sueurs nocturnes...

Modérateurs : jlt, sergio

mila01
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sueurs nocturnes...

dim. mars 09, 2014 1:16 pm

Bonjour à tous,

Depuis quelques mois maintenant, la situation de mon compagnon est quelque peu stabilisée (RARS-T: combinaison syndrome myelodysplasique/myeloprolifératif jak 2+)... Sa dernière prise de sang mardi montre que tous les paramètres (foie, pancréas, reins, ...) sont parfaits, l'hémoglobine est à 12,7, les blancs à 5,1 et les plaquettes à 464000. Il est sous hydrea à raison d'un comprimé par jour.
Par contre, il transpire énormémément la nuit avec draps bien humides (pas à tordre comme l'année passée), et pas toute la nuit (donc l"sèche " en cours de nuit). une grande différence par rapport aux autres sueurs nocturnes de l'annes passée (qd il était à 2,3 millions de plaquettes) est qu'il transpire d'absolument partout : des orteils à la tête (alors qu'avat ce n'était que du dos et du torse).... D'ou mes questions: quelqu'un connait il ces sueurs nocturnes? J'ai cherché la cause mais je ne la trouve pas donc si quelqu'un peut m'éclairer... Ensuite, ces sueurs sont elles inéluctablement parralèles à une augmentation des plaquettes?

Merci pour votre aide, nous vous tenons au courant des résultats de la ponction de moelle réalisée la semaine passée car nous sommes curieux et le médecin aussio étant donné l'évolution surprenante depuis un an ( avril 2014 : hg: 8, plaquette : 2,3 millions, refractaire à toute chimio ; et aujourd'hui : hg : 12,7, plaquette 464000 sous 1 hydrea). Bon dimanche ensoleillé à tous.

cplus

Re: sueurs nocturnes...

dim. mars 09, 2014 2:16 pm

j ai ces sueurs nocturnes.
c'est bizarre, au niveau des pieds, on voit carrément des gouttes ruisseler sur le dessus.
ça fait extra terrestre :mrgreen:

j ai essayé de voir s'il y avait un lien avec mes résultats de plaquettes , qui oxillent de 850 000 à 1Million 300

mais aucun lien !!
de ce qu'un hématologue m a dit, notre corps remarquerait nos cellules anormales, ou des substances anormales en circulation dans notre corps...et sa réaction naturelle est de transpirer pour essayer d éliminer cette substance.
par contre, je ne connais pas le nom de ces protéines anormales

ces symptômes de sueurs nocturnes étaient connues déjà dans des maladies virales ( hépatites, HIV )
pourquoi c'est autant accentué la nuit, je ne sais pas,
mais j'en ai aussi la journée ( surtout sous les bras, à devoir mettre des essuie mains, MDR, la classe suprême !! :mrgreen: et sur le haut des pieds )
bon courage

mila01
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Re: sueurs nocturnes...

lun. mars 10, 2014 11:40 am

Merci cplus pour votre réponse, c'est très intéressant pour nous. Si d'autres personnes ont cette expérience, ça nous intéresse car nous essayons de comprendre :-) merci et bonne journée à tous

ChatMalo
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Re: sueurs nocturnes...

lun. mars 10, 2014 4:00 pm

Bonjour,

Avant le diagnostic de MV en 2004, j'avais ces suées nocturnes qui me réveillaient régulièrement au petit matin (avec 1Mo de plaquettes). Puis cela a disparu avec les traitements. Puis réapparu soudainement en 2012...diagnostic de MF en 2013. Il paraît que c'est l'un des signes de changement / stress de la moelle.

Mes comptes sont stabilisés (plaquettes à 424.000 ce qui est un exploit pour moi, le reste dans les normes), mais j'ai toujours ces suées au moins une fois par semaine, alors que je dors en petite tenue et sans chauffage (au grand désespoir de Monsieur Frigo)...Obligeant au changement d'oreiller et vêtements de nuit régulièrement. Je n'ai pas constaté de corrélation avec les NFS...
En revanche, je n'ai rien remarqué coté pieds ou mains (moi c'est plutôt le cheveu gras...)

Si vous avez une astuce, je suis preneuse!
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

lawrence
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Re: sueurs nocturnes...

mer. mars 12, 2014 8:43 pm

Je souffre aussi de ces suées, le jour et la nuit, depuis que ma TE à évolué en MF. Et j'ai remarqué que cela se produit dès que j'ai chaud, alors je mets des vêtements qui ne gardent pas trop l'humidité et faciles à enlever. Maîs c'est compliqué à vivre dès que l'on s'active un peu.Je pense que cela est dû à l'effet inflammatoire de la MF: il devient dur de réguler notre température. Les fiches sur la MF qu'ALTE à réalisé sont très claires.
Pas le choix de toute façon, il faut faire avec.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

mila01
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Re: sueurs nocturnes...

jeu. mars 13, 2014 11:41 am

bonjour,

je vous remercie pour vos commentaires.
Nous attendons les derniers résultats de la biopsie de moelle réalisée. A l'avant dernière il n'y avait aucune fiborse, donc wait and see.
Les sueurs de mon compagnon sont très particulières : absolument rien la journée: aucune transpiration à tel point qu'il ne met jamasi de déo et que ça ne pose pas de probleme, la nuit rien pendant deux heures, puis ça commence : tranpirer intensément partous pendant une heure, et puis plus rien et il sèche (pas besoin de changer le pyjama ou les draps car humides mais pas trempés comme l'année passée)....
Si d'autres ont encore de l'expérience, ça nous intéresse
bisous à tous, béné

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