Etude sur la fatigue de la Mayo Clinic : connectez vous

[ChatMalo]

Bonjour à tous,

Une vaste étude a été lancée par le Dr Ruben Mesa, Directeur de la MPN Education Foundation, pour étudier la qualité de vie des malades de SMP, notamment au niveau de la fatigue.

Voici le lien : https://mayoclinicsrc.qualtrics.com/SE/ ... g1vNjq8h8N

Le lien mène d'abord sur un formulaire de consentement, cliquer sur "yes" et les questions commencent.

Bien sûr c'est en Anglais, je pense qu'un niveau de base peut suffire pour déchiffrer les questions. Juste sachez votre poids en livres et votre taille en inch. Un coup d'oeil sur google ou linguee pour la traduction des mots compliqués peut aider. Cela dure environ 30 minutes.

Merci de votre participation !

[louane222]

c'est fait

[Vandeuleflix]

Fait aussi,
c'est vrai que c'est un peu long à traduire, pour bien comprendre les nuances dans certaines phrases.
Mais le questionnaire est assez exhaustif, donc compliqué à dépouiller pour les responsables de l'étude.

[fredtoucour]

bonjour à vous...

c'est fait aussi sauf que j'ai mis 2x30 minutes

Encore 1 ou 2 enquêtes du genre et je ferai un meilleur temps...

[caladine]

J'ai rempli le questionnaire. Il y a qqs questions que je n'ai pas comprises et auxquelles je n'ai pas répondu; c'est difficile de tout évaluer sur une échelle de 1 à 10.
J'espère que cela sera utile.
Je ne suis pas sûre d'avoir converti correctement mon poids et ma taille....
Pour moi, c'est effectivement la fatigue qui est la plus handicapante. J'ai un mal fou à me sortir du lit le matin, et pourtant souvent je me réveille à 3h du matin et j'ai beaucoup de mal à me rendormir.

[fredtoucour]

pour la partie à remplir sur la taille et le poids

TAILLE: Centimètres x 0,3937 = INCHES

POIDS: Kilos x 2,2 = POUNDS (lbs)

[lawrence]

Fait hier soir depuis mon canapé avec le traducteur, même si tout n'étais pas très clair et je trouve un peu trop orienté vers la dépression. Bon sang ! Nous sommes fatigués pas dépressifs, ça m'énerve !!!

[mila01]

ok fait

[Vandeuleflix]

Fait hier soir depuis mon canapé avec le traducteur, même si tout n'étais pas très clair et je trouve un peu trop orienté vers la dépression. Bon sang ! Nous sommes fatigués pas dépressifs, ça m'énerve !!!

=> Je pense qu'il y a un lien entre les deux: en état de fatigue, la dépression est beaucoup plus "accessible"; l'un des signes de la dépression est la fatigue chronique...
Le tout est de savoir laquelle est la cause, laquelle est la conséquence.
D'autre part, il peut y avoir un syndrome dépressif en lien avec l'annonce et le processus d'acceptation de la maladie...

[ChatMalo]

En général, les gens malades ne sont pas très gais...L'isolement, l'arrêt de tout exercice, les doses de médocs / anti depresseurs / somnifères que donnent les généralistes (sur la demande des patients) n'aident pas non plus.
Merci au forum d'exister pour nous permettre d'échanger et nous rendre plus forts !

[zebulon91]

Bonjour ,
Myelofibrose depuis 2ans .
Fatigue ,fatigue .la journée .
je m'attribue 2h de repos canapé l'apres midi . .
un peu de marche avec le toutou.
un peu de jardin.
.le soir un sommifere .
la matin de 8h a 14 h se passe assez bien.
mais la fatigue est là.

CE N'EST PAS UNE DEPRESSION ,
j'ai eu 2 sceance de psy .
c'est une maladie qui améne de la fatigue .

[ChatMalo]

Bonjour,
Il reste jusqu'à demain soir (lundi 14 avril) pour participer. Dejà 1700 réponses ! Alors ne soyez pas timides, connectez vous !