréable.
Je n'ai ressenti aucune douleur par la suite.
Je tenais à en témoigner pour tous ceux qui feront cet examen pour la première fois avec une grande appréhension.
C'est le moins que je puisse faire.
Merci à tous !

mp37
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Re: Ponction

ven. juin 20, 2014 2:12 pm

Bonjour à tous,

J'ai eu droit moi aussi le 12 juin à une ponction dans le sternum pour un myélogramme : j'avais lu sur le forum que selon les personnes, c'était plus ou moins douloureux... L'interne a bien pris le temps de tout m'expliquer ; tout d'abord, phase 1 désinfection de la zone, phase 2 l'anesthésie, qui va jusqu'à et après petit gratouillis dans l'os, phase 3 le trocart: le son/ressenti est bizarre, mais étonnement pas de douleur. Phase 4 la ponction en elle-même : pas douloureuse du tout mais un peu désagréable : impression que toute la cage thoracique est aspirée ; cela ne dure que quelques toutes petites secondes et hop pansement et au revoir madame... Aprés 3 jours de légère sensibilité à l'endroit de la ponction, tout est oublié !!!!
J'ai lu et entendu dire que certaines personnes l'ont très mal vécue ; je vous ai donné mon expérience, mais comme elle est positive, je la partage !!
(Je retournerai plus volontiers à une ponction qu'à un accouchement où à un rdv chez le dentiste pour une carie !!!!!)

Bizatous
Mp

aimelesoleil
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Re: Ponction

mar. juil. 01, 2014 10:35 pm

Je suis d'accord avec vous . C'était pour ma part dans la hanche. Après la ponction, j'ai subi une biopsie.
Vous avez raison, témoignons pour tous ceux qui appréhendent cet examen.

HLC689
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Re: Ponction

mer. juil. 02, 2014 10:06 am

Pour compléter ce qui a été dit, voici quelques petits conseils.
Quand le rendez-vous pour le myélogramme est fixé, il faut demander au médecin d'indiquer à quel endroit sera faite la ponction (usuellement sur le sternum) et de prescrire un anesthésique local en crème type EMLA® (disponible soit en patch soit en petit tube).
Ces dispositifs sont utilisés couramment pour anesthésier la zone avant la prise de sang ou bien la perfusion. Ils n'ont pas mal ni peur et donc le geste est sûr.
Pour revenir au myélogramme, il suffira de poser 1 ou 2 patch (ou dose si tube et mettre un pansement plastic genre tegaderm®) sur le sternum pour préparer la zone où sera faite la ponction.
Au bout de 2 heures, la peau est complètement endormie et le médecin n'aura plus (après désinfection bien entendu) qu'à compléter en faisant une petite anesthésie complémentaire (quelques cc de xylocaine®) au niveau de la surface de l'os (ce que l'on appelle le périoste).
Après la ponction est aisée et pas plus douloureuse qu'une simple prise de sang.
L'utilisation d'un gaz tel le Kalinox® ou le Meopa® est un excellent complément. Efficaces dès 3 minutes, il procurent une analgésie importante et une détente complète. L'effet disparait complètement en 1 à 2 minute après la fin de l'utilisation.

Je pense que le fait de pouvoir participer activement à la bonne préparation de la zone de ponction permet de lutter contre le stress et donc contre la douleur.

Cordialement,
Christian

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sergio
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Re: Ponction

mer. juil. 02, 2014 3:05 pm

Merci Christian pour ces excellentes informations.
Je constate qu'on fait petit à petit des progrès dans ce domaine et j'en suis ravi.
Rappelons cependant que si les précédentes ponctions ( en général iliaques) se sont avérées particulièrement douloureuses pour vous, vous pouvez demander une courte AG bien plus confortable tant pour le patient que pour celui qui prélève.
Pour donner un avis plus général sur la question, il est parfois indispensable de multiplier les ponctions dans certains essais cliniques. La certitude d'un niveau de souffrance acceptable (5 à 6/10) permettra d'emporter l'adhésion du patient quand un investigateur lui propose de rentrer dans une cohorte. Veiller à limiter la souffrance a donc une importance plus grande qu'il n'y paraît parfois. Progressons ensemble sur ce sujet.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

zebulon91
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Re: Ponction

dim. juil. 06, 2014 12:36 am

Bonsoir ,He oui ,myelofibrose depuis aout 2012 .
Tout dépend ou et comment .
j'en suis a ma 4em .

-Une dans le sternum avec une anesthésié locale ,rien sentie hôpital de corbeil 91
--une dans l'os iliaque toujours a Corbeil ,pourtant ,je ne suis pas douillet ,mais galére et très douloureux .l'autre (le medecin) était sur mon dos a enfoncer son trocard comme si j'etait un bouchon .Malgres le gaz soit disant anesthésiant ,mais pas hilarant .rentré a 8 h du matin ponctionné a 15 h .

Apres avoir changer d’hématologue et d’hôpital ,a saint-louis ,alors là :
-piqure de morphine , sans gaz ,presque rien senti .
Je dois en avoir une 4em pour rentrer dans un traitement (protocole) ,je dis pas que çà me fait plaisir ,mais bon .Chacun son travail ,chapeau au toubib et a l'infimiére .
Chapeau au personnel hospitalier de Bezier (34) ou j'ai été transfusé en plaquettes 2 fois ,en 15 jours .
,des pros

zebulon91
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Re: Ponction

dim. juil. 13, 2014 12:49 pm

bonjour ,
Voila le prelevement de moelle est fait arrivé a l'heure .13h
Transfusion de plaquettes 400ml grosse poche plus poliramide un gros dodo
puis piqure de morphine
puis l'action commence anesthesian local
puis carottage reussi 2,5 cms de long environ 3mm de diametre
puis myelogramme
vu MON PROFESSEUR
on va vous faire du sang soit une poche de 210 et l'autre de 270

plusieurs fois on me prends la t° 36°3
puis la tension 13 /6
et 160 pulsations mN un coeur de jeune homme (74 ans )
re elecrocardiogramme sortie a 18h un vendredi .
Tout va bien j'ai confiance en mon professeur et a mon hemato . :)

bon courage ,se battre tous les jours .

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