Nouvelle parmi vous

Modérateurs : jlt, sergio

Nad
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Nouvelle parmi vous

mer. juil. 09, 2014 12:47 am

Bonsoir

Je ne sais pas si je poste dans la bonne section, je me sens un peu perdue sur le forum et dans le monde médical. Suite à des analyses, j'ai alerté mon médecin en lui précisant que j'avais souvent les plaquettes élevées (650 000), les leucocytes aussi. Il a donc décidé de m'envoyer à l’hôpital en hématologie, on m'a fait des prises de sang, l'hématologue m'a parlée de syndrome prolifératif. Je dois subir prochainement une ponction de moelle osseuse qui m'éclairera sur la maladie (enfin même si on mettait un nom précis, je ne saurais pas de quoi il s'agit. J'ai l'impression d'être à l'étranger de ne pas parler la langue du pays).
Que dire de plus, j'ai l'impression d'être dans la brume avec des pics d'angoisse.

ChatMalo
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Re: Nouvelle parmi vous

mer. juil. 09, 2014 5:57 pm

Pas de panique, vous êtes au bon endroit.

Attendez le rapport de l'hémato et lisez la section qui vous concerne (3 types de SMP).
Nous vivons pour la plupart très bien avec cette maladie et longtemps. Oui c'est angoissant, mais ça se traite à défaut de se soigner. Et la médecine fait des progrès à pas de géant.

Donnez de vos nouvelles, nous vous répondrons dans la mesure de nos connaissances.

Bonnes vacances, c'est le meilleur des remèdes à l'angoisse !

Cdt
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

canou

Re: Nouvelle parmi vous

mer. juil. 09, 2014 6:41 pm

Hello , je suis dans le même cas , j 'ai eu hier ma 1ere consultation chez l'hemato pour nombre excessif de plaquettes (presque 900000) et j 'ai eu droit à une prise de sang pour déterminer si je possède le gène de thrombocytose essentielle.Il me faut donc attendre 2 semaines pour avoir les résultats. L'hemato m'a dit que si c'est négatif, il me fera faire un prélèvement de moelle osseuse pour voir pourquoi je fabrique autant de plaquettes . Je n'ai ni fièvre , ni ganglion , ni inflammation . Je suis moi aussi un peu perdue car j'ai souvent des périodes où je suis épuisée (je croyais que la ménopause et mon arthrose en étaient la cause, mais l'hemato m'a confirmé que la fatigue est un symptôme de la TE) , mon moral bas et il faut bien l 'avouer pas toujours facile à vivre pour ma famille ; moi qui ne me plaignait jamais de rien ,je passe mon temps à me plaindre , j 'en ai honte. Malgré tout , l'hémato m'a redonné le moral . J attends donc mes résultats mais saches que je te comprends et que l'on peut se serrer les coudes. Ce site m'a permis de comprendre certaines choses que je ressentais et malgré tout j'en retire du positif . A très bientôt et bon courage, on se donnera de nos nouvelles,

cordialement,

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sergio
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Re: Nouvelle parmi vous

mer. juil. 09, 2014 8:55 pm

Allez-y les filles. Utilisez le forum pour communiquer sans modération.
BTAVO à l'hémato qui a dit que la fatigue fait partie des symptômes de la TE et des SMP en général.
J'y vois la preuve que nous avançons pour le bien de vous tous.
Pas de panique, soignez vous et bon courage.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Nad
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Re: Nouvelle parmi vous

jeu. juil. 10, 2014 12:30 am

Bonsoir

Merci pour vos réponses
Chatmalo J'attends avec impatience les résultats, le doute est anxiogène et je préfère de loin être fixée. Depuis 2011, j'ai les plaquettes élevées, il a fallu deux mois de galère où j'ai consulté pour un problème de paresthésie à l'hémisphère droit, C'est suite à cela que mon médecin a fait des recherches irm cérébral etc..
Canou me voilà rassurée, je ne suis pas la seule épuisée de la planète (à défaut d'être traitée de fainéante :) l'hématologue m'a presque soulagée lorsqu'elle m'a dit 'c'est lié à la maladie'. J'avais enfin un mot sur cette satanée 'fatigue', je tente d'oublier les moqueries 'dormeuse' etc.. je me sens moins coupable
Sergio On va tenter de se soigner sans paniquer, c'est un travail à plein temps d'être malade, j'ai l'impression de ne faire que cela (prise de sang, echo, scanner, irm, consultations)
Victorine je vais tenter de regarder sans me faire des frayeurs et en gardant le moral :)

nadege23
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Re: Nouvelle parmi vous

jeu. juil. 10, 2014 11:52 am

Bonjour,

Tu es au bon endroit, et tu verras que partager sur le forum fait beaucoup de bien.
Tout le monde ici est super pour te rassurer et te remonter le moral.
En tout cas, perso quand ça va pas, je viens faire un tour ici et ça va mieux ensuite.
Bon courage pour la suite et ne stress pas trop, j'en ai fait la mauvaise expérience ces dernières semaines et ça ne sert à rien.

@bientôt
Nadège

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petitgrain
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Re: Nouvelle parmi vous

jeu. juil. 10, 2014 12:15 pm

Bienvenue parmi nous...
Elle n'est pas simple à gérer et à vivre, cette pathologie, entre le stress qu'elle engendre, l'oeil rivé sur le taux des plaquettes, la fatigue, les douleurs. Ici, nous trouvons informations, soutien, accompagnement, écoute, tout ça est précieux.
Et enfin un hémato qui annonce clairement que la TE fatigue ! Sans que ce soit réjouissant, ça permet de savoir que cette fatigue, souvent subie, n'est pas une invention de notre esprit mais bien réelle...
Courage.
TE depuis 30 ans. Orientée en hémato depuis 2012. Intéressés par une rencontre Qualité de Vie sur Annecy ? Me contacter.

tocadylicircus
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Re: Nouvelle parmi vous

dim. juil. 13, 2014 11:06 pm

Bonsoir, je suis une nouvelle parmis vous.
Mes problemes de plaquettes a débuter l'année dernière lors de ma grossesse a l'âge de 33 ans, j'étais a 6 cent mille traiter par kardegic.
Puis voilà que mon hemato m'envoie sur bordeaux pour diverses examen au centre d'hématologie et me voilà diagnostiquer une TE en avril 2014. Mes plaquettes sont a 1millions 2cent mille et je ne suis traiter qu'avec du kardegic 75.
Je vous avoue que j'ai eu bcp de mal a encaisser l'annonce de la maladie. Je suis fatiguée parfois a ne plus pouvoir avancer, en ayant une petite fille de 18mois il est difficile de s'écouter.
J'ai peur de mon avenir, j'ai peur de se que je pourrais offrir a ma famille.
Je viens ici pour comprendre certaine chose et surtout pour trouver du positif (j'en es besoin).

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fredtoucour
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Re: Nouvelle parmi vous

lun. juil. 14, 2014 9:21 am

bonjour tocadylicircuus et bienvenue,

Tout d'abord, si tu es venue ici comme tu le dis pour trouver du positif et comprendre certaines chose et bien je peux déjà te dire que tu es au bon endroit :D et surtout n'hésites pas à nous faire part de tout ce qui pourrait te tracasser... Nous sommes là pour pour aider...

Je dirais que l'avantage que nous avons "de savoir" c'est qu'au moins on peut se prémunir d' un "accident vasculaire" éventuel( AVC, thromboses...) avec la prise du Kargégic qui est un antiagrégant plaquettaire empêchant donc les plaquettes de se "coller" entre elles . Bien sûr, c'est beaucoup mieux d'être en bonne santé le plus longtemps possible mais dans ton cas, les plaquettes font de la rébellion :evil:
et je ne suis traiter qu'avec du kardegic 75.

Les temps changent et les connaissances en la médecine aussi. En 2004, avec 650000 plaquettes on m'a prescrit de l'Hydrea et si j'avais su à l'époque ce que je sais aujourd'hui, j'aurais très certainement refusé le traitement. De nos jours, une hausse anormale des plaquettes n'est plus un critère majeur pour un traitement...

Je pense pouvoir comprendre ce que tu ressens pour le moment car je suis sûr que la plupart d'entre nous sont passés, à l'annonce de la maladie, par cette période de doutes et de craintes qui je l'espère bien sera de courte durée.
On sait aujourd'hui que les personnes ayant une TE ont une espérance de vie comparable à la majeure partie de la population et en plus comme tu es encore jeune tu pourras très certainement bénéficier des avancées prometteuses de la recherche et aussi de l'arrivée de traitements innovants. Perso, je suis confiant...L'homme a marché sur la Lune et Mars n'est pas si loin que ça... :roll:
Quand ta fille aura besoin de toi lorsqu'elle connaîtra son premier amour ou pour choisir sa robe de mariée, tu seras là pour lui donner les précieux conseils qu'une maman peut donner à sa fille... :D

Je pense que pour le moment il faut essayer de gérer au mieux cette fichue fatigue qui nous pourrit la vie... Facile à dire mais pas évident à faire...
Il faut savoir s'octroyer un temps de repos quand c'est nécessaire et ne pas vouloir forcer à tout prix et t'inquiètes pas, avec le temps qui passe tu trouveras très certainement des petites astuces pour gérer au mieux tout cela...

Courage et surtout gardes le moral...

Cordialement, Fred
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Splénectomie 02/2018. Allogreffe 5/04/2018... Je viens juste d'avoir 4 ans!

tocadylicircus
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Re: Nouvelle parmi vous

lun. juil. 14, 2014 4:35 pm

Merci Fred de m'avoir répondu.

Je comprends qu'il n'est pas forcément utile de mettre un traitement de suite....je sais que l'Hydre à ou autre ttt est très nocif pour notre corps..
J'ai l'impression d'être un extraterrestre ...les gens ne comprennent pas vraiment ...me console en me disant qu'il ne m'arrivera rien.

Ma requête est pour tous ceux qui ont eu une TE ...ou en sont elles aujourd'hui avec la maladie?

À bientôt... Courage a toi

lawrence
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Re: Nouvelle parmi vous

mar. juil. 15, 2014 10:33 am

Bonjour,

J'étais dans ton cas fin 2001, quand on m'a diagnostiqué ma TE avec 715 000 plaquettes.
J'ai 3 enfants et mon petit dernier avait 18 mois alors. Ce n'est pas un bon souvenir mais 13 ans après, ma vie n'a pas changé.
Je bosse à mi-temps et mon ainé viens d'avoir le bac et le permis de conduire :G_S:
J'ai commencé les traitements en 2004 avec 1 500 000 plaquettes, avec des hauts et des bas, des pauses et des changements...mais bon.
C'est aussi en 2004 que j'ai fait demander la reconnaissance de mon incapacité à la Maison de l'Autonomie de l'Isère, par l'assistante sociale du service d'hématologie.
Cela me permets de compléter mon mi-temps et de continuer à travailler tout en m'occupant de ma famille.
Avec le temps, j'ai appris à me reposer pour recharger les batteries, rien de tel qu'une bonne nuit pour voir la vie du bon côté ! et un peu d'exercice pour préserver la forme.
Tu vas trouver ton équilibre, ne t'inquiète pas !
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

aimelesoleil
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Re: Nouvelle parmi vous

mar. juil. 15, 2014 11:50 am

Bonjour,
Je pense que tout a été dit! Nous sommes à vos côtés et nous sommes tous passés par cette phase où nous nous sommes retrouvés désemparés face à l'annonce de cette maladie.
Si je peux vous donner un conseil, évitez les sites que vous pourrez trouver sur internet . C'est vraiment néfaste, et je pèse mes mots.
Ici, vous trouverez des gens bienveillants qui ne disent pas n'importe quoi et un modérateur attentif et compétent.
Donnez nous de vos nouvelles !
Amicalement
Aimelesoleil

aimelesoleil
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Re: Nouvelle parmi vous

mar. juil. 15, 2014 11:50 am

Bonjour,
Je pense que tout a été dit! Nous sommes à vos côtés et nous sommes tous passés par cette phase où nous nous sommes retrouvés désemparés face à l'annonce de cette maladie.
Si je peux vous donner un conseil, évitez les sites que vous pourrez trouver sur internet . C'est vraiment néfaste, et je pèse mes mots.
Ici, vous trouverez des gens bienveillants qui ne disent pas n'importe quoi et un modérateur attentif et compétent.
Donnez nous de vos nouvelles !
Amicalement
Aimelesoleil

tocadylicircus
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Re: Nouvelle parmi vous

mar. juil. 15, 2014 1:55 pm

Merci les filles, pour vos réponses!

Je vous avoue que ça me fais du bien...j'ai l'impression que me vie ne vas pas trop changer..du moins je l'espère..
J'ai rdv avec un des hematos que je consulte la semaine prochaine, je vous tiendrez au courant.

Puis pour ce qui est de la reconnaissance ...je vais en parler a mon hemato pour savoir si ce serait intéressant pour moi tout en étant étudiante.

Merci encore de vos réponse..de votre soutiens..

Amicalement.

ChatMalo
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Re: Nouvelle parmi vous

mar. juil. 15, 2014 3:30 pm

Bonjour tocadylicircuus et bienvenue,

Juste pour ajouter mes "2 cents" à cette conversation, j'ai longtemps eu une MV avec (notamment) des plaquettes très hautes (500 / 700.000) malgré le traitement. J'ai changé pour l'interféron. Depuis 2 mois je n'ai plus "que" 150.000 plaquettes et la fatigue a quasiment disparu. Je ne pense pas que l'interféron aie fait disparaître la fatigue, donc le seul autre paramètre qui a changé ce sont dans les analyses...le nombre de plaquettes.

Ayant une TE, tu n'es pas "obligée" d'agir sur les plaquettes si tu n'as pas de risque particulier, mais tu peux sans doute poser directement la question à l'hémato, de savoir si tu te sentirais mieux en faisant baisser les plaquettes (et comme tu es jeune, que tu peux avoir envie d'autres enfants, pense à l'interféron, compatible avec la grossesse).

Un dernier conseil, écrit ta batterie de question sur une feuille que tu apportes au RdV, ça passe si vite et c'est tellement stressant qu'on en oublie souvent la moitié!

Bon courage,
Anne, 55 ans
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Map
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Re: Nouvelle parmi vous

mar. juil. 15, 2014 7:47 pm

Bien le bonjour !

Je viens aussi rajouter mon grain de sel à ce qui a été dit pour donner ma maigre expérience de joyeuse bénéficiaire d'une TE.

Maigre expérience puisque je suis encore dans la cour des petits avec "juste" 600 000 plaquettes, mais depuis plus de quinze ans (j'ai aujourd'hui 41 ans) et seulement diagnostiquée en 2011 (ou 2010, me rappelle plus vraiment).
Et donc je suis passée du statut de non malade à malade avec exactement les mêmes numérations et les mêmes symptômes avant qu'après ce changement de statut :D

Tout ça pour dire que même si l'annonce de la maladie est toujours un moment difficile à appréhender/passer/accepter, ça n'a pas fondamentalement bouleversé ma vie. Juste l'habitude du kardégic à prendre et ENFIN une explication à ces coups de fatigue totalement aléatoires (même si au grand désespoir de Sergio la fatigue en tant que symptôme de nos maladies n'est pas encore descendu dans mes Pyrénées).

Le plus gênant dans cette histoire est pour moi de le faire comprendre à l'entourage puisque ce sont des pathologies qui ne se voient pas, donc difficile de couiner qu'on est fâââtigué alors que tout le monde dans l'entourage pète le feu.

Et le positif (puisqu'il y en a tout de même un, à part le plaisir de se définir comme rare ^^) c'est qu'avec mon kardégic je risque bien moins tout accident circulatoire mentionné par Fredtoutcour. L'est-y pas belle la vie ?!!

Bon courage pour ton prochain rendez vous, et comme le dit si bien ChatMalo prépare toutes tes questions (et limite, tu coches au fur et à mesure) ça t'évitera le vide intersidéral dans la tête au plus mauvais moment.

Amicalement.

petitelouloute
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Re: Nouvelle parmi vous

jeu. juil. 17, 2014 3:40 pm

Bonjour tocadylicircus.

Je viens donner mon modeste témoignage, car on m'a aussi découvert une TE quand j'avais 33 ans et j'avais aussi à l'époque un bébé de 18 mois. C'est "amusant " le hasard.
TE découverte car plaquettes toujours élevées après accouchement et obligée de tanner ma médecin pour voir un hémato au bout de + d'un an !
J'ai la mutation du gêne CAL R, et actuellement 900.000 plaquettes, avec ASPEGIC 100mg comme traitement.
Pour l'annonce de la maladie : ça été dur à vivre, j'ai pleuré pas mal, du mal à comprendre, beaucoup d'inquiétude sur l'avenir, l'évolution de la maladie, mon état général, pourrais-je m'occuper de mon fils ...
Après 2 ans ... Je le vis beaucoup mieux.
Ce qui m'a aidé, c'est de discuter sur le forum, et de rencontrer le Dr REY sur Marseille, qui m'a beaucoup rassurée sur la maladie (même si chaque cas est unique).
Je vis normalement avec mon fils et mon conjoint, je n'ai pas de douleur, ni symptome particulier ; à part des hématomes partout sur le corps dès que j’effleure un meuble, et un peu de fatigue, mais probablement que mon fils de 3.5 ans très remuant et mon boulot me fatiguent beaucoup aussi :D hormis la TE.
Tout va donc très bien et je profite maintenant de la vie, sans me plaindre ni me poser de question. :P
Je pense qu'il faut laisser agir le temps ... Digérer tout ça ... et tout ira bien ! Ne vous inquiétez pas.
Bon courage.
Petite Louloute

tocadylicircus
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Re: Nouvelle parmi vous

ven. juil. 18, 2014 3:12 pm

Bonjour petite louloute

Merci de votre soutiens et de votre message réconfortant..il est vrai que ça fais que 5mois que l'annonce de la maladie a été faite et certes il me faut du temps..
Je pense que si j'avais été seule sans enfant, je l'aurais mieux digéré et mieux vécue enfin il me semble.
C'est aussi vrai que tout gérer, ma vie étudiante et la petite miss mon bcp fatiguée malgré que mon mari m'aide bcp.

Je trouve également que le plus dur pour moi et de gérer cette annonce et surtout gérer la tristesse sans que sa affecte ma vie de famille.
A moi de faire un travail dessus et de voir la vie du bon côté..

Moi j'ai le jack 2negatif, c'est le Mpl .

Je crois que la chose qui ma le plus fais paniquer, c'est lorsque j'ai demandé a mon hemato si elle avait déjà pris en charge quelqun de mon âge ayant une Te et comment sa se passait pour elle? Elle ma répondu que cette personne était au stade de la leucémie. C'est bête mais malheureusement l'être humain se projette malgré lui dans des situations qui ne lui sont pas propre. Et moi j'y ai plongé dedans tête baissée.

Moi aussi lorsque je me cogne, je me fais de sacrée hématome qui dure dure dure dans le temps.

Merci encore de votre message.

Bon courage a vous

amicalement.

nadege23
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Re: Nouvelle parmi vous

sam. juil. 19, 2014 6:23 pm

Bonjour a tous,
Et bein, ton hemato aurait pu se garder de cette reponse, dans le genre angoissant y a pas mieux.
J ai moi aussi ete diagnostiquee (MV) lorsque ma fille avait deux ans et j avoue que moi aussi, ce qui m a le plus angoisse c est son avenir et celui de mon mari.
Maintenant je gere beaucoup mieux, avec de temps en temps des gros coup de flip (en plein dedans en ce moment), mais grace a ce forum et tous ses intervenants, on arrive a redescendre sur terre et se calmer.
En tout cas quelque chose m interpelle, beaucoup d entre nous (je parle des filles, desolee messieurs) ont ete diagnostiquees peu de temps apres une grossesse.
Bon courage a toutes et tous.
Nadege

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sergio
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Re: Nouvelle parmi vous

dim. juil. 20, 2014 3:29 pm

Réponse toute simple quant au fait qu'une TE est diagnostiquée après un accouchement :
On n'en est pas encore à faire des NFS en routine sur des bien-portants..........comme on fait des mamos....Question de fréquence des pathologies.
grosses bises à vous toutes.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

ChatMalo
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Re: Nouvelle parmi vous

lun. juil. 21, 2014 12:05 pm

Oui c'est vrai pour les femmes, qui si elles prennent la pilule, doivent avoir normalement un suivi hématologique régulier (et si la gygy fait son boulot d'analyse de la NFS). Pour les hommes, il est rare de faire une analyse de sang quand ils sont en bonne santé.
Mon Zom n'en a jamais fait depuis plus de 25 ans (si d'ailleurs il en a déjà eu...peut être à l'armée ?), il a une santé de fer et n'a même pas de médecin traitant...

Pour la mammo, ça se fait à partir de 50 ans ou en cas d'antécédents. C'est mon cas, j'en fait depuis mes 35 ans, c'est super angoissant et je ne suis pas sure de l'intérêt d'être irradiée tous les 2 ans...(car c'est mammo + écho car les seins sont très denses quand on est jeune).

A+
Anne, 55 ans
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Nad
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Re: Nouvelle parmi vous

dim. juil. 27, 2014 8:05 pm

Bonjour à tous

J'ai enfin subi ma ponction, cela s'est relativement bien passé sans une réelle douleur (j'ai arrêté kardegic durant cinq jours). Mon hémato m'a dit qu'elle pensait à une T.E ou vaquez lorsqu'elle a juste énoncé leucémie chronique, elle a vu mon visage se défaire et m'a donc rassurée. Mon hémato me parait gentille, hélas, cela ne me suffit pas, je voulais avoir un autre avis car j'ai une masse sur le rein droit et à Sarrebourg on m'a dit que cela pouvait aussi perturber la chimie du sang (suite à une échographie abdomino pelvienne, on m'a dirigée vers sarrebourg pour faire un scanner). J'ai parlé à mon hémato de cela, elle m'a dit qu'en effet, un problème de rein pouvait perturber la chimie du sang.

tocadylicircus
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Re: Nouvelle parmi vous

mar. juil. 29, 2014 4:09 pm

bonjour Nad,

te mets pas la rate au court bouillon, attend les résultats patiemment. Je sais que c'est difficile.
je t'envoie tous pleins de courage et d'onde positive..
Puis si tu penses que ton hémato n'est pas au top, avoir pour changer !!!

Moi jai eu mon rdv avec la mienne..et quoi vous dire.. mes plaquettes sont a 1million 2cent mille...hemoglobine a 12, globule rouge 4.40..pas d'inquietude pour elle.
Ma fatigue n'est que le signe de ma fatigue morale d'apres elle..et mes vertiges certainement d'un prob orl.. Je lui es dis le reste forcement.

voila pour les news..

canou

Re: Nouvelle parmi vous

mar. juil. 29, 2014 5:00 pm

Bonjour à tous et toutes,
Voilà , le bilan est tombé , je viens d'avoir mon hémato au tel , il m'a annoncé le résultat de ma prise de sang et recherche de gène, c'est "carl reticuline " et jak2 négatif.
J'ai un autre rdv pour sept , en attendant je prends du kardegic 75 , il m'a dit que ce sera peut-être suffisant jusqu'à mes 60 ans (j'ai 54 ans) et après ce sera éventuellement de l’interféron. Je dois surveiller ma tension et mon cholestérol ( à ce niveau là ,je suis dans les normes) . Je n'en sais pas beaucoup plus, j'ai peur que certains mots comme "leucémie ou cancer" ne sont pas prononcés pour ne pas me faire peur, que dois-je en penser, est-ce que je me fait des idées ou pas ? La chose positive est que j’échappe au prélèvement de moelle osseuse puisque l' on sait maintenant pourquoi mes plaquettes sont si élevées.J'avoue que mon moral est moyen et que je me force à faire bonne figure pour ne pas inquiéter mes proches (pour eux ,ils sont au courant, je suis fatiguée et on fait avec ...) .Je suppose qu'ils ont dû se renseigner sur le web mais je n'ose pas rentrer dans les détails car je ne sais pas moi-même si je suis en gros danger ou pas. Bref, je suis encore sous le choc , j 'ai peur.
Excusez moi pour ce mes que je viens de relire et qui est assez négatif mais je vous l'envoie quand même, ça me fait du bien d'en parler.
A bientôt,
Canou

patou
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Re: Nouvelle parmi vous

mar. juil. 29, 2014 7:12 pm

Bienvenue au club Canou ! Moi aussi je suis Jack 2 négatif et le test CARL s'est révèle positif ! Je suis restée 7 ans sans traitement mais avec 1507 000 en Avril et 62 ans j'ai commencé l'hydrea (1 gélule par jour). Mes plaquettes sont bien descendues dès le 1er mois. Maintenant elles remontent un peu à 960 000 contre 910 000 en Juin. Je n'avais aucun effet secondaire et je n'ai jamais eu de fatigue anormale. Mais depuis 1 mois j'ai des nausées et des insomnies. J'ai eu aussi des maux de tête assez douloureux ! Du coup je vais passer a interféron Pegasys en Septembre. J'ai passé une échographie du cœur aujourd'hui et un électrocardiogramme et tout est normal. Je verrai donc en Septembre. Ne sois pas inquiète. La recherche avance et bientôt nos chercheurs trouveront des traitements adéquats !!! Il faut y croire ! On est tous dans le même bateau et de venir sur le forum fait du bien !!! A bientôt de te lire. :D
T.E découverte en 2007 Jack 2 négatif. CALR positif.
Aspirine + 1 injection toutes les 5 semaines de Pégasys 90µ depuis le 18 Septembre 2014

canou

Re: Nouvelle parmi vous

mar. juil. 29, 2014 9:29 pm

Merci Patou pour ton message d'encouragement, j'ai poussé un peu plus loin mes recherches sur le site et j'ai eu pas mal de réponses à mes questions, questions que je n'ai pas pu poser à l'hematologue tellement j'étais tétanisée. Des messages comme le tien vont m'aider à relativiser , je me rends compte que je vais vivre cette maladie comme vous tous, avec des hauts et des bas mais que c'est possible et que je dois profiter de tout. Malgré tout, je me connais et une fois le fait accepté, ça va aller. Aujourd'hui c'etait le jour de l'annonce et probablement un des plus dur.
On se donnera des nouvelles, je te souhaite bon courage pour la suite , à bientôt,
Canou

cathou
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Re: Nouvelle parmi vous

mar. sept. 23, 2014 5:26 pm

Bonjour à tous, je viens de découvrir ce site. J'ai été diagnostiquée en 1998. TE sous kardegic, en 2003 interféron puis Xagrid en plus pour passer à l'Hydréa il y a 3 ans en conservant le Xagrid. Je n'ai jamais voulu regarder sur internet, mes Rdv trimestriels chez l'hémato me suffisaient. Depuis qq semaines, c'est le ras le bol. Je ne supporte plus ce traitement

J'ai donc cherché sur Internet, et je vous ai trouvé : un grand merci pour vos commentaires, je suis beaucoup moins seule et finalement, mes symptômes ne sont pas très différents de ce que tout le monde ressent. La fatigue, oui, mais tout le monde est fatigué vous répond-on, les suées diurnes et nocturnes, on me dit de changer d'oreiller (pb pour la journée.....), les douleurs articulaires, effectivement, on ne rajeunît pas. J'en passe, toutes ces années à s'adapter à la maladie.

Mais, vous lire, je crois que j'ai lu "toutes" les pages, m'a fait le plus grand bien. J'ai souvent rigolé et, même si il n'y a pas eu d'échanges, je me suis sentie comprise et sereine. Merci. Je m'arrête là pour aujourd'hui, c'est déjà un grand pas pour moi

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fredtoucour
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Re: Nouvelle parmi vous

mer. sept. 24, 2014 8:03 am

bonjour cathou et bienvenue au club,

Un peu comme toi, au début, je me suis pas trop intéressé à la chose tout simplement parce que l'hémato m'a juste dit que les plaquettes étaient trop élevées. En gros: je vous prescris un petit coup d'hydréa, les plaquettes vont baisser et HOP... par magie tout rentre dans l'ordre.
Et plus on avance dans le temps, les RDV sont moins fréquents. Conclusion: c'est rassurant...Le problème est réglé...
Tu as bien fait de chercher et tu as trouvé.
A lire "toutes" les pages, tu sais que tu n'est plus seule et cela t'as fait le plus grand bien...
En plus comme tu habites dans le Nord, on est presque voinsins :wink:

Bon courage,

Fred
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Splénectomie 02/2018. Allogreffe 5/04/2018... Je viens juste d'avoir 4 ans!

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