fatigue

[aimelesoleil]

Bonjour à tous,
On a diagnostiqué ma TE il y a 3 ans maintenant. J'ai évidemment très mal vécu ce premier problème de santé.
Mes résultats sont stables ( plaquettes entre 600000 et 850000) et je e prends que de l'aspegic 100 quotidiennement.
A lire vos commentaires, je vois que vous aussi vous plaignez beaucoup d'une grande fatigue. Or, les trois médecins que j'ai pu rencontrer m'ont tous affirmé que la TE ne générait pas de fatigue.
Qu'en pensez-vous?
Merci de vos réponses!

[mila01]

bonjour,

pour nous et notre oncologue, pas de doute, la TE peut créer une énorme fatigue ainsi que des douleurs musculaires, articulaires, maux de tête,..... donc ces médecins sortis de la brousse, ils m'énervent, comme ceux d'ailleurs qui disent que c'est un cancer bénin (le concatenage de cancer et de bénin me stresse un peu mais bon)....mais certains ne ressentent rien, mon compagnon a 2200000 plaquettes bêchait son jardin, comme quoi....bon courage à vous

[aimelesoleil]

Merci pour vos réponses.J'ai lu avec attention le mémoire envoyé par Ghislaine et comme je lui disais, on n'a jamais évoqué le mot de "cancer" lors d'une visite chez différents médecins.
Je suis un peu désemparée car je ne sais vraiment pas vers quel praticien me tourner pour avoir une écoute de qualité et surtout des conseils !
Merci à vous.
Amicalement.

[zebulon91]

Bonjour ,
Fatigue , avec stress.Mon médecin de famille dis pareil ,votre fatigue est due a vos angoisses ?
Myelofibrose depuis aout 2012. Malgres l'EPO je ne surmonte pas .Sorties difficiles ,entretient du jardin avec grand coup de pieds dans les fesses.
Seul satisfaction dans cette maladie c'est d’être suivi a saint -louis depuis le 9 aout 2013.Des médecins de pointe a l’écoute de leur patient. Dommage de ne pas avoir été dirigé plus tôt sur saint-louis .

[cplus]

je ne peux que vous conseiller d acquérir le livre vendu par l association ici meme.

vous pourrez le montrer aux médecins généralistes qui ne savent pas encore.

[cplus]

après, pour le mot tant tabou " cancer" ...la réponse est dan sle texte, ce mot est tabou et beaucoup de médecins disent " non, ce n'est pas un cancer " , car beaucoup entendent par cancer les cancers touchant les organes, et donc pouvant provoquer des métastases.
les cancers du sang ne sont pas de cette nature, mais c'est etre dans le déni que de ne pas reconnaitre qu'il s agit d'une forme de cancer du sang.

donc vous pourrez dire " tranquillement " à vos médecins : " j ai une TE, je sais que c'est UNE FORME de cancer DU sang..." et vous verrez, ils accepteront mieux, vu que vous aurez compris cette nature bizarre, bien expliquée également dans la thèse de l hémato cité avant.

[109]

D'après le célèbre article de la prestigieuse Mayo Clinic, la fatigue est la première plainte des patients atteints de SMP.
Le chiffre est énorme : 80,7% des malades affirment qu'elle leur pourrit la vie!
La fatigue est engendrée par des cytokines inflammatoires produites par la moelle elle mème.
L'étude date de 2007, il est inpensable que des hématos n'en soient pas au courant.

[Map]

Bonjour.
Un petit lien vers une thèse qui ne nous concerne pas directement mais qui fait le pont entre fatigue et cette histoire de cytokines (que je viens de découvrir par ton intermédiaire, 109 *pas pratique ce nom ^^*)
==> http://www.theses.fr/2012BOR22001

[109]

Excellent, merci.
A noter que sur Spotlight le graphique des symptomes associés aux SMP utilise à juste titre le mot "épuisement" qui a un caractère physique, objectif, à la place de "fatigue" qui a un caractère beaucoup plus subjectif et archi galvaudé.
(Map, je trouve que 109 est bienvenu quand on a une SMP, non ?)

[cplus]

109, je viens de comprendre !! mdr

[aimelesoleil]

Merci pour vos réponses.
Je suis isolée car habitant en Corse, suivie par mon généraliste.
Très angoissée, je suis allée consulter une fois une hématologue à Paoli Calmettes à Marseille. Son écoute m'a grandement rassurée mais elle m'a dit que le suivi par mon médecin généraliste était suffisant.
Cependant, même si mon état est stable, je me sens seule et j'aurais besoin d'être " boostée" de temps en temps, chose que mon généraliste ne fait pas, se contentant de vérifier mes analyses trimestrielles.
Que faites vous si vous êtes dans le même cas?

[gabriel]

Salut, je suis un peu dans le même cas que toi, j'habite un petit village en montagne et me sens aussi un peu isolé.
Je vois un hémato uniquement une fois par an, pour un rdv qui dure 10 mn. Il me prescrit 8 gélules de xagrid par jour, (ce qui est 2 fois la dose maximale conseillée), et me disant que ma fatigue doit être dû à une dépression. (je suis très heureux J'ai pris l'initiative de réduire le traitement en faisant régulièrement des analyses et en ajustant le dosage au taux de plaquettes.
Ma TE a été diagnostiqué il y a 10 ans, pas de problèmes les premières années mais depuis 3 ans une fatigue lourde et régulière, j'ai toujours fait beaucoup de sport et doit m'installer artisan au printemps mais là je commence à douter... C'est un boulot physique. Je continue à faire beaucoup de rando, ski etc. mais en me motivant 4 fois plus qu'avant, et en me reposant aussi plus après..

[fati]

chers amis, pour moi aussi le principal symptôme de ma TE c'est la fatigue, parfois je me sens handicapée à cause de la fatigue et l'épuisement en fait, mais les médecins me disent que c'est pas à cause de la TE, je sais qu'il s'agit d'une maladie qui est mal étudiée et ces médecins ne savent pas assez, donc s'il vous plait, si vous pouvez me montrer comment je pourrai avoir accès à cet article de "Mayo Clinic" pour le monter à mon medecin.
bises

[aimelesoleil]

Merci pour vos témoignages !
J'espère que Gabriel va poursuivre son but et réussir son installation.
Pour ma part j'ai recontacté mon hématologue sur Marseille et j'ai rendez vous dans trois mois.
Amicalement

[sergio]

Bonnet d'âne pour les médecins qui nient la fatigue dans les SMP.

[zebulon91]

Bonjour ,
Myelofibrose depuis 2 ans ,fatigues et douleurs des os .
Chez mon medecin :
-Epuisement , fatigue vous avez dis fatigue ?ha oui .

apparament c'est un mot magique interprété par les medecins d'une autre maniére .
Fatigue je vous envoie voir un psy .deux sceances ont suffit .

J'ai accepté la maladie ,apres l'avis de 2 hematologues .,dixit " mortelle " ,car incurable .Alors les psys ,que je respecte bien sur .
J'ai un bon medecin de famille pourtant .mais la maladie est mal connue ,je suppose .
de memoire ont dois etre un milliers de patients atteints de LMC ?

.Je me met des coups de pieds aux fesses et puis c'est tout .
2 a 3 h de repos par jours .Le soir je me met dans le lit avec bonheur .
Bon courage a tous

[CAMOMILLE]

OUI moi je vois ce que tu veux dire Victorine....

[zebulon91]

Bonjour ,
c'est un peu en dehors du sujet ,mais je cherche a joindre "109".A part MP et mail impossible de le joindre .Si quelqu'un sait , me contacter en urgence .
martineaux@laposte.net
merci d'avance

[zebulon91]

hum.......................grosse fatigue ,va faire dodo,
mail:zarcosculpteur@laposte.net
urgent merci

[pierrot]

Fatigue!!! Vous avez dit FATIGUE????

Quelquefois ce mot me semble très faible.
Diagnostiqué MV depuis fin février et sous 3 hydrea journalières,je peux dire que OUI,je la ressens cette FOUTUE FATIGUE, au point que pour le moment j'ai arrêté mon travail. Trop de "coups de pompe"rendaient mes déplacements "dangereux".
Je pensais que je "m'écoutais" un peu trop,sans pour autant avoir de solutions pour lutter contre cette fatigue, mais en vous lisant,je me suis rendu compte que je n'était pas un cas isolé...
La seule façon de lutter que j'ai trouvé, c'est la sieste réparatrice....

Amitiés à tous

[ChatMalo]

Bonjour Pierrot,

Quand je prenais mes 3 hydréa, j'étais tout le temps fatiguée (à me vautrer sur le canapé après le travail, siestes le WE). Depuis que je suis sous Pegasys, je suis toujours aussi "fatigable", mais je récupère plus vite, du coup je suis beaucoup moins fatiguée et plus active. Peut-être une piste pour sortir de cette spirale ?

[petitgrain]

Je ne me réjouis pas de vous savoir si fatigués... mais je me sens moins seule.
Elle est épouvantable, cette fatigue, elle suinte de partout et la charge est faible, je tiens pas longtemps et pique du nez souvent.
Depuis peu, je m'oblige à marcher un peu, trop peu mais mieux qu'avant. Il faut le bouger, ce sang trop épais !
Courage à chacun.

[Andre]

J'ai 3 moments très agréables dans mes journées. Mon repos du matin vers 10h00; mon somme de l'après-midi vers 14h00 et aller me coucher pour la nuit vers 21h00. Je me laisse aller dans mon imaginaire, Ipod dans les oreilles et je suis bien. C'est quand même pas drôle d'en arriver là. Par période ce rythme de vie me convient, mais souvent, surtout lorsqu'il fait beau soleil, je trouve que je passe à côté de plein de choses dans ma vie et je suis tout simplement révolté. Comment accepter cette maladie que personne ne connait? Amitiés à tous.

André

(je n'ai jamais rencontré une autre personne qui a la TE et mon médecin de famille qui a 30 ans d'expérience n'a jamais vu d'autres cas que le mien !!)

[nadege23]

Bonjour à tous,

Il y n'y a encore pas si longtemps que ça, je ne comprenais pas votre épuisement à tous car je ne ressentais rien!
Mais alors là, depuis quelques semaines, c'est l'enfer. j'ai été arrêtée 3 jours la semaine dernière car impossible de démarrer le matin (levée 6h15 - départ maison 7h pour arrivée au travail 7h45 - oui, vive l'ile de France) !!
Curieusement, cette semaine, je suis épuisée mais j'ai l'impression d'être moins dans le brouillard que la semaine dernière du fait de me donner un coup pied aux fesses le matin, pcq faut bien aller bosser quand même (mais il est violent le coup de pied, pcq sinon c'est clair que je reste dans le lit). Mais alors, dans la journée je traine ma peau et je ne rêve que de faire une sieste.
Et le pire dans tout ça, c'est que le soir, je suis épuisée, mais j'ai tellement envie de profiter de ma fille et de mon mari que je ne me pose pas et une fois que je suis posée, je n'arrive pas à m'endormir (en tout cas pas avant 23h - 23h30 alors qu'avant cette fichue maladie et fatigue je m'endormais comme un bébé vers 22h). Du coup je me réveille encore plus fatiguée!
j'ai l'impression que c'est un cercle vicieux!

Vivement les vacances!

bonne journée à tous!
Nad

[sergio]

Tout le monde sur ce forum te comprend, oh combien.
L'expérience nous a montré que dans cette situation, le moyen le plus rationnel, c'est de prévoir des petits moments de repos dans la journée. un 1/4 heure de fauteuil ou de relax par exemple.
Bien sur, je sais bien que ce n'est pas possible dans tous les postes de travail........Mais cela reste une bonne solution quand c'est possible.
Quant à l'endormissement, c'est aussi lié à des problèmes de confort personnel......température de la chambre, confort du couchage, difficulté à faire le vide dans son esprit parce qu'on est inquiet, énervement pour des raisons diverses comme on l'a été à la veille d'un examen, etc...............En analysant tout cela tu peux peut-être améliorer ton repos; en tout cas je te le souhaite. Amicalement.

[ChatMalo]

Pour Victorine,

Non le Pégasys ne m'a pas provoqué de palpitations. J'ai eu RdV chez le cardiologue pour un contrôle et le coeur va très bien. Par contre à 135 µg, je commence à avoir des effets secondaires (raideurs dans les genoux et fièvre). Comme mes plaquettes sont en dessous de 200.000, je pense que je vais demander à repasser à 90 ou à une dose intermédiaire au prochain RdV d'août. Ces ES ne sont pas handicapants ni ne me gènent dans la vie de tout les jours, mais c'est comme un petit mal de dos, toujours à te titiller et à te rappeler que tu es malade (voilà j'ai dit mon gros mot du jour).

Bonnes vacances à tous et profitez de la vie !

[HLC689]

Bonjour à tous, voici quelques nouvelles. Comme beaucoup d'entre vous, la fatigue était au premier rang avec les douleurs musculaires a à tel point que le premier mot qui me venait à l'esprit quand on me demandait comment j'allais était " je suis épuisé". J'ai commencé l'Hydrea il y a maintenant 3 mois et la fatigue disparaît lentement. J'ai de moins en moins de coups de pompe dans la journée. A mon avis il y a 2 raisons en dehors du fait que j'ai modifié en profondeur mon activité professionnelle. La première est que j'ai fait un traitement suffisamment agressif pour ramener en 4 semaine le taux de 1M à 0,5 et deuxièmement j'ai forcé sur l'eau ( 1,5 litre à 2 litres en dehors des repas- Vichy Badoit Rozana etc.) et pas d'alcool. Depuis j'essaie de me forcer à tenir ce rythme, car douleurs ou mots de tête reviennent me rappeler à l'ordre. C'est surtout vrai en fin de nuit. Explication : tout ce qui peut entraîner une déshydratation relative va favoriser la viscosité, d'où la symptomatologie CQFD. Depuis le moral reprend le dessus et je vais pouvoir rapidement reprendre mes loisirs. Voilà, j'espère que cela donnera quelques idées. A bientôt de vous lire. Cordialement. Christian

[dextra]

Bonjour à tous,
Je reviens sur le message de Christian au sujet de l'eau. Il est effectivement conseillé de boire environ 1,5 litre d'eau par jour. En effet le besoin journalier est estimé à 2,5 litres. On considère que les repas en eux mêmes apportent environ 1 litre (qui correspond à l'eau contenue dans les aliments : viande, légumes, fruits, fromages, ...), il reste donc 1,5 litre à prendre en dehors des repas. L'eau a 2 fonctions : hydratation du corps et effet drainant des toxines qui sont ainsi éliminées par les urines. L'eau ne doit donc pas être elle-même une source de toxines ce qui serait contre productif. Il est donc souhaitable de boire une eau plate (et non gazeuse) et la plus faiblement minéralisée possible. Pour cela on se réfère au résidu sec à 180°C qui doit être le plus bas possible : les différentes eaux du commerces ont un résidu allant de 25 à 4000 !. De nombreuses eaux (de source) bon marché ont un résidu inférieur à 200 par exemple : Laqueuille (70), Montclar (139), Source des Pins (158). Celle qui bat tous les records est une eau minérale : Mont Roucous (25 !) mais qui est bien plus chère. D'une manière générale les eaux a sélectionner sont aussi celles qui portent la mention : "convient à l'alimentation quotidienne des nourrissons". Si c'est bon pour les nourrissons, c'est bon pour nous.
Je ne sais pas si comme vous le dites il y a un lien direct entre la viscosité du sang et l'hydratation mais l'eau va aider à purifier les organes qui sont mis en surcharge de travail (rein, rate, ...) par le traitement cytoréducteur (Hydréa ou autre).
En conclusion, pour se faire plaisir uniquement, réserver l'eau gazeuse pour les repas (en sachant que si on s'est suffisamment hydraté avant, il n'est pas besoin de boire ou très peu pendant le repas) et aussi modérément que possible et oubliez-la entre les repas. A bientôt.

[ollmann]

jai depuis6ans la maladie de vaquez je dormirai toujours et je marche tres majdepuis 5mois estce du a ce cancer