Gros coup de fatigue

[babeth]

Bonjour à tous
Il y a quelques semaine je vous disais que je gérais cette foutue maladie. ET bien cette fameuse TE m'a rattrapée au vol . Depuis quelques jours je suis hors service incapable de quoi que se soit il y avait lontemps
toujours aussi difficile à vivre ses moments là je ne consulte personne car je sais ce que nos charmants médecins vont dire alors je prends mon mal en patience pourvu que ca ne dure pas trop longtemps car mon entourage ne supporte pas trés bien ils ne comprennent pas je pense
traitement ou pas la maladie fait toujours des siennes et parfois ton corps ne réponds plus à rien
désolé pour se p'tit coup de déprime mais peu comprennent alors qu'ici certains se reconnaitront
Amitiés à tous babeth

[mp37]

Oh que je te comprends Babeth !!!
Tout pareil... Mais je n'arrive pas encore (je suis une toute nouvelle TE) à différencier tous les différents maux de la TE des "bobos" de la vie normale... Comme toi, en ce moment je n'ai aucun ressort, la larme hyper facile, l'envie de rien...Mais une farouche envie de ne pas me laisser aller !!! Par moment, je me demande si "on ne m'a pas jeté un sort"
Si ton corps le réclame, alors repose toi !! Et tant pis pour ceux qui ne comprennent pas
Courage

[cplus]

dans ces moments là, je file sous ma couette, avec une émission radio en fond sonore
et aussi des cours de relaxation et sophrologie en cd

ça me berce...je me laisse porter ...et mon corps se repose et je sombre dans le néant quelques heures.

aussi des huiles essentielles que j aime, pour ne pas avoir le cafard, j'en met une goutte par ci, je parfume ma maison ou mon bain.

j essaye de faire " mes pauses recharge " sans en pleurer
mais je comprend, des fois, je rage de cette " non vie " ....
d autres fois, je me dis : c'est grace à ces pauses que je suis encore en vie.

bonne pause

[laliana]

De tout coeur avec vous car je suis dans le meme etat en ce moment, je tiens au travail mais apres je suis hors service. Ce matin douleurs partout, alors je suis en mode pause je vais me reposer pour faire mon travail cet apres midi, heureusement week end de repos! allez bon courage à nous tous!!

[zebulon91]

Ha cette fatigue .....................impossible de se passer du fauteuil.J'ai une myelofibrose depuis 2 ans .
J'essaye de faire un peu de jardin avec ce beau temps .Mais l'apres midi repos.
tant que l'on peut se lever ,marcher et sourire .
courage

[cplus]

des fois...je rage, je chiale, j ai envie de casser des choses , tout envoyer chierrrrrrr, à cause de cette foutue fatigue
ces moments de repos " obligatoires " , c'est de LA NON VIE, je rageeeeeeeeee

puis une fois la colère passée, retombée...je me dis QU AVEC ces moments de repos...ma maladie est chronique et non
...d'évolution fatale.

comment gérer ces moments moralement...sport, passions, amis, proches ...tout est bon à prendre

moi, enfoncer mon nez dans les poils de mon chat angora, voir ses yeux qui se ferment de béatitude en me regardant...hummmm.
petit bonheur qui m apporte plein de sagesse

chacun a ses petites joies..il faut s'en souvenir quand on est colère ou cafard de notre foutue saloperie de fatigue

on peut aussi l 'écrire, en GROS, en gras , de plein de couleurs ou matières, sur une feuille,
ça fait un bien fouuuuu. jeter tout ça

bon courage à tous, si cela peut vous réconforter de savoir qu'on passe tous par ces moments de fatigue TROP là...
ça fait comme des vagues...

[petitgrain]

Je comprends ta fatigue, pour ma part, elle est constante. Rares sont les moments où je me sens "sans".
Et difficilement entendable par les médecins, dommage qu'elle soit zappée, c'est elle qui conditionne notre qualité de vie.
Le millepertuis, j'en ai pris. Ce n'est vraiment pas la meilleure période pour entamer une cure, c'est une plante photosensibilisante.
J'avais eu un "masque de grossesse", de grandes tâches brunes sur le visage qui ont mis plusieurs années à partir.
De plus, c'est une plante qui entre en actions avec beaucoup de traitements, qui les potentialisent ou les annihilent.
Bref, je privilégie aujourd'hui le tryptophane (qui entraîne la production de sérotonine pour un meilleur moral).

Des liens assez complets... avec les interactions.
http://www.eurekasante.fr/parapharmacie ... ratum.html

Et jamais avec les anti-coagulants !
http://fr.wikipedia.org/wiki/Millepertuis_perfor%C3%A9
Bonne journée, avec le soleil.

[zebulon91]

Bonjour ,
J'ai eu ce sentiment avec mon médecin traitant .vous etes fatigué? ,voyez un psy .
2 sceances m'ont suffit .j'ai tout envoyé balader .
. Au debut de la maladie il y a 2 ans Je prends en pleine poire maladie mortelle qui ne guerira jamais .
Soigné avec des transfusions de plaquettes toutes les semaines et du sang tous les 3 semaines .EPO toutes les semaines.
mais la fatigue est là ,et l’entourage n'a pas l'air de toujours comprendre .Les douleurs se passent avec des doses de dafalgan codeiné.
Je prends une boisson énergisante ,le taureau rouge Marque carrefour ,moins cher que l'original .A prendre le matin .Attention je prends cette boisson de mon propre chef .Je ne bois pas d'alcool sauf un verre de bon ,et meme tres bon vin ,de temps en temps .
fatigue débarrasse le plancher .
la suite bientôt;
bon courage a tous

[genandree]

Bonjour Zebulon,

Porteuse de myélofibrose, 50000 plaquettes et transfusions en sang toutes les 3 semaines. Sous Kardejic 75. Le codéine m'est interdit ? Je croyais que c'était à cause des plaquettes, finalement peut-être pas ?
Pour la fatigue ou même l épuisement c'est permanent et bravo si tu arrives encore à tondre. Mais il faut garder le moral même si les médecins font semblant de ne pas comprendre. Ils savent mais n ont rien à nous proposer.
Bonne journée avec un peu de soleil.
Gen

[zebulon91]

Bonjour a tous ,
Vu l'hematologue de saint-louis :
On arrete l'EPO ,parcqu'il n'a pas d'action sur les GR .Peut etre un protocole en juillet .
prise de sang lundi =Plaquettes a 20 000
GB a 11,8
Re prise de sang jeudi ,si les plaquettes sont au dessous de 20000 = transfusion vendredi .


hier j'ai reussi a passer le taille- haies .apres un verre de bison rouge .
aujourd'hui apres midi canapé .

bon allez il y a pire .
bon courage a tous

[Mattadi]

Bonjour Victorine,
de quels médicaments parles tu? tu peux nous en dire plus?

merci

[tassa3101]

Oui c'est curieux cette histoire de fatigue, rapport avec la TE ? rapport avec les traitements ? Y a t'il des investigations et statistiques ki pourraient répondre à cette question ? Depuis combien de temps certains se sentent fatigués, depuis le début de la maladie, après quelques années, depuis un traitement ? ça serait bien de trouver de la doc sur ce sujet ... peut-être Sergio à t'il un avis ? courage, courage .... et merci à Victorine de nous en dire plus concernant les médocs dont tu parles

[CAMOMILLE]

Bonjour à tous, je concède être très souvent fatiguée voire épuisée.
Ceci bien avant la découverte de la maladie, période que j'évalue à au moins 1 an (chose qui aurait dû alerter mon médecin de l'époque). Une première prise d'hydréa en 2012 m'avait soulagée de cette fatigue. Cette fois-ci que je reprends le ttt depuis 2 mois je suis beaucoup plus mesurée. Mais effectivement, comment se plaindre de cette fatigue sans avoir l'air de toujours se plaindre justement. Au jour d'aujourd'hui tout le monde se plaint d'être fatiguée alors comment expliquer à certaines personnes que certaines fatigues sont pathologiques et d'autres non ? Qu'il existe de "vrais fatigué(e)s et des moins vrai". Alors, souvent je me la "boucle".
Petit clin d'oeil à "Bison Rouge" j'ai bien aimé ton humour et applaudis ton courage.
Bises à vous tous.

[zebulon91]

bonjour ,
Bon prise de sang ,plaquettes 10 000 bigre ,mais GB 11,7 .(transfusion plaquettes)
A part les risques hémorragie tout irais bien ,sauf cette fatigue qui arrive en début d’après midi .
Vu mon hemato ,on arrête l'EPO .
J'ai entendu dire du pacritinib .
-la rate grossie un peu ,sans encore de grosses .gênes
-les plaquettes descendent d'ou des transfusions .
-et la fatigue .
tout va se décider en juillet .
le "taureau rouge " boisson énergisante m’amène un peu d’énergie .a prendre le matin .pas tous les jours .
Allez on tient la rampe .
Bon courage a tous

[Andre]

Bonjour à tous, TE depuis 1 an, 58 ans, 2 comprimés d'hydréa par jour. Plaquettes autour de 400 000. Je me sens fatigué depuis le début des traitements. Et je me rend compte que çà progresse terriblement. Insidieusement on s'y habitue. Maintenant je dois me reposer 1 heure ou 2 le matin ET même chose l'après-midi et je me couche vers 21hre. Cet hiver et ce printemps je me disais que la température est difficile (au Québec) et qu'avec le beau temps je recommencerais mes activités comme le vélo la moto et le camping. Je réalise maintenant que je me suis habitué à être fatigué. Le beau temps est arrivé et je reporte au lendemain mes randonnées de vélo et de moto. Deux sorties en camping mais dans le confort de mon VR. Ces activités étaient mes passions.

Je perd ma vie, je perd mon temps, j'en ai assez. Je peux bien dire que je vais me battre mais je ne vois pas mon adversaire. Cette fatigue est paralysante, pas question de l'oublier ou de me forcer. Hier et aujourd'hui nous avons eu 2 journées de 30 degrés et + et je n'ai rien fait. Même pas une belle balade en moto. Je ne me sens pas suffisamment en forme pour être en sécurité sur ma moto. La fatigue gère mon quotidien. Comme vous tous j'ai eu des épreuves dans ma vie, mais celle-ci est de loin la plus difficile. Je dois gérer mon énergie et, à dire vrai, toutes tâches physiques sont devenues une corvées. En passant, c'est quoi le taureau rouge ?

Comme vous dites en France "j'en ai marre". Mon hémato n'a aucune réponse à ce sujet. Excusez mes plaintes mais il faut bien que çà sorte et avec vous je serai compris.

Merci et je vous souhaite un bel été. André.

[fredtoucour]

Andre bonjour,

Tu traduis en anglais "taureau rouge" et tu auras la réponse: Boisson énergisante connue dans le monde entier et qui " te donnes des aaaaailes"

C'est vrai que la fatigue est un gros souci pour beaucoup d'entre nous à des degrés divers. Pour ma part, à 58 ans aussi, on va dire que cela peut encore aller par rapport à ce que je peux lire parfois sur les différents forums.
C'est bien que tu viennes un peu te lâcher ici et que tu saches que l'on te comprends . Je crois que tu vas reprendre le dessus rapidement car comme tu dis: tu n'oublies pas la fatigue et tu ne te forces pas et puis aussi tu vas gérer tout cela au fur et à mesure.
Comme les ballades à vélo et moto sont toujours tes passions il faut justement profiter du beau temps pour faire ce que tu aimes. C'est vrai aussi que si c'est une grosse cylindrée pour la moto ce sera peut-être moins évident mais le vélo en famille ou entre amis c'est super chouette et au lieu de passer une journée en ballade, tu peux t'octroyer 1/2 heure ou 1 heure dans un premier temps... Tu fais comme tu le sens et bien sûr sans forcer...
Allez... Courage et profites bien du bel été qui s'annonce...

Cordialement, Fred

[Andre]

Merci Fred pour ta sagesse et ta compréhension, je l'apprécie.

À toi Victorine. Quel plaisir de te lire !! C`est en plein çà que je pense! Comme toi, je ne veux rien entendre sur la volonté et les bienfaits de rester actif. Je sais tout çà. Je ne suis pas un superman. La maladie est plus forte que moi. Bien évidemment j'essaie comme toi de mener une vie la plus agréable possible, pour mon moral et pour mes proches.

Heureusement mon épouse m'appuie et me comprend. Je te souhaite pleins de petits moments heureux qui nous font oublier qu'on perd tellement d'heures, de jours de mois et d'années avec cette foutue maladie que personne ne connait.

Grand merci à vous deux,

André, seulement 1 an de maladie et on dirait 10.

[zebulon91]

si encore on savait pourquoi la fatigue est la !!! il y en a qui ne ressentent jamais de fatigue ! c'est très curieux tout ca.... moi , ce qui me fait tenir le coup! c'est que je sais que des médicaments sont en préparation en france et aux US , et je crois que sur 2015 , 2016 nous testerons ces médications ! qui nous apporteront certainement une rémission ! complete ou pas ??? grand mystère !!
courage zébulon!
bisous a tous

Bonjour Victorine .
oui on parle toujours de médicaments ,américains surement , français ?? ? pas assez de malades en France pour une rentabilité .Ce matin Echographie de la rate celle ci aurais légèrement grossie quelques Cms en 1 an .pas palpable.
pour le medicament americain on parle du pacritinib .
Pour les douleurs genoux ,chevilles ,pouces je prends du dafalgan codeiné en masse .
Bon on garde le moral .vive le bison rouge ,ca donne un leger coup de fouet 1,22 € chez € Li.l ca ressemble a l'idole .En message privé je peux renseigner
Bon courage a tous

[zebulon91]

Bonjour a tous ,
On attend toujours ces fameux medicaments ,ils arrivent ,oui mais quand ?
bon ,on reste optimiste ,il fait beau ,il y a du soleil profitons en .
vendredi plaquettes a saint-louis .bon pas grave .
bon week end ,malgré la pluie pour les parisiens .